HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, ich bin neu im Forum.
Bei mir wurde vor 6 Wochen HC diagnostiziert... mit Gentest. Meine Probleme.... hauptsächlich Gelenkprobleme....habe ich schon einige Jahre. Auch mit Müdigkeit, Konzentrationsschwäche und Abgeschlagenheit kämpfe ich seit längerem. Erst nachdem mein Leberwert GPT deutlich erhöht war (162; Grenze <50).....und nach Hausarztwechsel, hat mich meine Hausärzten zum Internist überwiesen. Dieser hat dann über Blutwerte und Gentests HC festgestellt.
Meine Daten: Männlich, 44, 1,86m, 78 kg, Nichtraucher, wenig Alkohol.... jetzt vielleicht gar keiner mehr
Blutwerte: Ferritin 5000, Eisen 280, Transferrinsättigung 94%

Ich habe inzwischen 2 Aderlässe mit 500ml hinter mir. Einige Tage nach dem ersten Aderlass hatte ich dann einen bakteriellen Infekt mit Hals- und Kopfschmerz bekommen. Also erst mal Antibiotika für 5 Tage, dann wieder ein Aderlass nach 3 Wochen. Jetzt, 1 Woche nach 2. Aderlass, gehen die Hals- und Kopfschmerzen wieder los.

Im Internet ist überall von wöchentlich 500 ml zu lesen über längeren Zeitraum. Meine Hausärzten meint 500ml zweiwöchentlich. Der Facharzt meinte 250ml wöchentlich. Jetzt bin unsicher was ich tun sollte. Vielleicht mach ich zu wenig? Mein Bauchgefühl meint jedoch dass mehr Aderlass mir nicht gut tut.
Vielleicht kann mir hier jemand ein paar hilfreiche Tipps geben

Hallo Tomban,

willkommen im Forum!

Grundsätzlich solltest Du mit Deinem Internisten Rückspalte halten!

Bei mir war es so, das ich Anfänglich mit wöchentlichen AL um 300 ml, mit anschliessender Infusion (wg. Blutverlustausgleich) gemacht habe, dann monatlich, gesteigert auf 500 ml., später ohne Infusion, dann in Abstand von 6 Wochen, später vierteljährlich ..... sogenannte Erhaltungsaderlässe ..... und das Lebenslänglich .... schaue in meine Fussnote und gerne auch in mein Tagebuch ...., - was ich damit schreiben will, - es kann nicht pauschaliert werden, wie oft und wieviel .... - da solltest du auch an Dein Wohlbefinden denken, - und ggf. anfänglich es NICHT übertreiben, so das es Dich erheblich matt setzt. Ja ein Wert <50 ist anzustreben, - kontinuierlich, aber nicht stressig für Dich und Deinen Körper, im Moment in einer Form ( Hals u. Kopfschmerzen ) reagiert, - was aber auch Zufall sein könnte. Doch wenn der Körper krank ist, - bin ich der Meinung solltest Du Ihn durch den AL nicht weiter belasten, sondern erstmal genesen, - spreche auch da auf jedenfall mit Deinem Arzt!

Meine Meinung, - das Eisen hat sich in den vielen Jahren langsam aufgebaut, - übertreibe es anfangs nicht mit den AL, - besonders dann wenn Dein Körper kränkelt, - vielleicht war der letzte AL auch zu früh und noch anstrengender für Dich und Deinen Körper, der im Moment mit Bakterien zu kämpfen hat, und da auch das Blut braucht!

Denk auch mal ans Blutspenden, dass darfst Du auch nur, wenn du fit und Gesund bist, - dass wird schon seinen Grund haben!

Insgesamt ist es meine Meinung: " HC ist sicherlich nicht schön, das ist keine Krankheit, bzw. Chronische Krankheit, die so weg geht wie ein Schnupfen! Nein, sie begleitet uns für den Rest des Lebens, halt wie auch eine Diabetes (z.B.). Doch die Aderlasstherapie ist eine gesunde und einfache Methode das Eisen aus den Speicherorganen zu bekommen!
Dabei habe ich für mich erahren, dass ich bewuster mit mir und meinen Körper umgehe, und beim Aderlass für mich zusätzliche Zeit gewonnen habe, wo ich mich intensiv mit mir beschäftigen kann, -z. B. entspannen etc.... Ich habe den AL sehr schnell als etwas Positives gesehen, wo ich meine Körper auch reinige!

Und es gibt letztendlich viel schlimmeres!

