HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

Habe eine frage: mein ferritin liegt bei 20 mükrogramm aber seit 2012 ohne aderlass.transferrinsättigung bei 55%,
Transferrin 160 erniderigt. Eigentlich gute werte bei aderlass, aber ohne??
Ich habe symptome wie kribbeln und eingeschnürtsein an beiden handgelenken, brummen und vibrieren in beiden beinen, niedrigen blutdruck, morgendliche kopfscmerzen beim aufwachen? Unwillkürliche bein und armbewegung nachts bis in frühen morgen.
Ich habe dann mak restless legs gegoogelt und da stand, das ein niedriger ferritinwert, so wie meiner, das auslòsen kann.
Aber geht das auch wenn man hämachromatose hat und der ferritin ohne aderlass niedrig ist?

Lg
Lexy2

Hallo Lexy2,

RLS ist Deine Vermutung oder wurde das bereits durch den Arzt festgestellt?

RLS kommt gehäuft bei Menschen mit niedrigwm Ferritin vor. Kann auch bei Menschen mit Hämochromatose-Disposition vorkommen. Auch bei Menschen mit Hämochromatose-Disposition mit erhöhtem Ferritin, aber vor allem, wenn Ferritin nach Aderlasstherapie sehr niedrig ist.
Man hat ein paar Studien gemacht mit Hämochromatose+RLS-Betroffenen. Aus dem KOpf habe ich ungefähr behalten:
Bei Menschen mit Hämochromatose-Disposition,RLS und noch erhöhtem Ferritin fand man in bestimmten Regionen des Gehirns, dass Eisen auffällig niedrig war.
Eine andere Studie fand bei Menschen mit Hämochromatose-Disposition RLS vor allem dann, wenn Ferritin < 50 ng/ml war.
Das Risiko für RLS bei niedrigem Ferritin ist aus meiner Sicht einer der Gründe, warum ich mein Ferritin nicht dauerhaft auf so niedrigem Level halte. Und vermutlich ist das auch einer der Gründe, warum die heutigen Empfehlungen und Leitlinien für die Erhaltungsphase bis auf Ausnahmen Ferritin >50 ng/ml lauten.

Mein Rat: Beschwerden ärztlich abklären lassen. Falls RLS, könnte eine Erhöhung der Eisenspeicher auf >50 ng/ml (z.B. in einen Bereich von 50-100 ng/ml) eine sinnvolle Maßnahme sein, um die Symptome zu lindern. Dazu natürlich Medikamente je nach ärztl Anweisung. Im Forum haben RLS
Mausi http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1918
Harry http://www.haemochromatose-forum.de/for ... RLS#p27657
und Manes und Birgitta

Liebe Grüße

Lia

hallo lia,

danke für die rückmeldung,

nein restless legs ist noch nicht bestätigt, aber ich muss deshalb ins schlaflabor.
ich habe ja noch die myasthenia gravis, eine übertragungstörung vom nerv zum muskel, autoimmunkrankheit.
so richtig passt das auch nicht mit dem restlesslegs, weil ich das nur nachts habe, den bewegungsdrang und das nicht nur in den beinen, sondern armen und bauch.
ich kann das nicht willkürlich steuern-
deshalb dachte ich an was neurologisches, bin aber durch das restless legs auf den niedrigen ferritinwert gestossen, der wurde dort mit 20nmg angeeben, das das auch solchen symptome macht.
und nun überlege ich, da mein wert so liegt und das ohne aderlass, habe ich eisenmangel durch eine andre ursache? weil aderlass gabs zuletzt 2011. und dann lag der wert dann bei 50 und die lezte zeit habe ich auch zu wenig rote blutkörpchen, das haämatokrit war zu niedrig, und der hb war auch 11,8.
das hat mich schon gewundert. aber dann steigen die werte wieder an, und fallen wieder ab.
denke das liegt an der hämochromatose, der meine speicher immer wieder auffüllt, die aber aus einer ursache ja entleert werden.

und ich hatte noch nie so niedrigen blutdruck, morgens 80:60, er steigt denganzen tag nicht über 100 ( hatte grad langzeitmessung)
trotz kreislauftropfen.
und plötzlich schlägt mein herz so schwer für eine kurze zeit, ich japse bei anstrenung. das japsen könnte der mysasthenie zugeschrieben werden, nicht das herz.

dazu muss ich sagen, das ich borreliose behandlung, hatte, 7 wochen ab, darunter blutigen durchfall, clostridien, die nicht erkannt wurden. ich habe immer wieder bis vor 4 wochen breiigen stuhl mit analen blutabgängen gehabt, wurde durchgespiegelt, aber nix gefunden.
seit 3 wochen hat es endlich aufghört, aber nur mit wenig essen, perenterol und darmbakterien.

eigentlich ist das ja mein privater aderlass oder nur ist ja jetzt ruhe eingekehrt, der wert ist von lezte woche.

nur gut fühle ich mich nicht, schlapp, muskelschwäche-schmerzen, herzklopfen etc.

also kann es sein, das ich eine anderere blutungsquelle habe, weil ich kein aderlass mache?

sorry ddas ich das so ausführlich frage, aber ich denke, das die ärzte sich sonst auf was neurologiscehes stürzen und nicht woanders schauen.

lg
lexy

Hallo Lexy2,

nur ganz schnell- bin nämlich eigentlich schon am Schlafen -
zu RLS Gut ist, dass Deinen Beschwerden nachgegangen wird und das so wie es aussieht gründlich, auch aufgrund Deiner Vorerkrankungen.Von daher wird man da sicher bald einen Schritt weiter sein. Ich würde selbst im Moment nicht zu viel rumgooglen, sondern mit so viel Ruhe wie möglich die Untersuchungen machen und das Ergebnis abwarten.

