HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

ich verfolge schon seit einigen Tagen dieses Forum und habe mich natürlich auch schon sehr in das Thema eingelesen ... und wie man ja weiss die Ungewissheit ist echt schlimm ...

Vielleicht mal ein paar Infos die mich aktuell betreffen und beschäftigen ... habe auch ein Fragen die mir so im Kopf rumgehen ...

Also als kleine Vorgeschichte ... bei meinem jüngeren Bruder wurde eine Hämochromatose vor ein paar Wochen festgestellt... da er Hautrötungen hat und seine Hausärztin ihn direkt zum Hämatologen überweisen hat.... nun folgt bei ihm die bekannte Therapie.

Aufgrund des Befund bin ich natürlich auch direkt zum Hämatologen und aufgrund der Feiertage wurde erst mal nur ein Blutbild mit Ferritin und Eisenwert bestimmt.

Ergebnis:

Eisen: 183
Ferritin:1134

alle anderen Werte ok

Ich bin 42 Jahre war jahrelang mit meinen 192cm und ca 130 KG übergewichtig das ich aber durch regelmässiges joggen seit gut 2 Jahren abgebaut habe auf ca. 100 kg was auch immer noch etwas zuviel ist.
Ansonsten rauche ich nicht aber die letzten Wochen ging es sicherlich auch mit einem Glas Wein bei diversen Feierlichkeiten zuviel her.
Des Weiteren hatte ich ca.5 Wochen eine Bronchitis und eine Entzündung im unteren Rückenwirbel / Bandscheibe ( Hausarzt meinte kommt von Kältezug ) hat mir starke Schmerztabletten verschrieben und es hat fast 3 Wochen gedauert bis der Schmerz komplett weg war, das ganze ich jetzt ca. eine Woche vorbei.

Ansonsten habe ich aktuell und auch in der Vergangenheit keinerlei Beschweren !! war auch sonst nie groß beim Arzt ...

Die Transferrinsättigung und Gentest wird Ende der Woche gemacht um Klarheit zu haben ...

Meine Frage obwohl mir bewußt ist das ich die Ergebnisse abwarten und auch durch die erbliche Veranlagung sehr viel auf eine Hämochromatose hindeutet, ob
der hohe Ferritinwert auch durch eine unglückliche Gegebenheit der Bronchitis und Rückenentzündung entstehen kann ???

So das wars erstmal von mir ...

Freue mich auf eure Antworten ...

Danke vorab,....

Hallo Mikki, herzlich willkommen im Forum

na die Feiertrage hätten dem Doc bei diagnostizierter Hämochromatose Deines Bruders durchaus erlaubt , auch die Transferrinsättigung mal mitzubestimmen.
Aber bald weisst Du mehr. Hättest Du eine sehr hohe Transferrinsättigung, läge der Verdacht sehr nahe, dass Dein Ferritin aufgrund erblicher Hämochromatose erhöht ist. Aber auch so kann man das zumindest vermuten. Da aber alle Vermutung nix nützt, hilft nur Abwarten.
Was entzündungsbedingte Erhöhung von Ferritin angeht, so gibt ein weiterer Laborwert Aufschluss, der entzündliche Prozesse anzeigt: crp. (Mehr zum crp hier: http://www.jameda.de/laborwerte/crp-im-blut/ ) Ist das crp erhöht, spricht das dafür, dass Ferritin zumindest mit durch entzündliche Prozesse erhöht ist und nicht die tatsächlichen Eisenreserven anzeigt. Wenn eine akute Entzündung ausgestanden ist, aufgrund derer das crp erhöht war, sinkt auch wieder das crp. Sehr vermutlich steht crp auf Deinem Laborzettel.
Das Ferritin ist bei Dir in einer Höhe, die sehr gut zu Hämochromatose eines Mannes Deines Alters passt . Das ist nicht eine geringgradige Ferritinerhöhung, wie sie bei den meisten entzündlichen Prozessen mit ebenfalls erhöhtem crp zu erwarten wäre. Warte ab, spricht viel für eine Hämchromatose. Die Ärzte werden schauen, wie es Deiner Leber geht. Wurden bereits Leberwerte gemessen -ggt, gpt, got? Oder kommt das noch? Viele Betroffene haben auch bei recht hohem Ferritin noch keinen relevanten oder irreversiblen Leberschaden, das sei mal allgemein als pauschale Beruhigung gesagt. Wie das bei Dir wirklich ist, kann man von hier aus natürlich nicht beurteilen.
Die Aderlässe entfernen das überschüssige Eisen aus der Leber und so kann eine noch nicht irreparabel geschädigte Leber wieder ganz fit werden, vorausgesetzt man nimmt keine weiteren leberschädigende Substanzen ein. Alkohol und bestimmte Medikamente können die Leber schädigen, erst recht die vorgeschädigte Leber. (Daher würde ich idealerweise auch ab sofort Alkohol weglassen, bis klar ist, was los ist und bei Medikamenten würde ich dem Arzt mitteilen, dass ein Verdacht auf erhöhte Eisenbelastung der Leber vorliegt.) Sollte sich Hämochromatose herausstellen, sind Alkohol sowie bestimmte leberschädigende Medis bei Deiner Ferritinhöhe nicht gut und Du solltest wirklich darauf verzichten, solange die Leber eisenbelastet ist. Die Aderlässe vertragen die meisten Menschen gut und sie werden bald zu einer Routine.

