HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hallo miteinander
ich möchte mal meine Geschichte erzählen,und hoffe auf gute Ratschläge:
Ich bin 49 Jahre alt.Seit vielen Jahren leide ich an schneller Erschöpfbarkeit und absoluter Alkoholunverträglichkeit.
Vor ca.5 Wochen ging es mir plötzlich schlechter,und bekam gelbe Augen und mein Gesicht wurde gelb.
Der Hausarzt überwies mich sofort ins Krankenhaus.Nach ca. 2 Wochen untersuchen wurde dann HC festgestellt,mit dem Ferritinwert 5000.
Leider hatte ich außer der Gelbsucht noch eine starke Leberentzündung.
Es wurde auch eine leichte,beginnende Leberzirrhose festgestellt.
Nun liege ich seit ca. 5 Wochen im Krankenhaus.
Die Gelbsucht ist stark zurückgegangen,aber die Leberwerte sind immer noch hoch.
Inzwischen wurden 3 Aderlässe im Wochenabstand gemacht,mit je 600 ml.
Wie ich jetzt recherchierte wohl viel zuviel.Bei meinem Gewicht von 61 kg müßte wohl nur zwischen 305 und 427 ml
abgelassen werden.Jetzt nach dem 3.AL geht es mir gar nicht gut.Direkt danach fühlte ich mich noch wohl.
In der Nacht wurde mir dann plötzlich schlecht.Als ich später zur Toilette ging,bekam ich plötzlich Atemnot und mir wurde schwindlig.Ich schaffte es gerade noch aufs Zimmer.Der kommende Arzt gab mir gleich eine Infusion,die mir Gott sei dank half.Mein Blutdruck war 70/50.Später sagte mir eine Schwester,daß ich eigentlich auf die Intensivstation gehört hätte.
Am nächsten Tag bekam noch eine Infusion.2 Tage nach dem Anfall wurde ich am Nachmittag plötzlich schwächer und schwächer.Ich spürte,daß was Schlimmes im Anmarsch war.Die Schwäche wurde immmer größer,und ich konnte mich fast nicht mehr auf den Beinen halten.Ich spürte,wenn nichts passiert,könnte es mit mir zu Ende gehen.
Dann kam endlich der schon lange gerufene Arzt,der mir dann wieder eine Infusion gab.
Wieder ging es mir danach wieder deutlich besser.
Ich werde wohl demnächst entlassen,und mein Hausarzt führt dann die AL weiter durch.
Er gibt mir dann auch Infusionen.Für meinen 4.AL werde ich aber länger warten wie eine Woche.
Die Frage ist,auf wie viele Tage Abstand ich gehen soll.Vermutlich wäre es auch sinnvoll,vorerst nur 300 ml abzuzapfen.
Wie seht ihr meinen Fall?

Grüße an euch alle,
Walter

Hallo Walter, herzlich willkommen im Forum

Vorab eine Frage: Wie wurde HC festgestellt? Gentest und Messung des Lebereisengelhalts?
Vorausgesetzt, Ferritin 5000 ng/ml ist durch überschüssiges Eisen verursacht, gilt allgemein gesprochen bei schon beginnender Leberzirrhose, so schnell als irgend gesundheitlich möglich das überschüssige Eisen aus dem Körper herauszubekommen.

Inzwischen wurden 3 Aderlässe im Wochenabstand gemacht,mit je 600 ml.
Wie ich jetzt recherchierte wohl viel zuviel

Nein, das ist -pauschal allgemein gesprochen - bei einem frisch diagnostizierten männl. HC-Patienten mit beginnender Leberzirrhose nicht zu viel. Kann aber im Einzelfall zu viel sein. Dazu gleich mehr.
In der Regel nimmt man Hämochromatose-Betroffenenen 1 mal pro Woche 500 ml ab. Gerade männliche Patienten mit höherem Körpergewicht vertragen bisweilen sogar 2 mal pro Woche 500 ml. (Rolf, Hüne von Statur, mit besonders aderlassungeeignetem Beruf hatte sogar Stoßtherapien von 3 mal die Woche 500 ml). Andere vertragen aufgrund Körpergewicht oder Gesundheitszustand nur weniger häufige Aderlässe/Entnahmemenge. Wie gesagt, ich sage das nur ganz pauschal.

