HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo liebe Mitglieder,
ich bin neu hier und habe das Forum heute Morgen entdeckt und bin froh das es ein solches gibt.
Zu mir:
Ich bin Tim, bin 28 Jahre alt/jung und komme aus Hamburg. Beruflich bin ich in der Haustechnik Branche tätig als Konstrukteur und Techniker. Vor einem Jahr habe ich neben dem Beruf ein Studium zum Techniker abgeschlossen (3,5 Jahre als Fernstudium) und bin seit 2 Jahren bin ich in einer großen Haustechnik Firma tätig.
Ich bin nicht verheiratet, ohne Kind aber in einer Beziehung seit fast 2,5 Jahren die mittlerweile wieder gut läuft. Meine Eltern sind geschieden und ich habe einen Bruder (26 Jahre)
Zu meinem leiden:
Seit gut 4 Jahren leide ich unter Haarausfall, eine „Platte“ hat sich seit dem recht gut sichtbar gebildet und das schon mit 24. Damit komme ich aber gut zurecht trotz dummer Sprüche. Seit nun etwa 1,5 Jahren leide ich nun unter ziemlichen Schlafproblemen womit ich schon bei verschiedenen Ärzten und auch Schlaflaboren war. Die Befunde alle dieselben, es ist eigentlich alles in Ordnung, sie schnarchen und könnte abnehmen usw. Im Grunde schlafe ich durch bin jedoch am Morgen total im ar… und tagsüber tot müde.

Als Vorgeschichte vielleicht noch. Mein Bruder hat sich vor etwas über 2 Jahren in Psychische Behandlung begeben und ist noch immer nicht wirklich geheilt aber lebt mit seiner Depression. Anfang des Jahres verschlechterte sich der Zustand meiner Freundin die sich ebenfalls dann in eine Klinik zur Psychischen Behandlung begeben hat. Wir waren zwischenzeitlich getrennt und haben uns eigene Wohnungen besorgt. Recht schnell sind wir wieder zusammen gekommen und der Zustand meiner Freundin verbessert sich immer mehr und wir sind wieder glücklicher, leben aber noch immer getrennt.
Jedoch ist es nun seit etwa einem Jahr bei mir soweit das ich Psychisch immer mehr abnehme und mich immer schlechter fühle. Lange hab ich daran gedacht nun ebenfalls an einer Psychischen Krankheit erkrankt zu sein. Der Stress privat, der Stress bei dem relativ neuen Job und der Stress mit den Abschlussprüfungen im Studium haben mich glauben lassen nun ebenfalls erkrankt zu sein.
Seit Dezember ist das Studium nun vorbei, der Stress ist abgefallen, Privat ist es auch sehr ruhig geworden und auf der Arbeit ganz normaler Stress mit dem man eigentlich klar kommen sollte.
Aber die Schlafprobleme bzw. die Müdigkeit nimmt nicht ab sondern wird immer schlimmer. Man wird immer lustloser und verfällt immer mehr in Depressive Stimmungen. Dazu kommt das ich immer gereizter werde obwohl ich ein sehr ruhiger Mensch bin. Erkältungen werden immer häufiger und das Herz schlägt oft stärker. Ab und an schmerz der Brustkorb. Mit all diesen Problemen war ich öfters beim Hausarzt und er hat mich gut beraten, verschiedene Mittel mitgegeben doch geholfen hat nichts.
Eigentlich hatte ich gedacht das ich mich langsam in Psychische Behandlung begeben muss, wollte aber zuvor noch etwas ausprobieren. Da meine Mutter an einer Schilddrüsenkrankheit erkrankt ist, wollte ich diese einmal testen lassen. Also zur Blutabnahme beim Hausarzt. 2 Wochen später erhielt ich einen Anruf vom Doc, ich möchte doch bitte zur erneuten Blutabnahme kommen und danach zur Sonografie. Also erneut hin, Blut abnehmen und gestern dann zur anschließenden Besprechung und Sonografie.
Er hat durch Zufall einen Artikel über Hämochromatose gelesen und musste gleich an mich denken als er die Blutergebnisse sah. Mit all dein vorigen Problemen und den Werten (Ferri 540, GPT 58 und GGT 74) meinte er könnte dies sehr gut angehen. Bei der Sono konnte er leider nichts genau erkennen aufgrund nicht so toller Maschinen, hat mich aber weiter verwiesen an einen Facharzt der nun in 2 Wochen eine erneute Sono macht. Zusätzlich hat er erneut Blut abgenommen und lässt hier nun einen Gentest machen. In 3 Wochen werden dann alle Ergebnisse besprochen aber ich gehe mittlerweile davon aus das es das ist.

Einerseits bin ich erleichtert das der ganze Mist jetzt hoffentlich einen Namen hat, andernfalls besteht die Angst vor den Folgen bzw. den Zeitaufwendigen Behandlungen.
Ich lese mich nun langsam ein und hoffe hier Tipps und Hilfen erhalten zu können.

