HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen. Mein Bruder und ich leiden an der erblichen Hämochromatose und zudem an der Augenerkrankung Retinopathia centralis serosa, abgekürzt RCS. Da besonders die RCS eine selten vorkommende Krankheit ist, fragen wir uns ob es Zusammenhänge zwischen der Hämochromatose und RCS gibt. Leidet von Euch noch jemand an RCS oder weiß jemand etwas darüber zu berichten? Danke für Eure Antworten und liebe Grüße, Bernhard.

Hallo Bernhard,

herzlich willkommen im Forum

Habe noch nie von einem Zusammenhang gehört oder gelesen.
Vorhin habe ich mal beide Begriffe in die Suchmaschine eingegeben und keinen Hinweis auf einen Zusammenhang gefunden.
Ist es nicht auch selten, dass zwei Geschwister RCS haben? So wie ich gerade quergelesen habe, ist RCS eigentlich nicht erblich - oder gibt es doch eine erbliche Form ?

Liebe Grüße

Lia

Guten Morgen Lia,

Du machst Dir ja richtig viel Mühe, Danke dafür!!!!

Ja, was Genaues weiß man nicht, über die Frage der Erblichkeit von RCS wird nur spekuliert. Mein Augenarzt meinte mal, dass er schon mal was von mehreren "Fällen RCS" in einer Familie gehört habe?!? Mit Hämochromatose allerdings konnte er nun gar nichts anfangen. Schätzungen sagen aus, dass ein Mensch von 10.000 von RCS "befallen" wird. Die C282Y-Mutation soll ja in Europa jeden Dreihundertsten erwischen. Wenn man dann bedenkt, wie schlecht sich viele Ärzte mit Hämochromatose auskennen, bekommt man ein Vorstellung wie die geneigten Mediziner mit RCS umgehen können. Wahrscheinlich sind wir RCS-Erkrankte einfach zu wenige, eine Forschung über Ursachen und Behandlung wird sich für die "Medizinindustrie" nicht rechnen.

Wenn es einen Zusammenhang zwischen Eisen und Auge gäbe, würde sich bestimmt der ein oder andere doppelt belastete in diesem Forum tummeln und evtl. melden, mal abwarten. Wahrscheinlich ist aber, dass die 2 Krankheiten in keinem Zusammenhang stehen, wir Brüder haben eben viel "Glück" und sollten mal Lotto spielen.

Einen schönen Tag, Bernhard.

Hallo Bernhard,

Die C282Y-Mutation soll ja in Europa jeden Dreihundertsten erwischen
Kurze Anmerkung: Die einzelne heterozygot vorhandene C282Y Mutation ist viel viel häufiger (ca. 4% der deutschen Bevölkerung), aber die Homozygotie betrifft ca jeden 300. hierzulande, ja.

Wenn es einen Zusammenhang zwischen Eisen und Auge gäbe
Es gibt verschiedene Zusammenhänge zwischen Auge und Eisen.
Es gibt auch Zusammenhänge zwischen Eisenüberladung und Eisenablagerungen im Auge.
Zudem gibt es erbliche Erkrankungen, bei denen es zu Eisenüberladung und Augenerkrankungen kommt, die nicht die übliche Form der Hämochromatose sind, z.B. Hyperferritinäme-Katarakt-Syndrom =erhöhtes Ferritin plus Katarakt (grauer Star) und Aceruloplasminämie = neurologische Erkrankung mit Eisenüberladung, Diabetes und Retinadegeneration.
Es gab auch eine Studie zu Zusammenhängen zwischen erblicher Hämochromatose Typ 1 und feuchter Form der Makuladegeneration, die ab 2010 durchgeführt wurde, da müsste ich mal raussuchen, welche Ergebnisse gefunden wurden.

Allgemein kann man sagen, dass Eisenüberladung für die Retina nicht gut ist, das haben Studien an Menschen und an Hämochromatose-Mäusen gezeigt. (Falls Du englisch kannst, steht hier etwas. "Excess iron is detrimental to the retina as evidenced from human studies and from mouse models of iron overload." http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20408179 )
Ich halte es nicht für ausgeschlossen, dass die RCS von Euch beiden durch Eisenüberladung getriggert oder verschlimmert wird.
Falls Du Material für Deinen Arzt brauchst, es gibt nur englische Texte, stelle ich Dir gerne etwas zusammen.

Es würde mich sehr interessieren, mehr von Dir zu erfahren, z.B. wie sich Deine und Deines Bruders Augenerkrankung vor Diagnose Hämochromatose und bei/nach Eisenreduzierung (Aderlasstherapie) dargestellt hat.

Liebe Grüße für den Moment (bin aufm Sprung)

Lia

Hallo, Bernhard!

Willkommen im Forum!

Euer "Fall" ist wirklich ganz speziell.
Und du hast Recht: könnte man mit uns Geld verdienen, wäre die Pharma- und Medizinindustrie ganz sicher sehr viel interessierter.

Wir lesen uns!