Es kann durchaus sein, dass Dein jetziger Gesundheitszustand, der Dich ins Krankenhaus brachte und Dich schon 5 Wochen dort hält, Aderlässe derzeit nicht gut verträglich oder evtl unmöglich macht. Dies kannst nur Du mit dem behandelnden Arzt beurteilen.
Die Frage ist für mich ist auch, wie viel Eisenbelastung Deine Leber tatsächlich hat, weil bei einer Leberentzündung das Ferritin auch aufgrund der Lebererkrankung freigesetzt wird (und das im Blut gemessene Ferritin dann evtl. nicht klar die Höhe der Lebereisenreserven anzeigt).
Was sagen die Ärzte?
Wie gesagt, pauschal gesprochen: Ist die Lebereisenbelastung hoch und droht ein irreparabler Leberschaden, so sollte man so schnell wie irgend möglich, das Eisen herausbekommen, um den bereits beginnenden zirrhotischen Umbau der Leber zu bremsen oder zu stoppen. Sprich, es kann dann darum gehen, ob Leber und Leberfunktion gerettet werden können.

Medikamente haben Nebenwirkungen. Auch Aderlässe. Man muss immer Nutzen und Risiko/Nebenwirkungen abwägen. Überwiegt eindeutig der Nutzen, so sollte man, sobald man gesundheitlich stabil genug ist, eine Zeitlang Nebenwirkungen ertragen, wenn sie einem helfen, ein normal langes Leben leben zu dürfen.
Deine Situation kann nur Dein Arzt beurteilen, der Deinen jetzigen Gesundheitszustand kennt.
Auch wichtig: Ist Dein Hämoglobin-Wert ausreichend hoch oder hast Du eine Anämie?

Sollten Aderlässe weiterhin problematisch sein, so kann man Maßnahmen ergreifen:
1. Optimal verträglichen Aderlass z. B.vor jedem Aderlass Kreislauftropfen mit Inhaltstoff Etilefrinhydrochlorid (Handelsname Eff*****) sowie NaCl-Lösung, um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen. Ausreichend gegessen und getrunken haben vor dem Aderlass. Ruhe nach dem Aderlass. Entnahmemenge und Häufigkeit reduzieren und an den individuellen Gesundheitszustand anpassen.
2. Spezielles Aderlass-Verfahren: Erythrozyten-Apherese (=Blutentnahme-Verfahren, bei dem restlichen Blutbestandteile wieder direkt dem Körper zurückgegeben werden).
Vorteile: es können mehr rote Blutkörperchen entnommen werden als beim herkömmlichen Aderlass und die restlichen Blutbestandteile werden dem Körper sofort wieder zurückgeführt. Nachteile: teuer, wird nur von wenigen Kliniken/Praxen angeboten, Kostenübernahme ist zu klären.
3. Medikamentöse Therapie; zusätzlich oder ausschließich (bei völliger Aderlassunverträglichkeit)
Vorteil: Bei nicht aderlassfähigen Patienten evtl. die einzige Möglichkeit, einen bleibenden Leberschaden zu verhindern, zu stoppen oder zu reduzieren- dann sehr sinnvoll. Nachteil: weniger effektiv als der Aderlass. Nebenwirkungen der medikamentösen Therapie (können beträchtlich sein. Zumeist ist die Aderlasstherapie deutlich nebenwirkungssärmer, daher ist sie, wann immer möglich, der medikamentösen Behandlung vorzuziehen).

Um auf Deine Frage zurückzukommen:

Die Frage ist,auf wie viele Tage Abstand ich gehen soll.Vermutlich wäre es auch sinnvoll,vorerst nur 300 ml abzuzapfen.

