HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ich war schon öfters bei Euch zu Besuch, habe meist mit großem Interesse gelesen, war begeistert u. auch ein bißchen geplättet von dem großen Fachwissen der alten Hasen, angenehm berührt von dem überwiegend liebevollen, freundlichen Ton, der guten Atmosphäre!! Den Einstieg habe ich nie geschafft, wußte nicht so recht, oder zu viel, was ich Schreiben soll, und überhaupt: Zu Ändern ist eh nix....,wir müssen mit der HÄ. umgehen, am besten mit möglichst wenig " Geschiss", nehmen wie es ist...Aderlass machen. Fertig. Soweit bisher für mich. Aber mein Sohn ist jetzt 16, hat massive, wiederkehrende Rücken- Gelenk- u. muskuläre Probleme, und ich muß etwas tuen...
Zunächst noch ein paar Takte zu mir. Bin männlich, Mitte 50, weiß seit ca 15 J. von meiner HÄ. Trotz eines Ferritin "Anfangwertes" von 2720 mit den entsprechenden "Begleiterscheinungen" ; unglaublicher Müdigkeit, fettem Blues, sehr hohen Leberwerten; habe ich wohl Glück im " Unglück" : Die Aderlaßtherapie hat gut funktioniert und der Wert ist innerhalb von ca. 12 Monaten; 1 Aderlass/ 2 Wochen ; unter 300 gefallen. Heute bewegt er sich um 100 und ich mache 3-4 Aderlässe pro Jahr, so ein bißchen nach Gefühl... (wirklich auskennen tue ich mich nicht.... mit den ganzen Werten, der Chemie..) ABER , das Wichtigste, meine Leber ist OK !!!
Was irreversibel dahin ist, sind allerhand Knochen. Die linke Hüfte ist seit 3 Jahren, nachdem ich weder Liegen, Sitzen noch Stehen konnte neu und sensationell ! Ich dachte immer : "Die sägen dir das Bein ab, und wenn das schief geht..." Super ist es gegangen. Ich habe so einen Ultrakurzschaft ( ca. 6/7 cm ) und es ist wirklich klasse, kaum Einschränkungen, fahre Mountainbike !! Die Rechte wäre vom Knochenbild auch fällig, schmerzt aber wenig, ergo bleibt sie noch. Hände und Füße sind tatsächlich bescheiden, Joggen ist schon seit Ewigkeiten out, und vor allem die rechte Hand wirklich eingeschränkt, "dauergeschwollen". Nichts desto trotz : Schwimmen und Radfahren gehen noch richtig gut. Das ist sehr wichtig für mich, denn der regelmäßige Sport ist Goldwert für meinen Körper u Psyche ...
Alles in Allem komme ich heute ganz gut mit der" Störung" zurecht, freue mich und bin dankbar für das was noch geht , kann damit leben, daß mein Gefühls- u. Sexualleben sich scheinbar deutlich von dem "normaler" Männer unterscheidet... Mit am meisten stört mich noch das temporäre Kotzbrockendasein, was immer mal wieder, deutlich zu oft.... hervorbricht...
Was mir jetzt tatsächlich Sorgen macht, ist die Entwicklung, Gesundheit meines Sohnes und das ich da was verpasse... Gentest ist bisher noch keiner gemacht, der Ferritinwert noch unauffällig. Offensichtlich hat er noch früher wie ich erhebliche, "nicht" zu klärende Beschwerden im Rücken bzw. dem ganzen Bewegungsapparat ...Hat jemand von Euch Kinder die betroffen sind , bzw kann mir Tipps geben !? Danke !
PS: bin echt froh , daß ich jetzt endlich da bin!!

Hallo Brummbär,

willkommen im Forum, und danke für Deine Komplimente!

Ja in den Jahren hat sich hier sicher viel Wissen angesammelt,
was in erster Linie unsere Lia zu verdanken ist,
sowie auch der Umgang, miteinander hier,
wie du auch bemerkt hast " sehr wichtig ist "!

Was in anderen neuen Foren wie FB leider nicht unbedingt immer der Fall ist!
Aber dafür, haben wir hier zum Thema ein wirklich sehr gutes Forum!

Zu mir, ich gehe auf die 57 Jahre zu, und bin seit ..... siehe Fussnote hier dabei, oder lese auch gern mein Tagebuch,
wo ich im Moment weniger schreibe, - weils halt wenig neues gibt, - die HC + Diabetes gehören in mein Leben, und ich
bin der Meinung, dass ich beides gut im Griff habe, - weil so glaube ich rechtzeitig erkannt!

