Bin neu

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
anni1983
Frischling
Frischling
Beiträge: 13
Registriert: Sa 21. Feb 2015, 14:07

Bin neu

Beitrag von anni1983 »

Hallo ich bin auch neu hier.31jahre und durch Blutabnahme wurde die Krankheit festgestellt. Ich bin wegen ständigen Magenschmerzen zum Arzt gerannt .Sie haben nie was gefunden ausser die hohen Eisernwerte und Ferritrinwert.Gentest ist gemacht ,ist positiv.beim ersten Aderlass war vorgestern in 3wochen nochmal und dann alle 2wochen halbes Jahr erstmal.Hab ein bisschen Angst das ich demnächst wegen den Aderläss sen zu müde zum arbeiten bin .Habt ihr Erfahrung ?????
2.Frage können die Magenschmerzen von der Eisensp.kommen????weil die Bauchspeicheldrüse ja auch davon betroffen ist???
Benutzeravatar
Admin2
Site Admin
Site Admin
Beiträge: 217
Registriert: Mo 1. Mär 2004, 12:48

Re: Bin neu

Beitrag von Admin2 »

Hallo Anni,

willkommen im Forum.
Habe Deinen Beitrag von arisahs Thread getrennt und Dir einen eigenen Thread aufgemacht, damit nichts durcheinander kommt :wink: .

Gruß Admin2 :hallo
Forumsadministration
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 5830
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Re: Bin neu

Beitrag von Lia »

Hallo anni,

herzlich willkommen im Forum :winken
Ich antworte Dir auf Deine PN lieber hier im Forum, dann haben Mitlesende mit ähnlicher Fragestellung auch was davon, ok? :)

Bei erblicher Hämochromatose muss man unterscheiden, ob es sich um die schlimme Organerkrankung durch zu spät erkannte genetisch bedingte Eisenüberladung handelt oder aber um die bloße erbliche Neigung, vielleicht im Leben eine Eisenüberladung zu bekommen. Das sind zwei völlig unterschiedliche Paar Schuhe :wink: .

Ich kenne jetzt Dein Gentestergebnis und den Ferritinausgangswert nicht, aber allgemein gesprochen:
Bei jungen Frauen mit Diagnosezeitpunkt im Alter von 31 Jahren bei monatl. BLutverlust (=Eisenverlust) und der üblichen Form der Hämochromatose ist nicht davon auszugehen, dass eine nennenwerte Eisenüberladung vohanden ist, die bereits Schäden an Organen anrichten konnte.

Nur wenn bereits Organschäden eingetreten sind, kann es zu den Symptomen von Organschäden kommen. Organschäden treten erst bei sehr hohem Ferritinwert auf.
Und da speichert zuerst die Leber Eisen an und erst, wenn in der Leber alles übervoll ist, wird Eisen auch woanders abgelagert, z.B. in der Bauchspeicheldrüse. Erst dann kann es zu eisenbedingten Problemen mit der Bauchspeicheldrüse kommen.
Nur sehr wenige Frauen bekommen unbehandelt das Vollbild der Organerkrankung, weil die meisten Frauen (vermutl wegen der Menstruation) selbst unbehandelt nur eine geringradige bis mittelgradige Eisenüberladung im Laufe des Lebens entwickeln.

Wenn Du magst, gib mal Dein genaues Gentestergebnis an und Deinen Ferritinwert bei Diagnose, dann kann man mehr sagen.
Auch wieder allgemein gesprochen und nur, wenn Du monatlichen BLutverlust hast: Vermutlich bist Du nicht "eisenkrank", sondern nur ein bischen "eisenbesonders", eben sehr "eiseneffektiv" und mit Aderlässen lässt sich das Eisen gut in Balance halten, so dass Du nie erkranken wirst.

Falls Du ein bischen Eisenüberladung hast (dafür spricht, dass Dein Doc bei Dir Aderlässe macht), will Dein Arzt in einem Zeitraum von einem halben Jahr das Eisen auf sicheres gesundes Maß senken.
Zur Frage 1 : Es ist unterschiedlich. Hängt auch von der individuellen gesundheitlichen Konstitution und Hb-Wert, von der Art der Arbeit und natürlich von der Aderlassmenge-und Häufigkeit ab. Es gibt keine starren Regeln, man kann das alles individuell auf den Betroffenen abstimmen, so dass der Aderlass bestverträglich gestaltet wird. Es heißt also ausprobieren. Zumeist klappt es gut mit Arbeit und Aderlass.

