HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

ich mache jetzt mal ein neues Thema auf, um nicht ständig an meinen Eingangspost im "Ich bin neu hier" Unterforum anknüpfen zu müssen...

Hier ein kurzer Zwischenbericht von mir:
Nach etwa 2,5 Wochen durchgängiger NAC Selbstmedikation, sowie Mariendistelextrakt vor den Mahlzeiten, habe ich nun einen ersten Zwischentest meiner Laborwerte machen lassen.

Ferritin ist tatsächlich gesunken. In dieser kurzen Zeit von 924 auf 830 ng/ml!!
Der Eisenwert ist ebenfalls von vormals 164 auf 132 ug/dl gesunken, Transferrin war praktisch unverändert (vorher:1,73 / nun: 1,74 g/l). Dadurch ist die TF-Sättigung rechnerisch nun von 67% auf etwa 54% gesunken!

Anm.: Ich habe bisher noch keinen einzigen Aderlass oder ähnliche Behandlungen gemacht.

Das ist natürlich noch kein eindeutiger Beweis dafür, dass N-Acetylcystein für die Ferritinsenkung verantwortlich war, lässt aber schon mal hoffen, dass es funktioniert.
Ich werde daher den Selbstversuch natürlich weiter betreiben und in 2-3 Monaten das Blut erneut testen lassen.
Bisher sind mir keine negativen Nebenwirkungen bei der derzeitigen Dosis i.H.v. 1200mg/Tag (zweimal auch 1800mg/Tag) aufgefallen, außer der positive Effekt dar Schleimlösung meiner sowieso häufig verstopften Nasennebenhöhlen... :-)
Auch meine Leber- sowie Nierenwerte sind nach wie vor alle im grünen Bereich.
Eventuell werde ich daher sogar auf eine höhere Dosis gehen - natürlich bitte nicht ohne ärztliche Rücksprache nachmachen.

Viele Grüße,
Felix

Hallo zusammen,

hier wie versprochen, meine nächsten Laborwerte (vom 8.5.15) des Selbstversuchs mit der N-Acetylcystein Medikation:
Ferritin: 770 ng/ml
Eisen: 151 ug/dl
Transferrin: 1,78 g/l

Daraus ergibt sich also eine weitere Senkung meines Ferritinwerts um 60 ng/ml innerhalb eines Zeitraums von genau 8 Wochen. In dieser Zeit habe ich täglich weiterhin 1200-1800mg NAC eingenommen. Natürlich habe ich mir eine noch etwas deutlichere Senkung erhofft, jedoch zeigt sich zumindest erneut eine Tendenz nach unten. Meine sonstigen organischen Werte (Leber, Nieren, Herz) sind immer noch optimal, vom NAC sind zumindest bei mir keinerlei Nebenwirkungen aufgetreten.

NACH diesem Bluttest habe ich mich jedoch trotzdem endlich mal dazu durchgerungen, einen allerersten AL (500ml) durchführen zu lassen, da mir die Reduzierung des Eisen ansonsten zu lange dauert!
Ich werde zwar voraussichtlich weiterhin bei meiner NAC Selbstmedikation bleiben, jedoch werden meine zukünftigen Laborwerte eben keine zuverlässige Aussage mehr bezüglich der Wirksamkeit von NAC darstellen.
Der Arzt meinte, er würde in meinem Fall erst mal nur 1x pro Monat einen AL durchführen und nach 3-4x wieder die Werte kontrollieren.

Zum Abbau des Ferritinwerts - unabhängig von der Behandlungsmethode - hätte ich noch eine grundsätzliche Frage an euch.
Des öfteren habe ich hier schon gelesen, dass sich der Serumwert nicht unbedingt linear verhält. In manchen Fällen sogar während einer Behandlung auch zwischendurch wieder ansteigt.
Könnte es denn sein, dass die Ursache dafür eine bereits erfolgreich einsetzende Reduzierung der vorhandenen Eisen-Einlagerungen in den Organen ist, wodurch das dort abgebaute Eisen sich quasi wieder im Blutkreislauf befindet?

