HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Liebe Forenmitglieder,

dies ist mein erster Eintrag seitdem ich mich hier angemeldet habe.
Bei meinem Mann wurde nach jahrelanger Odyssee eine heterozygote Hämochromatose (Wildtyp) und eine zusätzlich nutritiv-toxische Leberschädigung diagnostiziert.(Eisen 29,1 ; Ferritin 12242 u. Transferritinsättigung 91,2%)
Fettleber mit Begleithepatitis Aktivitätsgrad Score 2-3, Fibrosestadium Score 2-3 mit beginnender Septenbildung
Zusätzlich kommt noch ein extrem hoher Ammoniakspiegel (109,2 mycromol/l) dazu, der sich nach Behandlung mit 3x30ml Lactulose und 3x2 Beutel Ornithinaspartat auf 69mycromol/l bisher gesenkt hat.

Bisher erfolgte keine Behandlung der Hämochromatose, da sich wohl erst sein Ammoniakwert senken muss.

Ich versuche so gut es geht mit der Lage zurecht zukommen. Mal klappt es besser, mal nicht so gut. Wir müssen unser neues Haus verkaufen und ich muss wieder Arbeit finden, was aber mit 55 nicht einfach ist.

Hier nun meine Frage:
Kann mein Mann jemals wieder arbeiten und wie lange hat es bei Euch so im einzelnen gedauert? Mir ist klar das dies indiviuell sehr unterschiedlich ist. Manchmal denke ich mein Mann hat sich aufgegeben. Momentan schläft er wieder extrem viel und dann hat er wieder Phasen, wo es im so gut geht als wäre er kerngesund.

Hallo Rupsch,

herzlich willkommen im Forum

Ihr seid in keiner einfachen Lage. Oft zieht eine chronische Erkrankung weitere Folgen nach sich. Wenn man nicht arbeiten kann, ist weniger Geld da usw.

Manchmal denke ich mein Mann hat sich aufgegeben.

Allein schon die Situation, dass Dein Mann nicht arbeiten kann und er sich vielleicht nicht mehr als "vollwertiges" Mitglied der Gesellschaft fühlt, kann zu Niedergeschlagenheit und depressiver Verstimmung führen.
Dann aber auch die Lebererkrankung selbst. Die Leber schmerzt nicht, wenn sie krank ist. Der Schmerz der Leber ist Müdigkeit, sagt man. Zudem spricht das hohe Ammoniak dafür, dass die Entgiftungsleistung der Leber deutlich beeinträchtigt ist. Dies wirkt sich in Lethargie und Müdigkeit aus.

Ob er je wieder arbeiten kann, weiss ich nicht. Das hängt von der Prognose für die Leber ab. Vom Ausmaß des Leberschadens und davon, ob die Leber weiter geschädigt wird, z.B. durch Alkohol oder Eisenüberschuss.
Was sagen die Ärzte?

Zu Hämochromatose sei gesagt, eine einfach heterozygote Mutation für Hämochromatose macht für sich gesehen KEINE Hämochromatose.
Es sind daher zusätzliche Faktoren für ein hohes Ferritin zu vermuten, wie Du schon schreibst, bei Deinem Mann eine nutrive Faktoren.
Thema Alkohol? Hier im Forum kann man offen darüber reden. Und es gibt auch einen geschützten Forumsbereich dazu, der von außen nicht einsehbar ist für uneingeloggte Benutzer. Bei alkoholischer Leberschädigung und auch bei nichtalkoholische bedingter Fettlebererkrankung sieht man hohes Ferritin. Der Ferritinwert muss aber nicht mit der tatsächlichen Eisenbelastung der Leber korrelieren.
Bitte schreib nochmal den Ferritinwert auf, plus Maßeinheit plus den vom Labor angegebenen Normbereich. Dann kann ich mehr zum Ferritin/Hämochromatose sagen.

Das wärs erst mal von mir,

liebe Grüße

Lia