HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, ganz kurz über die Situation. Bin 22 und seit April Problem mit der Leber gehabt (Wahrscheinlich durch Medikamente Panntoprazol 40mg 2xtägl.). Im Juli wurde, durch die HFE Genmutation, hereditäre Hämochromatose diagnostiziert.
Jetzt sind die Blutwerte soweit in Ordnung. Für meine Bauchschmerzen müsste ich aber Pantoprazol mit Antibiotikum (Pylera) einnehmen. Vielleicht hat jemand Erfahrung oder weitere Informationen.
Die Ärzte wissen selber nicht was man jetzt machen soll und übergeben mich einfach an andere Ärzte. Eine Variante wäre durch Infusion diese Einzunehmen.

Freue mich auf eure Antworten.
Vielen Dank.

Hallo Almagen,

herzlich willkommen im Forum

Darf ich ein paar Fragen stellen? Du schreibst:
seit April Problem mit der Leber gehabt
was für ein Problem genau?
Wie hoch war Dein Ausgangsferritin zu Diagnosezeitpunkt? Wie genau lautet dasGentestergebnis? C282Y homozygot?
Warum wissen die Ärzte nicht, was man jetzt machen soll?

Wenn Ferritin zwar erhöht war und durch Medikamente und/oder Eisenüberladung Leberwerte auch erhöht waren,
aber nun die Laborwerte alle wieder normal sind und die Leber wieder fit ist, gibt es wegen einer behandelten leberfitten Hämochromatose-Neigung kein Problem.
Pylera und Pantoprazol haben zwar potentiell leberschädliche Inhaltsstoffe, aber potentiell leberschädlich sind sehr viele Medikamente , die man im Laufe des Lebens so einnimmt, genauer gesagt, ca 1000 :wink . Wenn Du wieder leberfit bist und der Arzt die Medikamente für den Magen als wichtig ansieht, wird er Nutzen und Risiko abwägen und das notwendige Medikament so verordnen, wie es für Dich sinnvoll ist. Der Arzt kann zudem die Leberwerte überwachen und so sicher und rechtzeitig absetzen, falls die Leberwerte auffällig werden, wenn das Pantoprazol im Verdacht steht, bei Dir auf die Leber zu gehen.

So viel für heute,

liebe Grüße

Lia

Erst einmal Danke für deine Antwort

Im April bekam ich nach ungefähr 1 Woche nach der Einnahme von Pantoprazol einen schmerzlosen Ikterus. (muss nicht sein, dass es mit Pantoprazol zusammenhängt).
Leberwerte erhöht Bili direkt 86,6µmol/l, Bili indirekt 40,0µmol/l, Bili 127 µmol/l (im Verlaufe habe die sich noch ein wenig erhöht)
Letzte Laborwerte sahen so aus :
Eisen: 23,83µmol/l
Bili ges.: 8,6µmol/l
ASAT: 0,359µkat/l
ALAT: 0,514µkat/l
Gamma-GT: 0,24µkat/l
Transferrin: 2,44g/l
Transferrinsätt: 39%
Ferritin: 123,30µg/l
Gluc. i. Plasma: 5,23mmol/l
AFP: 4,1µg/l
Homozygoter HFE-Gennachweis H63D.
Dazu nehme ich noch L-Thyroxin 125
+ Lymphknoten retroperitoneal kontrollbedürftig

Meine Hausärztin weiß nicht genau und meinte ich sollte den Oberarzt, der mich behandelt hat, fragen wie und ob man da vielleicht nicht eine Infusion machen sollte.
Der Arzt meinte dass wir dieses erst einmal bei Seite legen und später klären (der Termin ist aber erst im Dezember...)

Also allgemein gesagt, ich habe das Gefühl dass die Ärzte einfach Angst haben irgendwas zu machen.