Viele Grüße,
Felix

Hallo Felix,

Der Arzt meinte, er würde in meinem Fall erst mal nur 1x pro Monat einen AL durchführen und nach 3-4x wieder die Werte kontrollieren.

Hat er einen Grund gesagt, warum nur 1 mal/Monat? Weil Ferritin noch nicht sehr gravierend hoch ist oder weil er Sorge hat, Du könntest schnell eine Anämie bekommen?
Ich finde jedenfalls gut, dass Du Dich jetzt nicht nur auf Deinen Selbstversuch verlässt.

Zum Abbau des Ferritinwerts - unabhängig von der Behandlungsmethode - hätte ich noch eine grundsätzliche Frage an euch.
Des öfteren habe ich hier schon gelesen, dass sich der Serumwert nicht unbedingt linear verhält. In manchen Fällen sogar während einer Behandlung auch zwischendurch wieder ansteigt.
Könnte es denn sein, dass die Ursache dafür eine bereits erfolgreich einsetzende Reduzierung der vorhandenen Eisen-Einlagerungen in den Organen ist, wodurch das dort abgebaute Eisen sich quasi wieder im Blutkreislauf befindet?

Du bist ein eigenständiger Denker! Klasse Und hast mit Deinem gut gedachten Gedankengang auch teilweise recht
Zur Erklärung muss ich etwas ausholen:
Zwei Speicherproteine für Eisen: Ferritin und Hämosiderin

Ferritin, das Speicherprotein für Eisen, kommt zu einen kleinen Teil auch im Blut vor. Serumferritin korreliert sehr gut mit dem Gewebeferritin, daher kann man mit dieser indirekten Messung guten Hinweis über die Höhe des Gewebeferritins bekommen. (Es sei denn, Serumferritin fällt durch andere Faktoren z.B. entzündungsbedingt falsch hoch aus.)
Eisen wird vom Körper aber nicht nur als wasserlösliches Ferritin gespeichert, sondern auch in Form von Hämosiderin, einem wasserunlöslichen Proteinkomplex. Hämosiderin kann man leider nicht (so einfach) wie das Ferritin im Blut messen. Das Ausgangsferritin auf unseren Laborzetteln ist daher immer erstmal nur Körpereisenspeicher Ferritin, Hämosiderin ist da nicht mit erfasst. (Hämosiderin kann man seit einiger Zeit mit kompliziertem Verfahren ermitteln, aber meines Wissens nur in Studien.)

Eisen kann als Ferritin nur bis zu einem gewissem Limit angespeichert werden, als Hämosiderin hingegen kann quasi unbegrenzt viel Eisen " sicher gebunkert" werden. Bei hochgradiger Hämochromatose wird daher sehr viel Eisen als Hämosiderin gespeichert. Braucht der Körper aufgrund der Hämochromatose viel Eisenspeicher, vergrößert er seine Speicherkapazität also nicht nur dadurch, dass er das Speicherorgan Leber vergrößert, wie man bei vielen Hämochromatose-Patienten sieht, sondern benutzt Hämosiderin als "Speicher ohne Limitbeschränkung".

Ferritin ist viel leichter für die Blutbildung zu mobilisieren als Hämosiderin.
Daher wird zu Beginn der intensiven Aderlässe zuerst hauptsächlich Ferritin mobilisiert und wenig Hämosiderin. Erst später im Verlauf der Aderlasstherapie kehrt sich das um, dann wird mehr Hämosiderin mobilisiert und wenig Ferritin.
Das ist - neben evtl leberbedingter Ferritinerhöhung -auch der Grund, warum Ferritin zu Beginn der intensiven Aderlässe zügig absinkt und im späteren Verlauf aber viel langsamer, weil dann hauptsächlich das nicht im Serumferritin messbare Hämosiderin "dran" ist.

