HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo an alle, ich stelle mich mal kurz vor:

Bin m 36 , wohne mitten in den Alpen Österreichs. Ich machte im Herbst eine Vorsorgeuntersuchung. Dabei wurden folgende Werte festgestellt:

Ferritin 596
Eisen 139
Transfer-Sättigung 48%

Leber Gamma GT 293.

Ich habe noch keine Symptome, es tut auch noch gar nix Weh. Gestern habe ich den HFE Gen Test gemacht, ergebnis erst im Jänner. Jetzt heißt es warten.....

Ich hab da ein paar Fragen an euch.

Wie ist das mit dem Aderlass? Wie vertragt ihr das ganze? Also jede Woche einen halben Liter ist ja auch nicht so wenig. Ich war Blutspender also das hat mir nichts ausgemacht (1-2 mal im Jahr).
Wenn das Ferritin zurückgeht, werden dann die Leberwerte auch wieder Normal?
Wie wirkt sich das ganze in 20-30 Jahren aus???

Wie ihr seht bin ich ein Frischling dem das ganze nicht aus dem Kopf geht!! Ich mach mir halt auch so meine Gedanken.

ganz liebe grüße aus Österreich

woko

Hallo woko,

herzlich willkommen in diesem Forum!

Deine erhöhten Werte könnten in der Tat durch Hämchromatose (HH) verursacht sein - der Gentest wird es sicher zeigen, ob es so ist.
Bei den genannten Werten hat man bei Dir eine mögliche HH schon früh entdeckt. Die Tatsache, dass Du Blutspender bist, kommt Dir nun zugute, denn durch die Blutentnahmen hast Du schon das praktiziert, was als Standardtherapie bei HH empfohlen wird, nämlich regelmäßige Aderlässe.

Ich selber habe auch bei einem Ferritinwert von ca. 600 von meiner HH erfahren, meine Transferinsättigung lag weit höher als bei Dir, sie betrug fast 100 %. Nun - die Aderlässe werden unterschiedlich gut vertragen. Ich habe bei wöchentlichem Aderlass mit 500 ml zwar die Eisenwerte schnell senken können, doch war ich nach 3 Monaten Therapie ziemlich geschafft und bin nun froh, mich wieder regenerieren zu können. Wenn Du die Zielwerte erreicht hast, verlängert sich der Abstand zwischen den Aderlässen langsam wieder, so dass eventuell 2 oder 3 Monate als Intervall für zukünftige Aderlässe ausreichen.

Die Erfahrungen der anderen Forumsteilnehmer zeigen auch, dass es möglich ist, die Aderlässe von Beginn an in etwas weiteren Intervallen vorzunehmen, z.B. nur alle 14 Tage etc. Das kannst Du aber mit Deinem behandelnden Arzt klären, es hängt auch davon ab, wie Du Dich nach dem Aderlass fühlst.
Über die Spätfolgen einer HH (20-30 Jahre) kann ist wenig sagen. In der Regel ist es ja so, dass bei einem Eisenwert, der ständig auf dem empfohlenen Niveau gehalten wird, eine Prognose wie bei Gesunden vorliegt, d.h. keine verringerte Lebenserwartung etc.
Sofern die Leberwerte schon verändert sind, heisst es allerdings Geduld bewahren: Es kann im Einzelfall bis zu einem Jahr und länger dauern, bis sich z.B. erhöhte Leberwerte wieder auf ein Normalmaß senken (vorausgesetzt, die Leber ist nicht schon durch Zirrhose geschädigt).
Alles in allem ist HH eine Krankheit, die ausgezeichnet therapiert werden kann, mach Dir also nicht allzuviel Sorgen im Vorfeld

Also - ich drück Dir die Daumen und wünsche alles Gute

;-) Viele Grüße
Walter

Hallo, herzlich willkommen,

bin Lia, 36, w,und habe die intensiven Aderlässe hinter mir und muß nur noch alle paar Monate "an die Nadel". Hatte bis auf ein paar Gelenkmuckereien keine Symptome und bei mir waren die Leberwerte noch unauffällig, da HH sehr früh festgestellt wurde.

