HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Nachstehender Beitrag von Lia:

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=2514

hat mich auf die Idee gebracht, mal nach Lebensmittel zu googlen:

.... und machte unter anderem die Erkenntnis, das ich mit Diabetes eher Kohlehydrate-ärmere Lebensmittel essen sollte,
wozu Vollkornbrote empfohlen werden, - doch mann/frau staune, es ist ebenfalls Eisenhaltig:

http://www.medizinfo.de/ernaehrung/voll ... stoffe.htm
http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer ... mittel.php

und da ich voll auf Vollkorn umgestiegen bin, - weiß ich jetzt, warum ich wieder zum AL muss

Interessanter Weise, finde ich sehr viele interessante Beiträge, wie ich mich bei Eisenmangel ernähren sollte,
aber bei Eisenüberschuss, finde ich nichts gescheites?????

Wobei immer im Internet eine gesunde Vorsicht geboten ist!

wolle

Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich mich überhaupt nicht um hämochromatosebedingte Ernährung kümmere (hab aber ja auch kein Diabetes),
sondern esse und trinke, was mir schmeckt.
Ich achte natürlich schon auf ausgewogene Ernährung! Aber da mein Ferritin nur geringfügig steigt, ist das wohl auch ok.

christiane hat geschrieben:Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich mich überhaupt nicht um hämochromatosebedingte Ernährung kümmere (hab aber ja auch kein Diabetes),
sondern esse und trinke, was mir schmeckt.
Ich achte natürlich schon auf ausgewogene Ernährung! Aber da mein Ferritin nur geringfügig steigt, ist das wohl auch ok.

..... genauso handhabe ich es auch, - essen was schmeckt -, und das auch / trotz Diabetes mit Insulintherapie:

Auf richtig süßes ( Marschmellos .... ) verzichte ich natürlich, - obwohl ich es nicht bräuchte, .... wenn ich die Menge von Kohlehydrate und Zucker bei der Insulin-Spritze berücksichtige! Doch wer Lust hat, kann gerne mal schauen, wieviel KE / Zucker son Teil hat, und somit auch die BS zusätzlich belastet, um entsprechendes Insulin auszuschütten/zu produzieren! Als Diabetiker würde ich mit der Insulinspritze der BS die Arbeit abnehmen, sprich verwöhnen ( wenn BS noch etwas funktioniert )! Ein weiterer Punkt wäre da für mich, wenn ich alles mit Insulin wegspritzen würde, würde dieses einen Effekt auslösen, mehr Insulin, mehr Essen, mehr Gewicht .... etc...!
Und im Endeffekt würde ich dem nur gegensteuern, um den Schaden zu begrenzen. Wäre das Gesund?

Ich vergleiche das damit, das ich meinen Zähnen für Karies keine Chance gebe! Schäden die da sind, kann ich nicht beseitigen oder heilen, - jedoch kann ich weiteren Schaden vermeiden!

Doch das weiter auszuführen, würde meiner Doctorarbeit gleichen und meinen Rahmen hier sprengen!
Insofern gilt für mich gesund zu ernähren, Kohlehydrate verringern! NICHT drauf verzichten, und dann glauben, die Diabetes geht weg! Es wäre ein trügerischer Fehler in meinen Augen, denn der Körper, genauer Muskeln und Gehirn brauchen die Kohlehydrate ( bzw. daraus entstehende Produckte .....) - ja ja, ich höre schon auf, denn sonst wird es doch noch eine Doc.-Arbeit!

Zur HC, würde ich nie auf mein schönes Steak verzichten, - gut vielleicht nicht mehr jeden Tag eins Essen, - aber einmal in der Woche! Halt gesund ernähren!

Vergleiche ich das mit echten Drogen, wie Rauchen und Alkohol, was sicherlich wesentlich schädlicher ist, als Zucker und Eisen ..... - frage ich mich, ob jeder darauf so einfach verzichten würde, ODER KÖNNTE!!!!! Denn dieses ( Alkohol und Rauchen .... ) schädigen unsere Organe 100%ig zusätzlich, - und das möchte ich nicht mehr!

wolle

Frohes, neues Jahr!

Ich bin noch in der Erst-Therapie, aber meine Werte werden besser, und ich hoffe Ostern 2015 damit durch zu sein. Ich probiere schon seit geraumer Zeit meine Ernährung umzustellen, und so wenig Fleisch wie möglich zu essen. Aber ist das überhauipt notwendig? Kann ich meine Ernährung auch einfach so beibehalten? Und mit der Erhaltungstherapie 2-4 Mal im Jahr ist alles gut? Das sind so die Fragen, die mich ein wenig umtreiben, neben meinen Bauchschmerzen und Handschmerzen(Finger). Über eine Antwort würde ich mich freuen.

VG aeroween

Hallo aeroween,

du hast ja schon mal von Deinen Bauchschmerzen geschrieben, - gibt es da eigendlich eine genaue Diagnose,
oder hast du das mal näher untersuchen lassen?