Ach so, mein HB-Wert liegt bei 17,4 und der ERY bei 5,75

Hallo Teddy,

herzlich willkommen im Forum!

bald weisst Du mehr. jetzt kann man noch nicht sagen, ob du überhaupt eine (erbliche oder eine erworbene) Form der Eisenüberladung hast und auch noch nicht, ob deine Beschwerden damit zusammenhängen. Wenn du Fragen hast, stell sie gern. soweit von mir für heute,

liebe Grüße

Lia

Hallo Teddy,

herzlich willkommen bei uns.

Bei Dir ist jetzt leider erst mal warten angesagt, aber selbst wenn es Hämochromatose wäre, ist das alles nur halb so schlimm. Ich habe diese Diagnose bereits seit fast 7 Jahren und mich beeinträchtigt das so gut wie gar nicht. An die Aderlässe gewöhnt man sich schnell und nach der Intensivphase brauche ich nun nur noch 1 - 2 Aderlässe pro Jahr.

Liebe Grüße und bis auf Weiteres
Elena

Hallo Tim,

willkommen hier bei uns im Forum!

Du scheinst ärztlich schon in guten Händen zu sein. Es ist ja leider eher selten, daß Ärzte an Hämochromatose denken. Blutuntersuchungen und Gentest sind schon veranlasst, also mußt Du „nur“ noch die Zeit rumkriegen, bis Du das endgültige Ergebnis hast. Die Wartezeit fand ich am schlimmsten, dann, wenn Du Gewissheit hast und wirklich die genetische Disposition zur Hämochromatose haben solltest, kann man durch regelmäßige, gar nicht so zeitaufwendige Aderläße gut gegensteuern. Mir persönlich hat es sehr geholfen, endlich eine „richtige“ Diagnose zu haben und dann auch die richtige Therapie einleiten konnte. Aber lieber Tim, die Hämochromatose ist auch nicht an allen Beschwerden Schuld. Du wirst – falls Du betroffen bist – merken, welche Beschwerden sich nach den Aderläßen bessern und welche bleiben. Da mußt Du dann anders ran.
Schreib uns doch Dein Ergebnis wenn Du es hast.

Liebe Grüße aus München,
Hanne

Hallo ihr lieben,
danke für den netten Empfang.
Heute erhielt ich nun das Ergebnis des Gentest und es hat sich nicht bestätigt.
Einerseits bin ich da ganz froh drum, andererseits geht es nun weiter nach der Suche nach dem Problem.
Es ist zwar ein Gendeffekt vorhanden, aber keins was mich beeinträchtigt. Es könnte lediglich weiter vererbt werden.
Mein Arzt hat nun leider keine weitere Idee für einen Behandlungsansatz.
Vielleicht hat hier jemand eine Idee welchen Weg man hier noch gehen könnte. Es ist schon echt zermürbend wie der Gesundheitliche Zustand momentan ist.

Hi Teddy,

lass den Kopf nicht haengen, eine Diagnose waere natuerlich erst Mal super dann haettest Du etwas zum Festhalten und daran arbeiten.
Aus eigner Erfahrung kann ich Dir sagen, warten ist nicht die Loesung dadurch wird es nicht besser.
Du brauchst den richtigen Arzt dem Du wirklich vertrauen kannst und der kann Dir auch helfen.
Habt ihr in Hamburg ein Therapeutisches Zentrum fuer Verhaltens- und Psychotherapie? Das sollte die erste Anlaufstelle sein.
Wenn die dir da keinen passenden Arzt nennen koennen - suche im Telefonbuch und mache bei einigen einen Termin.
Such dir den raus, bei dem Du das beste Gefuehl hattest und gehe mit dem Deine Probleme durch.
Es dauert eine Weile, aber es hilft. Das was Du da beschreibst, ist recht haeuftig und Du bist nicht alleine damit.
Alles was Du beschreibst klingt sehr bekannt und fuer mich war eine Verhaltenstherapie die ueber mehere Jahre ging der Schluessel zum normalen und gluecklichen Leben.
Auch Deine Werte die Du beschreibst, muessen keine Organische Ursache haben. Bei dem wie Du dich fuehlst und was Du fuehlst, steht Dein gesamter Koerper tierisch unter Stress.
Lass die Haende von jeglichem Alkohol und andern Drogen und suche Dir den Therapeuten der zu Dir passt.

Viel Erfolg und vielleicht haelst Du uns trotzdem auf dem Laufenden

Rob

Hallo Rob,
danke für die Aufbauende Nachricht.
Ein paar Infos habe ich noch. Meine Mutter hat nun ebenfalls einen Gen-Test machen lassen und folgendes Ergebnis
Compound heterozygote Mutation C28Y/H63D im HFE-Gen festgestellt.
Ich denke das ich selben Gen Deffekt habe, das genaue Ergebnis habe ich aber noch nicht erhalten. Lediglich am Telefon die Mitteilung das es keine Hämochromatose ist sondern ein Gen Deffekt.

