HÄMOCHROMATOSE-FORUM

und nun tu ich endlich. Hier kurz meine Geschichte:
Mein Bruder hatte Leberzyrose und brauchte eine neue Leber (hat er dann auch bekommen). Daraufhin habe ich meine Leberwerte testen lassen, wolle eine Lebendleberspende, aber meine Werte, Gamma GT, waren genial zu hoch. Nachdem 8 Wochen kein Alkohol auch nichts brachten überwies mich mein Hausarzt zu einem Leberspezialisten.
Gleiche Antwort, ich würde zuviel Alkohol trinken (haha - 1 Flasche pro Wochenende) und habe eine Fettleber. Nach 5 Wochen hat er erneut getestet, noch höher die Werte. Also, wir machen eine Gentest und der stellte sich als Eisenspeicherkrankheit raus - Arzt ist seit dem zu mir freundlicher.
Habe im Oktoer 12 mit einem Ferritinwert von 2700 angefangen und bin jetzt bei 397 - alle 4 Wochen Aderlass.
Nun hat man mich auch noch als Diabetiker Typ 2 eingeordnet.Hatte mich aber weniger interessiert. Im März 2013 hat mir dann mein leberarzt nochmal aufgezeigt, welche Folgen ich zu erwarten habe,
wenn ich nicht endlich mit den Süßigkeiten aufhören würde. Das hat gesessen und der Schalter wurde auf Süßigkeitenentzug umgelegt. Seit dem esse ich max. 1x in der Woche ein Stück Kuchen und allem anderen habe ich abgeschworen - ist mir aber aufgrund der zu erwartenden Diagnose nicht schwer gefallen.
Mein 4-wöchiger Langzeitzucker liegt zwischen 5,4 und 6,0.
Ich habe mit den Aderlässen eigentlich keine Probleme, mein Blut läuft wie verrückt - in 10min sind die 500 ml raus und anschließend bekomme ich noch 500 ml Kochsalzlösung als Nachschlag. Muss zwar immer gleich nach dem Aderlass was essen, ansonsten keine Probleme. Liegt vielleicht auch dran, dass ich zu hohen Blutdruck habe.
Ich will nun aber hoffen, dass mein Eisen nicht wieder so schnell ansteigt. So, nun habe ich endlich nach einem Jahr Wartezeit mal meinen Text runtergeschrieben.

Bei Euch kann mal viel rauslesen und ich denke mal, dass hilft auch vielen.
Auch wenn ich neu bin, aber ich sage trotzdem "Danke, dass es Euch gibt.".

Tschüss die Schubi aus dem schönen Sachsen

Hallo Schubi, herzlich willkommen im Forum

Kommt immer wieder vor, dass undiagnostizierte Hämochromatose- Betroffene als heimliche Alkoholiker abgestempelt werden. Dafür kann der Arzt aber nicht so viel, denn es sind diverse Laborwerte bei Hämochromatose und chronischem Alkoholmissbrauch sehr ähnlich.
Sogar zu hohes Eisen sieht man bei beiden Erkrankungen sowohl bei Hämochromatose als auch bei chron. Alkoholismus, erhöhte Leberwerte sowieso.
Auch der bei Hämochromatose häufig erhöhte Laborwert MCV (=das durchschnittliche Volumen der einzelnen roten Blutkörperchen) ist typischerweise bei chronischen Alkoholmissbrauch ebenfalls erhöht.

Ausgangsferritin 2700 für eine Frau ist ja schon recht hoch - wie geht es Deiner Leber jetzt? Und Deinem Bruder geht es ok inzwischen?
Im Forum haben einige Leute Typ 2 Diabetes. Vielleicht könnt Ihr eine Diabetes-Ecke aufmachen zum gegenseitig motivieren. Motivation ist ja sehr wichtig, hatte Partner mit Diabetes und weiss, wie schwierig das ist. Die fiesen Folgeerkrankungen, die passieren, wenn man den Diabetes schludern lässt, sollte man aber wirklich vermeiden. Wolle aus unserem Forum hat inzwischen mit dem Diabetes seinen Friedenspakt geschlossen, glaub ich. Hat sogar schon einen imaginären Hund, der Diabetes heisst und wer weiss, vielleicht ist der Hund bald real und heisst dann tatsächlich so. Aber das wird er Dir hier sicher alles selbst erzählen .