Eine treffende Erklärung, warum Ferritin während der intensiven Phase auch mal ansteigt, sehen Forscher im Hämosiderin:
Das Eisen aus Hämosiderin wird (irgendwie, weiss man noch nicht genau) zu Ferritin und als Ferritin dann auch im Serum als unser bekanntes Serumferritin "messbar".
Das ist dann nicht das "originale "Ferritin von der Messung des Serumferritins zu Diagnosezeitpunkt, sondern dieses Ferritin leitet sich wie gesagt aus dem Eisen aus Hämosiderin her, dessen Eisen erst im Laufe des intensiven Eisenentzugs mobilisierbar ist. Dieses zusätzliche Ferritin, das man bei Diagnosezeitpunkt nicht mitgerechnet hat, kann später für ein scheinbares Wiederansteigen der Eisenspeicher verantwortlich sein, was aber in Wirklichkeit gar nicht so ist: jeder Aderlass macht seinen Job zuverlässig. Eine Portion überschüssiges Eisen wird entfernt, anfangs mehr aus Ferritin, später mehr aus Hämosiderin.
(Hoffe, ich habe das verständlich ausgedrückt. Da die Frage andere hier auch interessieren dürfte, habe ich denselben Text noch als eigenen Thread aufgemacht, nicht wundern. )

Liebe Grüße

Lia

Hallo Felix,

Danke für Deine Infos zu Deinem Selbstversuch.
Ich finde das sehr interessant.
Ich drück Dir die Daumen, daß Du weiter gut voran kommst!

Hallo Lia, Hallo Hanne,

Vielen Dank euch beiden, für Eure Antworten!
Ich werde an dieser Stelle natürlich weiter berichten, sobald es etwas neues gibt!

Viele Grüße, Felix

Lia hat geschrieben:Hallo Felix,
Hat er einen Grund gesagt, warum nur 1 mal/Monat? Weil Ferritin noch nicht sehr gravierend hoch ist oder weil er Sorge hat, Du könntest schnell eine Anämie bekommen?
Ich finde jedenfalls gut, dass Du Dich jetzt nicht nur auf Deinen Selbstversuch verlässt.

Hallo Lia,

warum der AL nur 1mal/Monat gemacht werden soll, weiß ich nicht genau. Ich vermute aber, er wollte erst mal beobachten, wie es mir damit geht und wie sich das in diesem Abstand bei der Senkung des Ferritinwerts äußert. Ich werde mich beim nächsten Termin danach erkundigen. Momentan kommt mir dieser Abstand eh sehr entgegen, da ein wöchentlicher AL zeitlich einfach nicht möglich wäre. Das ändert sich aber ab Juli/August wieder...

Sollte der Ferritinwert am besten gleich bei jedem AL mit gemessen werden?
Kann dazu eigentlich auch das Blut des AL verwendet werden, da mir beim letzten Mal zuerst Blut abgenommen wurde, und anschließend erst der AL durchgeführt wurde. Also 2x Piksen... :-(

VG, Felix

Hallo Felix,

bin schon längere Zeit nicht mehr im Forum gewesen und habe deinen Selbstversuch erst jetzt gesehen.
Nachdem offenbar mein ACC-Bericht dich dazu inspiriert hat, ein paar Anmerkungen dazu.

1) Wir HC-Mutanten pflegen auf den Serumferritinwert zu starren und glauben eine direkte Anzeige der Eisenlast des Körpers zu haben.
Spätestens bei Schwankungen des Serumwertes durch Infektionen bzw. Entzündungen wird einem aber wieder bewußt, daß wir es hier mit einem *indirekten* störungsanfälligen Indikator zu tun haben. Das Ferritin im Blutserum stammt aus einer anderen Quelle und hat andere Eigenschaften als das Ferritin in den Leberzellen. Es enthält beispielsweise nur ganz wenig Eisen. Der genaue Zusammenhang ist nicht eindeutig geklärt, wird noch immer erforscht. Das bedeutet aber, die Konzentration von Ferritin im Blut ist nur leicht an die Ferritinkonzentration in den Leberzellen gekoppelt und unterliegt Störungen dieser Kopplung.

