Seid gegrüsst!
Verfasst: Do 19. Dez 2013, 13:10
Hallo ihr Leidesgenossen/-innen,
schön das es ein Forum für unsere Spezies gibt. Das Thema ist für mich relativ neu, da ich erst seit September 2013 mit der Diagnose Hämochromatose konfrontiert bin.
Wie in so vielen Biografien, stellte sich die Diagnose bei mir auch zufällig. Meine Hausärztin meinte, den hohen Eisenwerten auf den Grund gehen zu müssen und forderte ein großes Blutbild an. Dort wurde der Ferritinwert mit 1886 vermerkt (Eisen 204). Dann die größere Untersuchung mit dem Ergebnis: Hämochromatose Typ 1 HFE. Die gewöhnliche Blutuntersuchung erfolgte im Rahmen einer periodischen Vorstellung, da ich mittlerweile 60 Jahre alt bin. Als Vorgeschichte habe ich 2 Ablationen wegen Herzrhythmusstörungen hinter mir (2010 und 2011) und diverse orthopädische Probleme (so ziemlich alle Gelenke). Hierfür gibt es aber schlüssige Erklärungen, zB. meine durchgängige sportliche Betätigung wie Motocross, Triathlon und Mountainbike. Paradoxerweise fühle ich mich auch jetzt noch topfit und bin in der Lage, längere Strecken zu schwimmen (Freistil) und längere Strecken zu biken.
Auch alle sonstigen Symptome der Krankheit treffen bei mir nicht zu, etwa Müdigkeit, Impotenz oder die Hautveränderungen. Ob nun meine Gelenkprobleme (ab 45) und meine Herzrhythmusstörungen auf die lange Zeit der unentdeckten Hämochromatose zurückzuführen sind, bleibt offen. Ich tendiere eher auf eine Überbelastung über die Jahre evtl. sogar auf eine übergangene Herzmuskelentzündung. Meine Hausärztin überwies mich zuerst in die Hämatologie der Uni Mainz zur weiteren Vorgehensweise. Dort die absoluten Fachleute aber wegen der örtlichen Nähe weitere Überweisung in die Onkologie Idar-Oberstein. Dort kam ich gar nicht klar. Termine nur während meiner Arbeitszeit, jedes Mal kleines Blutbild vor dem Aderlass und viele Leerzeiten. Durch Zufall erfuhr ich von einer niedergelassenen Ärztin, die Erfahrung mit dieser Diagnose hat. Dort kann ich noch um 18:00 Uhr mein Blut los werden. Ich hab bis jetzt 7 x 0,5 l „entsorgt“ und erwarte mit Spannung die nächsten Blutwerte. Ich lass mir außerdem 0,25 l Kochsalzlösung im Anschluss zuführen. Ich vermute, das passt besser zu meinen sportlichen Aktivitäten. Angedacht ist der Wochenrhythmus bis die Blutwerte entsprechend sind. Das wird wohl noch dauern.
Zur Kostenklärung:
Ich hatte bei meiner Krankenkasse (Mobil-Oil) die Übernahme der Kosten angefragt. Dort die Antwort, Aderlass steht nicht im Leistungskatalog (!?!). In den Krankenhäusern schien die Abrechnung aber zu funktionieren. Bei der niedergelassenen Ärztin muss ich die Vacuumflaschen (10 Stück 30 EU) und die Infusionen mit Besteck (à 7 EU) selbst bezahlen. Das ist mir im Moment egal, dort werde ich schnell ohne Wartezeiten behandelt, das Ganze ist eine Angelegenheit von 30 Min. Ich werde trotzdem die Belege sammeln und mich später an die Krankenkasse wenden.
Wegen des Gendefektes hab ich meinen Bruder, den Sohn aus erster Ehe und meine Tochter zur Überprüfung zum Arzt geschickt. Den Defekt konnte man nur bei meiner Tochter feststellen. Da sie aber erst 17 ist und (noch) keine auffälligen Werte hat, besteht kein Handlungsbedarf.
Ich hoffe, dass ich in absehbarer Zeit in einen überschaubaren Rhythmus komme, evtl. 3-4 mal im Jahr Blut spenden.
Ansonsten werde ich regelmäßig hier in´s Forum schaun.
