HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Liebe Gemeinde,

nach unzähligen Aderlässen nähere ich mich nun dem Zielbereich, was eigentlich ein Grund zum feiern sein sollte...
Nach dem vorletzten Aderlass lag der Ferritinwert bei 89. Davor bei 160. Ich hatte nun Bedenken, dass bei einem Ferritinwert von 89 ein weiterer Aderlass dazu führen wird, dass der Ferritinwert auf 0 fällt... Mein Doc hat diese Bedenken für völlig unbegründet erachtet und meinte, dass es quasi keine Unterversorgung geben könne...niemals...!
Nun weiß ich aus dem Forum, dass sehr wohl ein zu niedriger Ferritinwert ein Problem darstellen wird. Heute war dann wieder ein voller Aderlass und ich habe etwas Angst, dass ich in einen Negativwert des Ferritins gerate, bzw. so etwas wie einen Eisenmagel/Anämie erleide. Weil mein Doc. mich mit meinen Fragen nicht sonderlich ernst genommen hat... stelle ich Euch daher diese Frage. Ab wann wird es krittisch mit dem zu niedrigen Ferritinwert und wie schnell kommt dann eine Eisenmangelkrankheit bei HH Patienten?

Für Eure Antworten bedanke ich mich bereits schon jetzt ganz herzlich

LG aus Dortmund

Hallo!

Ich bin bezüglich HC keine Expertin, aber es kann dir sicher jemand helfen. Bei mir war es leider so, daß ich dann zu wenig Eisen hatte und RLS (Restless-Legs) bekam. Seither muß ich Parkinsontabletten nehmen. Es muß aber nicht bei jeden gleich sein. Mein Hausarzt weiß leider über HC auch nicht so Bescheid und meinte es halt gut mit dem AL Erst ein Neurologe konnte das klären. Bitte erkundige dich nochmal. Aber Kopf hoch, frage nochmal.

Mausi

Allso weniger als 0 geht nicht, - allso negativ Wert - geht nicht!
Du solltest auch das Verhältnis im Blut sehen, da dir ca 1/2 Liter Blut abgezapft wird, welches ein gewisser %satz des
Gesamtvolumen ist, wird im Verhältnis auch nur soviel % Eisen/Ferritin entzogen, somit wird immer noch z. B. wenn ich von 6 Liter Blut im Körper ausgehe, würde der Aderlass 1/12 sein, entsprechend ggf. 1/12 Ferritin weniger, - was ich schreiben will,
damit keiner nun denkt, es ist wirklich 1/12 weniger Ferritin, - ich will nur klar machen, das wenn 1/12 Blut in den AL geht,
nie 12/12 Eisen entzogen werden kann ...

( wenn das nun absuluter Quatsch ist, möge man mich berichtigen !!!! Bitte!!!!

Ferner denke ich auch, das es Veranlagungssache ist, jeder geht damit anders um, der Eine geht mit Schnupfen noch arbeiten, der andere ist totkank im Bett! Mein Ferritin lag mal bei 11,3 und mir ging es bestens?

Trotzdem Vorsichtig sein!

Ich glaube da spielen mehrere Faktoren mit,
Allgemeinbefinden, und wie der Körper und Geist überhaupt auf solche Veränderung reagiert,
denn es ist ein Ausnahme, nicht alltäglicher Zustand, und kann auch eine zusätzliche Belastung sein,
weil es der Körper und Organismus nicht gewohnt ist .... so war meine Kondition wesentlich schlechter,
konnte aber auch zufall sein. Ich persönlich wäre vorsichtiger, - ist besser, - und letztendlich hat der Arzt das letzte Wort,
und darauf ist denke ich mal vorrangig zu hören!

Vielleicht macht man einen kleineren AL, oder Pause, - so wie ich jetzt auch erstmal ....

Ein wichtiger Punkt wäre für mich, wie geht es Dir jetzt mit niedrigeren Ferritinwert,
und wenn da deine Wohlseinsgrenze erreicht ist, und zu unwohlsein schon umschlägt, - würde ich es lassen!
Doch das ist meine Meinung, - was meint der Experte?

wolle

mausi hat geschrieben:Hallo!

