Was ist wichtig nach der Initialphase

[70juergen]

Hallo zusammen,

letzte Woche habe ich den Ferritinwert von 76 ng/ml erreicht. Am Mittwoch in dieser Woche war ich wieder beim Aderlass. Mein Hämatologe meint, damit habe ich die Zielmarke von 50 ng/ml erreicht und damit das Ende der Initialphase. Ich muss erst wieder in 4 Wochen (!) dort erscheinen, um den aktuellen Ferritinwert messen zu lassen.
Eine Frage an alle, die bereits länger mit der Hämochromatose leben:

Worauf muss ich jetzt in der sogenannten Erhaltungsphase achten? Gibt es gute Tipps von Euch, die bereits längere Zeit Erfahrungen damit haben?? Ernährungstechnisch habe ich darauf geachtet, deutlich den Fleischkonsum zu reduzieren, eher helles Fleisch, nach dem Essen Kaffee oder Schwarztee und Vitamin C zeitversetzt. Innereien gibt es gar nicht. Wie sieht es z.B. mit Sport aus, den konnte ich in der Initialphase sehr wenig machen, da ich sehr geschlaucht war.
Bei mir wurde eine C282Y-Mutation festgestellt, der Ferritinwert lag im September 2013 bei 2573 ng/ml. Organschäden habe ich Gott sei dank nicht.

Viele Grüße und allen, die mir geholfen haben, ein großes DANKESCHÖN

70juergen

[wolle]

Hallo 70juergen,

erstmal Glückwunsch zum erreichen deines Ziels, und wohl somit Abschluss der aktiven Aderlass-Therapie, womit du dann in den Erhaltungsaderlass übergehst!

Ich kann und möchte Dir da nur meine persönliche Erfahrung wiedergeben, - weil Du auf jeden Fall mit Deinem Doc. das weitere abstimmen solltest!

Bei mir war es mein Ziel, den Ferritin im Zielbereich um 50 zu halten, - welcher sogar auf unter 20 glaube ich ging, und ich mich dabei noch wohl fühlte, - was für mich der entscheidene Faktor ist! Der Zeitabstand meiner Aderlässe bzw. Blutspenden hat sich vergrößert, auf sechs Wochen, 1/4 Jahr, und zum Schluss 1/2 jährlich, - wobei jetzt zum Schluss der Ferritin wieder um 170 lag, wo ich jetzt nach dem letzten AL, wieder nach ca. 6 Wochen einen machen werde, dann meine Werte neu bestimmen lasse, und weiter schaue! Genauso ist es bei mir mit dem Sport, im Moment,2 Wochen nach dem letzten AL, und bedingt durch die Wärme, ist meine Kondition schwächer .... aber ist das schlimm, - dann schalte ich einen Gang zurück ..... genauso jetzt mit der Diabetes .... - ich lerne damit umzugehen, es zu aktzepieren, und auf mich zu achte, wo und wie ich mich wohl fühle, und das ist für mich das wichtigste, - und wenn mir etwas komisch
vorkommt, - nerve ich meine Ärzte!

Das ganze ordne ich unter bewuster Leben ein, - wo inzwischen die Abzinenz eine Selbstverständlichkeit geworden ist, weil ich davon überzeugt bin, das ich mit dem " dreckszeug Alkohol " es weiterhin nicht gewoppt hätte! Ich lerne auf mich und meinen Körper hören .... am Ball bleiben .... etc..... !!!!

Ich denke da ist jeder von Typ anders, - mal sehen was die Anderen dazu schreiben!

Weiterhin alles Gute!

wolle

[christiane]

Guten Abend Jürgen,

Gratulation! Ist es nicht ein gutes Gefühl, das überschüssige Eisen los zu sein?! Mir ging es damals (Anfang 2005) jedenfalls so.

Und ich wurde "leichtsinnig" und habe mich um diese blöde Hämochromatose nicht mehr so richtig gekümmert. Ergebnis waren zu hohe Werte, sodass ich wieder öfter zum AL musste.

Aber:
Ich darf inzwischen Blut spenden, als Frau bis zu 4 x im Jahr. Ich komme meist nur auf 3 Termine und bei mir reicht es auch, da mein Ferritin seit ca.2009 nie mehr über 30 gestiegen ist.
Ich esse und trinke, was mir Spaß macht, auch ab und zu 1-2 Gläser Rotwein. Im Alltag spielt HH für mich keine Rolle mehr und meine Gelenkprobleme versuche ich mit Humor zu nehmen. Ich MUSS ja nicht mehr hinter einem Bus herlaufen, ich nehme den nächsten!
(eigentlich fahre ich nie Bus )

Und als ich im Juni diesen Jahres mal wieder in der Eisenstoffwechselambulanz der Uniklinik in Hamburg eine Untersuchung machen ließ, war der Dr. Nielsen sehr zufrieden mit allen Werten.

Alles Gute für Dich!

[70juergen]

Hallo Wolle, hallo Christiane,

habt vielen Dank für Eure Antworten. Ich kann gar nicht glauben, dass die Lebensqualität jetzt besser werden kann, schlauchte der regelmäßige Aderlass doch sehr. Und das 3-4 Aderlässe im Jahr ausreichen, dann kann man damit ja sehr gut leben.
Durch Eure Antworten entnehme ich, dass es jetzt besser wird. DANKE!!!! Das tut gut, zu hören, insbesondere von "Leidensgenossen". Die letzten Monate waren ja doch recht hart. War der eine Aderlass vorbei und hat man sich davon erholt, wußte ich, der nächste steht vor der Tür. Jetzt gibt es scheinbar größere Abstände.

1000 DANK!!!!
Jürgen

[Elena]

Hallo Jürgen,

ich gratuliere Dir zum Ferritin im grünen Bereich! Jetzt hast Du Dir erst mal eine Erholungsphase verdient. Bei mir steigt das Ferritin nur mehr ganz langsam ... 1-2 Aderlässe im Jahr genügen mir jetzt. Ich wünsche Dir, dass das bei Dir ähnlich ist.
Aber selbst, wenn es ein paar mehr werden sind das nunmehr "kleine Fische", nicht wahr?!
Ich freue mich jedenfalls auch mit Dir.

Liebe Grüße
Elena

[70juergen]

Hallo Elena,

vielen Dank für Deine Antwort. Ja, ich gehe davon aus, dass es jetzt VIEL ruhiger wird mit der Bluterei