HALLO
ich bkn Steffi 32 Jahre alt und muss mich seit Februar mit dieser Krankheit auseinander setzen, was mir manchmal sehr schwer fällt. Mir ging es teilweise so schlecht, das ich aufgeben wollte. Sehr hohen Gewichtsverlust, , tägliches Übergeben bis die Speiseröhre verbrannt war.
Gehe alle 2 wochen zum Aderlass sonst könnte ich nicht mehr arbeiten gehen.
Wie bekomme ich meine Lebensfreude wieder zurück?
Ich weiß, diese Frage zu beantworten ist schwer.
Lg Steffi
Eisenspeicher- und Kupferspeicherkrankheit
Re: Eisenspeicher- und Kupferspeicherkrankheit
Hallo Steffi,
vorsorglich hier herzlich begrüßt von mir!
Du hast den Weg hier her gefunden, - genauso wie viele andere auch-, - und denke ich da an mich, als ich hierher gefunden habe,
war ich auch niedergeschlagen, traurig, frustriert etc...., - und mir wurde hier geholfen! Ich habe hier Fragen geschrieben und gestellt, - habe hier mein Tagebuch angefangen ...., - aber das wichtigste war für mich, und ist weiterhin für mich wichtig, -
das ich für mich akzeptiert habe, - das ich mein Lebenlang zum Aderlass muss .... - das sagte mir gleich mein Internist, - und das
hat mich so erschrocken, wie ein Schlag mit dem Hammer ..... - doch es gibt sicher noch viel schlimmeres.
Es ist schwer, - mit dem Neuen umzugehen, - und jeder geht damit anders um, - und du hast auch Dein Recht, es dir schlecht gehen zu lassen, - doch habe ich für mich als erstes erkannt, und mich entsprechend auch besser gefühlt, - das ich nach jedem Aderlass etwas weniger Gift ( Eisen oder Kupfer ) in meinem Körper habe, - und ich mich langfristig durch die AL´s reinige, -
und, - und es war für mich entscheidend, das es rechtzeitig erkannt wurde, - und entsprechend behandelt wird, - um weitere Schäden zu vermeiden!
Genauso sehe ich das mit meiner Alkoholkrankheit ( am 2.7. -> 1/4 Jahrzehnt ohne Alkohol ), - und letztendlich jetzt mit der Diabetes im Anfangsstadium, - wo mir mein Umgang mit der HC, das akzeptieren, weiter geholfen hat, als Alkoholiker vom Alk. weg zu kommen, - hätte ich das nicht geschafft, wäre ich mit der Diabetes untergegangen, - genauso wenn ich jetzt nur ein Bier trinken würde, - oder nicht auf meine Eisenwerte achten würde ..... - ich habe für mich sehr viel gelernt und erkannt, - Dinge die mir heute sehr wichtig sind, und dazu gehören meine Chronischen Krankheiten, - auf die ich aufpassen muss, - mich jeden Tag daran erinnere, das das meine Begleiter sind, ein Teil von mir, - auf die ich aufpassen muss!
Der Anfang ist ungewohnt, - viele Fragen etc...., - hier kannst du Fragen, ja sogar eine Frustecke haben wir hier, - und
den Chat... wo es immer nett zu geht ....
Du gehst jetzt vielleicht einen neuen Weg, -
so habe ich das bei mir gesehen ....
Ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles Gute.... - und frag ruhig, dafür ist das Forum da!
wolle 
vorsorglich hier herzlich begrüßt von mir!
Die Frage kannst Du Dir glaube ich nur selbst beantworten, - ist meine Meinung!Wie bekomme ich meine Lebensfreude wieder zurück?
Ich weiß, diese Frage zu beantworten ist schwer.
Du hast den Weg hier her gefunden, - genauso wie viele andere auch-, - und denke ich da an mich, als ich hierher gefunden habe,
war ich auch niedergeschlagen, traurig, frustriert etc...., - und mir wurde hier geholfen! Ich habe hier Fragen geschrieben und gestellt, - habe hier mein Tagebuch angefangen ...., - aber das wichtigste war für mich, und ist weiterhin für mich wichtig, -
das ich für mich akzeptiert habe, - das ich mein Lebenlang zum Aderlass muss .... - das sagte mir gleich mein Internist, - und das
hat mich so erschrocken, wie ein Schlag mit dem Hammer ..... - doch es gibt sicher noch viel schlimmeres.
Es ist schwer, - mit dem Neuen umzugehen, - und jeder geht damit anders um, - und du hast auch Dein Recht, es dir schlecht gehen zu lassen, - doch habe ich für mich als erstes erkannt, und mich entsprechend auch besser gefühlt, - das ich nach jedem Aderlass etwas weniger Gift ( Eisen oder Kupfer ) in meinem Körper habe, - und ich mich langfristig durch die AL´s reinige, -
und, - und es war für mich entscheidend, das es rechtzeitig erkannt wurde, - und entsprechend behandelt wird, - um weitere Schäden zu vermeiden!
