HÄMOCHROMATOSE-FORUM

...dann aber richtig!

Hallo!

Der Trend geht nicht nur zum Vierthund, sondern auch zur Zweitmutation!

Nachdem sich die Fachwelt lange über meine trotz der Aderlässe rapide fortschreitenden Gelenkzerstörungen und den nicht so richtig fallen wollenden Ferritinwert gewundert hat, gibt es eine neue Spur: Es spricht viel dafür, dass ich neben der Typ1-Hämochromatose auch noch eine leichte Form des Marfan-Syndroms habe. Letzteres betrifft das Bindegewebe, was leider wunderbar zu meiner Hämochromatose-Arthropathie passt. Ich habe diverse Anzeichen/Symptome für Marfan, allerdings nichts richtig Fieses oder gar Lebensbedrohendes. Das Herz wird demnächst gründlich gecheckt, das UKE hat dazu eine Ambulanz, in der gerade zu diesem Thema geforscht wird.

Nun hat das Kind also zwei Namen, was mir nur leider auch nicht weiterhilft.

Zu meinem Ferritinwert: Angefangen habe ich mal bei gut 700, was ja nicht viel ist. Nach inzwischen fast 50 Aderlässen bin ich jetzt bei 54, der Wert davor war 59. Kopfkratzen bei Herrn Nielsen, wo um alles in der Welt ich das Eisen wohl eingelagert haben mag... Anders als bei den meisten von euch will er das Ferritin einmal auf 0 bringen und auch den HB-Wert einmal "plattmachen", und dann sehen wir weiter. Bei meinem Tempo kann es sich ja nur noch um Monate handeln!

Ich wäre eigentlich lieber deutlich weniger spannend.

das musste ich erst mal nachlesen ....... was es nicht alles gibt? je laenger die Aerzte suchen, je kranker werden wir. wenn ich dich noch richtig, von dem Film, in Erinnerung habe, entspricht dein Aussehen nicht der bei Wikipedia beschriebenen "Spinnenhaftigkeit".
mach dich nicht verueckt, und lass dich nicht verrueckt machen!

Aber Hallo, Caro, Du lässt aber auch gar nichts aus, oder? Hoffentlich lässt sich die andere Mutation auch irgendwie „behandeln“?
Wahrscheinlich bist Du im Ranking der spannendsten Forschungsobjekte des Jahres deutlich gestiegen…

Bei mir sollte das Ferritin übrigens auch einmal gegen 0 gehen. Angestrebt war „unter 10“, was sich aber doch ziemlich schlecht planen ließ. Mein niedrigster Wert war 3 und es ging mir gar nicht gut damit. Mir hat ALLES wehgetan – es hat sich angefühlt, wie wenn man mir jeden Muskel einzeln vom Knochen schälen würde, ich kann die „unter-10-Methode“ also nicht wirklich empfehlen, weil neben dem Eisen ja auch alle anderen Mineralien und Nährstoffe entfernt werden. Allerdings ist der menschliche Körper, so auch der Meine, ein wunderbares wundersames Ding, so daß mein Ferritinwert bald wieder gestiegen ist. Ich habe inzwischen rausgefunden, daß meine Glückszahl 47 ist. Also Ferritin 47. Damit geht´s mir prima. Alles, was drüber geht, macht mir Gelenk- und Oberbauchschmerzen.

Liebe Caro, ich wünsche Dir, daß Du Deinen Wert zum Glück auch irgendwann findest!
Liebe Grüße!
Hanne

Huhu Caro,

hab Deinen Thread jetzt erst gelesen... Ich drücke Dir mal die Daumen, dass Du kein Marfan-Syndrom hast und Dein Herz usw. top ist.
Wenigstens scheinst Du "nur" eine leichtere Form zu haben.
So von außen besehen wäre ich bei Dir nie auf Marfan gekommen, hier in meiner Umgebung gibt es einige Betroffene. Denen sieht man das deutlich an.
Verstehe ich richtig, dass Deine Gelenkprobleme ausschließlich auf Marfan zurückzuführen sein sollen?

Letzteres betrifft das Bindegewebe, was leider wunderbar zu meiner Hämochromatose-Arthropathie passt.

Das kann ich noch nicht ganz nachvollziehen, wenn Du magst, erzähle doch mal mehr darüber.

Liebe Grüße Lia

chen-men hat einen Beitrag geschrieben, der in das Fachforum Fachsimpelei verschoben wurde. Bitte Forumsregeln beachten. Zu finden ist chen-mens Themen-Thread hier:
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