Daß Du solange warten mußt, bis Du deinen Gentest hast ist ja schade ...abwarten und Tee oder sowas trinken- bei mir hatte das damals zum Glück nur ca eine Woche gedauert, bis ich das Ergebnis hatte.

Deine Transferrinsättigung spricht für mich jetzt trotz 1-2 mal Blutspenden nicht zwangsläufig für eine Hämochromatose.
Meist ist die Transferrinsättigung bei Diagnoststellung sehr stark erhöht Bei mir waren es wie bei Walter ca 100% .-Wann warst Du denn vor dem Messen der Laborwerte Blutspenden gewesen?-
Das Ferritin kann auch entzündungsbedingt erhöht sein, das muß also nicht unbedingt mit der Hämochromatose-Mutation zusammenhängen, es kann also sein, daß das Ferritin auf eine Entzündung im Körper hinweist und kann z.B bei Hepatitis, Infekten, Rheuma etc erhöht sein.
Wie sind denn deine anderen Leberwerte?

zu G-GT hab ich mal was rumgesucht
www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ggt.htm
Bei
www.leberhilfe.org
steht:

Die g-GT ist ein wichtiges Enzym im Eiweißstoffwechsel, das bei einer ganzen Reihe von Leber- und Gallenwegserkrankungen äußerst empfindlich reagiert.
Erhöhte Werte finden sich bei akuter und chronischer Virushepatitis, Leberzirrhose, Fettleber, Alkoholismus,
Gallenwegserkrankungen, .., der Einnahme bestimmter Arzneimittel, Belastung durch Umweltgifte, Zuckerkrankheit, Bauchspeicheldrüsenentzündungen, .., Nierenerkrankungen und Autoimmunerkrankungen (PBC/ PSC)...

Wie ist das mit dem Aderlass? Wie vertragt ihr das ganze? Also jede Woche einen halben Liter ist ja auch nicht so wenig. Ich war Blutspender also das hat mir nichts ausgemacht (1-2 mal im Jahr).
Wenn das Ferritin zurückgeht, werden dann die Leberwerte auch wieder Normal?
Wie wirkt sich das ganze in 20-30 Jahren aus???

Die Leber kann sich bei Hämochromatose mit der Aderlaßtherapie wieder erholen, sofern noch keine Leberzirrhose vorliegt- Walter hat das alles schon geschrieben :
Die Aderlässe vertragen die meisten von uns gut, das kommt auch auf den Grad der Eisenüberladung an. Solltest Du Hämochromatose haben und Du hast bislang noch keine Symptome ( Hämochromatosebedingte Organschäden sind bei Deinem Ferritinwert nicht zu erwarten), dann werden wahrscheinlich auch keine Symptome auftreten, wobei es immer wieder vorkommt, daß die Gelenkbeteiligung erst während der Aderlaßtherapie auftritt, sprich die Gelenkprobs erst dann erstmals auftreten.
Die Lebenserwartung ist bei rechtzeitiger Aderlaßtherapie- bevor Organschäden entstanden sind- normal

Liebe Grüße in die österreichischen Alpen

Lia

Naja das mit dem Gentest, das es so lange dauert liegt vielleicht daran das es in Österreich noch etwas gemütlicher zugeht als bei euch

Hier ein paar Entzündungswerte:

CRP 1
Blutsenkung 4/18 (auch im Normalbereich)

Leberwerte

Ast 30 (bis 35)
Alt 69 (bis 45)
AP 116 (bis 130)
CHE 9400 (bis 13000)
GGT 293 (bis 55)


Hämatologie

Leuko 4,35 (4-11)
HB 15 (13-17)