Ich selber habe 2 Kinder, inzwischen beide Volljährig!
Ich habe meine Kinder betreffend der chronischen HC aufgeklärt, und auf den Weg gegeben den Ferritin-Wert mal mitbestimmen zu lassen, und auch mal eine Blutspende zu machen! Vom Gen-Test habe ich soweit Ferritin und andere Syntome unauffällig sind abgeraten,
den die Krankheit ist mit Blutspenden bzw. AL, rechtzeitig erkannt, meiner Meinung sehr gut zu behandeln! Und zu berücksichtigen ist auch, das der Akutfall im Alter ca. ab 40 J. auftreten kann! Entscheident ist für mich aber der Standpunkt der Versicherungen, die jemanden mit Gendefekt höher oder garnicht versichern zu müssen, - sprich LV etc. -

Aber das ist meine Meinung und Erfahrung!

Du wirst sicher weitere Meinungen bekommen, - und ggf. Richtigstellung wenn ich was falsches geschrieben habe ..... ( gell Lia ).

Abschliessend haben wir hier auch einen Chat, in dem von Zeit zu Zeit sehr nette Smalltalks zu stande kommen!

Dir Alles Gute

wolle

Hallo Wolle, danke für die Antwort und den Tipp mit dem chat. obwohl ich in so Sachen eher ne technische Wildsau und unerfahren bin werd ich es bei Gelegenheit versuchen..., mit der Versicherung ist natürlich so ein Aspekt...wobei mir Klarheit u. Sicherheit eindeutig vorgehen, Bin allein erziehender Vater und mein Sohn ( Sportler& Bewegungsmensch) hat jetzt seit über 1 1/2 massive Probleme, am meisten im Rücken , aber auch Knien, Hände , Leiste ( Hüfte?) wir rennen von "einem MRT zum Nächsten" , es kommt nix raus, mein Sohn ist mittlerweile verständlicherweise gefrustet ohne Ende weil es ihn immer wieder schachmatt setzt, er Tage zuhause mit Schmerzen im Bett verbringt, und ich bin ratlos... Diese Woche haben wir einen Termin beim Rheumathologen u. einem neuem Hausarzt ....vielleicht bringt uns das weiter....

Hallo Brummbär!

Schön, daß Du Dich bei uns angemeldet hast. Hier im Forum weiß meistens irgendwer irgendwas.

Das mit den Gelenkbeschwerden kenne ich auch. Ich hatte schon in meiner Jugend Gelenkschmerzen. Heute Knie, morgen Hand und übermorgen der große Zeh. Irgendwie hat mir immer irgendein Gelenk weh getan. Bei Röntgenuntersuchungen ist damals natürlich nichts rausgekommen. Man (Eltern, Ärzte, Lehrer) haben das dann auf das Wachstum und chronische Schulunlust geschoben.
Die Diagnose Hämochromatose habe ich erst Anfang dieses Jahrtausends bekommen. Damals ist mein Vater an Hämochromatose erkrankt (alles inkl. Leberzirrhose, Aszites ...) und ein Arzt hat ihn endlich auf Hämochromatose getestet. Leider zu spät. Nun ja. Jedenfalls wurde dann bei mir auch ein Gentest gemacht und: Volltreffer, ich habe es auch. Viele Aderläße später geht es mir heute ziemlich sehr gut (eigentlich ging das „Besser-gehen“ schon direkt während der intensiven Aderlaß-Phase los) und ich habe zum Glück (fast) keine bleibenden Knochenschäden.
Insofern wäre es natürlich gut, bei Deinem Sohn Klarheit zu bekommen. Du könntest ihm eine lange Leidenszeit ersparen. Allerdings schreibst Du, daß bei ihm der Ferritinwert noch in der Norm ist, was meiner Ansicht nach bedeuten würde, daß er bisher noch gar kein Eisen eingelagert haben sollte? Bei mir wurde im jugendlichen Alter nie nach Eisenwerten geschaut, darum kann ich dazu nichts schreiben.
Andererseits sehe ich das auch so wie Wolle: es ist schwer sich mit einem bekannten Gendefekt zu versichern. Ich denke da vor allem an die Pflegeversicherung. Wer will schon jemand versichern, der nahezu wahrscheinlich sicher später die Versicherung in Anspruch nehmen wird? Aber auch bei einer Unfallversicherung würdet ihr Schwierigkeiten bekommen. Alles, was bei einer Hämochromatose auftreten kann, wäre vom Unfallschutz ausgeschlossen oder ihr müßtet einen Risikozuschlag bezahlen. Und einen bekannten Gendefekt bei einer Versicherung nicht anzugeben kann euch spätestens im Schadensfall als Betrug ausgelegt werden.
Mein Tipp hierzu: erst versichern und dann den Gentest. Dann kann euch niemand eine Verschleierungs-Absicht unterstellen.

