Und noch ein neues Mitglied
Verfasst: Fr 3. Apr 2015, 21:41
Hallo Zusammen!
Ich erzähle Euch meine Story und hoffe auf ein paar Meinungen/Kommentare dazu, man steht ja plötzlich ziemlich allein mit der Diagnose da.
Wann genau alles anfing, ist unklar. Ende der 90er, Anfang 2000er bekam ich auf jeden Fall die ersten merkwürdigen Symptome, in meinem Fall waren das wie ich erst vor 3 Jahren von Spezialisten erfuhr typische erste Anzeichen für eine Narkolepsie, sogenannte Schlaflähmungen: Ich schlief ein, wachte nach ca. 5-10 Minuten wieder auf, konnte mich aber nicht bewegen, war vollständig gelähmt und wenn ich allein schlief schien eine dunkle Gestalt an meinem Bettende zu stehen und versuchte mich an meinen Füssen in ein dunkles Loch zu ziehen, ein absoluter Horrortrip. Anfangs hatte ich diese Störung nur ab und zu, dann quasi jede Nacht/Abend und manchmal auch Morgens kurz vor dem eigentlichen Aufwachen. Ich hatte damals Bedenken deswegen zum Arzt zu gehen, dachte man weist mich direkt in eine Psychiatrie ein und wusste auch nicht wie ich das erkären soll, mir war ja nicht bewusst das dies ein bekanntes Symptome ist. Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass mein Vater starker Epileptiker war und mit Ende 30 starb.
Nach und nach veränderte sich die Schlafstörung, die Schlaflähmungen wurden seltener, dafür schlief ich kaum noch "richtig", ich stand morgens immer öfter nach 9 Stunden wie gerädert auf, völlig fertig und das Gegenteil von erholt und ausgeschlafen. Sofort nach dem Einschlafen begannen (und beginnen, ist noch immer so) heftige, extrem reale Träume, manchmal 10-15 pro Nacht und ich erinnere mich an jedes Detail, manchmal werde ich mir auch im Traum bewusst das ich träume und kann gezielt Träume beeinflussen, was zwar faszinierend ist, aber nicht erholsam. Irgendwann war ich dann psychisch und physisch am Ende, Burn-Out, 6 Wochen Reha-Klinik, trotzdem ging es mir nur kurz ein wenig besser, die Schlafstörung wurde noch schlimmer, es kam ein in der medizinschen Literatur äußerst selten beschreibenes Symptome hinzu: Schlafassoziierter Priapismus. Bedeutet, ich wache 10-20 mal pro Nacht mit einer schmerzhaften Dauererektion aus einem dieser heftigen Träume auf. Im Schlaflabor der Charité wurde festegestellt, dass ich keinen Tiefschlaf habe (unter 0,3%) und auch der REM-Schlaf wäre stark gestört, mein Schlafbild insgesamt ist extrem ungewöhnlich schlecht und man wisse nicht wie man mir helfen könnte. Es wurden natürlich viele Medikamente ausprobiert, doch nichts hat geholfen, meist wurde es nur schlimmer. Nach ein paar Behandlungsversuchen hat die Charité mich dann als "austherapiert" ambulant entlassen und mir geraten mich verrenten zu lassen, was natürlich ein Leben von Grundsicherung bedeuten würde. Das Einzige was sie ungewöhnlich fanden, aber nicht weiter interessant, war mein erhöhter Ferretinwert, damals bei 600. Dieser könnte aber normal sein, wurde mir gesagt, nicht weiter beachtenswert, man hätte halt ab und zu mal entzündliche Prozesse im Körper die den Wert steigen liessen. Nachdem auch weitere Behandlungen meiner Narkolepsie-Symptome erfolglos behandelt wurden und ein Aufenthalt in einer Psychosomatischen Klinik keinerlei Verbesserung brachte, liess mir die Sache mit dem Ferretin keine Ruhe. Zumal der Wert immer weiter anstieg, mittlerweile bei 830 war. Also suchte ich einen Hämatologen auf der mir vor allem unter Berücksichtung der vielen gesundheitlichen Probleme riet eine Aderlasstherapie zu versuchen und abzuwarten, wie sich die Werte und mein Zustand entwickelt. Gentests waren negativ, allerdings hat mein jüngerer Bruder fast die selben Werte im Schlaflabor, kein Tiefschlaf, gestörter REM und viele Probleme mit Gelenken, sollte schon an der Halswirbelsäule und dem Schultergelenk operiert werden und einen Ferretinwert von über 800. Ich selbst habe auch große Probleme mit dem ESG-Gelenk, dem rechten Kiefergelenk, der Brustwirbelsäule, den Handgelenken, der rechten Schulter die allesamt kein Orthopäde so recht erklären kann, auf Röntgenbildern sind Verkapselungen zu erkennen. 1999 hatte ich zudem eine Herz-OP wegen starker, täglich mehrfacher Tachykardien. Daher glaubt mein Hämatologe an eine noch unbekannte, genetische Form der Hämochromatose.