So das von mir, gerne stelle Deine Fragen! Sicher werden Dir hier noch andere antworten!

Gute Besserung deinem Hals und Kopf, - und das du deine fiesen Bakterien recht schnell besiegt hast!



Wurde ein Gen-Test gemacht, - und wie lautet dieser?

Danke wolle!!
Das hat mir schon weitergeholfen.
Ich denke ich werde von 500ml zweiwöchentlich ändern auf 250ml wöchentlich. Ich kann mir vorstellen dass ich dass besser vertragen werde.

Meine Sorge ist.... weil sich mein Wohlbefinden die vergangenen Wochen stark verschlechtert hat.... das ich zu wenig tue. Vermutlich ist auch in bischen Panik dabei.

Noch eine Unsicherheit habe ich momentan. Der Internist hat meine Bauchorgane per Ultraschall untersucht und hat gemeint alles OK, keine Schädigungen zu erkennen. Zum einen hat mich das natürlich ungemein beruhigt. Zum anderen frage ich mich aber auch.... ist eine Ultraschalluntersuchung ausreichend genau? Ich doch ständig Oberbauchbeschwerden mit Verdauungsproblemen. Ich möchte behaupten dass meine Ernährung schon ganz gut ist.... viel Gemüse/wenig Fleisch und Wurst. Nach jedem Essen ein kleines Käffchen bzw. Espresso.
Verbesserungspotenzial gibt's aber bestimmt auch.

Au weiht.... jetzt muss ich aber los!
Freu mich schon auf Rückmeldungen.
Beste Grüße an Alle hier!

Hallo Tobam, herzlich willkommen im Forum

Du hast beim Ferritin keine Maßeinheiten zu Deinen Werten geschrieben: Alles was ich jetzt schreibe gilt wenn hinter der Zahl 5000 beim Ferritin µg/l oder ng/ml steht:


Ein Ferritin von 5000 µg/l bzw. ng/ml ist hoch und ein erhöhtes Risiko für einen irreparablen Leberschaden gegeben: das Risiko für eine Leberzirrhose steigt bei sehr hohem Ferritin an, besonders, wenn man viel Alkohol trinkt. Auch wenn Du bislang wenig Alkohol getrunken hast (gut so), solltest Du ab sofort auf Alkohol verzichten.
Wurde die Leber untersucht?
Welche Untersuchungen wurden bislang vorgenommen? Bei so hohen Ferritinwert sollte man unbedingt auch untersuchen, ob die Hormonfunktionen ok sind, die bei hochgradiger Eisenüberladung gestört sein können. (Testosteron, Schilddrüsenhormone...)
Testosteronmangel macht müde und erhöht zudem das Risiko für eine Osteoporose. Männer können auch eine Osteoporose bekommen.
Depressive Zustände und Müdigkeit können mit Störungen von Hormonfunktionen und/oder mit einer vorhandenen Lebererkrankung zusammenhängen.

Ich denke ich werde von 500ml zweiwöchentlich ändern auf 250ml wöchentlich. Ich kann mir vorstellen dass ich dass besser vertragen werde.

Schlechte Idee. Deinem Bauchgefühl sollst Du hier ganz und gar nicht vertrauen. Entweder kommt der Infekt per Zufall oder weil Du vorgeschwächt bist, z.B. durch die hochgradige Eisenüberladung: diverse Bakterien brauchen Eisen, um zu überleben. Das holen sie sich vom Wirt, und wenn der Wirt, also Du, ein Eisenparadies für die Bakterien ist, dann fühlen sie sich bei Dir wohl. (Wenn man gerade einen Infekt hat, sollte man sowieso nicht zum Aderlass, das gilt für die gesamte PHase der intensiven Aderlässe, die nun bei Dir dringend ansteht.)