Als Konsequenz muß man bei einer Therapie, die den Serumferritinwert verändert, sehr genau erforschen, ob tatsächlich der Eisenstatus der Zellen und nicht nur der Indikator und/oder Störfaktoren des Indikators (z.B. Entzündungsherde) beeinflußt wird. Wenn man eine nachhaltige Veränderung des Eisenstatus durch Serumferritin messen will, müßte man eigentlich vor einer Messung das Medikament absetzen und warten, bis sich die Physiologie wieder normalisiert hat. Da man dies aus Zeitgründen nicht tut, muß man m.E. neben dem Serumferritinwert noch ein sichereres Verfahren zur Messung des Eisenstatus heranziehen, z.B. Messung des HIC-Wertes (hepatic iron concentration = Lebereisenwert) mit dem Biomagnetometer in Hamburg, was nicht durch chemische Einflüsse verfälscht werden kann.

2) Skandale bei verschiedenen Chelattherapien (Quecksilber, Cadmium) haben m.E. gezeigt, daß man nie sicher sein kann, daß der Chelator seine Last nicht an irgendwelchen unerwünschten Orten z.B. dem Gehirn abläd. :-((

3) Wie geht es deinem Magen? Soweit ich weiß hat ACC einen negativen Einfluß auf die Magen-/Darmschleimhaut und sollte nicht längere Zeit hochdosiert eingenommen werden.

4) Die letzten Forschungen haben gezeigt, daß die Kollagenproduktion bestimmter Leberzellen (Itozellen) schon in einem frühen Stadium der Hämosiderose angekurbelt wird. Die Kollagenproduktion zeigt die fibrotische Umwandlung in Bindegewebe an. Die Schwelle dafür liegt deutlich unter den viel zitierten 1000ng/ml. Man sollte sich also bei einem Serumferritinwert über dem Normalwert auch dann nicht zuviel Zeit lassen, wenn der Wert unter den 1000ng/ml liegt.
Auch wenn es gewisse Hinweise gibt, daß sich eine Leberfibrose in diesem Stadium wieder zurückbilden kann, sollte man es m.E. nicht darauf ankommen lassen.
http://informahealthcare.com/doi/abs/10 ... 24.2.3.287

5) Adererseits ist der Aderlaß ein erprobtes, sicheres, zeitlich überschaubares Verfahren, das das Eisen garantiert aus dem Körper schafft.
Es erfordert lediglich am Anfang eine gewisse Überwindung ;-), hat aber zudem noch andere positive Wirkungen (z.B. Verringerung der Blutviskosität und damit Verbesserung der allgemeinen Durchblutung, Verringerung eines evtl. vorhandenen Bluthochdrucks).

LG, Konrad

Hallo Konrad,

Vielen Dank auch für Deine ausführliche Antwort und Anmerkungen zu meinem Selbstversuch!
Das stimmt, durch Dein Beitrag von 2013 hat mich überhaupt erst auf die Idee gebracht..

Punkt 1 ist ein sehr guter Hinweis.
Mir war schon klar, dass das Serumferrtin nur einen groben Anhaltspunkt liefert und dieser außerdem durch verschiedene Einflussfaktoren möglicherweise auch mal zu hoch sein kann. Allerdings würde ich bei solchen "externen" Einflussfaktoren (z.B. Entzündung) davon ausgehen, dass dies auch durch andere Laborwerte angezeigt wird. Also beispielsweise Leukos hoch, BSP oder CRP, usw.
Und mangels geeigneter Alternativen, müssen wir uns wohl oder übel mit dem Serum-Ferritin als Maßwert zufrieden geben.
Ich gehe davon aus, dass die Messung mit dem Biomagnetometer in Hamburg nicht von der Kasse bezahlt wird, oder?
Hast Du eine solche schon mal durchführen lassen?