Nach einem Jahr Aderlass war mein Wert endlich unter 100, auf 88 und mein Arzt dachte alle 8 Wochen 300ml müssten reichen um diesen zu halten. Nach 6 Wochen war die nächste Kontrolle und da war der Wert schon wieder bei 170 trotz des fast vollständigen Verzichtes auf Rind und Schwein, ich aß eigentlich wenn Fleisch, dann Huhn und Pute, ab und zu Thunfisch in der Zeit. Mein Hämatologe erklärte mir nun, dass der starke Anstieg in dieser kurzen Zeit absolut zweifelsfrei die Diagnose Hämochromatose bedeutet. Da meine Leber zum Glück noch keine Schäden davon getragen hat (hepatologisch abgeklärt) und zur Vermeidung/Vorbeugung von Schäden der Organe und der Verschlimmerung meines Allgemeinzustandes hat er mir geraten die Aderlasstherapie den Rest meines Lebens fortzuführen, was mich natürlich etwas beschäftigt. Bisher habe ich nur eine kleine Verbesserung meiner Symptome feststellen können, ich bin nicht mehr den ganzen Tag nur noch völlig ko und schlapp, ich kann mich nun für 2-3 Stunden wach halten und zb zum Sport oder einkaufen, vor einem Jahr war das für mich die absolute Hölle, ich hatte keine Kraft für gar nix, alles war mega-anstrengend. Mein Arzt meint, es gäbe leider keine Garantie ob und in wieweit die Therapie sich noch positiv auswirkt, aufgrund des schnellen Anstieges meines Wertes wäre es aber klar das die Zellen noch stark eisenübersättig sind und es daher wichtig ist das nächste Jahr durchweg unter 100 zu bleiben. Zu meinem Glück wäre die Diagnose noch bevor größere Schäden an den Organen entstanden sind erfolgt und mein Neurologe solle zusätzlich weiterhin versuchen meine Narkolepsie/Schlafstörung zu behandeln (wobei wie da alles durch haben was zugelassen ist).
Ich versuche nun meinen Bruder zu überzeugen auch mit der Aderlasstherapie anzufangen, aber er weigert sich geistig noch, er ist Einer von Denen die meinen man wäre selbst schuld an Krankheiten und er hätte daher die Macht zu sagen er wird auch so wieder gesund bzw. das er gar nicht krank ist. Beim Sport kann er aber seinen linken Arm nicht mehr benutzen, weil die Schulter seit Monaten immer schlimmer schmerzt und kein Orthopäde findet was, ebenso ist es mit seinem Nacken/Hals...nun ja.
Was denkt Ihr über meinen Fall??
Gruß,
mO
Ich erzähle Euch meine Story und hoffe auf ein paar Meinungen/Kommentare dazu, man steht ja plötzlich ziemlich allein mit der Diagnose da.
Wann genau alles anfing, ist unklar. Ende der 90er, Anfang 2000er bekam ich auf jeden Fall die ersten merkwürdigen Symptome, in meinem Fall waren das wie ich erst vor 3 Jahren von Spezialisten erfuhr typische erste Anzeichen für eine Narkolepsie, sogenannte Schlaflähmungen: Ich schlief ein, wachte nach ca. 5-10 Minuten wieder auf, konnte mich aber nicht bewegen, war vollständig gelähmt und wenn ich allein schlief schien eine dunkle Gestalt an meinem Bettende zu stehen und versuchte mich an meinen Füssen in ein dunkles Loch zu ziehen, ein absoluter Horrortrip. Anfangs hatte ich diese Störung nur ab und zu, dann quasi jede Nacht/Abend und manchmal auch Morgens kurz vor dem eigentlichen Aufwachen. Ich hatte damals Bedenken deswegen zum Arzt zu gehen, dachte man weist mich direkt in eine Psychiatrie ein und wusste auch nicht wie ich das erkären soll, mir war ja nicht bewusst das dies ein bekanntes Symptome ist. Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass mein Vater starker Epileptiker war und mit Ende 30 starb.