Soviel von mir für jetzt, klasse wäre wie gesagt, wenn Du genaues Gentestergebnis, Ferritin bei Diagnosezeitpunkt mitteilst und auch schreibst, was Dein Doc so meint.
Noch ein Tip: nicht zu viel googlen. Das verwirrt oft mehr, als es beruhigt. :nick

Liebe Grüße

Lia
Benutzeravatar
Elena
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 1454
Registriert: Di 14. Okt 2008, 20:55
Wohnort: Mainfranken

Re: Bin neu

Beitrag von Elena »

Hallo Anni, :hallo

auch von mir erst mal herzlich Willkommen bei uns!

Liebe Grüße
Elena :winken
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Benutzeravatar
wolle
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 4714
Registriert: Mi 6. Jul 2005, 18:48
Wohnort: Zu Hause

Re: Bin neu

Beitrag von wolle »

Hallo Anni,

Willkommen im Forum!

:hallo wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
anni1983
Frischling
Frischling
Beiträge: 13
Registriert: Sa 21. Feb 2015, 14:07

Re: Bin neu

Beitrag von anni1983 »

Danke für die Antwort .ferritrinwert 500eisenwert 360..ich eweiss nur das ich durch kromosom 6beider Elternteile die erbliche Eisen Speicherkrankheit hab.muss mit dem doc sonst nochmal reden .
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 5830
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Re: Bin neu

Beitrag von Lia »

Hallo anni,
anni1983 hat geschrieben:Danke für die Antwort .ferritrinwert 500eisenwert 360..ich eweiss nur das ich durch kromosom 6beider Elternteile die erbliche Eisen Speicherkrankheit hab.muss mit dem doc sonst nochmal reden .
Wenn Du kannst -den Laborzettel vorliegen hast- bitte immer die Einheiten dazuschreiben und Normbereich des Labors.Du schriebst in Deinem ersten Beitrag:
Sie haben nie was gefunden ausser die hohen Eisernwerte und Ferritrinwert.
Die Werte sind also mehrfach gemessen worden? zu früherem Zeitpunkt und bei Diagnosezeitpunkt. Jeweils Serumeisen und Ferritin erhöht?

Ich gehe jetzt mal von einer Einheit von 500 ng/ml aus mit dem, was ich Dir jetzt schreibe und immer allgemein gesprochen (da uns aus der Ferne das Gesamtbild fehlt und nur Dein Arzt Deine individuelle Situation umfassend beurteilen kann.)
-Ferritin von 500 ng/ml ist nicht hoch genug, um irreparable Organschäden z.B an der Bauchspeicheldrüse vermuten zu lassen. :)

-Ferritin von 500ng/ml ist schon ein etwas höherer Wert, als für eine junge 30jährige Frau mit normalem monatl. Blutverlust zu erwarten wäre, auch wenn eine genetische Disposition für Hämochromatose vorliegt. Würde da als typische Werte eher ein Ferritin von 200-300 ng/ml ansehen, sozusagen noch Normbereich oder knapp drüber.
Eventuell sind bei Ferritin 500 weitere Ferritin-erhöhende Faktoren vorhanden, zusätzlich zu der Neigung, vermehrt Eisen anzuspeichern.
Diverse Möglichkeiten kämen in Betracht: Alles, was bei einem Menschen ohne erbliche Hämochromatose-Disposition das Ferritin erhöht.
(u.a.: Übergewicht-Ernährung, bei auffälligen Leberwerten:übermäßiger Alkoholkonsum, oder wenn auch der Laborwert crp erhöht ist: entzündliche Prozesse im Körper, weil Ferritin auch ein Entzündungsanzeiger ist, was dann nicht die tatsächlichen Eisenreserven anzeigt.

Anni, ich würde an Deiner Stelle noch mal in Ruhe mit Deinem Doc das Gespräch suchen. Er soll Dir erklären, was die genetische Disposition bei Dir bedeutet. (Ich weiss, in den Praxen brummt es. Wenn Du aber als Patient Dich gut vorbereitet hast und weisst, was genau Du den Doc fragen möchtest, dann kann man auch in knapper Zeit ein gutes Arzt-Patientengespräch bekommen, das Dich weiterbringt.)
Wir stehen Dir hier natürlich für alle Fragen auch zur Verfügung. :nick. Aber letztlich sollte Dein Arzt Dich auch ausreichend beraten. Habe den Eindruck, man hat Dich da bislang etwas alleine stehen lassen mit der Diagnose, da Du z.B. Angst hast, Deine Bauchspeicheldrüse könnte eisenbedingt geschädigt sein.
Du kannst Deinen Arzt in dem Gespräch auch mal fragen, ob das Ferritin von 500 (ng/ml??) sich für ihn durch die genetische Disposition allein erklärt (junge Frau , Menstruation (??), oder ob bei der Ferritinhöhe bei Dir noch weitere Faktoren mitspielen.
Das wäre es von mir für den Moment, wenn Du weitere Fragen hast, nur zu! :)

Liebe Grüße

Lia
Benutzeravatar
Hanne
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 1504
Registriert: Mi 26. Jan 2011, 10:33
Wohnort: Münchner Süd-Osten

Re: Bin neu

Beitrag von Hanne »

Hallo Anni! :hallo
Herzlich Willkommen hier bei uns im Forum!