Die Antwort kannst Du Dir aus dem obig gegebenen Hintergrundwissen nun selbst geben.
Ein zu lasche Aderlasstherapie wird Deiner ohnehin schon deutlich geschädigten Leber weitere Eisenbelastung zufügen. Bei (drohendem) irreparablem Leberschaden zählt jeder Monat, jeder Liter Blut, der der Leber hilft, ihr überschüssiges giftiges Eisen loszuwerden.
Wenn die eigentlich notwendige Entnahmemenge und Aderlasshäufigkeit aktuell nicht vertragen wird, können die von mir aufgelisteten Maßnahmen 1.2.3. zum Einsatz kommen.
Es spricht nichts dagegen, dass Dein Hausarzt die Therapie durchführt. In der Regel verfügen Hausärzte allerdings über eher wenig Erfahrung mit Hämochromatose.
Daher sollte der Therapieplan evtl gerade bei einem Patienten, bei dem die Therapie besondere Herausforderungen stellt (bzgl Verträglichkeit + dringend gebotene Vermeidung/Reduzierung irreversible Leber-Folgeschäden und somit Nutzen-Risiko sorgfältig abzuwägen ist,) in Abstimmung mit einem hämochromatose-erfahrenen Arzt erfolgen, der alle therapeutischen Optionen gut kennt (Maßnahmen 1.2.3.).

Alles Gute für Dich und wenn Du weitere Fragen hast, stell sie gern.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Walter,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns!

Lia hat Dir ja schon sehr umfangreich und kompetent geantwortet. So bleibt mir im Moment nur, Dir ein freundliches Hallo zu senden.

Ich kann Dir jedoch gleich etwas Mut machen. Mein Ferritin war anfangs sogar noch wesentlich höher als Deines, nämlich 9.361ng/ml und ich habe es, dank vieler Aderlässe auch geschafft, davon wieder in den grünen Bereich runterzukommen...und auch meine Leberwerte sind jetzt seit einigen Jahren wieder voll in Ordnung. Das wünsche ich Dir auch. Du wirst mit Deinem Arzt zusammen sicher einen guten Weg finden, der die Aderlässe, auch von der Menge her für Dich passend macht.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Dir
Elena

Vielen lieben Dank für eure Antworten!!!!
der Eisenwert in der Leber wurde nicht bestimmt.In einer MRT wurde nur gesehen,daß sie belastet ist.
HC wurde durch Gentest ermittelt.HB:11,5
ferritin momentan bei 1800.
Die ersten 3 Aderlässe haben mich so stark mitgenommen,daß ich schon 2 Schwächeanfälle hatte,
und gestern abend nahe dran war.Ich bin so kraftlos,daß ich ungefähr nur 100 Meter gehen kann.
Das hängt wohl auch mit meiner Leberentzündung zusammen.
Trotzdem werde ich vermutlich heute entlassen,und dann vom Hausarzt weiterbehandelt.
Hier im Krankenhaus machten mir die Ärzte nicht den kompetentesten Eindruck.
Ich werde versuchen hier in meiner Nähe(Oberschwaben) einen guten Arzt zu finden,der sich damit auskennt.
ansonsten dachte ich daran,den AL statt wöchentlich,im Abstand von 10 Tagen zu machen,und auch nur mit
ca. 350 ml.Oder meint ihr,daß dadurch das Risiko der Leberschädigung zu stark steigt?
ich wiege halt nur 61 kg.Vor der Krankheit hatte ich 67 kg.

Meint ihr,es wäre sinnvoll eisenarm zu essen?
Ich habe gelesen,daß es sinnvoll wäre,vor einem AL eisenarm zu essen,damit beim Blutaufbau mehr Eisen aus der Leber entzogen wird.
Morgends esse ich zur Zeit gekochte Dinkel und Haferflocken,was mir gut bekommt.
Leider sind diese ja eisenhaltig.Ich trinke immer entkoffinierten Schwarztee dazu,da dieser ja ein Eisenhemmer sein soll.
Eine Frage auch zur roten Beete.Die würde ich auch gerne essen,und deren Saft trinken,weil sie blutbildend ist.
Nun lese ich dazu aber widersprüchliches.Sie enthält ja auch relativ viel Eisen.
Habe aber auch gehört,daß sie ein Eisenhemmer sein soll.