Ansonsten wirst Du sicher noch von anderen aus dem Forum Tipps und Anregungen bekommen.
Das war´s erstmal von mir.

Ich drücke Dir und Deinem Sohn die Daumen, daß ihr bald Klarheit bekommt und Deinem Sohn geholfen werden kann.

Hallo, Brummbär!

Auch von mir willkommen im Forum!
Unser Sohn (20) lässt sich von Zeit zu Zeit den Ferritinwert bestimmen, und so lange der im Normbereich ist, werden wir aus versicherungstechnischen Gründen auch keinen Gentest machen lassen.
Bei normalem Ferritinwert rühren die massiven Probleme deines Jungen wohl nicht von einer HH her.
Vielleicht wäre es sinnvoll, ihn mal in einer renommierten Kinderklinik wie der Uniklinik Münster oder der Haunerschen Kinderklinik in München (weiß leider nicht, wo du wohnst) vorzustellen.
Bei eurer Odyssee und seinen doch die Lebensqualität einschränkenden Beschwerden wäre das meine nächste Option.
Was du beschreibst, klingt schlimm.
Aber vielleicht bringt der Arztwechsel ja etwas, dafür drücke ich die Daumen!

Hallo Brummbär,

herzlich willkommen im Forum!
Vielen Dank für Deine schönen Forums-Komplimente. Da freuen wir uns hier immer sehr drüber !
Schön, dass bei Dir trotz des hohen Anfangferritins Deine Leber fit geblieben ist. Und super, dass Du mit der neuen Hüfte wieder so viel Sport machen kannst! Das macht Mitlesenden Mut! Bewegung halte ich auch für total wichtig für Körper und Psyche, das geht mir genauso. Je älter man wird, auch ganz ohne zusätzliche Hämochromatose-Arthropathie und Ops, desto mehr muss man wohl schauen, welche Sportarten passen. An dem ollen Spruch "Wer rastet der rostet", ist schon was dran.
Was das Gefühls-und Sexualleben angeht, so finde ich Deinen Mut, das hier anzusprechen, klasse. (Im Forum gibt es ja sogar einen unsichtbaren Bereich, in dem solche Themen diskutiert werden könnten, aber da schreibt keiner... ) Und dabei geht es wohl vielen ähnlich, auch ganz ohne Hämochromatose. Mit Mitte 50 ist auch ohne Hämochromatose bei vielen Männern das Sexualleben nicht so wie mit 25 und es haben nicht wenige Männer da Probleme, insbesondere wenn ein Diabetes vorliegt oder bestimmte Medikamente eingenommen werden müssen. Nur redet keiner gerne drüber. Männergespräche mit Kumpels über z.B. Sport sind deutlich einfacher als über Sexualthemen. Dabei wäre für viele Männer das Gespräch mit dem Haus-Doc so gut. Der kann schon mal schauen, ob z.B. ein Medikament für die Psyche eine negative Wirkung auf das Sexualleben hat und besser durch ein anderes ersetzt werden könnte und kann weiterüberweisen an einen Facharzt, mit dem Mann die diverse Möglichkeiten besprechen kann, die es heutzutage in der Männermedizin gibt. Und vielen Frauen ist die emotionale Tiefe einer Beziehung viel wichtiger als die rein körperliche Vereinigung. Bei nicht wenigen Frauen in/ nach Wechseljahren nimmt die Libido so ab, dass sie manchmal gar kein Sexverlangen mehr haben, was dann für viele Männer ein Problem ist, worüber auch wieder nicht viel gesprochen wird.

Aber zu Deinem Sohn: Wie die Vorschreiber, so halte auch ich die Versicherungen für ein sehr wichtiges Thema.
Vermutlich wird es jetzt schon schwierig für ihn, eine Berufsunfähigkeitsversicherung (wichtige Versicherung!!) etc zu bekommen, da die bestehenden Gelenkprobleme ärztlich dokumentiert sind. Ich halte es für sehr wichtig, zeitnah wenigstens den Versuch zu unternehmen, diese Versicherungen zu bekommen!
Ein Gentestergebnis ist für Sohn und Eltern jetzt nicht wichtig. Denn allgemein gilt: Solange Ferritin normal ist, ist auch eine eventuell vorhandene genetische Hämochromatose- Disposition definitiv NICHT für bestehende massive Gelenkschmerzen verantwortlich, weil ja noch kein Eisen gefährlich hoch ist.
(Kinder mit Hämochromatose-Disposition haben als Kinder sogar oft eher gesundheitliche Vorteile durch ihren besonderen Genstatus gegenüber "unmutierten" Kindern, bei denen Eisenmangel nicht selten ist.)
Ein guter internistischer Rheumatologe, eine gute Kinderklinik, all das bringt Euch weiter, um herauszufinden, was die Ursache für die Schmerzproblematik Deines Sohnes ist. Viel Erfolg! Ich drücke die Daumen, dass man eine gut behandelbare Ursache findet und es ihm bald deutlich besser geht.

