HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

leider holt einem die Arbeit immer wieder schneller ein und man vergisst die wesentlichen Dinge ... z.b dieses tolle Forum ...
Nach genau 13 wöchentlichen AL´s bin ich endlich vom Ferritinwert 1140 auf 342 angelangt ... ;-) also schon mal im oberen Grenzbereich hahahahaha
Mein Arzt meint ein paar mal würde er mich noch gerne sehen bis wir unter 150 sind ... dann dürfte ich erstmal ein Weilchen zuhause bleiben... und mich erholen von den Einpickslöchern ...

Es wird auch langweilig ;-)

Also allen die das noch vor sich haben oder gerade dabei sind ... es geht auch mal zu Ende .. hätte ich Anfang des Jahres auch nie gedacht ...

Also Kopf hoch, Arm raus und los...

Grüße

Mikki

Hallo Mikki,

erstmal Glückwunsch zu Deiner geleisteten wöchentlichen AL, - 13 wöchentliche, finde ich schon ganz schön heftig, - wobei es sich auf den wöchentlichen bezieht! Wobei sicher auch andere Faktoren mit spielen müssen, damit der Körper das auch verkraftet!

Doch sticht mich Deine Aussage:

Also allen die das noch vor sich haben oder gerade dabei sind ... es geht auch mal zu Ende ..

Das sehe ich so nicht, - das es zu ende geht, - ja vielleicht mit den wöchentlichen Al´s, - doch dann geht es darum den Feritinwert ...
einigermaßen im grünen Bereich zu halten! Das wirst du aber nur mit Erhaltungsaderlässen, - oder mit Blutspenden - erreichen, bzw. dir
erhalten!

Ich persönlich finde die Hauruckaktion 13 wöchentliche Al schon ganz schön heftig, - gut wenn da Dein Körper mitgespielt hat!

Bei mir und ich fing auch mit einem Wert von 1.160 an, waren es glaube ich 4 oder 6 wöchentlich kleine AL ( 300ml ) später monatlich (400-500ml )
dann 6 wöchentlich, und später 1/4 jährlich ..... und bin so auf über 50 AL´s die Jahre gekommen, - hab es dann bisschen schleifen lassen, und just hatte ich dann wieder mal 3 AL´s je einen pro Monat!

Was ich eigendlich sagen bzw. schreiben möchte,
ich möchte Dir und anderen Lesern,
die Illusion nehmen, das es sich irgendwann mit den AL´s erledigt!

Der Akku, sprich Eisenspeicher, der jetzt mit AL´s geleert wird, - bleibt leider nicht leer, sondern füllt sich immer wieder auf, und kann sich nicht von alleine leeren!

Mögen die Experten mich korregieren und ergänzen!

wolle

Hallo Mikki,

klasse, es geht bald in die Zielgerade.
Und ich finde toll, dass Du anderen Leuten Mut machst, die noch am Anfang der Aderlässe stehen

@Wolle, wöchentliche Aderlässe a 500 ml sind bei Männern mit erblicher Hämochromatose ohne weiteres drin, wenn es die gesundheitliche Konstitution erlaubt. Bei sehr hochgradiger Eisenüberladung kann sogar je nach Konstitution 2 mal wöchentlich Aderlass gemacht werden.
Wolle, erinnerst Du Dich noch an Rolf? (@ Rolf, wo steckst Du eigentlich, lass Dich mal wieder blicken! ) Er hatte aufgrund seiner besonderen beruflichen Umstände sogar mal 3 mal Aderlass innerhalb 1 Woche und das recht gut vertragen, was nur aufgrund seiner sehr großen Körpergröße und guter Konstitution ging und er war in erfahrenen ärztlichen Händen.
Kurzum: 13 mal wöchentlicher Aderlass 500 ml ist normal bei deutlicher Eisenüebrladung bei erblicher Hämochromatose und auch normal ist, gegen Ende die Intervalle zu strecken. Wichtig ist bei deutlicher Eisenüberladung, das Eisen zügig zu entfernen, aber natürlich möglichst ohne erhebliche Nebenwirkungen der intensiven Aderlasstherapie.
Wolle, Mikki meint mit seinem Beitrag sicher die intensive Phase. Dass die bald zu Ende geht. Das ist immer ein Grund zum Feiern, weil die den Körper schlaucht und Zeit und Energie frisst. Die paar Erhaltungsaderlässe pro Jahr sind ein Klacks dagegen, wenngleich sie -und das war Dein richtiger Einwand- lebenslang durchgezogen werden müssen, um gesund zu bleiben.

