HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

ich bin hier ganz neu. Mal etwas von mir, ich heiße Mathias und bin 37 Jahre alt. Meine Leberwerte sind schon seit Jahren zu hoch, dieses wurde aber nie untersucht, es hieß immer nur ich sollte aufhören Alkohol zu trinken und wenn ich dann immer gesagt habe das ich selten was trinke, dann war das Thema vom Tisch. Am 30.12.15 bin ich mit akuten Blinddarm ins Krankenhaus und wurde so ziemlich direkt operiert, diese OP war wohl auch kompliziert, das der Blinddarm entzündet und verwachsen war. Am 31.12. bin ich dann wieder nach Hause. (wer will schon Silvester im Krankenhaus verbringen ). Ca 2 Wochen später hatte ich im rechten Oberbauch Schmerzen und mein CRP-Wert bei 63,1 lag, dieser darf aber maximal bei 5 liegen, meine Hausärztin hatte dann mal ein Ultraschall von meinem Bauch, Galle und Leber gemacht. Sie hat dann Festgestellt das meine Leber vergrößert ist. Sie hat mir dann eine Überweisung ins Krankenhaus geschrieben. Daufhin bin ich dann ins Krankenhaus und wurde dort dann erstmal untersucht, dort wurde ich dann wieder als Alkoholiker abgestempelt.... Was mich mittlerweile so dermaßen ankotzt.... Dann wurde eine Lungenentzündung diagnostisoert, aber das wurde dann nicht bestätigt, dann wurde meine Leber wieder per Ultraschall untersucht, da hieß es auf einmal das meine Leber vollkommen in Ordnung ist, Laborwerte waren angeblich auch in Ordnung. Die Schmerzen wurden auch nicht besser, mittlerweile kam ich mir wie ein Hypochonder vor, da die Ärzte mir das auch so vermittelt haben. Nach 5 Tagen Krankenhausaufenthalt wurde ich dann verlassen.
Diagnose: Oberbauchschmerzen nach komplizierter Blinddarm OP
Dann bin ich ein paar Tage später zum Gastreologen, er hat dann auch direkt festgestellt das die Leber vergrößert ist, aber nicht nur das, die Leber hat auch nicht mehr ihre ürsprüngliche Form. Dann wurde noch Blut abgenommen und mir wurde dann gesagt das ich jetzt abwarten muß, da es etwas dauern würde bis die Laborwerte da sind, das war am Montag. Am Freitag wurde ich dann von der Praxis angerufen, der Arzt will mich wiedersehen da meine Laborwerte sehr schlecht sind. Die Arzthelferin hat mir dann nur gesagt das meine Eisenwerte zu hoch sind, mehr Info habe ich nicht bekommen. Da der Arzt mich wiedersehen will, ich aber erst einen Termin in einem Monat bekomme..... Darufhin habe ich bei meinen Hausarzt angerufen und zum Glück hat der Gastreologe den Bericht schon zu meinem Hausarzt geschickt und habe auch direkt einen Termin bekommen. Dort habe ich dann erfahren das die Diagnose Hämochromatose lautet und ich nun zur Genotypisierung soll. Es wurde auch festgestellt das meine Milz nun auch vergrössert ist und das meine Langzeitblutzzuckerwert erhöht ist....... Meine Hausärztin meinte dann nur noch zu mit das nun einiges auf mich zukommen wird....
Nun habe ich mich schon etwas im Internet schlau gemacht aber komme da auch nicht viel weiter.

Grüß Mathias

Hallo, Mathias!

Willkommen im Forum!

Ohne Gentest und Blutwerte sind solche Kretis und Pletis wie ich auch aufgeschmissen, was deine vermeintliche Diagnose "Hämochromatose" angeht.
Dass verschiedene Faktoren darauf hin deuten können, mag sein - aber einige Sicherheit bringen wirklich erst der Gentest und eine detaillierte Aufstellung der Laborwerte.
Eisenwerte können aus den unterschiedlichsten Gründen zu hoch sein, dazu gehören auch Entzündungen.

Dass bei erhöhten Leberwerten direkt Alkoholabusus unterstellt wird, können viele hier leider bestätigen.
Das hilft dir zwar nicht, aber wenigstens kannst du dich damit trösten, massig Leidensgenossen zu haben.