Wenn Du magst, berichte doch, wie es bei Deinem Sohn weitergeht.
Schönes Wochenende,
liebe Grüße

Lia

Keine Ahnung wo die Antwort jetzt hingeht....und ob das icon "rotwerdend" erscheint..... Antworten möchte ich Allen die mir zurückgeschrieben haben; Lia, Wolle,BrigittaM; Hanna; rotwerdend weil ich mich nie wieder gemeldet habe.....,Das Ergebnis war: Mein Sohn hat keine Haemochromathose !!!! und seine Beschwerden haben sich mit allerhand Physiotherapie, "langsam Treten", "rausgewachsen" , und meine feuchten Hände sind zum Glück schon lange Geschichte !!

Dafür habe ich eine neue Frage : Ich habe eine Kur ( Rentenversicherung ) genehmigt bekommen, habe aus Unwissenheit keinen Wunschort angegeben und bin jetzt der Medianklinik in Bernkastel Kues "zugewiesen" worden die mir auch direkt einen Termin ( 9.5)mitgeteilt habe.... womit ich nicht so wirklich zufrieden bin... Weiß jemand eine Kurklinik die auf Hämochromatose spezialisiert und gut ist.
Wobei meine größten, persönlichen Beschwerden ganz klar im Bewegungsapperat ; Füße, Hüfte, Hände liegen , ich aber auch sehr gerne was für die "Mütze" sprich die Psysche machen würde. Hat jemand gute Erfahrungen gemacht und kann mr einen Tipp geben ( wobei ich noch nicht weiß ob ich nochmal was ändern kann... )
Herzliche Grüße & Danke

Brummbär

Well come back ....

Klasse, das es Deinem Sohn besser geht, und keine HC festgestellt, bzw. bestätigt wurde. Wurde ein Gen-Test gemacht?
Ich frage und antworte zugleich für die Allgemeinheit, - als Junger Mensch, wird sich im Regelfall noch kein Eisen so gespeichert haben, wie bei uns 50igern. Und letztendlich ja die Eisenablagerungen das Schlimme sind. Was im jungen Alter ggf. noch mit Blutspenden reguliert werden kann.

Meine Sorge bei Gentest und Feststellung gerade bei jüngeren Menschen, besteht für mich darin, wenn Kontakt mir Versicherungen aufgenommen wird, - denn vor Jahrenzehnten wusste mann/frau weniger über die HC, als heute, und sprach auch von gewisser Lebenserwartung, - welches besonders bei Lebensversicherungen gehör findet ... oder betreffend Berufsunfähigkeitsversicherungen ...
... wird wohl immer ein Thema sein!

Auch schön das es Dir gut geht, - was hoffentlich so bleibt, und es ja nun auch wieder vom Wetter schöner wird, - und sicher auch mehr in der Natur ist etc... sprich aktiver!

Achja zur Kur oder Reha ... Glückwunsch!

Ich selbst habe gerade eine Reha abgeschlossen, - allerdings Psychosomatik. Hatte bei Antragstellung mit meinem Arzt rücksprache gehalten und Wunschklinik angegeben, - die entsprechend der Syntomatik passte, und entsprechend hat mein Doc. noch einen Bericht geschrieben, - und dann ging es mit der Genehmigung sehr flott.

Eine Reha-Einrichtung für HC, kenne ich leider nicht.

Doch habe ich in meiner Reha auch erfahren, dass dort das Anwendungsgebiet sehr groß war, - besonders in der Bewegungs- und Ernährungstherapie, - und meinen Wünschen und Äußerungen, was ich gerne machen möchte. Ich konnte da doch großen Einfluss drauf nehmen, und leider trotz 2 Wochen Verlängerung, - waren 7 Wochen zu wenig.

In wie weit Du da noch was mit anderer Klinik machen kannst, - keine Ahnung. Denke auch, dass es wohl wenige Kliniken gibt, die sich auf HC spezialisiert haben. Oder / Und, ob sich da für die ggf. der ganze Aufwand lohnt, - wenn du jetzt schon einen Termin hast.

Welche Erwartung hast du?
Und ist es nicht auch wichtig, einfach mal raus zu kommen, - und sehen was die Klinik dort bietet!

Auch hier wünsche ich Dir viel Erfolg!

Das mal auf die Schnelle von mir, - weiterhin Euch alles Gute.

wolle