Viele Grüße,
Walter

Lieber Walter,

ein freundliches "Hallo" auch meinerseits.
Ich habe keine Ahnung - und bin meistens auch noch unfähig, sie auszudrücken (frei nach Karl Kraus) - möchte aber sagen: hör in Dich hinein, dein Körper gibt die Signale.
Das ist zugegeben jenseits.
Ich habe 40 kg mehr als du auf der Waage (bin hoffentlich auch entsprechend aufrecht näher an der Sonne - aber Gott, wie weit weg voneinander sind wir da?) und habe meine Aderlässe anfangs sehr gut verkraftet (500ml/Woche).
Es war mir eine Erleichterung und eine 1/2 Stunde danach war ich mir sicher, meine Schmerzen in den Fußgelenken, die Aggression, verliert an Boden (gefühlt nur - aber was zählt?). Meine schlechten Leberwerte konnte ich leider nicht fühlen...sie sind aber mittlerweile trotz Ignoranz wieder auf Normalwert (also: was mich betrifft, ist das mir zugeführte Essen und Trinken bezüglich medizinischer Leberwerte unauffällig)
So meine Empfehlung: das Eisen muss raus; je schneller, um so besser.
Und freue Dich über die Entdeckung - das kann getrost als ein "guter Tag" gewertet werden.
Allerdings, "das Gelbe", also eine derartige Wirkung aus wahrscheinlich der Leber, kenne ich bisher nicht in dem HC-Zusammenhang.
Vielleicht gibt es da weitere Mitspieler - sonstige, sogenannte, autoimmun-Bekanntschaften?
Nicht viel zu sagen, einem (Gen-)Verwandten...
Aber ganz sicher: herzlich Willkommen!

Hallo Walter,
sei gegrüßt!
Ich hatte zwar nicht so hohe Anfangswerte, aber dafür ein Hb von 14,5. Das ist für eine Frau schon sehr hoch. Bei den ersten Aderlässen hatte ich überhaupt keine Kreislaufprobleme, bekam auch immer eine 500 ml NaCl-Infusion anschließend. Als ich aber dann mal ein niedriges Hb hatte, obwohl die Ferritinwerte noch hoch waren, hat es mich auch umgehauen mit RR von 60/40. Daraufhin habe ich immer während des ALs Cola bekommen. Dein Hb von 11 ist ja für einen Mann schon sehr niedrig. Ich wünsche Dir, dass Du einen kompetenten Arzt findest.
Viele Grüße,
Walburga

Danke für eure aufmunternden Worte.Die kann ich gerade mehr als gebrauchen.
wurde am Dienstag entlassen.Dabei ging es mir so schlecht,daß ich auf dem Weg ins Auto 3 Pausen einlegen mußte.
Zuhause fühlte ich mich so enrgielos,daß ich es kaum beschreiben kann.
Außer ins bett liegen konnte ich nichts tun.Ich fühlte mich wirklich nah am Tode.
Daraufhin ging ich am nächsten tag(Mittwoch)wieder freiwillig ins Krankenhaus.
Nach Ringerinfusionen ging es mir wieder besser,warum auch immer.
Vom Arzt werde ich gar nicht mehr ernst genommen.Er sagte,ich könnte doch auch zuhause ins Bett liegen.
Er stellte sofort die Diagnose "alles nur psychisch".Untersuchungen wurden gar keine mehr gemacht.
Er schickte eine Psychologin zu mir,die seine Diagnose bestätigen sollte.
Nur meinte sie,bei mir wäre psychisch alles in Ordnung.Man solle lieber schauen,daß ich wieder zunehme.((habe inzwischen 7 kg abgenommen.)
Heute wurde trotz meines labilen Zustandes wieder ein AL gemacht.
Ich stimmte aber nur 300 ml zu.
Ich hoffe,daß ich es halbwegs gut verkrafte.
am Montag oder Dienstag soll ich schon wieder entlassen werden,besser gesagt,rausgeworfen werden.
Keine Ahnung,wie es dann weiter geht.
Mir wurde auch eine Reha empfohlen.
Nur was soll ich in einer Reha,wenn ich noch so instabil,und nicht weiter wie zur Toilette laufen kann?
Es ist echt zum verzweifeln.