Wenn du konkrete Blutergebnisse hast, würde es weiter helfen, sie hier mal zu posten, wenn du magst.
Die kryptische Aussage der Ärztin, dass da noch Einiges auf dich zu kommt, würde ich erst einmal nicht allzu sorgenvoll sehen.
Wenn es wirklich HH ist, bist du mit einer Reihe von Aderlässen auf dem richtigen Weg.

Wir lesen uns!

Hallo Brigitta,

Blutbild wurde ja schon gemacht, ich habe die Werte nur nicht zur Hand. Naja es bleibt mir wohl nichts anderes übrig als bis zu Gentest abzuwarten.
Was mich nur erschrecken lässt, das die Spätfolgen von Hämochromatose Diabetes, Veränderungen von Organe sind und bei dieses ja auch festgestellt wurde.

Gruß Mathias

Vieles davon ist aber reversibel, also: Ruhe bewahren!

Hallo Mathias,

herzlich willkommen im Forum!
Noch kann man nicht sicher sagen, ob bei Dir die erbliche Hämochromatose vorliegt.
Nach dem Gentest weisst Du mehr.

Sei nicht allzu sauer auf die Ärzte, die Dir zu viel Alkohol unterstellt haben. Liegt daran, dass diverse Laborwerte bei Hämochromatose sehr ähnlich sind wie bei Menschen, die zu viel Alkohol trinken. Zudem geben Viele ihren erhöhten Alkoholkonsum nicht zu und lügen den Arzt schon mal an, manchmal, weil sie sich selbst belügen und nicht wahrhaben wollen, dass sie zu viel trinken, ein Problem haben.
Das erleben die Ärzte häufiger als eine Hämochromatose-Diagnose. Und als Arzt denkt man auch erst mal an das Naheliegende, zumal es bei Hämochromatose keine Produkte gibt wie bei Diabetes oder anderen Erkrankungen, die Pharmavertreter in der Praxis bewerben. Auch im Ärzte-Studium wird nicht viel darüber gelernt.
Hämochromatose ist deswegen einfach nicht so im ärztlichen Blickfeld wie Alkoholismus.

Was Deine Leber angeht, so kann niemand hier sagen, was los ist. Aber allgemein kann man sagen, dass die Leber ein erstaunlich regenerierungsfähiges Organ ist.
Liegt noch keine schwere Organschädigung im Sinne einer Leberzirrhose vor, kann die eisenbeladene Leber sich nach Therapie wieder vollständig erholen.

Jetzt heisst es für Dich noch ein wenig Geduld. Bald schon weisst Du mehr.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Mathias,

willkommen im Forum!

Ich kann mich nur den Vorschreibern anschließen!
Komm ein bisschen runter, warte den Gentest ab, -
mache Dich da bitte nicht verrückt!

Wie beschrieben, die Leber ist ein sehr gutes Speicherorgan, -
aber dafür auch sehr regenerierbar,
was sprich auch beim Alkohol sehr zutrifft,
da nehme ich mich als Beispiel, das sich in kurzer Zeit
meine Leberwerte wesentlich nach dem Verziecht auf Alk. verbessert hat!
OK, das jetzt aber nur von mir ausgehend,
allso bitte auf keinen Fall persönlich nehmen!

Bei mir war es auch gleich der Alkohol,
und ich habe es natürlich abgestritten, ja 3 Bierchen .... was sind das ....
ok.... bei mir sind es mit der Zeit mehr geworden,
und nun garkeins mehr ... aber wie geschrieben, das beziehe ich nur auf mich!

Selbst wenn es jetzt eine HC wird, - und sich, so deine Befürchtung eine Diabetes ergeben kann .....
.... was ja garnicht alles zutreffen musst!!!!!
(mag es sich jetzt klug, oder dumm ... oder sonstwie anlesen) ..... ich habe eine Diagnose bekommen,
wo ich glaube, das diese rechtzeitig erkannt wurde .... und ich habe gelernt damit, mit der chronischen
Krankheit HC und auch Diabetes zu leben, - weil es entsprechende Instrumente gibt, womit ich die Krankheiten
für mich managen kann, - bei der HC der Aderlass, oder Blutspende, - bei der Diabetes habe ich die Wahl, bzw.
mehrere Instrumente, - Lebensumstellung, weniger Kohlehydrate essen, bewuster Essen, - und ja das Wundermittel
Insulin, aus der Spritze, Sport etc..... und ganz wichtig die Eigenakzeptanz, - was bei mir z. B. auch sehr wichtig war
und ist, - das ich Alkoholiker bin, und nichts mehr trinken möchte, weils mir und meiner Umwelt schadet, und ich habe
gelernt bewuster zu leben, - auch wenn mir das sehr oft, sehr schwer fällt.....