Du schreibst, der Verdacht auf Hämochromatose wurde bei Deinem Bruder aufgrund von Hautrötungen gestellt. Darf ich nachfragen, was ist damit gemeint? Hatte er bestimmte Hautzeichen, die man typischerweise bei einer Lebererkrankung sieht? Lebersternchen, bestimmte Äderchen im Gesicht und/oder rote Handinnenflächen?
Jedenfalls gut, dass man es bei ihm jetzt weiss und behandeln kann! Und Du wirst auch bald wissen, was los ist. Hab noch etwas Geduld.
Wenn Du weitere Fragen hast, stell sie gern. Und sag uns doch mal, was beim Test rausgekommen ist.

Liebe Grüße

Lia

Hi Lia,

danke für deine schnelle und konkrete Information ...

Also der CRP Wert liegt bei 1

Die restlichen Werte sollen diese Woche bestimmt werden und natürlich die weiteren Untersuchungen wie Ultraschall, MRT, EKG etc ....
Wenn sich HH rausstellt werde ich sicherlich auch nochmal eine nichtinvasive Lebereisenmessung vornehmen lassen um ganz sicher zu gehen.

Die Leberwerte habe ich mal vor 1,5 Jahren beim Hausarzt checken lassen da ist alles im Grünen Bereich ... natürlich muss das jetzt erneut gemacht werden ;-)

Ist eigentlich der Anstieg des Ferritin bei Menschen unterschiedlich und woran liegt das ... wenn ich lese das einige mit 60 Jahren teilweise 3000 - 4000 er Werte haben oder steigt der progressiv im Alter an ??

Gruß Mikki

PS: Die Hautrötung war auf dem Kopf ehr großflächig wie ein leichter Sonnenbrand ... der Hämatologe meinte das es nicht unbedingt ursächlich mit HH zu tun haben muss aber nach ein paar AL wird es sich zeigen ...
Ansonsten hat er auch keinerlei Symptome oder Beschwerden .. allerdings ist er noch 6 Jahre jünger als ich ... mit einem Ferritin von ca 900

Ist eigentlich der Anstieg des Ferritin bei Menschen unterschiedlich und woran liegt das ... wenn ich lese das einige mit 60 Jahren teilweise 3000 - 4000 er Werte haben oder steigt der progressiv im Alter an ??

Da die erbliche Hämochromatose ein erblich bedingte besondere Eisenspeicherfähigkeit des Körpers ist, hat man schon von Geburt an eine vermehrte Eisenaufnahme im Vergleich zu eisenunmutierten Leuten.
Man nimmt also immer ein Quentchen mehr auf als der Normalo. Eisen wird im Körper über die Aufnahme geregelt und (leider nicht auch) über die Ausscheidung. Kommt also zu viel rein in den Körper, bleibt das Zuviel im Körper und sammelt sich allmählich immer weiter in den eisenspeichernden Organen an = hauptsächlich in der Leber.
Als Kind kann die effektive Eisenaufnahme bei Hämochromatoseveranlagung sogar ein Vorteil gegenüber anderen Kindern sein. Weil man genug Eisen zur Verfügung hat im Gegensatz zu Kindern mit Eisenmangel, die in geistiger und körperlicher Entwicklung damit eher einen Nachteil haben.
Irgendwann kippt dieser Vorteil aber und kann im Erwachsenenalter, meist im mittleren/ späteren Erwachsenenalter, allmählich zum Nachteil werden, wenn man diese erbliche Besonderheit nicht rechtzeitig erkennt und das Eisen mit Aderlässen in Balance hält. Wird eine Eisenüberladung erst sehr spät festgestellt, so kann man schwer krank werden, weil Eisen im Übermaß giftig wirkt.