Du vermutest also, wie auch ich, das ich unter ständigem Stress stehe? Manchmal denke ich auch daran. Ich war noch vor 3 Jahren ein unglaublich entspannter und lässiger Typ, da hat mich nichts verrückt gemacht. Keine Prüfungen, Vorstellungsgespräche, einfach nichts. Dann aber kamen Studienprüfungen ohne Ende, große Private Probleme, ein neuer Job mit großer Herrausforderung auf mich zu und haben mich auch verändert irgendwie.
Ein solches Zentrum haben wir sicherlich in Hamburg, aber auch hier ist es schwer an einen Termin zu kommen. Da mein Bruder und auch meine Freundin schon in einer solchen Stationären Behandlung waren, kenn ich mich da ein wenig aus.
Wie kann ich mir eine solche Verhaltenstherapie vorstellen in etwa? Ich hab schon vieles darüber gelesen und auch einige Übungen gemacht.
Du meinst eine Entzündung im Körper könne man fast ausschließen?

LG Tim

Tim,

-sorry an alle anderen, dass ich ein bisschen weg von dem Kern dieses Forums schreibe-

erst Mal, ich bin kein Arzt - also weiss ich nicht was er alles untersucht hat und wie es genau zu bewerten ist.
Bin mir aber sicher, dass er saemtliche Entzuendungswerte und Blutsenkung gemacht hat und nichts gefunden hat.
Damit kannst Du eine akute Entzuendung ausschliessen, vielleicht noch den Hauch einer Chance auf eine chroniche Entzuendung aber woher?
Bin mir auch sicher dass dein Arzt alles gemacht hat um Hepatitis und das ganze andere Zeugs auszuschliessen.
Klar gibt es immer eine kleine Restchance, aber vergiss es. Suche nicht nach der Nadel im Heuhaufen, daran kann man sich ganz schwer festhalten.
Ohne Dich naeher zu kennen waere mein erster Hinweis fuer Dich, Du musst lernen zu vertraunen.
Zurueck zur Verahltenstherapie - das ist nichts stationaeres. Warum solltest Du dich auch in eine Klinik einliefern lassen.
Das sind Gespraeche mit einem Arzt einmal oder zweitmal die Woche fuer eine Studen.
Es gibt auch bei einigen Aerzten Gruppensitzungen und Gespraeche - wenn der Arzt der Meinung ist, dass eine solche Massnahme dir helfen wird.
Du wirst mehr ueber Dich erfahren und warum Du in gewissen Situationen so reagierst wie Du es machst. Woher Deine Aengste kommen, etc.
Mein Arzt sagte zu mir immer - wir gehen auf Endeckungsreise. Das Ziel ist, besser zu verstehen, besser zu reagieren, besser zu handeln,
keine Angst vor seinen eigenen Aengsten zu haben. Und Ziele zu definieren, was man gerne in seinem Leben erreichen moechte, was einem wichtig ist.
Antriebslos auf dem Wasser zu treiben, warten dass der Wind einen in die richtige Richtung treibt ist kein Ziel. Wissen wohin es gehen soll ist ganz wichtig.
Ich habe das jetzt mal in meinen einfachen Worten formuliert.
Nutze Deine Energie um einen passenden Arzt zu finden. Es ist immer schwer einen Termin zu bekommen, aber siehe es eher als eine Herausforderung
und nicht als etwas Negatives.

Viele Gruesse und alles Gute

Rob

Hallo Rob,
danke für die Ausführlichen Worte und auch von mir ein sorry das wir weg kommen vom Thema.

Ich bin mir leider nicht sicher dass er alle Entzündungswerte untersucht hat, da er bei einem Telefonat sagte das eine Entzündung in Frage kommen könnte.
Auch eine Hepatitis hat er glaub ich nicht Untersucht. In der nächsten Woche bin ich beim Internisten für eine Sonografie, dort werde ich das noch einmal ansprechen und schauen ob die mehr Untersuchen können.
Eine Chronische Entzündung könnte ja einfach entstehen. Ich weiß zb. Davon das ich eine chronische Nebenhöhlenentzündung habe die damals auch nicht entdeckt wurde nach unzähligen Untersuchungen und der Folge das ich zu 90% taub war. Erst extreme Antibiotika haben dort Abhilfe geschaffen aber nie es ganz verschwinden lassen. Damit lebe ich nun aber.
Aber zum Thema Verhaltenstherapie. All das kommt mir bekannt vor und ich habe viel darüber gelesen. Selber versuche ich dies schon immer anzuwenden für mich und ein wenig Erfolg meine ich schon zu haben. Zumindest im Job stresse ich mich nicht mehr so und geh das alles entspannter an. Im Grunde kann es aber nicht schaden so etwas einmal zu machen.
Ich werde mich auf jeden fall einmal nach einem Arzt umschauen und ein Gespräch führen. Antriebslos werde ich das auf alle fälle nicht über mich ergehen lassen, so lässt es sich ja nicht leben.
Und zum vorigen Beitrag. Drogen sind bei mir absolut Tabu und schon immer gewesen, Alkohol alle paar Wochen mal beim Stadionbesuch, nicht regelmäßig, also denk ich auch ok. Damit betäube ich mich aber nicht.

Liebe grüße aus Hamburg
Tim