Zur Ernährung bei HC, bin dich der Meinung, das du die Ernährung nicht umstellen brauchst, - seit denn du würdest Eisenpräperate
zu dir nehmen, so würde ich diese absetzen! Und wo ich gerade bei Präperraten bin, bei Tabletten findet man auch schon öfter, das
diese bei Hämochromatose nicht anzuwenden sind, - weil sie ggf. zu einer zusätzlichen Eisenspeicherung führen kann!

Ich denke mal auch, das man leider nicht so die Möglichkeit hat, w. z. B. bei der Diabetes den Zuckergehalt im Blut jederzeit über Teststreifen zu messen,
leider nicht zum Ferritingehalt zumessen hat! Wobei da auch die Frage nach dem Nutzen wäre, denn das Ferritin denke ich mal wird sich nur durch anfangs
häufigeren AL, und im weiteren Verlauf in größeren AL Abständen langsam gesenkt! Und die Spritze so wie bei der Diabetes das Insulin, gibt es für die HC nicht, wobei ich auch der Meinung bin, das mit dem AL schon eine gute sache ist. Und betreffend der Organschäden etc.... was so meine ich, was vielleicht hart klingt, was kaput ist, geht bei bzw. von AL´s nicht wieder heil, - es kann nur das Fortschreiten der Schädigung gehemmt werden!

Und reines Eisen wie Nägel .... wirst du sicher nicht Essen! Wie vorher geschrieben, - sehe ich einen Alkoholverzicht als sinnvoll an, weil dieser die ggf. bereits geschädigte Leber, zusätzlich belasten würde, wobei die Leber noch am Regenerierungsfähigsten ist, halt bis zu einem gewissen Grad!
Die Frage die sich mich immer stellt, - ist, wie lange der Körpfer an Jahren gebraucht hat, das Eisen zu speichern, - und wir haben das Glück, das unsere Speicherung erkannt wurde, - und durch den AL, der Eisengehalt gesenkt werden kann, - damit unsere Organe nicht weiter belastet und geschädigt werden!
Und durch den Al hast du ein natürliches Mittel, den Ferritin für dich zu steuern, und im Verlauf gering zu halten!

Viel wichtiger finde ich da für Dich, Deine Bauschmerzen nochmal genauer abklären zu lassen!

Wenn du magst schreibst du da genauer!

Wolle

Hallo Aeroween,

auch Dir ein frohes neues Jahr!
Schön, dass Deine Werte immer besser werden und Du im Frühjahr die intensive Phase rum haben wirst. Schon mal eine schöne Aussicht!

Zur Ernährung: Eine speziell eisenarme Diät ist nicht notwendig. Ich kenne Deine Ernährung jetzt nicht, weiss also nicht, ob Du sie beibehalten sollst. Falls Du jeden Tag Fleischberge isst, wäre das nicht zu empfehlen, da sehr eisenreich und sowieso ungesund. Blutwurst würde ich auch nicht jeden Tag essen, da besonders eisenreich.
Aber noch ein Punkt zu Ernährung bei Gelenkproblemen:
Die sogenannte Arachidonsäure steht im Verdacht, entzündliche Prozesse im Köper zu fördern z.B. Gelenkentzündungen. Sie findet sich in zahlreichen Lebensmitteln, Besonders in Schweineschmalz, Schweineleber, Eigelb,Thunfisch und Leberwurst. Auch eine besonders zuckerreiche Ernährung soll zu einem Zuviel an Arachidonsäure im Körper führen. Eine Tabelle findest Du hier (Vorsicht, ist Seite eines Pharmaprodukts. Dieses will ich keinesfalls empfehlen.Im Gegenteil, ich bin gegen Nahrungsergänzungsprodukte! Aber die Tabelle ist hilfreich ) https://www.epamax.de/ernaehrung-und-rh ... uendungen/ Kannst ja mal ausprobieren, ob eine allgemein gesunde, nicht sehr fleischreiche Ernährung + Ernährung mit nur wenig Arachidonsäure bei den Fingerschmerzen hilft. Falls Du das machst, berichte mal.

Was die Bauchschmerzen angeht, das sollte wie Wolle schon sagt, abgeklärt werden.
Die Zahl der notwendigen Erhaltungsaderlässe wird man dann sehen, das ist bei jedem individuell unterschiedlich. Manche Leute speichern nur noch langsam oder gar nicht an, andere laden schnell. Da würde ich mir jetzt noch keinen Kopf drum machen Jedenfalls wirst Du sehr viel weniger zum Aderlass gehen als in der intensiven Phase .

Liebe Grüße

Lia

Lieber Wolle,
liebe Lia,

vielen, lieben Dank für Eure Antworten!

