HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Erstmal ein freundliches "Hallo" in die Runde. Ich bin Angehörige einer HC Patientin, meine Mutter hat es und mein Bruder auch. Ich selber habe es nicht aber ich lasse morgen meinen großen testen, er wird 18 und nächste Woche ist der kurze dran, fast 3. Ich weiß garnicht ob meine Kinder HC haben können, die Ärzte hier kennen diese Erkrankung nicht wirklich und im Internet habe ich auch keine antworten gefunden.

Hallo Mellelli!

Herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich habe meine HC- meinem Sohn weiter gegeben, meiner Tocher nicht. Mein Enkel hat es auch nicht. Wenn du Hilfe brauchst ist sicher jemand im Forum der dir helfen kann.
Liebe Grüße
Mausi

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum!

Ich stamme auch aus einer Familie von Genmutanten: Vater, Mutter, Tante väterlicherseits, Bruder…

Zu Deiner Frage:
Ich glaube nicht, daß Deine Kinder Hämochromatose-mutiert sein können, wenn Du und der Vater der Kinder nicht mutiert sind. Also sollte hier keine Gefahr bestehen.

Zum Gentest von Kindern: ich kann hier nur abraten. Weil, WENN die Kinder einen Gendefekt haben sollten, dann sind viele Versicherungsleistungen ausgeschlossen. Es wäre also sinnvoll, erst mal die notwendigen Versicherungen (wie Lebens-, Pflege-, Unfallversicherung usw.) abzuschließen, solange die Kinder gesund sind. Wenn Du einen nachgewiesenen Gendefekt hast, mußt Du es bei den Versicherungen angeben und die können entweder den Versicherungsschutz ablehnen oder der Beitrag ist entsprechend erhöht, oder: alle Leistungen, die evtl. in Zusammenhang mit Hämochromatose-Beschwerden in Verbindung gebracht werden können, werden ausgeschlossen.
Ich halte es für sinnvoller, die Eisenwerte von den Kindern im Auge zu behalten und erst dann, bei ggf. zu hohen Werten zu reagieren.

Das war´s erstmal von mir.

Hey:) ich habe heute beim Arzt angerufen und mir wurde gesagt das die Werte vom langen grenzwertig sind, ich soll morgen nochmal anrufen. Eisen ist wohl erhöht aber ich denke das alles hat ja noch nix zu sagen. Danke für eure antworten, dadurch das sich mehr Gedanken um Versicherungen als um die Krankheit gemacht wird, wird mir die Angst genommen.

mellellie hat geschrieben:Hey:) ich habe heute beim Arzt angerufen und mir wurde gesagt das die Werte vom langen grenzwertig sind, ich soll morgen nochmal anrufen. Eisen ist wohl erhöht aber ich denke das alles hat ja noch nix zu sagen. Danke für eure antworten, dadurch das sich mehr Gedanken um Versicherungen als um die Krankheit gemacht wird, wird mir die Angst genommen.

Sollten die Werte erhöht sein, solltest Du mit dem Arzt reden, - ggf. kann, so verstanden Dein großer Sohn (!), ggf. auch zum Blutspenden gehen!
Und weiter beobachten, - wenn keine weiteren Folgen zu erkennen sind, - z. B. Gelenkschmerzen ....

Ja mit den Versicherungen scheint das wohl zu sein, - aber nicht nur dort, - auch zu hoher Blutdruck, etc. sind wohl Gründe, das Betroffene anders
eingestuft werden, oder gar abgelehnt werden! Dabei ist die HC früh erkannt, mit einfachen Therapiemaßnahmen, sprich Aderlass oder auch noch ggf. Blutspenden so zu managen, das Folgeschäden vermieden werden können. Es gibt sicher noch viel schlimmeres!

Wenn du magst, lässt Du Dir die Werte geben,
und magst die hier vielleicht einstellen,
unsere gute Fee, mag sich dann vielleicht äußern!

Bitte bedenke aber, das wir hier nur aus eigener Erfahrung schreiben, und keine Diagnosen etc. erstellen können und dürfen, und auch nicht erstellen!,
Dafür sind die Ärzte da!

Auf jeden Fall die Ruhe bewahren!

Ach ja, willkommen im Forum!

Wenn Fragen sind immer Raus damit!

Gruß Wolle

Hallo Mellellie,

herzlich willkommen im Forum
Du hast ja schon gute Tips bekommen, denen ich mich nur anschließen kann.
Berufsunfähigkeitsversicherung gehört für mich zu den wirklich wichtigen, aber häufig vergessenen Versicherungen, die man so früh wie möglich abschließen sollte.
Mit 18 kann und soll der Junge ja selbst entscheiden, was er möcht- ob er Eisenwerte messen möchte und ob er gegebenenfalls einen Gentest machen möchte. (unbedingt das Thema Versicherung vorab bedenken) und (leider, fall noch Pubertät ), ob er gar nichts davon wissen möchte.
Wenn Ferritin ein bischen hoch sein sollte, könnte er evtl. Blutspender werden und zudem regelmäßig Eisenwerte testen und damit sein Eisen in Balance halten. Sollte er häufigere Aderlässe brauchen, kann man immer noch (z. B. zusätzlich) Aderlässe vornehmen lassen.

3-Jährige würde ich damit ganz in Ruhe lassen. Grund: die psychologische Wirkung die das haben könnte, auch wenn im Kopf klar ist, dass ein Kind mit genetsicher Disposition zu besonderer Eisenspeicherung nicht krank ist, sondern sogar als Kind Vorteile gegenüber Kindern mit Eisenmangel hat.

Liebe Grüße

Lia

Herzlich willkommen, Mellellie!

Schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Liebe Grüße
Elena