HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

nach langer Suche und Absagen verschiedener Ärzte, mich wegen der Krankheit zu behandeln, bin ich endlich fündig geworden.
Am Montag wurde mir But genommen, und auf verschiedene Werte hin getestet. Als ich am Mittwoch bein der Ärztin war, fiel ich aus allen Wolken.
Sätmliche Werte waren so, dass keine weitere Behandlung notwendig ist. Sie waren entweder ein wenig über den Mittelwert oder kurz vor dem Grenzwert.
Jetzt musst man aber dazu sagen, dass ich die Werte seit gut 3,5 Jahre (schäm) nicht überprüfen lassen habe und somit in keiner Behandlung war.
Erst hatte ich angenommen, weil die Ärztin noch nie solch eine Krankheit behandelt hatte, dass sie die falschen Werte bestimmen lassen hat, aber sie hatte sich belesen und wusste, was diese Krankheit alles für Folgeschäden mit sich ziehen kann ...
Die Leberwerte waren vollkommen in Ordnung, das Blut stellte keine Verdickungen dar oder sonst was war auffällig. Es wurde noch ein Zuckertest gemacht, der auch negativ war und abgehört wurde ich und so.

Leider komme ich vorerst noch nicht an meine anderen Werte von damals ran. Ich will hierfür mit meinem Frauenarzt sprechen, ob ich davon Kopien erhalten könnte.
Für mich ist das alles unglaublich, da ich ehrlich gesagt Werte erwartet hatte, wo ein Aderlass sofort von nöten wären.

Bei dem Arzt, wo ich vorher war, wurde aller drei Monate ein Bluttest gemacht. Da wurde dann, wenn ein Wert bei 15 oder so lag einem Monat nach dem Bluttest ein Aderlass gemacht.
Nun ist die Frage, ob diese überhaupt nötig waren. Hinterher ging es mir teilweise richtig schlecht, Übelkeit, Schwindel, etc. was ich aber als normal ansah, der ein Eingriff an meinen Körper erfolgt war.

Hoffe auf Antworten von Euch und sage schon mal Danke dafür.

Hallo Mogly, entschuldige, habe irgendwie völlig vergessen, auf Deinen Beitrag zu antworten. Mache ich gleich, gib mir ein paar Minuten, bis mein Mittagessen fertiggegessen ist. Liebe Grüße Lia

Hallo Mogly, so nun aber

Natürlich ist das nicht gut, dass Du so lange die Werte hast nicht überprüfen lassen, aber Du hast eisenmäßig Glück gehabt. Du gehörst evtl. zu den Leuten, die nicht mehr anspeichern. Das kann normal sein. Kann aber auch sein, dass ein verborgener Blutverlust die vermehrte Eisenspeicherung ausgleicht.
Gibt z.B. Magen-Darmblutungen, die man selbst nicht bemerkt, z.B. durch die Einnahme bestimmter Medikamente z.B. NSAR wie Diclofenac. Besprich das mal mit Deinem Arzt.
Aber wie gesagt, es kann völlig normal sein für Dich, also völlig ohne verborgenen BLutverlust, dass Du eben zu denjenigen gehörst, die nach erfolgreicher Entfernung der Eisenspeicher, nach der intensiven Aderlassphase, einfach nicht mehr erneut Eisen anspeichern und somit auch keine Erhaltungsaderlässe brauchen.
Warum das bei manchen Menschen so ist, ist noch nicht geklärt.
Auf jeden Fall sollten weiterhin in Abständen Deine Eisenwerte gemessen werden, damit das Eisen im Auge ist.

Wenn ein Arzt einfach so, ohne vorherige Messung von Eisenwerten alle Vierteljahr einen Erhaltungsaderlass vornimmt, ist das gefährlich. Ein Patient, der nicht mehr viel Eisen anspeichert nach der internsiven Aderlassphase, kann so in eine Anämie gebracht werden, insbesondere Frauen mit natürlichem monatlichem Blutverlust. Nicht gut, sollte man als Arzt wissen. Wäre eine mutmaßliche Erklärung dafür, warum es Dir nicht gut ging nach diesen Aderlässen.

Wenn Du Deine aktuellen Eisenwerte hast, stell sie doch mal hier rein.
Eventuell ist ein Aderlass auch unter dem "Grenzwert" (bitte den Normbereich des Labors mit angeben) sinnvoll, da gehen die Meinungen auseinander. 50-100 ng/ml wird als ein "eisensicherer" Bereich gesehen, in dem weder Eisenmangel noch Eisenüberladung Probleme machen. Ich selbst halte für mich ein Ferritin von 70 ng/ml und bin damit zufrieden und mein Körper anscheinend auch, der speichert nämlich auch nicht mehr an.

Das wärs erstmal von mir. Einen schönen Sonntag,

liebe Grüße

Lia

hallo,

ich war lange zeit nicht mehr hier, wohl auch weil ich alles ein wenig verdränge. zudem zweifle ich immer noch die werte oder den test der ärztin an.
aus dem grund möchte ich mich nochmal mit meinem fa zusammen setzen, der in der schwangerschaft die richtigen werte genommen hatte.
bei ihm fühle ich mich in gute hände und wir kennen uns.

ich hatte mich zudem gerade im forum ein wenig belesen, weil ich nicht weiss, ob meine derzeitigen probleme von der hh kommen oder anderre ursachen haben.

als erstes habe ich im oberbauch vor allem zum späten abend hin massive schmerzen. ich dachte immer, es ist der magen und kaffee.
dann habe ich innerhalb des monats bis zur nächsten monatsblutung immer mehr zunehmenden rückenschmerzen, die dann bei einem längeren weg dazu führen, dass ich meine, ich bin eine alte frau, die eine gehhilfe braucht, was sie vor sich herschieben kann.
ebenso habe ich mit den zähnen wahnsinnige probleme. ich wüsste keinen der nicht irgendwie behandelt wurde. und mit einem mal kommen dann zahnschmerzen auf, ich kann sie nicht beschreiben. aber ist die einnahme von schmerzmitteln aller drei stunden nötig um es in etwa auszuhalten. ich habe da immer das gefühl, die zähne zerspringen, sobald sie berührt werden und dann der gesamte kopf mit.
was aber derzeit mein grösstes problem ist, ich habe einen dicken bauch bekommen und jetzt seit der hitze auch dicke füsse und beine. es fühlt sich an, als würden sie teilweise immer nur eingeschlafen sein.

ich habe an gewicht zugenommen, aber in meinen augen viel zu schnell.
aber ich habe einen job, wo ich ausschliesslich sitze, und das lange, dazu kommt mangelder schlaf. aber leistungsfähig war ich mal früher.

ob das alles in einem zusammenhang steht ist fraglich.
es ist auch fraglich, ob ich mal einen arzt oder ärztin finde, die sich wirklich mit all dem auskennt und nicht nur bereit ist einen aderlass zu machen. denn wo soll ich mit meinen problemen und fragen hin?

liebe grüsse

Hallo mogly1611,

vielen Dank für deinen Beitrag zum Forum. Genauso wie dir geht es mir auch. Ich habe auch diese Oberauchbeschwerden, die gegen Abend zunehmen. Ich habe schon viele Ärzte konsultiert und niemand kann mir weiterhelfen. Auch das Internet hilft nicht weiter.

Bist Du HH diagnostiziert?

Liebe Grüße

Iron John