HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Was soll ich euch sagen, ich bin zerstört. War wieder AL 3 x 500ml, letzter vorige Woche. Aber diese Woche oh Graus oh Graus.
Muede, Übel Juckreiz und bumm umgefallen. Blutdruck zu niedrig, Eisen, Ferritin, Sättigung usw. alle Werte ganz unten. Eisen bei 21, Sättigung bei 5 %. Alles leer und ich auch. Auch sowas hatte ich noch nie. Arzt hat sich entschuldigt, meinte hätte er länger Abstand lassen wäre es nicht passiert. Jetzt gehe ich fast eine Woche um wie ein Traummännlein, weiche Knie, keine Kraft, hatte das von euch auch schon jemand. Muss viel trinken, Vitamine nehmen sonst kann er mir nichts geben, es dauert halt. Ich bin am Boden zerstört. Kann gar nichts tun nur liegen geht auch nicht weil ja weil na ja da melden sich die Füsse (RLS)
nehm jetzt doppelte Ration der Tabletten damit ich die Nacht Ruhe habe.Das ist ein Teufelskreis
Hoffe es wird bald.
So jetzt ist es besser jetzt hab ich mich ausgeredet danke
Schöne Woche
Mausi

Hallo Mausi

da braucht Dein Körper wohl ne echte Erholungspause.
Gönnt sie Euch, - alles Gute und gute Besserung

Hallo Mausi, das ist ja großer Mist.

Zu wenig Eisen ist genauso schlecht wie zu viel Eisen. Wieso sowas immer wieder passiert, Aderlasspatienten von unbedachtsamen Ärzten regelrecht ausgeblutet werden, ist mir ein Rätsel. Es ist doch so eine einfache Sache: Vor dem Aderlaß Blut-und Eisenwerte messen und dann entscheiden, ob Aderlass, oder nicht.
Ich rate ja im Forum immer wieder, als Patient auch selbst ein Auge auf seine Werte zu haben. Bestehe darauf, dass vorab die relevanten Laborwerte gemessen werden und wenn die niedrig sind, kein Aderlass!
Bei RLS ist ein Eisenmangel besonders ungünstig. Besprich mit Deinem Arzt (oder erwäge Arztwechsel), wie das mit dem Eisenmangel und dem RLS weitergehen soll. Evtl wird hier ein (anderer?) Arzt zur vorsichtigen Eisensubstitution raten, damit der Eisenmangel schnell behoben wird. Du solltest nicht zu lange mit Eisenmangel herumlaufen, erst recht nicht bei RLS. Falls nicht medikamentös, kannst Du auch mit der Ernährung helfen, schneller wieder auf gesunde Werte zu kommen, durch eisenreiche Ernährung. Hierzu kannst Du das Gegenteil von dem machen, was man sonst bei Eisenüberladung zu Ernährungsvorschlägen hört. Kann ich Dir auch noch was zu posten.
Jetzt erstmal mein deutlicher Rat, sprich mit Deinem Arzt, wie Du schnell Deine Eisenwerte wieder höherbekommst und wie Eisenmangel bei RLS zu bewerten ist. Falls Du den Eindruck hast, Deinem Arzt ist das egal, der ja mit seinem unerechtfertigten Aderlass für Deinen Eisenmangel verantwortlich ist: wechsle den Arzt. Alles Gute!

Liebe Grüße

Lia

Danke Lia für deine Antwort. Mache mir schon Gedanken über meinen Arzt, er war immer sehr genau und kompetent und momentan, ich weiss nicht vielleicht hat er auch Probleme, aber nicht auf meinen Rücken. Habe nachgefragt, sogar einen zweiten Arzt, wegen Erhöhung des Eisenwertes. Und da muss ich leider sagen waren sich beide einig, es gibt nichts, da muss man durch. Sehr viel Trinken und Vitamine. Mein Blutdruck ist wieder im Steigen aber die Müdigkeit und die Schmerzen in den Beinen sind sehr arg. Gehe jetzt viel spazieren natürlich in Begleitung ich habe einfach Angst umzufallen.
Ich bin sehr froh, dass es das Forum gibt und man sich da austauschen kann bin am durchdrehen.
Aber nein - ich muss durch - ich schaffe das. ich muss durch.
Wünsche allen eine schöne Woche mit viel Sonnenschein

Mausi

Hallo Mausi,

magst Du mal die Werte für Ferritin und Hämoglobin hier reinstellen?