Bis auf die Leberwerte liegt alles im grünen Bereich! Ultraschall hat auch nix gebracht! Ohne Befund! Nicht mal eine Fettleber.
Zum Alkohol: Ich Trink mit Freunden am WE vielleicht ein paar Bier und das wars auch schon. Es gibt da einen Langfristigen Leberwert den man bei Führerscheinentzug bestimmen muß und der ist Laut Arzt voll OK!
Das Blutspenden hab ich schon vor 3 Jahren aufgegeben weil ich immer hohe Leberwerte hatte.....Arzt sagte mir damals ...naja nicht so fett essen usw....
Weiters wurde ich auf alle möglichen Viren und Hepatitis getestet, alles im grünen Bereich. Ich bin 170cm groß und habe 66 kg, Cholesterin von 200.


Wie macht ihr das mit der Ernährung? Was meidet ihr? Gibts da eine Info oder so?

Liebe Grüße

woko

PS: Schaut mal virtuell vorbei www.planai.at

Hallo woko,

sofern sich bei Dir eine HH herausstellt, findest Du bezüglich der Ernährung sehr gute Tipps und Ratschläge hier im Forum, Lia hat z.B. eine Reihe von Hinweisen dazu eingestellt. :lol:

Ich persönlich habe meine Ernährung in der intensiven Phase der Aderlässe zunächst auf eisenarme Kost umgestellt (also fast vegetarisch), dazu praktisch kein Alkohol mehr etc. Ob es was genützt hat?????

Mittlerweile ist es aber so, dass ich doch hin und wieder Fleisch esse, auf Alkohol aber meiner Leber zuliebe -soweit möglich - verzichte.

Ich denke, in Maaßen konsumiert ist sowohl Fleisch als auch Alkohol kein Problem für einen HH-ler.

Lass uns doch das Ergebnis Deines Gentest im Jänner wissen.
Bis dahin

;-) viele Grüße und ein frohes Fest

Walter

Hallo..lo..lo...lohh Woko..ko..ko....kohhh,
ich glaub es gibt ein Echo in Österreichs Alpen!!
Herzlich willkommen im Forum auch aus dem platten (flachen) Norden. :
Hier findest du bestimmt viele Antworten auf deine Fragen!!! :!:
Mein Ferritinwert war etwas höher als deiner (785) und ich bin jetzt nach knapp 6 Monaten mit 14tägigem Aderlass, jeweils 400ml, enteisent. Das ging also recht schnell. Jetzt brauch ich erst nach 2 Monaten zur Kontrolle wiederzukommen.
Es hat bestimmt Zeit, mit den ALs im Januar zu beginnen. Direkt nach einem AL wurden mir immer 200ml Elektrolyte-Lösung getropft, sodass ich bis auf ein wenig Müdigkeit keine Beeinträchtigungen hatte.
Bei mir ist HH erst im Alter von 54 festgestellt worden, ohne dass ich bisher Organschädigungen habe. Nur die Knochen zwicken immer mal.
Ernährungsmässig hab ich kaum Rücksicht genommen, allerdings hab ich zum Essen fast immer schwarzen Tee getrunken. Der soll dazu beitragen, dass das Eisen nicht so leicht gespeichert werden kann.
Aber das kannst du eigentlich alles prima nachlesen in Lias Beiträgen!!
Herzliche Grüße
Christiane

Hallo Woko

habe grad im Forum Hämochromatose was zu Ernährung bei Lebererkrankungen reingestellt.
schau mal hier
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... highlight=

Ernährung bei HH
Eine strikte eisenarme Diät ist bei Hämochromatose nicht nötig, da man durch die Aderlaßtherapie das Eisen zuverlässig entziehen kann.
Nur wenn man aus medizinischen Gründen keine Aderlässe machen kann, ist eine eisenarme Ernährung wichtiger.
Dennoch sollte man auf eine sehr fleischreiche= (sehr viel gut verwertbares Eisen) Kost verzichten. Das gilt aber eigentlich für jedermann... da:
Allzuviel Fleisch läßt die Transferrinsättigung auch bei
Nicht- Hämochromatoslern steigen und eine zu hohe Transferrinsättigung ist immer ungesund... erhöht z.B. Herzinfarktrisiko

Alkohol ist in Maßen erlaubt solange noch kein Leberschaden eingetreten ist- bei Leberschaden tabu.