Du hast eine hochgradige Eisenüberladung. Hier sollte zügig gehandelt werden und so viel Eisen in so kurzer Zeit raus, wie gesundheitlich verträglich. Keine Angst: Bei Männern kann man, so gesundheitlich verträglich 1-2 mal die Woche 500ml BLut abnehmen! Du solltest Dich an den Gedanken gewöhnen, dass häufige Aderlässe nunmehr über viele Monate zu Deiner wöchentlichen Routine werden. Das überschüssige Eisen muss raus. Jetzt. Die Aderlässe helfen Dir dabei und das nebenwirkungsarm.
Aderlässe haben auch Nebenwirkungen, sie können müde machen. Medikamente haben häufig viel viel gravierendere Nebenwirkungen.
Deine Hausärztin scheint mir nicht so recht vertraut mit Hämochromatose und hat vielleicht Bedenken mit häufigen Aderlässen, weil sie ein Mensch ohne Hämochromatose in so kurzen Abständen nicht verträgt. Ein Mensch MIT Hämochromatose und Eisenüberladung verträgt sie aber in so kurzer Zeit.
Mir scheint in dem Ganzen noch nicht genügend Bewegung, auch nicht von Seiten des Internisten. Er kann ja selbst mal durchrechnen, wie lange es braucht, wenn man so wenig Blut pro Woche abnimmt, bis das Ferritin so weit abgesunken ist, dass es kein erhöhtes Risiko für einen irreparablen Leberschaden (Leberzirrhose) mehr gibt und sich nochmal mit der Fachliteratur beschäftigen. Möchte er verantworten, dass während einer viel zu laschen Therapie Deine Leber durch das immer noch viel zu viele Eisen weiter geschädigt wird, vielleicht sogar irreparabel?
(Bei einer Frau mit Ferrin 700 ng/ml kann ich die 250 ml pro Woche nachvollziehen, aber gar nicht bei 5000 ng/ml bei einem Mann! Sollte aus gesundheitlichen Gründen, die ich hier noch nicht überblicke, tatsächlich nur 250 ml pro Woche Blut entnommen werden können, müsste man sogar evtl. zusätzlich noch eisenbindende Medikamente einsetzen, die aber viel nebenwirkungsreicher und teils komplizierter zu verabreichen sind als die Aderlässe und auch viel teurer sind.)

Zusammengefasst: Falls nicht geschehen sollte bei der Diagnosik einer hochgradigen Eisenüberladung immer auch passieren:
-Leberdiagnostik MRT o. Leberbiopsie (Leberbiopsie nur dann, wenn Nutzen die Risiken überwiegt)
-Check verschiedener Hormonfunktionen, die duch Eisenüberladung gestört sein könnten
- aus meiner Sicht solltest Du Dich einem mit Hämochromatose erfahrenen Arzt vorstellen, damit das effektiv und zügig vorangeht mit Diagnostik und Therapie. Ich weiss nicht, in welcher Ecke Du wohnst, je nachdem kann ich Dir Ärzte/KLiniken nennen.

Das wärs erstmal von mir für den Moment,

liebe Grüße

Lia

Hallo und willkommen!

Zu dem, was unser "wandelndes Fachbuch" Lia geschrieben hat, kann ich nichts weiter hinzufügen. Trotzdem noch dieses von mir: Ich kann den Wunsch, dass es einem nach einer Behandlung, die ja auf jeden Fall eine Verbesserung des Gesamtzustands bewirken soll, besser gehen soll (und das auch noch möglichst sofort) gut verstehen. Leider ist das nicht immer möglich, eine Operation, die das Leben retten kann und soll, ist auch erstmal nur unangenehm, schmerzhaft, blöd und man hat meistens eine längere Zeit, in der es einem noch schlechter geht als zuvor.

Nun sind Aderlässe nicht mit einer OP zu vergleichen, aber auch danach kann es einem erstmal schlechter gehen. Ich selber habe etwa 60 Aderlässe hinter mir und eigentlich immer recht robust, trotzdem nehme ich mir an den AL-Tagen nichts Anstrengendes vor, da mir immer noch etwas flau sein kann. wichtig ist aber, dabei im Kopf zu behalten, dass das normal ist und vor allem, dass es unbedingt notwendig ist, das Eisen so schnell wie möglich los zu werden, da manche Schäden, die es anrichten kann, oft irreparabel sind.

Zu dem, was unser "wandelndes Fachbuch" Lia geschrieben hat, kann ich nichts weiter hinzufügen.

Aber ich : habe grad noch was hinzugefügt, habe ein "keine" vergessen gehabt. Es heißt natürlich "keine Maßeinheiten dazu geschrieben..."

Hallo Lia, ganz viel lieben Dank!!
Die Maßeinheit ist 4948 yg/l (meine Tastatur gibt mir kein mükro )
Zu Hause bin ich in der Nähe von Ulm. An der Uni Ulm gab's mal eine HC-Ambulanz. Mittlerweile ist jedoch Prof. Dr. med. Hasan Kulaksiz nicht mehr dort. Mir scheint dass diese Fach-Ambulanz nicht mehr richtig existiert.
Meine Schwester und meine Nichte (15 Jahre) sind wohl auch betroffen. Sie wollte an der Uni Ulm mit dem jetzigen Prof. Dr. med. Seufferlein einen Termin machen. Der behandelt jedoch nur Privatpatienten ab 18 Jahre

Meine Leber wurde nur per Ultraschall untersucht. Meine Hausärzten habe ich auf MRT-Untersuchung angesprochen. Sie hat jedoch abgewinnen mit: Noch keine ausreichende Indikation..... und viel zu aufwändig/teuer.....würde die Krankenkasse nicht mitmachen.