@Mikki, Dein Arzt will unter 150 ng/ml, wenn ich es recht gelesen habe.
Meist geht man ein Mal unter 50 als Zielpunkt und lässt dann das Ferritin wieder steigen. Die beiden Leitlinien, die ich kenne, geben nach Erreichen des Zielpunktes einen Zielbereich von 50-100 für die Erhaltungsphase an, aber es gibt auch Ärzte, die je nach Patient auch drüber und drunter gehen. Es gibt derzeit keine letzte Erkenntnis, was ideal ist. Über dieses Thema findet sich einiges im Forum. Ich finde 1 Mal unter 50 ng/ml sinnvoll, insbesondere wenn Ausgangsferritin >1000 ng/ml war, aber das kannst Du auch mit Deinem Arzt noch mal bei Gelegenheit besprechen, Ihr seht Euch ja noch ein paar Mal zum Aderlass
Aber jetzt erst nochmal danke für Deinen Mutmach-Beitrag! Du hast es bald geschafft!

Liebe Grüße

Lia

Hallo Mikki,

freut mich, dass die intensive Phase sich bei Dir dem Ende entgegen neigt. Ich bin seinerzeit mit 2000 als Ausgangswert gestartet. Ich hab alles schön protokolliert und von bei mir 334 habe ich dann noch 6 AL a 500 ml benötigt, um die 50 zu unterschreiten - am Anfang ging es halt schneller. Naja, das ist sicherlich bei jedem verschieden, wieviele AL man benötigt, aber vielleicht ist es ein Anhaltspunkt.

Jetzt gehe ich ca. einmal in 3 Monaten. Das Ziel ist immer unter 100 zu bleiben. Und ich kann Deine Vorfreude gut verstehen, die intensive Phase bald geschafft zu haben. Den AL (auch bei war es meist wöchentlich) habe ich zwar immer gut vertragen. Aber man musste halt in der Zeit schon sein Leben danach ausrichten, diesen wöchentlichen Termin zu ermöglichen. Und als das dann weg war, war auch ein große Last weg.

Also, ich drück die Daumen für den Endspurt. Und vielleicht solltest Du Deinen Doc tatsächlich mal wegen des Zielwertes befragen.

Alles Gute,
Fry

Hallo Mikki,

Glückwunsch zum gesunkenen Ferritin ... Nun hast Du schon viel erreicht. Ich freue mich mit Dir.

Bei mir war es damals so, dass ich wöchentliche Aderlässe über 1 1/2 Jahre bekam, bis ich sogar einmal mit dem Ferritin unter 20 ng/ml lag. Dies geschah, damit auch wirklich alles Eisen rausgezogen wurde. Allerdings hatte ich auch den Wahnsinns-Anfangswert von 9361 ng/ml!!! Wir haben dabei stets den HB-Wert im Auge behalten und es ging mir relativ gut dabei.

Im Laufe der Zeit brauche ich nun immer weniger Aderlässe, so dass ich meist 2 mal pro Jahr damit hinkomme. Offenbar speichere ich jetzt weniger Eisen als früher.
Ich lasse meine Blutwerte so alle 3 - 4 Monate überprüfen. Wenn der Wert so ca. 50 bis 70 überschritten ist, gehe ich wieder zum Al.
Heute habe ich wieder einmal Blut gelassen - mein Ferritin war diesmal ausnahmsweise schon bei
100 ng/ml - deshalb gehe ich in 2 Wochen nochmals zum Abzapfen ... das reicht aber dann wieder für ein halbes Jahr.