Nach und nach veränderte sich die Schlafstörung, die Schlaflähmungen wurden seltener, dafür schlief ich kaum noch "richtig", ich stand morgens immer öfter nach 9 Stunden wie gerädert auf, völlig fertig und das Gegenteil von erholt und ausgeschlafen. Sofort nach dem Einschlafen begannen (und beginnen, ist noch immer so) heftige, extrem reale Träume, manchmal 10-15 pro Nacht und ich erinnere mich an jedes Detail, manchmal werde ich mir auch im Traum bewusst das ich träume und kann gezielt Träume beeinflussen, was zwar faszinierend ist, aber nicht erholsam. Irgendwann war ich dann psychisch und physisch am Ende, Burn-Out, 6 Wochen Reha-Klinik, trotzdem ging es mir nur kurz ein wenig besser, die Schlafstörung wurde noch schlimmer, es kam ein in der medizinschen Literatur äußerst selten beschreibenes Symptome hinzu: Schlafassoziierter Priapismus. Bedeutet, ich wache 10-20 mal pro Nacht mit einer schmerzhaften Dauererektion aus einem dieser heftigen Träume auf. Im Schlaflabor der Charité wurde festegestellt, dass ich keinen Tiefschlaf habe (unter 0,3%) und auch der REM-Schlaf wäre stark gestört, mein Schlafbild insgesamt ist extrem ungewöhnlich schlecht und man wisse nicht wie man mir helfen könnte. Es wurden natürlich viele Medikamente ausprobiert, doch nichts hat geholfen, meist wurde es nur schlimmer. Nach ein paar Behandlungsversuchen hat die Charité mich dann als "austherapiert" ambulant entlassen und mir geraten mich verrenten zu lassen, was natürlich ein Leben von Grundsicherung bedeuten würde. Das Einzige was sie ungewöhnlich fanden, aber nicht weiter interessant, war mein erhöhter Ferretinwert, damals bei 600. Dieser könnte aber normal sein, wurde mir gesagt, nicht weiter beachtenswert, man hätte halt ab und zu mal entzündliche Prozesse im Körper die den Wert steigen liessen. Nachdem auch weitere Behandlungen meiner Narkolepsie-Symptome erfolglos behandelt wurden und ein Aufenthalt in einer Psychosomatischen Klinik keinerlei Verbesserung brachte, liess mir die Sache mit dem Ferretin keine Ruhe. Zumal der Wert immer weiter anstieg, mittlerweile bei 830 war. Also suchte ich einen Hämatologen auf der mir vor allem unter Berücksichtung der vielen gesundheitlichen Probleme riet eine Aderlasstherapie zu versuchen und abzuwarten, wie sich die Werte und mein Zustand entwickelt. Gentests waren negativ, allerdings hat mein jüngerer Bruder fast die selben Werte im Schlaflabor, kein Tiefschlaf, gestörter REM und viele Probleme mit Gelenken, sollte schon an der Halswirbelsäule und dem Schultergelenk operiert werden und einen Ferretinwert von über 800. Ich selbst habe auch große Probleme mit dem ESG-Gelenk, dem rechten Kiefergelenk, der Brustwirbelsäule, den Handgelenken, der rechten Schulter die allesamt kein Orthopäde so recht erklären kann, auf Röntgenbildern sind Verkapselungen zu erkennen. 1999 hatte ich zudem eine Herz-OP wegen starker, täglich mehrfacher Tachykardien. Daher glaubt mein Hämatologe an eine noch unbekannte, genetische Form der Hämochromatose.
Nach einem Jahr Aderlass war mein Wert endlich unter 100, auf 88 und mein Arzt dachte alle 8 Wochen 300ml müssten reichen um diesen zu halten. Nach 6 Wochen war die nächste Kontrolle und da war der Wert schon wieder bei 170 trotz des fast vollständigen Verzichtes auf Rind und Schwein, ich aß eigentlich wenn Fleisch, dann Huhn und Pute, ab und zu Thunfisch in der Zeit. Mein Hämatologe erklärte mir nun, dass der starke Anstieg in dieser kurzen Zeit absolut zweifelsfrei die Diagnose Hämochromatose bedeutet. Da meine Leber zum Glück noch keine Schäden davon getragen hat (hepatologisch abgeklärt) und zur Vermeidung/Vorbeugung von Schäden der Organe und der Verschlimmerung meines Allgemeinzustandes hat er mir geraten die Aderlasstherapie den Rest meines Lebens fortzuführen, was mich natürlich etwas beschäftigt. Bisher habe ich nur eine kleine Verbesserung meiner Symptome feststellen können, ich bin nicht mehr den ganzen Tag nur noch völlig ko und schlapp, ich kann mich nun für 2-3 Stunden wach halten und zb zum Sport oder einkaufen, vor einem Jahr war das für mich die absolute Hölle, ich hatte keine Kraft für gar nix, alles war mega-anstrengend. Mein Arzt meint, es gäbe leider keine Garantie ob und in wieweit die Therapie sich noch positiv auswirkt, aufgrund des schnellen Anstieges meines Wertes wäre es aber klar das die Zellen noch stark eisenübersättig sind und es daher wichtig ist das nächste Jahr durchweg unter 100 zu bleiben. Zu meinem Glück wäre die Diagnose noch bevor größere Schäden an den Organen entstanden sind erfolgt und mein Neurologe solle zusätzlich weiterhin versuchen meine Narkolepsie/Schlafstörung zu behandeln (wobei wie da alles durch haben was zugelassen ist).
Ich versuche nun meinen Bruder zu überzeugen auch mit der Aderlasstherapie anzufangen, aber er weigert sich geistig noch, er ist Einer von Denen die meinen man wäre selbst schuld an Krankheiten und er hätte daher die Macht zu sagen er wird auch so wieder gesund bzw. das er gar nicht krank ist. Beim Sport kann er aber seinen linken Arm nicht mehr benutzen, weil die Schulter seit Monaten immer schlimmer schmerzt und kein Orthopäde findet was, ebenso ist es mit seinem Nacken/Hals...nun ja.
Was denkt Ihr über meinen Fall??
Gruß,
mO
Wolle 
, aber bei meinem Bruder war es leider nicht viel anders.