Hallo Walter,

bei einem Hb von 11.5 und schlechtem Allgemeinbefinden, starker Gewichtsabnahme weiss ich nicht, ob Du derzeit aderlassfähig bist. Deiner Psyche ist angesichts eines längeren Krankenaufenthalts und Diagnose Hämochromatose und deutliche Folgeschäden sicher nicht zum Jubeln zumute, da ist man sicher auch angeschlagen und muss alles erstmal verarbeiten. Jeder macht das auf seine Weise. Aber bei Dir gibt es aus meiner Sicht messbare Hinweise, die Dein schlechtes Befinden bei Aderlässen untermauern und nicht auf allein "Psyche" hindeuten.
Mein Rat: Ärztliche Zweitmeinung und ggfls weitere Untersuchungen zu Deinem Gesundheitszustand, ggfls Überlegungen, ob und wie man den Hb-Wert bei Dir stabilisieren kann, woraus die Frage resultiert, welche eisenentziehenden Maßnahmen bei Dir möglich sind-sprich wieder die Maßnahmen 1.2.3. , die ich Dir nannte.

Was sagt der Arzt zu dem niedrigen Hämoglobin? War das auch schon vor dem ersten Aderlass so?
Wie hoch war Hämoglobin sonst bei Dir normalerweise in den letzten Jahren?
Wenn es in letzter Zeit einen deutlichen aprupten Hb-Abfall von Deinen sonst üblichen Werten gab, dann verträgst Du Blutverlust= Aderlässe deutlich schlechter, als wenn Du immer schon ein etwas niedrigen Hb hattest und der Hb-Wert nur langsam und wenig abgesunken ist. Gab es seit Deiner Erkrankung, wegen der Du eingeliefert wurdest, einen Hb-Abfall? Was sagt Dein Arzt dazu?
Noch eine Frage: trinkst Du ausreichend Flüssigkeit über den Tag? Also so generell? (Und nicht Alkohol, sondern Wasser etc.)

Liebe Grüße

Lia

hallo Lia
ich trinke täglich mindestens 2 Liter Wasser.
Mein HB Wert von 11,5 wurde mir nur einmal gesagt,war vor ungefähr 2 Wochen.
Ich habe also keine Ahnung ob und wie der Verlauf gemessen wurde,
noch wie er sich entwickelt hat.
kann also gut sein,daß er mittlerweile einiges niedriger ist.

gestern bekam ich um ca.13:00 den Aderlass,danach 0,5 Liter Ringerlösung.
Um ca. 21:00 bekam ich dann wieder Schwächezustände,
welche mit 1 Liter Ringerlösung dann wieder besser wurden.
Es ist bei mir mittlerweile auch so,daß ich oft schon nach leichten Anstrengungen mein Herz spüre,
bzw.leichte Schmerzen in der Herzgegend.

Wie kann ich eigentlich rausfinden,ob ich Anämie habe??????

Viele Grüße,
Walter

Hallo Walter,

Ich habe hier schon echt lange nicht mehr geantwortet, aber mich haben irgendwie andere Krankheiten gezwickt... Jetzt wollte ich mich mal kurz äußern.

Lia hat Dir schon viel geschrieben, und ich kenne kaum jemanden (viele Ärzte eingeschlossen), der sich mit der Materie so gut auskennt, wie sie.
Trotzdem ein paar kurze Worte von mir.

Bei mir war auch immer die Frage HB? - Aderlass ja oder nein. Ich habe sie auch bei niedrigen Werten immer gut verkraftet, habe aber auch mittlerweile Gute HB-Werte. Dabei hat mir die Einnahme von Folsäure und Vitamin D in hohen Dosen (2000 Einheiten pro Tag) sehr geholfen. Diese Medis bekommt man zwar rezeptfrei, aber gerade bei Vitamin D (3) sollte man seinen Calziumwert wissen.

Außerdem ist glaube ich ganz wichtig, was Du evtl. schon etwas länger an Medis einnimmst - das kann auch große Auswirkungen auf bestimmte Blutwerte haben!

Es gibt zwar bestimmte Anämien, die zu einer Eisenüberladung führen können, aber die sind sehr selten und wenn bei Dir eine HH per Gentest festgestellt wurde, dann ist das extrem unwahrscheinlich.

Ich kann mir auch gut vorstellen, dass die Schwäche von der vorhandenen Lebererkrankung herrührt und nicht zwangsläufig von den AL. Nur ist bei einem zu niedrigen HB natürlich wichtig, da aufzupassen.