Vielleicht denkt Dein Arzt, dass man bei Hämochromatose-Disposition nie Eisen substituieren dürfte, auch wenn so ein Patient Eisenmangel hat. Das ist aber nicht ganz korrekt. Auch bei Hämochromatose-Disposition kann es bei gravierendem Eisenmangel notwendig werden -wie bei anderen Menschen mit Eisenmangel- Eisen zu substituieren. Du hast mit Deiner Mutation lediglich den genetischen Vorteil, dass Du wieder etwas schneller auf gute Werte kommst als ein Mensch ohne Disposition für Hämochromatose.

Wer behandelt die RLS bei Dir? Wenn das ein anderer Arzt ist, würde ich ihm von dem aktuellen Eisenmangel berichten.
Hat Dir Dein Arzt wenigstens Ernährungstipps für eisenreiche Kost gegeben?

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia!

Für mein RLS ist eine Neurologin zuständig. Ich werde sie morgen gleich kontaktieren, sie war leider auf Urlaub.
Ernährungstipps habe ich keine bekommen, er meine nur viel Vitamine zu mir nehmen und Trinken.
Das war es.

So und nun meine Werte

vor Aderlass am 14.07.2016 nach AD

Eisen 68 ug/dl 21 ug/dl
Ferritin 39 ng/ml 15 ng/ml
Sättigung 23 % 5 %
Transferrin 212 mg/dl 249 mg/dl
Hämoglobin 14 g/dl Hamoglobin 11.0 g/dl
Hämotokritt 0,40 g/dl Hämatokritt 0,33 g/dl
Ich hoffe du kannst das lesen geht nicht besser untereinander. hab mich eh bemüht. 1 Nacht konnte ich schon schlafen 6 Stunden Aber so kann es nicht sein. Bin ja noch immer fertig.
Nochmal danke für deine Mühe. Schöne Woche
Mausi

leider so wollte ich es nicht. sorry

Hallo Mausi,

ein Gespräch mit der Neurologin halte ich für gut. Inhalt könnte sein:
Du bist längst aus der intensiven Aderlassphase heraus und bekommst Erhaltungsaderlässe, sobald Eisen über einen bestimmten Bereich geht.
Heutzutage lässt man Ferritin im Wohlfühlbereich. Eisenmangelsymptome gehören unbedingt vermieden, erst recht, wenn jemand RLS hat.
Leitlinien der EASL empfehlen für C282Y Homozygote einen Erhaltungsbereich 50-100 ng/ml (Leitlinien EASL 2010. mehr dazu im Forum: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1826 ) Sag das der Neurologin und sag, dass Dein Hausarzt Mitte Juli ein Ferritin von 39 ng/ml und Transferrinsättigung von 23% gemessen hat und daraufhin entgegen der Empfehlungen der EASL und wissend um die Risiken des Eisenmangels für RLS einen Aderlass gemacht hat von 500 ml. Nur durch diesen völlig unnützen Aderlass ist Ferritin bei Messung monats darauf auf 15 ng/ml und Sättigung auf 5% gefallen und Dein Hämoglobin unter Norm. Eisenmangelsymptome sind möglich und wie Du berichtest, bei Dir wahrscheinlich.

Viel trinken hilft, falls man zu wenig trinkt, gegen die Folgen des Zuwenig-Trinkens.
Aber gegen Eisenmangel hilft viel trinken nicht, sondern gut verwertbare eisenreiche Nahrung + Geduld und wenn Eisenmangelsymptome bereits vorhanden sind oder eine RLS mit im Boot ist, eben evtl. die von mir schon angesprochene Eisensubstitution. Das besprich mal mit der Neurologin, sie kann das bezüglich RLS bewerten, auch wenn eigentlich der Hausarzt für deine Eisenbalance zuständig ist
Solltest Du mit Deinem Hausarzt nicht zufrieden sein, so überlege, ob ein Wechsel von Vorteil ist. Auf jeden Fall solltest Du selbst ein Auge auf Deine Werte haben, damit Dir das nie wieder passiert. Denn ein Patient kann auch nein sagen, insbesondere wenn er gute Gründe hat, auf einen verfrühten Aderlass zu verzichten.
Viel Erfolg!

Liebe Grüße

Lia