Welchen Zielwert strebt Dein Arzt an? Vermutlich wird man von den jetzigen 400 ng/ml Ferritin noch weiter runter gehen, oder?
Soviel mein Willkommen für heute ,

Liebe Grüße
Lia, die Sachsen sehr mag.

Guten Morgen Lia und Danke für Deine Antwort.

Mein Zielwert soll unter 100 sein.
Meine Leberentzündung ist wieder weg, aber der Gamma Gt ist noch ganz leicht erhöht.
Mein Bruder hat zum Glück die neue Leber gut angenommen, aber was die vielen Medikamente noch alles zerstören, stellt sich erst später raus.
Mit dem Diabetis ist schon nicht schön, was mich stört, dass Du Dein Leben lang immer wieder beim Essen dran erinnert wirst. Mein Leberarzt ist ja da ganz extrem, möglichst kein Fleisch, keine Wurst und natürlich nichts Süßes. Naja, irgendwie muss man sich damit abfinden und danach leben.
Was ist allerdings feststellen muss, dass es mir, seit ich die Aderlässe habe, körperlich nicht so wohl ist. Ich hatte zwar vorher keine Probleme, so wie es hier viele beschreiben. Mein Arzt meint, dass körperliche Unwohlsein kommt durch die sogenannte Holzhammermethode, sprich die Aderlässe, da ja nicht nur Eisen sondern auch andere Stoffe aus dem Körper genommen werden.
Ich bin nur froh, dass mein Hausarzt mich dorthin geschickt hat, wer weiß, wie lange es mit der Leber noch gut gegangen wäre.

Ich wünsche einen schönen Tag und viele Grüße auch an alle hier im Forum.

Hallo Schubi!

Schön, daß Du Dich bei uns angemeldet hast und Danke für Deinen Bericht.
Das mit dem Alkoholverdacht durch den Arzt kann ich bestätigen - scheinbar ticken Ärzte nun mal so - aber nach Diagnosestellung hat sich das auch bei mir stark relativiert.
Du scheinst bei Deinem Arzt ja in guten Händen zu sein, also bleibt mir nur, Dir ein
Herzliches Willkommen bei uns
zu schreiben.

Liebe Grüße aus München,
Hanne

Hallo Hanne,

danke auch Dir für das Willkommen.

Ja, mein Arzt ist in Infektologe und Leberspezialist, der auch in Leipzig praktiziert. Bin ganz zufrieden mit ihm. Er ist wahrscheinlich ein totales Vorbild an gesunder Ernährung.
So wie ich das mitbekommen habe, sind bei ihm hier in Chemnitz schon 3 Patienten mit dem gleichen Problem. Hätte nicht gedacht, dass diese Erkrankung doch so verbreitet ist,
aber wahrscheinlich nicht immer erkannt wird.

Liebe Grüße aus Chemnitz - Kerstin

Hallo Schubi,

willkommen im Forum!

Lia hat ja richtig Recht, was Sie über mich schreibt, - und tatsächlich wird mein Hund, wenn es mal
einer wird, Diabetes heißen!

Es freut mich, das Du Dich entschlossen hast hier vorzustellen und von Dir und Deinem Bruder zu schreiben!
Ich denke, dass hat für Dich schon etwas Mut gekostet!

Was mich jetzt interessieren würde, - ob auch bei Deinem Bruder der Gen-Test gemacht wurde? Und wie
da ggf. die Werte sind, - und ob da ggf. ein Zusammenhang mit der Leberzyrose besteht / bestand?

Doch Hauptsache und wichtigste ist, das es jetzt wieder Bergauf mit Deinem Bruder und Dir geht!