Lia, wenn ich dich richtig verstanden habe dann sollte ich auf Grund des Infektes jetzt keine AL machen. Wenn's jedoch wieder geht dann min 500ml wöchentlich?

Hi Tobam,

hab' gerade Deinen Beitrag gelesen ...
Versuch' doch mal, hier
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kl ... ulanz.html
einen Termin zu bekommen!

Deine Eisenwerte sind ja ganz schön hoch - also, schnell weg damit!
Mir wurden jede Woche 500 ml Blut abgenommen und ich hab' mich jedes Mal gefreut!
Du schaffst das auch!

Liebe Grüße Marie
(in Eile)

Danke an Marie!
Werde gleich diese Woche einen Termin ausmachen.

wolle hat geschrieben:Hallo Tomban,

willkommen im Forum!

Grundsätzlich solltest Du mit Deinem Internisten Rückspalte halten!

Bei mir war es so, das ich Anfänglich mit wöchentlichen AL um 300 ml, mit anschliessender Infusion (wg. Blutverlustausgleich) gemacht habe, dann monatlich, gesteigert auf 500 ml., später ohne Infusion, dann in Abstand von 6 Wochen, später vierteljährlich ..... sogenannte Erhaltungsaderlässe ..... und das Lebenslänglich .... schaue in meine Fussnote und gerne auch in mein Tagebuch ...., - was ich damit schreiben will, - es kann nicht pauschaliert werden, wie oft und wieviel .... - da solltest du auch an Dein Wohlbefinden denken, - und ggf. anfänglich es NICHT übertreiben, so das es Dich erheblich matt setzt. Ja ein Wert <50 ist anzustreben, - kontinuierlich, aber nicht stressig für Dich und Deinen Körper, im Moment in einer Form ( Hals u. Kopfschmerzen ) reagiert, - was aber auch Zufall sein könnte. Doch wenn der Körper krank ist, - bin ich der Meinung solltest Du Ihn durch den AL nicht weiter belasten, sondern erstmal genesen, - spreche auch da auf jedenfall mit Deinem Arzt!

Meine Meinung, - das Eisen hat sich in den vielen Jahren langsam aufgebaut, - übertreibe es anfangs nicht mit den AL, - besonders dann wenn Dein Körper kränkelt, - vielleicht war der letzte AL auch zu früh und noch anstrengender für Dich und Deinen Körper, der im Moment mit Bakterien zu kämpfen hat, und da auch das Blut braucht!

Denk auch mal ans Blutspenden, dass darfst Du auch nur, wenn du fit und Gesund bist, - dass wird schon seinen Grund haben!

Insgesamt ist es meine Meinung: " HC ist sicherlich nicht schön, das ist keine Krankheit, bzw. Chronische Krankheit, die so weg geht wie ein Schnupfen! Nein, sie begleitet uns für den Rest des Lebens, halt wie auch eine Diabetes (z.B.). Doch die Aderlasstherapie ist eine gesunde und einfache Methode das Eisen aus den Speicherorganen zu bekommen!
Dabei habe ich für mich erahren, dass ich bewuster mit mir und meinen Körper umgehe, und beim Aderlass für mich zusätzliche Zeit gewonnen habe, wo ich mich intensiv mit mir beschäftigen kann, -z. B. entspannen etc.... Ich habe den AL sehr schnell als etwas Positives gesehen, wo ich meine Körper auch reinige!

Und es gibt letztendlich viel schlimmeres!

So das von mir, gerne stelle Deine Fragen! Sicher werden Dir hier noch andere antworten!

Gute Besserung deinem Hals und Kopf, - und das du deine fiesen Bakterien recht schnell besiegt hast!



Wurde ein Gen-Test gemacht, - und wie lautet dieser?