Ich wünsche Dir für die letzten Al`s in der Intensiv-Phase alles Gute und danke auch, dass Du neuen Mitgliedern so schön Mut zugesprochen hast.

Liebe Grüße
Elena

Hallo zusammen,

danke für die vielen Glückwünsche ist ja fast wie Geburtstag ;-)

Um vielleicht eins klar zu stellen!!! Ja natürlich ist dann mit den lebenslangen AL´s nicht Schluß !!! aber die Intensivphase ist doch schon Zeitaufreibend was die Planung bei mir angeht. Also Berufliche Termine mit AL zu koordinieren !!

Un ich habe einmal 14 Tage ausgesetzt weil ich im Urlaub war und da merkt man erstmal das es auch eine Wohltat ist mal nicht jede Woche zum AL zu gehen ...

Sollte ich also Missverstanden worden sein @ wolle dann bitte Entschuldige das ;-)

Und zu den wöchentlichen AL.. ich vertrage es Gott sei Dank sehr gut der HB Wert wird jedesmal mit getestet und ist ständig im Grünen Bereich . was ja auch bedeutet das das eingelagerte Eisen ausgespült wird.

Über den Zielwert einmal unter 50 zu kommen werde ich nochmal mit dem Arzt sprechen ... muss ja schließlich am Ende der Intensivphase nochmal Blumen und Kuchen für die lieben Schwestern mitbringen.. warum nicht dann noch gleich 1-2 Abschluss AL´s ;-)

Jedenfalls bin ich echt glücklich alles recht gut überstanden zu haben und möchte allen neuen Teilnehmern im Forum Mut machen und insbesondere die Angst nehmen !!! Es wird irgendwann schön ... ( ich kann das sagen weil ich nie auch nur eine Spritze sehen konnte und schon gar nicht in meinem Arm ...)

Also ich hoffe alle Klarheiten beseitigt , hahahaha

Gruß

Mikki

PS: mein Geheimnis: kann auch heute noch keine Nadel in mir sehen ... Lösung einfach wegschauen und genießen

ergänzend noch .. letztes mal AL mein persönlicher Zeitrekord: 500 ml in 8 Minuten

muss ja schließlich am Ende der Intensivphase nochmal Blumen und Kuchen für die lieben Schwestern mitbringen

ich brachte dem Aderlassdoc auf Wunsch herzhaftes Döner

Liebe Grüße

Lia

Lia hat geschrieben:

muss ja schließlich am Ende der Intensivphase nochmal Blumen und Kuchen für die lieben Schwestern mitbringen

ich brachte dem Aderlassdoc auf Wunsch herzhaftes Döner

Liebe Grüße

Lia

hmmmmm Döner, @ Lia, da wäre ich auch gerne Dein Doc. gewesen, - aber vielleicht bei einem Forumstreffen, - darfste mir auch einen Döner
spendieren!

@ Mikki, alles im Grünen Bereich, - ich habe meine vorsichtigen Bedenken geäußert, und Lia hat ja auch dazu geschrieben, -
ich habe da vielleicht übervorsichtig reagiert, - falls ein ganz neuer das so liest! Vielleicht habe ich auch einfach nur eine übervorsichtige
Phase!

wolle

@ Wolle .. mit nen Döner kannst du alles wieder gut machen ;-)

heut könnte ich Kuchen ...

ok wo muss ich hinkommen ;-)

Krieg ich auch Kuchen und Döner?

klar wenn es kein zu grosser Umweg ist ;-)

Nehmt ein Sammeltaxi und kommt vorbei!

Oder wir machen doch mal wieder ein Forumstreffen, dann bringe ich den Kuchen vorbei.
Solange es kein Dönerkuchen sein soll oder ein Kuchendöner.