Zu 2: Hast Du diesbezüglich irgendwelche negativen Berichte oder Forschungsergebnisse über die hochdosierte Anwendung von NAC? Acetylcystein wird ja v.a. in USA in sehr hohen Dosen häufig auch zur Behandlung einer Paracetamolvergifung (Off-Lable) angewandt. Daher sollte m.E. etwaige Erkenntnisse vorliegen?

Zu 3: Meinem Magen geht es bisher super. Ich denke auch, dass ich persönlich in dieser Hinsicht zum Glück relativ unempfindlich bin. Sollte ich plötzlich entsprechende Anzeichen feststellen, würde ich die Einnahme natürlich sofort unterbrechen.

Zu 4/5: Gut zu wissen! Wie bereits geschrieben, habe ich ja nun - zusätzlich zum NAC - auch mit dem AL begonnen. Außerdem achte ich so gut wie möglich bei sämtlichen Lebensmitteln auf den Eisengehalt. Seit Monaten habe ich z.B. schon kein rotes Fleisch mehr gegessen. Zu bzw. nach den meisten Mahlzeiten gibt's schwarzen Tee oder Kaffee. Mit der Kombination dieser Maßnahmen sollte ich eigentlich schon in wenigen Monaten aus dem "Gefahrenbereich" raus sein?

Den derzeit einzigen Nachteil an der "NAC-Behandlung" sehe ich in den Kosten. Mit der günstigsten Quelle für das billigste Generikum kommt man auf etwa 25.- Euro pro Monat bei einer Einnahme von 1800mg/Tag.

Sobald ich jedoch durch AL+NAC auf den Zielwert FER<50 komme, werde ich wohl auch die Einnahme des NAC reduzieren bzw. aussetzen.

Viele Grüße,
Felix

Hallo Felix,

Felix_82 hat geschrieben: Mir war schon klar, dass das Serumferrtin nur einen groben Anhaltspunkt liefert und dieser außerdem durch verschiedene Einflussfaktoren möglicherweise auch mal zu hoch sein kann. Allerdings würde ich bei solchen "externen" Einflussfaktoren (z.B. Entzündung) davon ausgehen, dass dies auch durch andere Laborwerte angezeigt wird. Also beispielsweise Leukos hoch, BSP oder CRP, usw.

Das dachte ich anfangs auch und es stimmt bei Infektionen sicherlich.
Allerdings gibt es noch jede Menge andere Einflüsse auf den Ferritinwert, die, weil kompliziert, wenig genannt werden.
Beispielsweise können Autoimmunerkrankungen den Ferritinwert erhöhen oder genetische Mutationen des Enzymsystems, alle Erkrankungen die direkt oder indirekt mit dem Redoxsystem des Körpers zu tun haben.

Und mangels geeigneter Alternativen, müssen wir uns wohl oder übel mit dem Serum-Ferritin als Maßwert zufrieden geben.
Ich gehe davon aus, dass die Messung mit dem Biomagnetometer in Hamburg nicht von der Kasse bezahlt wird, oder?
Hast Du eine solche schon mal durchführen lassen?

Nein, aber die Hamburger Fraktion wird dir darüber sicherlich gerne Auskunft geben.

Zu 2: Hast Du diesbezüglich irgendwelche negativen Berichte oder Forschungsergebnisse über die hochdosierte Anwendung von NAC? Acetylcystein wird ja v.a. in USA in sehr hohen Dosen häufig auch zur Behandlung einer Paracetamolvergifung (Off-Lable) angewandt. Daher sollte m.E. etwaige Erkenntnisse vorliegen?

Weiß ich nicht.
Mein Statement bezog sich auf Berichte über die Komplikationen bei der Quecksilberausleitung mittels Chelatoren.

Den derzeit einzigen Nachteil an der "NAC-Behandlung" sehe ich in den Kosten. Mit der günstigsten Quelle für das billigste Generikum kommt man auf etwa 25.- Euro pro Monat bei einer Einnahme von 1800mg/Tag.