Ich bin bezüglich HC keine Expertin, aber es kann dir sicher jemand helfen. Bei mir war es leider so, daß ich dann zu wenig Eisen hatte und RLS (Restless-Legs) bekam. Seither muß ich Parkinsontabletten nehmen. Es muß aber nicht bei jeden gleich sein. Mein Hausarzt weiß leider über HC auch nicht so Bescheid und meinte es halt gut mit dem AL Erst ein Neurologe konnte das klären. Bitte erkundige dich nochmal. Aber Kopf hoch, frage nochmal.

Mausi

Hallo Mausi,
Danke für Deine Antwort! Ich möchte gern auf ein RLS verzichten und werde Deine Warnung beherzigen. Hoffe es geht Dir wieder besser!
LG Wolfgang

wolle hat geschrieben:Allso weniger als 0 geht nicht, - allso negativ Wert - geht nicht!
Du solltest auch das Verhältnis im Blut sehen, da dir ca 1/2 Liter Blut abgezapft wird, welches ein gewisser %satz des
Gesamtvolumen ist, wird im Verhältnis auch nur soviel % Eisen/Ferritin entzogen, somit wird immer noch z. B. wenn ich von 6 Liter Blut im Körper ausgehe, würde der Aderlass 1/12 sein, entsprechend ggf. 1/12 Ferritin weniger, - was ich schreiben will,
damit keiner nun denkt, es ist wirklich 1/12 weniger Ferritin, - ich will nur klar machen, das wenn 1/12 Blut in den AL geht,
nie 12/12 Eisen entzogen werden kann ...

( wenn das nun absuluter Quatsch ist, möge man mich berichtigen !!!! Bitte!!!!

Ferner denke ich auch, das es Veranlagungssache ist, jeder geht damit anders um, der Eine geht mit Schnupfen noch arbeiten, der andere ist totkank im Bett! Mein Ferritin lag mal bei 11,3 und mir ging es bestens?

Trotzdem Vorsichtig sein!

Ich glaube da spielen mehrere Faktoren mit,
Allgemeinbefinden, und wie der Körper und Geist überhaupt auf solche Veränderung reagiert,
denn es ist ein Ausnahme, nicht alltäglicher Zustand, und kann auch eine zusätzliche Belastung sein,
weil es der Körper und Organismus nicht gewohnt ist .... so war meine Kondition wesentlich schlechter,
konnte aber auch zufall sein. Ich persönlich wäre vorsichtiger, - ist besser, - und letztendlich hat der Arzt das letzte Wort,
und darauf ist denke ich mal vorrangig zu hören!

Vielleicht macht man einen kleineren AL, oder Pause, - so wie ich jetzt auch erstmal ....

Ein wichtiger Punkt wäre für mich, wie geht es Dir jetzt mit niedrigeren Ferritinwert,
und wenn da deine Wohlseinsgrenze erreicht ist, und zu unwohlsein schon umschlägt, - würde ich es lassen!
Doch das ist meine Meinung, - was meint der Experte?

wolle

Hallo Wolle,

ich habe das verstanden mit der 1/12er Erklärung. Das klingt sehr logisch. Guter Hinweis, vielen Dank dafür. Ich fühle mich insgesamt nach den Aderlässen ziemlich schlapp und ausgelaugt. Also ehrlich mal, vertrage das gar nicht gut. Es braucht schon jedes mal eine volle Woche um einigermaßen wieder auf die Beine zu kommen. An Sport ist gar nicht zu denken. Ich habe jetzt eine größere Pause mit meinem Doc ausgehandelt und gehe nur noch alle vier Wochen zum Abzapfen. Ansonsten wäre ich arbeitsunfähig. Sie vermuten, dass es am Blutdruck liegt. Ich war immer mit einem leichten Bluthochdruck unterwegs und seid ich die Intensivaderlassphase habe ist der Blutdruck rapide gefallen. Dies passt zu einer Studie der Charité Berlin, die genau dies herausgefunden haben! Aderlässe senken den Blutdruck mehr als Medikamente. Von über 140 syst. Druck bin ich nun bei regelmäßig 98-106. Auch der diast. Druck ist nun im grünen Bereich. Meine Kardiologin ist sehr begeistert davon. Ich weniger. Der HH Doc meint, dass durch den sehr niedrigen Druck nun mein Befinden so sehr eingeschränkt sei, was wiederrum die Kardiologin für Unsinn hält... nun ja... sie ist der Ansicht man solle es auf keinen Fall mit einem zu niedrigen Ferritinwert übertreiben. Dies wiederrum sieht der HH Doc ja nicht so...
Ich hoffe hier im Forum noch Antworten finden zu können, bzw. Gleichgesinnte denen es ebenso ergeht:-)

