Hallo Jürgen,
nicht ganz einfach, Deine Fragen zu beantworten, da komplexes Thema.
In einem Satz: Nix genaues weiss man nicht.
ich lese immer wieder, dass der Ferritinwert unter 50 ng/ml nach der Initialphase sein muss.
Du meinst damit, dass das Ferritin ein Mal unter 50 ng/ml geht? MUSS nicht, sollte aber evtl , zumindest in diversen Fällen, zumindest ist das aktuelle Standardpraxis.
Ziel ist, alles überschüssige Eisen aus der Leber entfernt zu haben, ohne dass der Betroffene Eisenmangelsymptome bekommt: Eisen in Balance.
Jeder Betroffene ist da aber auch etwas individuell unterschiedlich in seinem Wohlfühlbereich und man entscheidet auch nach Grad der Eisenüberladung.
Je höhergradig die Eisenüberladung zum Diagnosezeitpunkt, desto mehr Speichereisen nicht nur in Form von Ferritin, sondern auch von schwer mobilisierbarem sogenannten Hämosiderin ist vorhanden, und deswegen gehen erfahrene Ärzte da mit dem Serumferritin tiefer runter als es bei jemand mit geringer Eisenüberladung nötig wäre. Ebenso, wenn durch hochgradige Eisenüberladung unmittelbar ein irreparabler Leberschaden droht, ist es sinnvoll das Serumferritin weiter abzusenken, um der angegriffenen Leber maximale Entlastung zu geben, wichtiger als bei jemandem ansonsten völlig Gesunden, der nur eine minimalste Eisenüberladung hat.
Je erfahrener ein Arzt ist, desto feinjustierter kann er vorgehen, z.b. sich noch die Entwicklung des Laborwerts MCV ansehen vom Beginn der Aderlasstherapie bis zum Ende usw. Andererseits kann mans auch übertreiben mit der Feinjustierung, weil man bis heute eigentlich nicht genau weiss, was der ganz ideale Ferritinbereich ist. Leitlinien EASL ( mehr:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1826 )
schreiben dazu: "Es gibt keinen evidenzbasierten Zielpunkt der Aderlasstherapie. Die existierenden Empfehlungen basieren
auf dem theoretischen Argument der Notwendigkeit eines Eisenmangels, um das Gewebeeisen auf normale
Level zu bringen. Und darauf, dass ein festgelegter Zielpunkt besser sei als eine Festlegung auf "normale
Serumferritinkonzentration", weil dies zu variabler Auslegung und variabler Handhabung führen könnte.
Klinischer Standard ist ein Zielpunkt von Serumferritin <50 ng/ml." (übersetztes Zitat, Quelle: siehe Download obiger Link Leitlinien EASL)
Der Soll-Bereich ist doch bei 30-400
Was meinst Du mit Soll-Bereich?
Der sogenannte Referenzbereich wird von Laboren verschieden angegeben, oft sieht man für Männer einen Referenzbereich von 30-400 ng/ml. Das heißt nicht, dass jemand, der etwas darunter oder darüber liegt, krank ist. mehr dazu:
http://www.med4you.at/laborbefunde/allg ... zwerte.htm
Der Soll -Bereich für Hämochromatose, von dem man aktuell ausgeht, dass er für
Hämochromatose-Betroffene Eisen in Balance darstellt, wird von den aktuellen Leitlinien der EASL und AASL mit 50-100 ng/ml angegeben, also unter dem oberen Referenzbereich für Eisenunmutierte. Aber auch das ist keine festzementierte Erkenntnis, letzte Evidenz fehlt. Aber in diesem Bereich sind Eisenmangelsymptome nicht zu erwarten und auch keine Symptome von Eisenüberladung.
Ich persönlich würde mein Ferritin als Hämochromatose-Betroffene nicht auf 400 ng/ml steigen lassen, weil unser Eisenstoffwechsel eben etwas unterschiedlich ist, sieht man u.a. daran, dass die Transferrinsättigung bei uns zumeist höher bleibt als bei Unmutierten. Und weil auch bei Unmutierten noch nicht ganz klar ist, wieviel Eisen wirklich und jederzeit risikolos ist.
Hoffe, ich konnte das einigermaßen erklären. Falls nicht, gerne nochmal nachhaken
Liebe Grüße
Lia
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meine Blut schenken .... Und ja, es macht keinen Spaß. Habe aber GsD einen guten Doc und gewöhne mich an das "Ungewöhnliche" ... . Wenn ich bei 50 ankomme, wird es mir hoffentlich etwas besser gehen. Bis dahin pflege ich meine Bauchschmerzen (werden gefühlt immer weniger...) und orientiere mich schon mal an diesen Zahlen und Zielwerten. THX und Gruss aeroween 
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