zu nicht ansteigendem Ferritin:
Auch Menschen mit Hämochromatose-Disposition sind vor Eisenmangel nicht gefeit.
Manche Menschen mit Hämochromatose-Disposition brauchen nach der intensiven Aderlassphase keine Aderlässe oder nur noch sehr wenige, weil ihr Ferritin nicht oder nur sehr langsam ansteigt . Bei manchen Menschen ist aber die Ursache für ein Nichtansteigen des Ferritins in einem unerkannten Blutverlust zu sehen.
Zumeist über den Magen-Darmtrakt.
Wie Du schon schreibst, hast Du Deinen "privaten "Aderlass, der ein Nichtansteigen des Ferritins, Anämie usw erklären könnte. Ob das die alleinige Ursache ist, kann nur der Arzt beurteilen.
Herzklopfen inbs bei körp. Anstrengung kann durch Anämie entstehen, ob das bei Dir so ist, kann ich natürlich nciht sagen, sondern nur Dein Arzt.
Es ist kein Wunder, dass Du Dich nicht gut fühlst. Allein schon durch die durchgemachten Infektionen, die zudem sich auf die Ausprägung der Myasthenie auswirken können. Zudem untersuchen die Ärzte auf zur Zeit noch unerklärte Beschwerden.
Du kannst zudem Deinem Arzt mitteilen, wie Du hier schreibst, dass normalerweise bei Hämochromatose ja das Ferritin ansteigen würde (nicht immer wie gesagt!) und Dich vergewissern, dass dasThema Blutverlust weiter abgeklärt wird.
Ich würde möglichst so gut es geht Ruhe bewahren, auf das Ergebnis der Untersuchungen warten, wie gesagt nicht zu viel rumgooglen.
Alles Gute und berichte gern, wie es weitergeht bei Dir.

Liebe Grüße

Lia

Hallo lia,

Danke für deine nächtliche Rückmeldungen

Nein ich brauch nicht mehr zu googeln, da ich ja jetzt mehr weiss über meine grage, die ich stellte.
Bin nur froh, da einen eventuellen zusammenhang gefunden zu haben und nicht in die psychoschiene geschoben werde mit dem bewegungsdrang von beine und arme. Ist namlich unheimlich, wenn man merkt, das man das nicht stoppen bzw. Beeinflussen kann.
So kann es vieeleicht einfacher und schneller und auch auf der richtigen spur abgeklärt werden.
Ins schlaflabor muss ich vom 8.bis 10. Juli uniklinik münster, da werde uch das mit dem ferritin sagen.
Ja ich wundere mich auch, das ich überhaupt noch rum kreuche nach dem disaster an nebenbaustellen. Aber ich rappel mich immer wieder auf.
In diesem sinne lia vielen dank und uch berichte weiter

Lg lexy

hallo ihr lieben,

habe mir meinem hämatologen gesprochen, er meint, ich hätte keinen eisenmangel.

hier noch mal meine genauen werte:
hb: 13. referenz: 12,1 -16( Mai 2014)
hb: 14.1 (juni 2014)
eisen: 23 mükronmol/l (finde leider das mükrozeichen nicht) referenz: 7-26.

transferrin: 171 mg/dl referenz: 200-310

ferritin: 21 mükro g/l referenz: 20- 167

transferrisättigung: (rech) 55.2 % referenz: 16-45

meine beschwerden ignoriert er, bzw. meint, kommen nicht davon.
was meint ihr?

lg
lexy

Hallo Lexy!

Mir erging es wie dir. Nach intensiven Aderlass vor zwei Jahren begannen meine Beine unruhig zu werden. Nach Untersuchungen bei einem Neurologen wurde RLS festgestellt. Bin derzeit gut eingestellt, hat aber lange gedauert. Mein letzter AD war vor einem Jahr und bis dato bin ich im Normbereich mit meinen Werten, obwohl auch vermutet wurde dass irgendwo (Magen, Darm) Blut verloren geht. Wurde aber nicht bestätigt. Gehe halbjährlich zur Darmspiegelung. Schlaflabor wurde mir auch geraten, aber der Neurologen meinte nicht nötig dort wird auch nicht mehr festgstellt als RLS.
Also Kopf hoch das wird wieder. Wenn du bezüglich RLS noch etwas wissen möchtest kannst mir auch eine PN senden.
Alles Gute für die Zukunft und wie gesagt Kopf hoch
Mausi

hallo ihr lieben,

so, nun war ich 2 nächte im schlaflabor.
leider zeigten sich meine arm und beinbewegungen in den nächten nicht, so das RLS ausgeschlossen wurde.
die neurologen dort meinten auf meine frage, ob ich nicht doch bei einem ferritinwert von 21 einen eisenmangel haben könnte und deshalb den niedrigen blutdruck, frieren, schwitzen, schwäche. druck auf brust ( nicht durchatmen können) etc. haben könnte. da stiess ich auf unverständnis und die sagten mir, nee sie haben doch einen tollen ferritinwert.

das der ohne aderlass entsteht, war kein diskussionspunkt, klar waren ja auch neurologen.

es wurden dann in der 2. nacht atemaussetzer festgestellt und da ich eine muskelerkrankung habe, wurde mir dann geraten, ein bipap atemgerät zu nutzen. di<agnose: obstruktives schlafapnoesyndrom und v.a beginnende alveoläre hypnoventilation.
aber auf einen neuen termin muss ich wieder bis anfang januar warten!! man, man, ich sag euch...
viel weiter bin ich nun nicht...

soweit der stand der dinge.

lg
lexy