Also Wolle, Danke für Deinen post,
LG Wolfgang

Hallo Wolfgang,

wie viel wird dir denn immer abgezapft, - und bekommst Du danach einen Blutausgleich in Form einer Infusion,
sprich Kochsalzlösung ist das glaube ich ....

Das mit dem Bluthochdruck, - den ich selber auch habe, - habe ich so nicht erlebt! OK, das ggf. der Blutdruck nach dem
AL niedriger ist, schon, - aber hat sich dann wieder schnell " normalisiert ", - natürlich unter Medies! Habe aber auch 3 mal
das Medikament gewechselt, weil ich mit der Einstellung des Blutdrucks nicht zu frieden war, - Z. B. bei einem Medie immer
der Puls sehr hoch war (?), oder anderes, Wassereinlagerungen und Gelenkschmerzen in den Beinen bekam, und drittes,
wo drin stand, das es nicht bei HC genommen werden kann!

Ich denke schon das dein Arzt und du ggf. damit gut tust, den Abstand zum AL zu vergrößern, - der wievielte AL war es bei dir,
und in welchem Abstand jeweils, - würde mich interessieren!
Vielleicht ist ja auch eine 2. Möglichkeit, die Menge des AL´s zu verringern.

Mal davon abgesehen, das Gröbste an AL hast du geschafft, wenn du jetzt schon unter 100 liegst, - und wie weit jeder dann
für sich runter geht, - das muss jeder mit sich und seinem Arzt ausmachen, - ich wollte letztes Mal einen AL machen ( Ferr. 99 ), aber das wollte mein Doc. nicht, - und Blutspende bin ich wegen Diabetes m. Insulin gesperrt, - ja da bin ich auch auf meinen nächsten AL gespannt, - wie zum Beispiel der Blutverlust auf den Blutzucker reagiert ???? Naja, so hat man immer was um die Ohren!

Und das man sich nach dem AL doch schon ein wenig schonen soll, - dürfte doch klar sein, - und Sport ..... ich weiß nicht ....,
ich fand es bei mir immer witzig, das ich nach dem AL sehr gut gucken konnte, besser als vorher, aber am nächsten Tag war alles wieder normal, - ...., so hat jeder seine eigenen Wehwehchen oder Erfahrungen, - aber das spielt sich ein, du wirst Dich besser kennenlernen, - und das ist doch was fazinierendes, - hast einen Laster ( die AL´s ), - aber lernst mit Dir besser umzugehen,
so empfinde ich das, jetzt auch mit der Diabetes!