Viele Hämochromatosepatienten nehmen Präparate aus der Mariendistel für die Leber ein:
Info zu Mariendistel/Leberschutz:
http://www.swr.de/buffet/teledoktor/2000/11/02/

Laß mal hören, wie der Gentest ausgefallen ist-
ich drücke Dir feste die Daumen daß Du bald(Jänner! ) weißt, weswegen die GGT und das Ferritin so hoch sind und Du die geeignete Therapie bekommst.

Liebe Grüße
Lia

Hallo woko,
ich bin es noch einmal,

bei deinen unklaren Werte macht es vielleicht Sinn, etwas genauer auf die inneren Organe zu schauen, speziell auf die Leber etc.

Da bei mir die Leberwerte leicht erhöht waren, bin ich in die Röhre geschoben worden (MRT), dort hat man meine Organe mal ganz genau durchleuchtet, zum Glück ohne Befund.

Überlege doch einmal mit Deinem behandelnden Arzt, ob nicht so eine detaillierte Diagnostik auch in Deinem Fall Sinn machen könnte, und zwar unabhängig vom Ergebnis Deines Gentests.
Wenn Du Fragen zur Untersuchung hast, dann kannst Du Dich unter unter folgendem Link informieren:

http://www.netdoktor.de/ratschlaege/unt ... raphie.htm

;-) Viele Grüße

Walter

Hallo woko,

hab mal aus der Linkliste Leberseiten kopiert

>Deutsche Leberhilfe e.V.
www.leberhilfe.org
>Merz-Pharmazeuticals
www.proleber.de
>Lebertransplantation.de
(Seite nicht nur für Lebertransplantierte mit Erkrankungen der Leber)
www.lebertransplantation.de
>Leber-dialyse
www.leber-dialyse.de

es gibt spezialisierte Ärzte für Lebererkrankungen, man nennt sie Hepatologen. Je nachdem, in welcher Konstellation die verschiedenen Leberwerte zueinander stehen, geben sie Hinweise auf bestimmte Erkrankungen und ein MRT der Leber ist auch meiner Ansicht nach -unabhängig vom Gentestergebnis- sinnvoll.
Jedenfalls sollte möglichst zügig der Sache auf den Grund gegangen werden.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

habe mir das Planaipanorama angesehen und möchte jetzt gern seeehr schnell in den Urlaub : :

Hallo an alle, :lol:

vielen Dank für die vielen Links und netten Worte!

Natürlich mache ich mir Sorgen und viele Gedanken was sich zur Zeit in meinem Körper abspielt! Aber eines habe ich inzwischen begriffen, das Internet ist ein mächtiges Werkzeug mit Wahnsinnig vielen Informationen. Wenn ich jetzt herumsuche von einem Blutwert zum anderen dann komm ich von der Erkältung bis zum Leberkrebs! Also hab ich mir gesagt nur nicht verrückt machen lassen! Ich muß einfach warten was der Gen Test im Jänner sagt. Dann schauen wir weiter. Und ausserden kann ich gar nicht Krank werden jetzt wo der Schnee schon so schön ist und ich Schifahren muß! :lol: :lol: :lol:

lg woko

Hallo woko,

Hast Dus gut, den Schnee direkt vor der Haustür!
Unsereins Flachländer hält schon den hiesigen Rauhreif für ne dicke Schneedecke.
Viel Spaß beim Skifahren und
schöne Weihnachtsfeiertage wünscht Dir
Lia

Liebe Lia und alle anderen hier im Board, ich wünsche euch ein wunderschönes Weihnachtsfest.

Liebe Lia und alle anderen hier im Board, ich wünsche euch ein wunderschönes Weihnachtsfest.