Bei mir passten damals viele Blutwerte nicht zusammen. Ich habe mir damals einen Hämatologen gesucht, bei dem ich mich gut aufgehoben gefühlt habe. Der kennt sich mit allem was Blut angeht bestens aus. Mittlerweile ist da alles ganz gut im Lot. Auch wegen Folsäure und Vitamin D 3. Hat er mir aber empfohlen, nachdem er sich mein Blut einige Male angesehen hat. MIttlerweile habe ich wegen eines Umzug einen neuen Hausarzt, bei dem ich auch die AL machen kann, die aber immer seltener werden.

Ich gehe regelmäßig zu einem (anderen - siehe Umzug) Hämatologen, aber nur so etwa ein Mal im Jahr. Ich bin heute noch sehr glücklich mit meiner damaligen Entscheidung und könnte mir vorstellen, dass Du bei einem entsprechenden Facharzt ganz gut aufgehoben wärst. EIne Lebersprechstunde bei einer Uni-Klinik wäre vielleicht auch ganz sinnvoll, vielleicht in Heidelberg? Hat mir im UKE (Hamburg) gute Dienste geleistet.

Eisenarme Ernährung hat übrigens bei den Ferritinwerten, die hier eine Rolle spielen eine zu vernachlässigende Wirkung. Das bringt nicht wirklich etwas.

DIe Gewichtsabnahme macht mir etwas Sorgen. War bei mir auch so, da war es die Bauchspeicheldrüse. DIe hängt ja in ihrer Funktion eng mit der der Leber zusammen, aber das wird man bei einem so langen Krankenhausaufenthalt ja abgeklärt haben?!

So, das sind die Tipps, die ich aus meiner Erfahrung geben kann. Ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir bald besser geht.

Ach so: Und natürlich herzlich willkommen im Forum!

LG, Ingo

hallo Ingo
Vielen Dank auch an dich für deine Hilfe.
Die Bauchspeicheldrüse ist Gott sei Dank ok,das wurde getestet.
Meine Leberentzündung spielt sicher auch eine Rolle für meine Schwäche.
Komisch sind trotzdem die plötzlichen Schwächezustände,die mal stärker,mal schwächer sind.
Folsäure und Vitamin D sind sicher einen Versuch Wert,aber ich weiß nichts über meinen Calcium Wert.
Auch ein Vitamin B Komplex würde wohl nicht schaden,wie ich gelesen habe.
Medikamente nehme ich gegen Restless Legs und Schlafstörungen.
Die wurden von den Ärzten genehmigt.

Viele Grüße,
Walter

Hallo Walter!

Tut mir sehr leid, daß es dir nicht gut geht. Kann dir bezüglich HC leider keine so konkreten Antworten geben. Aber ich entnehme deinen Zeilen, daß du auch unter RLS und Schlafstörungen leidest wie ich. Ich bekam RLS nach zuvielen AL.
Seit 2 jahren bekomme ich Medi geben RLS. Jetzt nehme ich Syfrol 0,52 mg, die aber auch nicht mehr so gut helfen, daher seit voriger Woche 1,05 mg. Aber da muß ich gleich im Bett bleiben, kann nicht aufstehen bin müde, antriebslos, meine Beine sind wie Pudding. Vielleicht brauchst auch du andere Tabletten für RLS und gegen Schlafstörungen, hast da schon mit deinem Neurologen gesprochen?. Probiere heute erstmals Neupropflaster, na ja werde morgen sehen ob es besser ist mit der Müdigkeit. Mit Schlaftabletten habe ich schon aufgehört, mein Körper hat auch dagegen rebelliert. Rede einmal mit deinem Arzt. Kopf hoch, es wird wieder.
Schönes Wochenende
Mausi

Hallo Mausi,

bei Walter gehts nicht um RLS, sondern um andere Themen, längeren Krankenhausaufenthalt wegen Leberentzündung und Hämochromatose-Diagnostik sowie beginnende Aderlasstherapie, die er im Moment nicht gut verträgt.

Hallo Walter,

RLS ist das sogenannte Restless- Legs- Syndrom (Unruhige Beine). Mausi hat das.
Deine Baustellen liegen aber woanders.
Und darauf solltest Du Dich m.E. konzentrieren.

Mausi, Walter, Hoffe ist ok, das aufzuklären. Keiner soll sich unnötig Sorgen zuviel machen
Liebe Grüße

Lia