Wahrscheinlich ist ein Nahrungsergänzungsmittel ohne Zusätze auch für diesen Einsatzzweck besser geeignet.
Die gängigen Brausetabletten gegen Husten sind mit Vitamin-C versetzt, was für den Ferritinabbau wohl kontraproduktiv ist, wie ich in einem anderen Thread schon erläutert habe.

LG, Konrad

Hallo Felix,

Klar gibt der Hamburger Mutant auskunft!

Lies auch mal hier:

http://www.haemochromatose.org/pdf/flye ... ometer.pdf

Ggf. schickst du Herrn Nielsen vorab mal Deinen Werdegang, und was du jetzt machts, und fragst halt mal!
Kosten sind aus dem Flyer zu ersehen, musst mal Antrag an KK auf Kostenübernahme stellen ....

Setze Dich auch gerne mal mit " Manes " , hier aus dem Forum, in Verbindung!

" Manes " war mehrfach am UKE Hamburg, ggf. solltest Du dort auch mal nachfragen!

Ich selber war nur mal im sehr kleinen Kreise mit dem Forum bei einem Tag der offenen Tür dort!
War sehr interessant!

Wolle

Hallo,

bei meinem zweiten AL wurden wieder Laborwerte gemessen (bzw. nur ein Laborwert).
Leider wurde diesmal nur der Ferritinwert einzeln bestimmt. Ich muss beim nächsten Mal unbedingt wieder dazu sagen, dass ich alle Werte haben möchte..
Jedenfalls ist mein Ferritin nun am 12.6.15 bereits auf 563ng/ml gesunken. Der letzte Wert war am 8.5.15 bei 770ng/ml.
Diese Messung spiegelt nur den ersten AL wieder, da ja das erst Blut während des zweiten AL genommen wurde.
Mir ist bewusst, dass der Ferritinwert alleine nicht so sehr aussagekräftig ist. Trotzdem ist es erstaunlich, dass dieser um über 200 Punkte durch nur einen AL (500ml) + 1200-1600mg NAC/Tag in genau 5 Wochen gesunken ist!!

Auf euren Rat hin, habe ich mich nun bereits in zwei Wochen für den nächsten AL (#3) angemeldet.
Das NAC werde ich für ein paar Tage pausieren, da ich es ja nun schon über einen relativ langen Zeitraum eingenommen habe. Anschließend steige ich auf ein anderes Generikum um.
Wie ich nun herausgefunden habe, gibt es scheinbar doch Präparate OHNE Zusatz von Vitamin C! Ich habe mir die Mühe gemacht, und sämtliche Zusatzstoffe der verfügbaren NAC/ACC Präparate verglichen. Falls sich jemand dafür interessiert, könnt ihr mir gerne eine PN schicken, da ich vermutlich die Markennamen hier nicht posten darf..

Viele Grüße,
Felix

Hallo Felix,

aus den wenigen Ferritinwerten mit einem unbekannten Einfluß von ACC Schlüsse zu ziehen, ist eigentlich Kaffeesatzleserei.
Wenn ich die Augen zusammenkneife, würde ich noch am ehesten vermuten, daß dein vorletzter Ferritinwert evtl. durch einen Infekt etwas überhöht war. Die geringe Absenkung in den 8 Wochen davor deutet darauf hin.
Nimmt man eine initiale Indikatorverschiebung von ca. 50 ng/ml durch ACC an (das war bei mir der Rebound-Wert beim Absetzen von ACC) dann wäre deine reale Senkungsrate in den ersten 2,5 Wochen ca. 44 ng/ml gewesen.
Setzt man diese Senkungsrate für die ganze Zeit an, dann wäre dein letzter Ferritinwert durch den AL etwa 40 ng/ml tiefer als ohne AL. Das würde für einen 500ml AL passen.
Trotzdem ist das alles Spekulation.

LG, Konrad