Zur Diabetes:
Bist du beim Diabetologen in Behandlung?
Deine Langzeitwert ist doch super!
Ich gehe mal davon aus, das Du Tabletten nimmst? ( Schließe mal daraus, das Du, weil Du erwähnst so stark auf Ernährung achten musst ? )

Bei mir ist man nicht so ganz sicher, welcher Typ ich bin, - tendierend zum 1., da ich doch schlank bin, - allerdings fünktioniert
meine BS wohl doch noch ganz gut, - oder gibt den Rest, Sprich Honeymoon Phase ...., - ich tendiere aber eher zum Typ 3c, der Sonderform bei HC .... - doch eigendlich ist es fast egal, - denn wie Lia es geschrieben hat, - " Es gilt die chronischen Krankheiten zu akzeptieren ", - und das zählt für mich für die Hämochromatose, der Diabetes und Alkoholkrankheit!
Das in " " schöne ( soweit man es schön nennen kann ), ist bei der Diabetes, - ich habe es selbst in der Hand, wie ich meine
Krankheit " Diabetes " manage! Ich spritze Insulin, - und bin eigendlich sogar froh darüber, - das ich mir vor den 3 Mahlzeiten
den Schuss verpassen kann, und doch so alles essen kann, - ok KEIN Alkohol, ist klar, - und keine Süssigkeiten und Hamburger in Mengen ... ok Kohlehydrate berechnen etc.... - es ist machbar .... so sehe ich es jedenfalls für mich!

@ Lia, - Super Idee mit der Diabetiker - Ecke! Vielleicht mag der Admin da ja was machen?

So, das mal von mir, - ich glaube das es da genügend Schreibstoff gibt!

Wolle

Hallo Schubi,

auch von mir ein Herzliches Willkommen in unserem Club!
Danke für Deine interessante Vorstellung.

Bei mir hat sich leider mit der Zeit auch ein Diabetes eingeschlichen, den ich jetzt mit Tabletten und vor allem viel Bewegung noch ganz gut im Griff habe. Ich muß auch sagen, dass Dein HBA1c-Wert doch ganz gut ist. Sei froh darum .....

Liebe Grüße
Elena

Hallo Wolle und Elena,

auch Euch vielen lieben Dank für die Begrüßung.

Also zu der sogenannten Diabetes: bei mir waren meine Frühwerte ohne Essen und nur mit schwarzen Kaffee immer bei 10 - 11 (heute bei 9,4). Daraufhin hat mein Hausarzt mich als Typ 2 deklariert.
Er sagte, mit Diät (für mich Entzug der Süßigkeiten und nur noch Vollkornbrot) können wir es auch ohne Tabletten ausprobieren. Da meine Langzeitwerte immernoch im Level sind, dann ist ja gut.

Ich bin offensichtlich die Einzige in der Familie mit der Hä.... Mein Bruder hatte seine Leber durch den Alkohol eingebüßt. Ist aber auch nicht schlau draus geworden, was ich nicht verstehen kann.
Hab immernoch das Bild von ihm vor der Transplantation im Kopf (sorry für meine

Mich würde mal interessieren, ob meine starken Rückenprobleme auch irgenwie im Zusammenhang mit der Hä... stehen oder ob diese Spinalkanalverengung auch so gekommen wäre.Dieses Problem belastet mich mehr, wie die Hä...... Denke mal, ich bin auf der Zielgerade zur OP.

Eine Frage an Wolle: lese ich das Richtig oder habe ich mich verlesen - bist Du auch dem Alkohol verfallen?

So, ich wünsche Euch einen schönen Tag und freue mich auf morgen früh, denn da loge ich mich immer ein.

Also zu der sogenannten Diabetes: bei mir waren meine Frühwerte ohne Essen und nur mit schwarzen Kaffee immer bei 10 - 11 (heute bei 9,4). Daraufhin hat mein Hausarzt mich als Typ 2 deklariert.

welchen Wert entspricht das? Der BZ liegt im Rahmen bei 80 bis 120 ( normal "" ) nüchtern!!!!!

Ja ich bekenne mich als Alkoholiker, - der jedoch im 4 Jahr Alkoholfrei ist, - und hoffentlich nie einen Rückfall erleben
wird!

Bei der Diab. 2 erreichst Du auch sehr viel mit Bewegung und Sport, - ich bin z. Zt. 3 mal in der Woche in der Muckibude,
und spare an den Tagen einmal Insulin, - im Moment geht mein Insulinbedarf sogar zurück ....!

Du solltest die Diabetes nicht auf die leichte Schulter nehmen!!!!

Gruß Wolle