Gruss Thomas
schön das es ein Forum für unsere Spezies gibt. Das Thema ist für mich relativ neu, da ich erst seit September 2013 mit der Diagnose Hämochromatose konfrontiert bin.
Wie in so vielen Biografien, stellte sich die Diagnose bei mir auch zufällig. Meine Hausärztin meinte, den hohen Eisenwerten auf den Grund gehen zu müssen und forderte ein großes Blutbild an. Dort wurde der Ferritinwert mit 1886 vermerkt (Eisen 204). Dann die größere Untersuchung mit dem Ergebnis: Hämochromatose Typ 1 HFE. Die gewöhnliche Blutuntersuchung erfolgte im Rahmen einer periodischen Vorstellung, da ich mittlerweile 60 Jahre alt bin. Als Vorgeschichte habe ich 2 Ablationen wegen Herzrhythmusstörungen hinter mir (2010 und 2011) und diverse orthopädische Probleme (so ziemlich alle Gelenke). Hierfür gibt es aber schlüssige Erklärungen, zB. meine durchgängige sportliche Betätigung wie Motocross, Triathlon und Mountainbike. Paradoxerweise fühle ich mich auch jetzt noch topfit und bin in der Lage, längere Strecken zu schwimmen (Freistil) und längere Strecken zu biken.
Auch alle sonstigen Symptome der Krankheit treffen bei mir nicht zu, etwa Müdigkeit, Impotenz oder die Hautveränderungen. Ob nun meine Gelenkprobleme (ab 45) und meine Herzrhythmusstörungen auf die lange Zeit der unentdeckten Hämochromatose zurückzuführen sind, bleibt offen. Ich tendiere eher auf eine Überbelastung über die Jahre evtl. sogar auf eine übergangene Herzmuskelentzündung. Meine Hausärztin überwies mich zuerst in die Hämatologie der Uni Mainz zur weiteren Vorgehensweise. Dort die absoluten Fachleute aber wegen der örtlichen Nähe weitere Überweisung in die Onkologie Idar-Oberstein. Dort kam ich gar nicht klar. Termine nur während meiner Arbeitszeit, jedes Mal kleines Blutbild vor dem Aderlass und viele Leerzeiten. Durch Zufall erfuhr ich von einer niedergelassenen Ärztin, die Erfahrung mit dieser Diagnose hat. Dort kann ich noch um 18:00 Uhr mein Blut los werden. Ich hab bis jetzt 7 x 0,5 l „entsorgt“ und erwarte mit Spannung die nächsten Blutwerte. Ich lass mir außerdem 0,25 l Kochsalzlösung im Anschluss zuführen. Ich vermute, das passt besser zu meinen sportlichen Aktivitäten. Angedacht ist der Wochenrhythmus bis die Blutwerte entsprechend sind. Das wird wohl noch dauern.
Zur Kostenklärung:
Ich hatte bei meiner Krankenkasse (Mobil-Oil) die Übernahme der Kosten angefragt. Dort die Antwort, Aderlass steht nicht im Leistungskatalog (!?!). In den Krankenhäusern schien die Abrechnung aber zu funktionieren. Bei der niedergelassenen Ärztin muss ich die Vacuumflaschen (10 Stück 30 EU) und die Infusionen mit Besteck (à 7 EU) selbst bezahlen. Das ist mir im Moment egal, dort werde ich schnell ohne Wartezeiten behandelt, das Ganze ist eine Angelegenheit von 30 Min. Ich werde trotzdem die Belege sammeln und mich später an die Krankenkasse wenden.
Wegen des Gendefektes hab ich meinen Bruder, den Sohn aus erster Ehe und meine Tochter zur Überprüfung zum Arzt geschickt. Den Defekt konnte man nur bei meiner Tochter feststellen. Da sie aber erst 17 ist und (noch) keine auffälligen Werte hat, besteht kein Handlungsbedarf.
Ich hoffe, dass ich in absehbarer Zeit in einen überschaubaren Rhythmus komme, evtl. 3-4 mal im Jahr Blut spenden.
Ansonsten werde ich regelmäßig hier in´s Forum schaun.
Gruss Thomas
und bei den letzten Aderlässen hat der Hausarzt mich mit Rezept für die Braunülen runter zur Apotheke geschickt, wenn ich mich recht erinnere. 
Wenn Du so weiter machst, bist Du gewiss bald im grünen Bereich. Ich wünsche Dir auch frohe Ostern. 