Sorry ich bin ein bisschen vom Thema abgekommen,
ich bin der Meinung, wir hier sind eine virtuelle Selbsthilfe - Gruppe,
und wir leben davon, das wir unsere Erfahrungen mitteilen,
und das wollte ich einfach machen!

Warte bitte Deine Ergebnisse ab,
und wie Lia schrieb, kannst du hier die Werte einstellen ...
und dann schau weiter, und mach Dich jetzt nicht verrückt!!!

wolle

Erst mal nur kurz und knackig:

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Herzlich willkommen auch von mir, Mathias!

Liebe Grüße
Elena

Hallo,

habe nun meine Werte Zuhause

Ferritin: 3391 ug/l
Eisen: 2100 ug/l
GOT: 71
GPT: 156
GGT: 229
sättigung: 59,3%

Hallo Mathias,

wenn das Gentestergebnis da ist, weiss Du, ob die deutlich veränderten Werte durch erbliche Hämochromatose bedingt sind.
(Die Transferrinsättigung ist bei erblicher Hämochromatose meist deutlich erhöht z.B. 80% und höher. Aber eine erbliche Hämochromatose mit 60 % ist auch möglich.
Beim Serumeisen ist Dir wohl ein Fehler unterlaufen, vermutlich ist das ebenfalls Ferritin zu einem anderen Zeitpunkt gemessen?)
Wie Dein Arzt Dir schon gesagt hat, sind sowohl Leberwerte als auch Ferritin bei Dir deutlich verändert.
Bei dieser Ferritinhöhe kann es bei erblicher Hämochromatose zu Organschäden kommen, vor allem die Leber kann durch zu viel Eisen geschödigt werden. Aber wir haben hier im Forum diverse Menschen mit sehr hohem Anfangsferritin, deren Leber sich durch die Aderlässe wieder vollständig erholt hat, das kommt darauf an, wie die Leber aktuell aussieht.
Hast Du den Bericht des Gastro-Enterologen vorliegen? Was steht da zu Deiner Leber? Er hat von Lebervergrößerung gesprochen, aber was Du danach geschrieben hast, habe ich nicht ganz verstanden, daher wäre es hilfreich zu wissen, wie der Arztbericht zum Zustand der Leber genau lautet. Dann können wir Dir genauer antworten.

Herzliche Grüße

Lia

Hallo Lia,

nein die Werte sind vom gleichen Tag. Zur Leber hat er geschrieben: Hepatomegalie mit 17 cm in MCL, inhomogenes echoreiches Parenchym, abgerundeter kaudaler Leberrand. Die leberoberfläche wirkt granuliert bis kleinnotig. Rarifizierte Lebervenen, die im Farbduplex jedoch bis in die Peripherie verfolgbar sind. Die Leberpforte ist nicht beurteilbar.

LG Mathias

Hallo, Mathias!

Dass deine Leber vergrößert ist, wusstest du ja schon.
Auch deine Eisenstoffwechsel- und Leberwerte sind deutlich erhöht.
Diese 17 cm sind der Durchmesser der Leber von unten (caudal) nach oben (cranial) auf Höhe der mittleren Schlüsselbeinlinie (Medio-Clavicular-Linie = MCL), normal sind da ca. 13 cm.
https://www.thieme-connect.de/products/ ... -80070.pdf#
Der caudale Leberrand ist verformt, wenn die Leber vergrößert ist.
Du hast wenige Lebervenen, die aber weit in die Leber hinein reichen.
Die Leberoberfläche ist normalerweise glatt.
Ob das mit einer erblich bedingten Eisenüberladung zusammenhängt, zeigt der Gentest.
Wenn das der Fall ist, dann kann sich das alles wieder zurück bilden, wenn du den Eisenhaushalt durch Aderlässe im Griff hast.

Wurde der Gentest schon gemacht?

Hallo,

der Gentest, bzw das Blut für den Gentest wurde heute abgenommen und in einer Woche bekomme ich wohl dann das Ergebnis.

Gruß Mathias