Wieviel Eisen man bei genetischer Disposition für Hämochromatose tatsächlich anspeichert, hängt von vielen diversen Faktoren ab, u.a.:
-genetisches individuelles Eisenspeichertempo (der Eisenstoffwechsel ist ziemlich kompliziert und jeder Mensch ist da etwas anders mit seinen Eisenfähigkeiten...)
-Eisenverlust durch Blutverlust ( Im Blut ist sehr viel Eisen. Frauen haben durch ihren monatlichen Eisenverlust bis zur Menopause meist einen gewissen Schutz vor gefährlich zu viel Eisen. Operationen, (verborgene) Blutungen im Magen-Darmtrakt etc.)
-Ernährungsgewohnheiten. Eisenaufnahme durch die Nahrung und Alkohol. Ein Vegetarier mit Hämochromatose speichert nicht so viel wie ein Hämochromatose-Betroffener, der täglich Berge roten Fleisches verspeist und Blutwurst liebt.

PS: Die Hautrötung war auf dem Kopf ehr großflächig wie ein leichter Sonnenbrand ... der Hämatologe meinte das es nicht unbedingt ursächlich mit HH zu tun haben muss aber nach ein paar AL wird es sich zeigen ...

Ich sehe das wie der Hämatologe. (Wenn da jetzt Bläschen auf dem Kopf wären, da gibt es eine Hauterkrankung namens Porphyria cutanea tarda. Bei dieser Hauterkrankung kann eine Lebererkrankung bestehen und man findet gehäuft auch die genetische Disposition für Hämochromatose Haben, aber -glaub ich- in all den fast 11 Jahren hatten wir keinen einzigen Fall hier im Forum...)
Hoffe aber, die Aderlässe normalisieren bei Deinem Bruder die Haut, wer weiss... Schön, dass er keine Symptome von Hämochromatose hat und bei Dir drücke ich auch die Daumen!

Liebe Grüße

Lia

Danke erstmal vorab ...

Bin gespannt was mich noch so erwartet die nächsten Tage .. aber das Forum hilft ein wenig die Gedanken loszuwerden ...


Mal sehen vielleicht bin ich ja ein langsamer Mutant

Was auch immer bei rauskommen wird, Du hast auf jeden Fall die richtige Einstellung und Humor!

Liebe Grüße

Lia

Hallo Mikki,

auch willkommen hier im Forum von mir!

Warte mal Deine weiteren Ergebnisse ab, ....
Ansonsten hat Lia ja sehr sehr viel geschrieben.

Ach ja wg. Humor, kann ich noch ergänzen, das wir hier auch einen Chat haben,
wo sich auch sehr gut ausgetauscht werden kann, doch auch lustig zu geht.

wolle

Hallo Mikki!

Auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns!

Liebe Grüße!
Hanne

Danke an die lieben Grüße ...

War heute bei weiteren Untersuchungen ... kommt ja ne ganze Menge auf einem zu ;-) ( Arzt meint ganz unabhängig vom Gentestergebnis wäre ich eh mal dran mit einem Gesundheitscheck )

Blut für Gentest abgegeben ... Ergebnis wartend
Termin für Gluckstest oder wie das heißt -...
Leber MRT zur Sicherheit nächste Woche .. um die Eisenbelastung zu prüfen ..
Langzeit EKG hängt am Hals !
Ultraschall der Organe gemacht ... alles TOP wie ein junger Gott hat er gesagt ... keine Anzeichen von irgendwas nicht mal eine Verfettung zu sehen obwohl ich vor einigen Jahren echt übergewichtig war ..aber ja jetzt viel Joggen gehe und mein Gewicht halte.

So langsam werde ich etwas entspannter ...

Danke erstmal an euch

Gruß

Mikki

meinst du Glucose-Test?

Ist doch ok, wenn du jetzt mal komplett durchgecheckt wirst,
kann doch nur von Vorteil sein!

Dann noch viel spass.

hi wolle

ja ich glaube so heisst der Test ... tolle Worterkennungssoftware ;-)

Mikki hat geschrieben:hi wolle

ja ich glaube so heisst der Test ... tolle Worterkennungssoftware ;-)

.... war als Diabetiker aber geraten, - macht aber wirklich nur einen Sinn, wenn Dein Nüchtern Bz (Blutzucker) erhöht ist, oder der Langzeitwert Hba1c Wert zu hoch ist. Liegt Dir da was vor? Aber ansonsten ist das auch nicht verkehrt, und mal bisschen Zuckerwasser trinken, und Bz messen tut nicht weh.

nein es liegt nichts vor allerdings ist mein Arzt da wohl sehr genau und will alles ausschliessen was geht ...

check check check

Herzlich willkommen auch von mir, Mikki!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Mikki,

das sind ja schon mal gute Nachrichten, dass im Ultraschall nix zu sehen war. Und es geht voran.
Die Untersuchungen hast Du auch bald rum, die sind schon sinnvoll ab einer bestimmten Ferritinhöhe, daher würde ich das "mitnehmen" .

Liebe Grüße

Lia