HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hallo ihr im forum,

hab mich lange nicht gemeldet, hatte mit meiner grossbaustelle Myasthenie und Lws versteifung und nach der op auftretende scapula alata, alle händevoll zu tun.
bin genetisch getestet homozygot hämachromatose erkrankt.
mein ferrtin war nich so hoch nur etwas über 500 , aber die transferrinsättigung lag bei 98%, darauf hin wurde ein 8 maliger aderlass gemacht, dann wieder normwerte.
das war mitte 2011.
seitdem nicht mehr, hatte ja zwischendurch die lws op. anfang 2013 hatte ich sogar ein - im eisen. es steigt langsam an, aber komischer weise fällte es auch mit dem ferritin alleine immer wieder ab.
so, nun zu meiner frage:
an den halsstreckseiten und unterarm rechts, beginnend links, braune, bronzefarbene flecken, die klein waren, nun aber in den letzten monaten immer grööse werden. die am hals sind ca. 10-15cm breit, 20cm lang, ziehen sich am hals runter und werden sich wohl in der mitte treffen. unterarm wird einheitlich von oben braun. bin eigenlich weisser typ.
hämatologe meint is nich von hämachromatose. fällt meinen mitmenschen aber sichtbar auf.

dann war ich jetzt zur kontrolle, folgende blutwerte:

eisen: 27,4µmol/l referenzbereich: 7.-26.7
transferrin: 166 mg/dl : 200-310
transferrinsättigung: 65.7 % : 15-45
ferritin: 50. µg/l : 20-167

nun meint mein arzt kein aderlass. aber wie ist das mit der sättigung? die is doch zu hoch

was sagt ihr dazu?

lg
Lexy2

Hallo Lexy,

Dein Ferritin ist im Normbereich und völlig unauffällig, es ist also derzeit nicht zu viel Eisen gespeichert.

Eine hämochromatosebedingte Bronzefärbung der Haut findet sich nur bei deutlicher Eisenüberladung.
Daher kannst Du der Aussage des Arztes vertrauen.
Vermutlich sind das ganz normale Hautflecken z.B. Sommersprossen. Und/oder Altersflecken, die mit Sonneneinstrahlung und Alter zunehmen, Dein Arzt (und nur ein Arzt) kann das beurteilen.

Die erhöhte Transferrinsättigung bei eher niedrig normalem Ferritin gibt keinen Anlass für den nächsten Aderlass. Vielmehr ist und bleibt die Transferrinsättigung bei C282Y homozygoten Menschen häufig dauerhaft erhöht.
Eine dauerhaft weiterhin sehr hohe Transferrinsättigung >70 % ist nicht total ideal (aber was ist das schon... reine Laborkosmetik wäre unsinnig und bringt keinen Nutzen.) und kann bei höherem Ferritin anzeigen, dass man vielleicht noch etwas für den individuell idealen Erhaltungsbereich absenken sollte. Hingegen wären intensivere bzw. häufigere Erhaltungsaderlässe bei niedrig normalem Ferritin, bsp. bei Ferritin 50ng/ml, kontraproduktiv. Die Transferrinsättigung kann nämlich bei einem solchen "Ausbluten" des Patienten sogar ansteigen als Zeichen, dass der Körper "nach Eisen giert". Und man brächte den gesunden Patienten damit völlig unnötig in das Risiko von Eisenmangelsymptomen. Wenn der Arzt bei Dir derzeit keinen Anlass für einen erneuten Aderlass sieht, kannst Du im vertrauen.


Liebe Grüße

Lia

Hallo Lexy,

in erster Linie stimme ich Lia zu,
und im endeffekt, immer Rücksprache mit dem Arzt zu halten!

Betreffend der Flecken, hatte ich im Hinterstübchen " Bronze-Diabetes" ,
habe bisschen gegoogelt und bisschen gefunden,
möchte aber betonen, das dieses bitte ganz neutral zu sehen ist,
und ggf. mit dem Arzt zu besprechen ist!

Wobei ich, wenn ich da von meine Flecken ausgehe, ich es eher Altersbedingt ansehe!

Hier mal der Link:

http://www.diabetes-gate.de/diabetes/2003/bronze.php

und eine weitere Seite, - da wird sogar auf hier verwiesen ...

http://de.academic.ru/dic.nsf/dewiki/202070

Nur mal jetzt 2 Links, - ich persönlich google sehr viel, betrachte das ganze aber sehr vorsichtig,
und frage lieben meinen Arzt oder Apotheker ....

wolle

Huhu Wolle,

hatte Lexy gerade versucht zu erklären, dass sie eben nicht den Bronzeteil des Bronze-Diabetes haben kann.
Dazu hatte sie zu geringes Ausgangsferritin und sie hat jetzt sowieso keine Eisenüberladung mehr.


Lexy, Dein Arzt hat recht, wenn er sagt, dass Dich eisenüberladungbedingte Pigmentstörungen nicht betreffen können. Glaub ihm.
Wolles Links betreffen Dich nicht. Pigmentauffälligkeiten kann es im Rahmen von Hämochromatose geben, aber nur bei höhergradiger Eisenüberladung, nicht bei Deinem geringen Ausgangsferritin und jetztigem Ferritin.

Liebe Grüße

Lia

@ Lia: Sorry

Huhu Wolle,

macht nix, hast es ja sowieso gut gemeint und es gibt sie ja, die Bronzefärbung.
Wollte nur nicht, dass sich Lexy unnötig Gedanken drum macht, weil es sie ja nicht betreffen kann.

Liebe Grüße Lia

hallo ihr lieben,

danke für eure statements

is nur so, das ich den flächen, es sind keine kleinen flecken, zu gucken kann wie sie sich vergrössern. wenns nicht die häma is, dann muss es was anderes sein.
die flecken sind vor ca. 1 jahr entstanden und wachsen nun zusehends.
der hautarzt meinte keien altersflecken, hat aber sonst keine idee. na ja ma abwarten, hab im moment sowieso mit der borrelienbaustelle zu tun. dat reicht nu aber

lg
lexy