Die Bauchschmerzen sind abgeklärt (ich arbeite selbst im Krankenhaus...): es ist die Leberkapsel, die die Schmerzen verursacht. Im MRT ist nunmal die Leber nur noch ein schwarzes Loch - oder wie der DOC meinte: mein "Eisenschild". Der Schmerz ist dauerhaft, aber man gewöhnt sich daran. Manchmal merke ich ihn kaum noch, dann mogelt er sich aber doch mal wieder in den Vordergrund. Es ist immer noch unangenehm, besonders beim Schlafen .
Alkohol habe ich nie viel getrunken. Von daher habe ich hier keine Probleme darauf zu verzichten. Schmerzmittel nehme ich (nicht nur wegen des Leberschadens) nur ungern. Da muss der Schmerz schon sehr geballt kommen. Von daher: alles o.k. soweit.
Das die Schmerzen in der rechten Hand sich wie ein rheumatischer Schmerz anfühlen, kann ich bestätigen. Deshalb ist der Hinweis mit der Ernährung gut. Als Mensch von der Küste ernähre ich mich sowieso eher von Fisch, als fleischbetont. Fleisch habe ich jetzt aber seit fast 1,5 Jahren nur noch ausnahmsweise zu mir genommen. Jetzt esse ich halt mehr Käse. Süsses ist da schon eher ein Problem. Nicht das ich damit ein echtes Problem habe. Aber auf Schokolade zu verzichten wird bei meinem stressigen Job nicht möglich sein ;-) .

Liebe Grüße,
aeroween

Hallo Aeroween,

ob Deine Leberkapsel dauerhaft schmerzhaft bleibt, wird sich rausstellen. Hab jetzt nicht im Kopf, wie Deine Leber zu Beginn der Diagnose aussah. Gut möglich, dass die Leber nach Entfernung des restlichen überschüssigen Eisens wieder brav wird und die Kapsel das Mucken lässt. Wünsch ich Dir jedenfalls.

Auf Schokolade zu verzichten, fände ich grausam. Kann ich Dir gut nachfühlen. Bei aller LIebe zu den Gelenken, nee. Im Winter brauch ich das und ich bin sicher, irgendwas total spitzenmäßig Gesundes findet sich in Schokolade, was das " bischen " Zucker aufwiegt, wenn man nur lange genug sucht

Liebe Grüße

Lia

Hallo!

Ich bin auch in der "Schoko-muß-sein-Fraktion".
Auch ansonsten passe ich nicht allzu sehr auf meine Ernährung auf, soll heißen, ich esse alles, was mir schmeckt (wenn mir der kleine Bär was überlässt), wobei ich glaube, daß meine Ernährung von Haus aus nicht allzu ungesund ist.

Liebe Grüße euch allen und ein gutes Neues Jahr!

Hanne

Hanne hat geschrieben:Hallo!

Ich bin auch in der "Schoko-muß-sein-Fraktion".
Auch ansonsten passe ich nicht allzu sehr auf meine Ernährung auf, soll heißen, ich esse alles, was mir schmeckt (wenn mir der kleine Bär was überlässt), wobei ich glaube, daß meine Ernährung von Haus aus nicht allzu ungesund ist.

Liebe Grüße euch allen und ein gutes Neues Jahr!

Hanne

Ich esse ja besonders gerne Bären, die aber nur von Harry!

Mein Arzt sagt das eine Ernährungsberatung bei HH sind macht ... allerdings nur für den Kopf ... ;-)

Mikki hat geschrieben:Mein Arzt sagt das eine Ernährungsberatung bei HH sind macht ... allerdings nur für den Kopf ... ;-)

.... und für die Kasse des Gesundheitsberater!

Wo bei, denke ich mal, eine Gesundheisberatung eigendlich nicht schaden kann, wenn sie über Kalorien hinweg geht, - vielleicht auch erklärt wird wie der Stoffwechsel funktioniert, - und man tatsächlich auch was mit bewirken kann, und der Betreffende auch selbst etwas bewirken will. Und das denke ich mal ist die Voraussetzung am Ganzen, - ansonsten, denke ich mal, ist das rausgeworfenes Geld. Der eigene Wille ist alles!

Beispiel, - wenn ein Alkoholiker -, nur einen Entzug macht, damit er seinen Führerschein wiederbekommt, und meint, er könnte dann kontrolliert trinken,
- hat es nicht kapiert, - und wird sicher einen weiteren Entzug machen, wenn er nicht vorher auf die Schnautze fällt!

Selbiges trifft auf den Diabetiker zu, der glaubt, dass, wenn er Insulin spritzt, - weiterhin soviele z.B. Weingummis essen kann wie gewohnt, denn er entlastet ja seine Bauchspeicheldrüse durch das zugespritzte Insulin, und wenn ich noch ne Torte esse, gibts noch einen Extraschuss Insulin ...... die Kilos werden mehr,
und die Gesundheit schlechter ....., da wird dann eine Ernährungsberatung nichts bringen, wenn man seine chronische Krankheit Diabetes nicht verstanden hat, weil Stoffwechsel vielleicht auch noch ein Fremdwort ist.

Zwei Extreme, - die nicht unbedingt mit der Hc zu vergleichen sind, - doch wenn ich es Gesamtheitlich sehe, - irgend wo schon, - weil in beiden Fällen wohl der Stoffwechsel gestört ist, - und Folgeschäden verursachen wird, - die ich sicher durch gesunde und angepasster Ernährung herauszögern und - oder vielleicht vermieden werden kann.

Dies für alle Kaffee-Junkies!