Genauso sehe ich das mit meiner Alkoholkrankheit ( am 2.7. -> 1/4 Jahrzehnt ohne Alkohol ), - und letztendlich jetzt mit der Diabetes im Anfangsstadium, - wo mir mein Umgang mit der HC, das akzeptieren, weiter geholfen hat, als Alkoholiker vom Alk. weg zu kommen, - hätte ich das nicht geschafft, wäre ich mit der Diabetes untergegangen, - genauso wenn ich jetzt nur ein Bier trinken würde, - oder nicht auf meine Eisenwerte achten würde ..... - ich habe für mich sehr viel gelernt und erkannt, - Dinge die mir heute sehr wichtig sind, und dazu gehören meine Chronischen Krankheiten, - auf die ich aufpassen muss, - mich jeden Tag daran erinnere, das das meine Begleiter sind, ein Teil von mir, - auf die ich aufpassen muss!
Der Anfang ist ungewohnt, - viele Fragen etc...., - hier kannst du Fragen, ja sogar eine Frustecke haben wir hier, - und
den Chat... wo es immer nett zu geht ....
Du gehst jetzt vielleicht einen neuen Weg, -
so habe ich das bei mir gesehen ....
Ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles Gute.... - und frag ruhig, dafür ist das Forum da!
wolle LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: Eisenspeicher- und Kupferspeicherkrankheit
Hallo Steffi,
herzlich willkommen im Forum
Du hast also beides? Darf ich fragen:
1 Morbus Wilson mit Eisenüberladung oder
2 Morbus Wilson und erbliche Eisenüberladung mit Hämochromatose-Mutationen (Mutationen C282Y homozygot oder C282Y /H63D kombiniert heterozygot)
1 kommt häufiger vor
2 sehr sehr selten. Nur wenige Familien sind beschrieben.
Es ging vielen Leuten, die über die Jahre frisch ins Forum kamen, nicht gut und wir konnten und können immer wieder miterleben, wie es den Leuten eigentlich durchweg psychisch immer besser geht und sie insgesamt bei allen Höhen und Tiefen mit ihrer Erkrankung sehr viel besser klarkommen.
Selbst wenn die Erkrankung weiter voranschreitet.
Ich habe für mich verschiedene Knöpfe, die ich drücke, wenn ich merke, dass es mir nicht gut geht.
Für mich ist das kleine Glück um die Ecke, das ich selbst gestalten kann, wichtiger, als auf das ganz große Glück zu warten.
Mir tut gut:
-Bewegung an der frischen Luft in der Natur
-Zeit für mich, mich mit Problemen zu befassen oder Zeit, mich bewusst abzulenken
-kleine Rituale, von denen ich zuverlässig weiss, dass sie mir gut tun: bei mir ist das der tägliche Espresso zuhause oder in der Espressobar und auch DVDs von Lieblingssendungen, bestimmte Bücher, bestimmtes Essen
-Freunde, die ein Ohr für mich haben
-Übungen, die Entspannung bringen
-Blick über den eigenen Tellerrand, etwas für Andere tun
-albern und kindisch sein dürfen
-jaja und natürlich das Forum
Wenn Du magst, berichte doch etwas mehr über Wilson und Häochromatose und Deine Beschwerden, dann können wir uns noch besser ein Bild machen.
So viel von mir für heute
Lia
herzlich willkommen im Forum
Du hast also beides? Darf ich fragen:
1 Morbus Wilson mit Eisenüberladung oder
2 Morbus Wilson und erbliche Eisenüberladung mit Hämochromatose-Mutationen (Mutationen C282Y homozygot oder C282Y /H63D kombiniert heterozygot)
1 kommt häufiger vor
2 sehr sehr selten. Nur wenige Familien sind beschrieben.
Du wirst Dir diese Frage mit der Zeit selbst beantworten können und wir können Dir sicher dabei helfen. Gib Dir Zeit. Weisst Du von Beidem, Eisen+Kupferüberladung, erst seit Februar? Bei Morbus Wilson kann wenig Lebensfreude auch ein Zeichen der Erkrankung sein je nach Form und hängt dann vermutlich von der Behandlung der Kupferüberladung ab. Was sagt Dein Arzt?Wie bekomme ich meine Lebensfreude wieder zurück?
Ich weiß, diese Frage zu beantworten ist schwer.
Es ging vielen Leuten, die über die Jahre frisch ins Forum kamen, nicht gut und wir konnten und können immer wieder miterleben, wie es den Leuten eigentlich durchweg psychisch immer besser geht und sie insgesamt bei allen Höhen und Tiefen mit ihrer Erkrankung sehr viel besser klarkommen.
Selbst wenn die Erkrankung weiter voranschreitet.
Ich habe für mich verschiedene Knöpfe, die ich drücke, wenn ich merke, dass es mir nicht gut geht.
Für mich ist das kleine Glück um die Ecke, das ich selbst gestalten kann, wichtiger, als auf das ganz große Glück zu warten.
Mir tut gut:
-Bewegung an der frischen Luft in der Natur
-Zeit für mich, mich mit Problemen zu befassen oder Zeit, mich bewusst abzulenken
-kleine Rituale, von denen ich zuverlässig weiss, dass sie mir gut tun: bei mir ist das der tägliche Espresso zuhause oder in der Espressobar und auch DVDs von Lieblingssendungen, bestimmte Bücher, bestimmtes Essen
-Freunde, die ein Ohr für mich haben
-Übungen, die Entspannung bringen
-Blick über den eigenen Tellerrand, etwas für Andere tun
-albern und kindisch sein dürfen
-jaja und natürlich das Forum
Wenn Du magst, berichte doch etwas mehr über Wilson und Häochromatose und Deine Beschwerden, dann können wir uns noch besser ein Bild machen.
So viel von mir für heute
Lia