Gruß

auch Wolfgang

Hallo Wolle,

es wird immer ein voller halber Liter entnommen. Dazu gibts Kochsalzlösung. Vor und während der Entnahme. Der Blutdruck ist insgesamt deutlich gefallen im laufe der int. Aderlassphase. Unmittelbar nach dem Aderlass ist er nicht mehr verringert als sonst auch. Wenn Du mal googelst nach Aderlass und Blutdruck wirst Du auf das Forschungsergebnis der Charité Berlin stoßen. Aderlässe wirken extrem Blutdruck senkend. Ich habe vorher Medikamente nehmen müssen... nun nicht mehr. Im Gegenteil, ich benötige schon sehr viel Kaffee um auf Touren zu kommen. Aber jeder Mensch und HH Patient ist wohl unterschiedlich.
Ich habe ca. 27 AL hinter mir. Genau habe ich es aber nicht gezählt. Zunächst wöchentlich. Dann kamen diese jungen Blutzellen jedoch nicht nach, also das Blutbild war nicht so gut, sodass ich auf zwei Wochen verlängert habe. Auch damit habe ich mich nicht wohl gefühlt ( blass, schlapp, müde...) sodass es nun auf 3-4 Wochen vertagt wurde. Wohlgemerkt: ich bin ja nun bei 89 angekommen, sodass es auch wohl vertretbar ist.
Mal in die Runde insgesamt: ich freue mich dass Ihr weitgehend die AL sehr gut vertragt:-) Ich muss leider sagen, dass die int. Aderlassphase für mich der reinste Horror geworden ist. Nun gut, ich konnte keinen Urlaub nehmen seit Beginn der AL, sodass das sicher auch eine Rolle spielt. Beim ersten AL bin ich dann sogleich aus den Latschen gekippt... darauf hin hat der Doc beschlossen sowohl 500 ml Kochsalz vor und nochmal während des AL zu geben. Damit geht es dann so... danach bin ich zunächst noch arbeiten gegangen... nun bin ich sooo fertig, dass ich mich nur noch ins Bett schleppe... also es reicht mit total...
Was ich persönlich festgestellt habe ist, dass ich den AL dann besonders gut verkrafte wenn ich vorher und nachher richtig viel gegessen habe. Das macht ja so viel aus, hätte ich nicht gedacht.
Lasst Euch aber von meinem Bericht nicht entmutigen. Wir haben ja alle ein Zeil vor Augen.

In diesem Sinne

LG. v. W.

Hallo scotsch,

scotsch hat geschrieben: Ab wann wird es krittisch mit dem zu niedrigen Ferritinwert und wie schnell kommt dann eine Eisenmangelkrankheit bei HH Patienten?

wenn man jetzt nur das Ferritin anschaut: bei einem Ferritin von 90 ng/ml gegen Ende der intensiven Aderlassphase ist m.E. nicht zu erwarten, dass bei einem nächsten Aderlass 500ml danach das Ferritin in einem Bereich ist, in dem das Risiko von Eisenmangelsymptome besteht.
(Es sei denn, Serumferritin von 90 wäre jetzt gerade falsch hoch, z.B. aufgrund von entzündlichen Prozessen. Wenn Serumferritin als Entzündungsmarker hoch wäre, wären weitere entündungsanzeigende Laborwerte jedoch ebenfalls auffällig z.B. CRP, und Ferritin wäre dann auch höher zu erwarten als 90.)
Der Wohlfühlbereich ist individuell verschieden.
Je nachdem kannst Du mit Deinem Arzt besprechen, wie man weiter vorgeht. Es ist nicht zwingend vorgeschrieben, unbedingt weiter abzusenken, nur damit man das Ferritin weiter unten hat, sich der Patient dabei aber immer mieser fühlt. Wobei wir hier natürlich nicht beurteilen können, ob Dein gesundheitlicher Zustand wirklich (allein) mit den intensiven Aderlässen in Verbindung steht.

Wichtige Frage ist, wie hoch Dein Hb-Wert aktuell ist.
Welchen Zielwert und welchen Zielbereich für die Erhaltungsphase stebt Dein Arzt an?
Welches Ausgangsferritin hattest Du?

Früher wurde empfohlen, bis in einen Eisenmangel abzusenken. Dies bedeutete, zumeist unnötig das Risiko von Eisenmangelsymptomen einzugehen. Heutzutage ist das anders und es gibt inzwischen eine differenziertere Draufsicht: es hängt auch von der Höhe des Ausgangsferritins und vom individuellen Gesundheitszustand ab. Bei einem schwer kranken Patienten, der bei Diagnose ein sehr hohes Ausgangsferritin hatte mit gravierenden Symptomen, wo es galt, irreparable Schäden der Leber zu vermeiden oder zu reduzieren, wird es sinnvoll sein, alles schwer mobilisierbare Eisen (Hämosiderin) aus den Organen zu bekommen und das Ferritin auf nur noch kleine Eisenspeicher in der Leber abzusenken.