Zu Deiner Frage bzgl. Aderlaß: bei mir war es im Gegenteil so, daß ich immer fitter wurde, je mehr Eisen ich losgeworden bin. :tanz Vor Diagnosestellung und Aderlaßtherapie war ich die fleischgewordene Schlaftablette. Immer müde. :gaehn Alles anstrengend. Sport: och nö. :nene Im Laufe der Aderlaßtherapie ging es mir dann immer besser, mein eingerostetes Ich wurde zum Leben erweckt. :tanz Erst gegen Ende der intensiven Aderlaßphase (der Ferritinwert sollte bei mir einmal unter 10 ng/ml gebracht werden) ging es mir kreislaufmäßig nicht mehr so gut, was sich aber auch schnell wieder gelegt hat. Jetzt halte ich einen Pegel von -50 und es geht mir super! Nur das mit der Sportunverträglichkeit lag wohl nicht am Eisen sondern an meinem faulen Selbst… nun ja… :wink: Aber – Dank Aderlaß, bzw. Blutspende geht es mir jetzt wirklich richtig gut.

Zum Thema Magenschmerzen kann ich glücklicherweise nichts beisteuern.

Ich wünsche Dir, daß Dir Deine Aderlaßtherapie auch so gut bekommt! :daumen
Liebe Grüße! :winke
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
anni1983
Frischling
Frischling
Beiträge: 13
Registriert: Sa 21. Feb 2015, 14:07

Re: Bin neu

Beitrag von anni1983 »

Hi danke für die Antworten.War jetzt 3mal bei den Aderlaessen.Ab18.2 dann nach drei Wochen und dann 2mal nach 2wochen nochmal.Beim ersten ging es mir super total fit danach beim 2.naja am nächsten Tag müde gewesen. Und jetzt beim 3war ich am nächsten Tag nicht arbeiteten weil mir schwindelig war und meine Arbeit mit Kindern sehr veratwortungsvoll und stressig ist .Hoffe bei den nächsten Aderlaessen bin ich nicht genauso erschöpft und schwach auf den Beinen.
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 5830
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Re: Bin neu

Beitrag von Lia »

Hallo Annie,

tut mir leid, dass Du die Aderlässe nicht so gut verträgst. Daher sollte überlegt werden, warum das so ist und je nach Ursache entsprechend handeln.
Um eine Richtung zu finden, welche Ursache für die nicht so gute Verträglichkeit vorliegen könnte:
-Wie hoch war Dein Hb-Wert bei Diagnose und wie hoch ist er jetzt nach dem dritten Aderlass?
-Wie verhält sich der Ferritinwert? Wie hoch ist der jetzt?
-Wie war das beim Aderlass: Wieviel Blut wurde abgenommen und wieviel wiegst Du ungefähr?
Bist Du jeweils noch eine Weile in der Praxis gelegen nach dem Aderlass oder bist Du sofort danach aufgestanden?
Blutdruck ok? Genug gegessen und getrunken vor dem Aderlass?

Wenn wir das wissen, können wir mehr sagen. Auf jeden Fall sollte Dein Arzt wissen, dass es Dir danach die beiden Male nicht gut ging, damit er je nachdem Aderlassmenge- und häufigkeit anpassen kann, alles tun kann, damit der Kreislauf stabil bleibt oder aber wenn Hb Wert zu niedrig ist, nochmal überdenkt, ob die aktuelle Ferritinhöhe überhaupt die tatsächlichen Eisenreserven reflektiert (sollte man bei einer jungen Frau mit Ferritin 500 ng/ml jedenfalls mit bedenken und lässt sich anhand des Verhaltens von Ferritin und Hb gut feststellen). Aber spekulieren bringt wenig, ohne Antworten auf die Fragen zu haben.