Gentest wurde gemacht... den Befund muss ich mir noch holen bei der Hausärzten. Der Facharzt meinte glaube ich Typ2.
Sobald ich genaues weiß melde ich mich dazu.
Grüßle

Hallo zusammen,
jetzt ist doch einige Zeit seit meinem letzten Eintrag vergangen. Ich habe ein wenig Zeit gebraucht um einiges für mich zu verarbeiten und wollte mich auch nicht zu sehr verrückt machen.
Zur Info jetzt. Bei mir wurde über Gentest homozygote Mutation im C282Y-Alle nachgewiesen (HFE-abhängige heriditäre HC Typ 1).
Inzwischen habe ich 3 Aderlässe zweiwöchige mit je 500 ml hinter mir. Ferritin ist von 5000 auf 3700 zurückgegangen. Auch GPT und GOT sind etwas zurückgegangen. Nach den dritten Aderlass hatte ich auch keinen Infekt mehr bekommen. In den vergangen 6 Wochen habe ich.... bis auf 2 Bier...... auf Alkohol verzichtet.
Mit Ultraschall wurden keine Schädigung von Organen festgestellt. Herz wurde untersucht.... ohne Belastung gutes Herz... keine Probleme. Kommende Woche folgt Herztest unter Belastung.
Im Juli folgt dann auch noch MRT der Leber und Bauchspeicheldrüse. Hier meine Frage: wer Hat Erfahrung mit MRT im Zusammenhang mit HC? Ein Arzt meinte dass nur sehr wenige in Deutschland ein aussagefähige MRT im Zusammenhang mit HC erstellen können. Also vermutlich wenig Aussagekraft? Kann das jemand bestätigen?

Ich unterstütze jetzt auch homöopathisch:
Ferrum Metallicum: lösen von Eisen in den Zellen
Natrium Chloratum: Binden des Eisens
Allium Ursinum (Bärlauch): Zur Unterstützung der Ausweitung über die Niere
Cardus Marinus (Mariendistel): Unterstützung der Leber
Cefasel (Selen): Binden der freien Radikale
Symbio Flor 2: Aufbau/Stärkung der Darmflora damit das ganze Zeug auch Verarbeitet wird

Jetzt noch eine Frage: Bisher hatten meine Ärzte gesagt dass über die Ernährung kaum Einfluss genommen werden kann. Der letzte Arzt.... der mit das Herz untersucht hat..... hat mir jedoch eine Ernährungsberatung sehr nahe gelegt.... zusätzlich auch noch Heilfasten.
Hat denn, neben der Tatsache dass Ernährungsberatung immer gut sein wird, jemand konkrete Erfahrung mit Ernährungsoptimierung in Hinblick auf HC/Eisenaufnahme?

Marie hat geschrieben:Hi Tobam,

hab' gerade Deinen Beitrag gelesen ...
Versuch' doch mal, hier
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kl ... ulanz.html
einen Termin zu bekommen!

Deine Eisenwerte sind ja ganz schön hoch - also, schnell weg damit!
Mir wurden jede Woche 500 ml Blut abgenommen und ich hab' mich jedes Mal gefreut!
Du schaffst das auch!

Liebe Grüße Marie
(in Eile)

Der Terminversuch bei der Uni Ulm war Erfolglos. Der Spezialist ist dort nicht mehr Tätig. Die HC-Ambulanz existiert wohl auch nicht mehr. Der jetzt zuständige Arzt behandelt nur Privatpatienten ab 18 Jahre.

Hallo!

Bei mir wurde mehrfach in der Eisenstoffwechselambulanz der Uniklinik Hamburg-Eppendorf ein MRT gemacht (Herz, Leber, Bauchspeicheldrüse), neben der Untersuchung der Leber im Biomagnetometer. Es waren immer Untersuchungen zu Forschungszwecken, da mein Fall etwas ungewöhnlich ist... Ich denke, dass Dr. Nielsen und der Physiker, mit dem er auf diesem Gebiet zusammenarbeitet, auf diesem Gebiet sehr viel Erfahrung haben.

Hallo zusammen,
nun seit langem wieder eine Statusmeldung von mir.
Seit Juni 2016 habe ich 35 Aderlässe mit je 500 ml absolviert.
Ferritin: 559
Transf-sättigung: 72%
Eisen: 230
Hämoglobin: 14 g/dl
Alle Leberwerte wieder im Normalbereich...Habe nicht völlig auf Alkohol verzichtet.
Untersuchung durch die Endokrinologie steht noch aus.
Organe wurden untersucht: Alles OK
Gelenkschmerzen an Finger und Füße wurden mehr

Die homöopathische Unterstützung kann ich empfehlen. Habe das erste halbe Jahr die oben genannten Mittelchen genommen. Die Werte sind sehr gut nach unten gegangen. Seither nehme ich Homocyvit (Vitamin B6 und Folsäure).