Wer hingegen symptomfrei ist bei nur geringgradiger Eisenüberladung, bei dem kann deutlich großzügiger verfahren werden:
Die Eisenreserven sollen ausreichend sein und Hb während der gesamten Aderlassphase nicht zu tief absinken, auch nicht in der Zielgeraden.
Wenn man bei einer geringgradigen Eisenüberladung bei gutem Hb-Wert und gutem Allgemeinbefinden auf 50 ng/ml absenkt, macht man wohl nichts falsch. Bei einem Ferritin von 90 wäre das ungefähr noch 1 Aderlass, wenn man ganz grob geschätzt davon ausgeht, dass pro Aderlass das Serumferritin um 30 ng/ml sinkt. Zwingend notwendig ist es nicht und es gibt wie auch beim Zielbereich in der Erhaltungphase unterschiedliche ärztliche Sichtweisen, andere Ärzte senken nur bis zum Erreichen des Normbereichs ab, dann wäre schon bei 300 ng/ml oder 200 ng/ml Schluss mit der intensiven Phase. So wäre es auch eine Option für Dich, jetzt die intensive Phase zu stoppen. Andere Ärzte gehen auf 20 ng/ml, was ich persönlich bei einer schlechten Verträglichkeit und niedrigem Hb und nicht hochgradig erhöhtem Ausgangsferritin nicht unbedingt anstreben würde. Was sagt Dein Arzt?
dt. übersetzte Textpassage aus den Leitlinien der AASL 2011:

Es kann mit Überzeugung davon ausgegangen werden, dass die überschüssigen Eisenspeicher entfernt sind, wenn Serumferritin auf 50-100 ng/ml fällt.
Bei Annähern an den Zielbereich von 50-100 ng/ml sollten die Laborwerte häufiger getestet werden, um offenen Eisenmangel zu vermeiden. Es ist nicht nötig, Eisenmangel zu erzielen, vielmehr gilt es diesen zu vermeiden.

mehr Infos+Quelle http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=2050

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

schön, dass Du mir antwortest. Irgendwie hatte ich gehofft, dass Du es tun würdest Vielen Dank! Der Anfangswert Ferritin lag bei 1054. Noch keine Organschäden, wobei die Leber sich in diese Richtung hin verändern wollte... so die Untersuchung beim HepaDoc. Also vergrößert aber noch keine richtige Fibrose. Der Fibroscan der Leber hat eine mittelgradige Einlagerung gezeigt, sowei ich das noch entsinne. Alles in Allem Glück gehabt und noch rechtzeitig entdeckt. Ich habe Euren Empfehlungen hier seit der Beginn der Aderlässe auch keinen Tropfen Alc. mehr getrunken. Zuvor auch nur im moderaten Bereich... dafür wie die Meisten Männschen aber regelmäßig. Der Verzicht viel mir null schwer. Das hätte ich nicht gedacht. Die beste Erfahrung bei der ganzen HH überhaupt. Also ich denke, dass die Leber sich wieder berappelt haben wird. Die Werte sind alle Topp!
Zielwert für die Erhaltung ist auf 30 festgelegt. Ich bin seit 20 Jahren Vegetarier... das sollte also klappen. Sooo schnell lade ich wohl nicht nach Hope so!
Wie auch immer, außer des niedrigen Dauerblutdrucks sind alle Werte super! Ich fragte mich daher, ob das totale Schlappfühlen von dem bereits erreichten niedrigen Ferritinwert stammt... Deine Antwort, liebe Lia, hat mir da schon geholfen. Evlt. muss man wirklich auf sein persönliches Befinden achten?! Am Montag war wie gesagt der letzte AL... ob Du es glaubst, oder nicht... ich bin so fertig. Komme kaum die Treppen hoch und total müde. Der HB-Wert, so sagte mir die Schwester vor dem AL war wohl im unteren Normalbereich. Den Wert hat sie mir nicht gesagt. Sonst war er auch immer so bei 14, nie darunter. Also okay.
Interessant ist bei mir der deutliche Abfall des Blutdrucks. Wie schon erwähnt, war ich vorher Hochdruck Patient mit regelm. Tabletten. Das ist Geschichte. Der Blutdruck ist dermaßen gefallen und stabil: immer bei 100-110 zu 60-80. Vorher hatte ich regelmäßig mein Nitrospray im Gebrauch... Echt wahr! Hat sonst noch jemand eine Veränderung hier erfahren...?
Ich freu mich, dass es das Forum und alle Mitglieder gibt. Danke für die bisherigen Antworten. Und: Lia ist glaube ich, nicht zu toppen Gut so, weiter so!

LG ausm Pott