Liebe Grüße

Lia
anni1983
Frischling
Frischling
Beiträge: 13
Registriert: Sa 21. Feb 2015, 14:07

Re: Bin neu

Beitrag von anni1983 »

Hi .als ich zum dritten Aderlass kam meint die Frau zu mir den letzten Aderlass hätten wir nicht machen brauchen der Eisenwert war wohl nicht so hoch.vorm dritten wurde das Blut untersucht aber musste einer gemacht werden.komisch? Versteht das eh nicht wie die da ticken.Trinken essen hab ich genug extra viel gemacht.wurde 62kg und bin 174gross .hab zum Aderlass auch noch meine Tage gerade gehabt. Der ferritrinwert war wohl immer noch zu hoch .HP wert ? Hat sie nix gesagt zu glaub ich..
anni1983
Frischling
Frischling
Beiträge: 13
Registriert: Sa 21. Feb 2015, 14:07

Re: Bin neu

Beitrag von anni1983 »

Es wurden mir 3mal 500ml entnommen
anni1983
Frischling
Frischling
Beiträge: 13
Registriert: Sa 21. Feb 2015, 14:07

Re: Bin neu

Beitrag von anni1983 »

Bin direkt aufgestanden nach dem Aderlass und nach Hause gefahren war ja ein langer Tag nach der Arbeit. 500ml jedes mal abgenommen ging recht schnell 20min fertig gewesen danach viel getrunken .
anni1983
Frischling
Frischling
Beiträge: 13
Registriert: Sa 21. Feb 2015, 14:07

Re: Bin neu

Beitrag von anni1983 »

War ein Tag nach dem dritten Aderlass beim Arzt der hat Blutdruck gemessen der war in Ordnung obwohl ich mich gar nicht gut gefühlt hab lag nur im Bett den Tag .ein Tag später gings wieder,war arbeiteten und bis spät abends fit .
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
Beiträge: 5830
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Re: Bin neu

Beitrag von Lia »

Hallo Annie,

Deine zwar schnelle und gutgemeinte Antwort ist leider viel zu unpräzise (bis auf Gewicht und Aderlassmenge), um dazu überhaupt etwas sagen zu können. Ich hatte ja klare Fragen gestellt, die man dementsprechend klar beantwortet braucht, um weiterzukommen. Daher kann ich jetzt auch nichts fachlich sagen.

Man sollte als Patient immer den Überblick über die gemachten Untersuchungen behalten. Insbesondere von den Laborzetteln sollte man sich als Patient immer eine Kopie geben lassen (ggfls gegen ein paar Cent Kopiergebühr) und die zuhause zu seinen Gesundheitsakten legen. Nur so kann man auch selbst den Überblick behalten. Zuätzlich sich aufschreiben, wann die Aderlasse gemacht wurden und die Aderlassmenge + wichtige Blut-/Eisenwerte eintragen. Am besten eine Tabelle anlegen.

Mein Rat: bevor überhaupt der nächste Aderlass gemacht wird, mit dem Arzt besprechen, wie es dir nach den letzten beiden Aderlässen ging.
Bin nicht ganz sicher, wie optimal zwischen Deinem Arzt und Dir das Arzt-Patientenverhältnis ist, hatte ich ja schon mal geschrieben. Bin ehrlich gesagt auch nicht ganz sicher, ob er genug Aufmerksamkeit und Erklärungen gibt, aber ich kann mir aufgrund Deiner Schilderungen kein genaues Bild machen. Denn auch bei Dir finde ich die Kommunikation nicht ganz ideal, das macht es sowohl mir als auch dem Arzt nicht ganz einfach.
Denn mit "Ferritinwert war wohl immer noch zu hoch" und "Hb-Wert nix zu gesagt" (nicht HP-wert) kommen wir hier nicht weiter. Was ich jetzt schreibe, meine ich sehr freundlich und nicht schulmeisterlich, also bitte nicht böse sein: Wenn Du gesundheitlich weiterkommen willst, die Aderlässe verträglicher haben willst, musst Dich ein bischen anstrengen, Deine Gesundheit eigenverantwortlich anzugehen, denn nicht nur der Arzt trägt Verantwortung für Dich, auch Du selbst. Jetzt gerade muss man als Forumsteilnehmer, der Dir helfen will viel nachfragen und bekommt aber keine befriedigende Antwort.
Lass Dir lieber Zeit mit einer Antwort und beantworte die Fragen so präzise, wie es nur irgend geht.
Es ist wichtig für Dich, sich in den Grundzügen dafür zu interessieren, was z.B. die bei Hämochromatose wichtigen Laborwerte sind. Hb ist die Abkürzung für Hämoglobin.


Liebe Grüße

Lia
Antworten