HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Mein Name ist Emily, ich bin 62 Jahre alt und ich möchte gerne mal mein Krankheitsbild und Blutwerte hier schreiben.
Ich habe seit 2007 Diabetes 2. mein HBA1c Wert liegt bei 7,1. Zwei Jahre wurde ich mit Metformin behandelt.
Diese Tabletten habe ich von Anfang an nur sehr schlecht vertragen. Ständige Magenschmerzen. Ab 2009 musste ich dann Insulin spritzen
weil meine Blutwerte nicht i.O waren. Seit 2009 habe ich nun diese erhöhten Leberwerte GPT 184; Gamma-GT 107; GOT 83.
Es wurde ein Ultrachall von der Leber gemacht und eine Fettleber diagnostiziert. Immer wieder wurde ich nach Alkoholproblemen gefragt.
Was ich immer wieder verneint habe, ich trinke seit den erhöhten Leberwerten gar keinen Alkohol und habe auch in der Vergangenheit nur hier und da mal ein Glas Wein oder Bier getrunken. Was mir aber seit einigen Jahren echt Probleme bereitet sind Gelenkschmerzen in den Fingern, Handgelenken, Ellenbogen, Wirbelsäule(Gleitwirbel) und Fußzehen.Rheuma wurde aber ausgeschlossen. Es folgte in 2011 eine Knie OP. Und in 2012 hatte ich eine so schlimme Nervenentzündung an der Wirbelsäule(Gleitwirbel)ich habe über mehrere Wochen nachts vor Schmerzen kaum geschlafen.
Im Mai 2016 hatte sich dann eine Insulinresistenz gebildet und ich konnte trotz hoher Insulingaben meinen Blutzucker nicht senken. Ich habe nach verzweifelter Suche eine Ärztin gefunden die das Leberfasten anbietet. Damit konnte ich auch meine Leberwerte senken. Als mein Diabetologe dieses Jahr im Urlaub war und es mir wieder mal so schlecht ging das ich fast nicht arbeiten konnte hat die Vertretungsärztin erneut einen Ultraschall der Leber gemacht und eine Blutuntersuchung angeordnet. Hier wurde dann zum ersten Mal das Ferritin getestet. Der Wert ergab Ferritin 794.
Mein Dia und Hausarzt sagte hierzu: Fehldiagnose vom Labor? Wer die prüfung des Wertes angefordert hätte? Ich solle weitermachen wie bisher, Leberwerte senken durch Diät und Sport und abwarten. In seiner Praxis wäre eine Behandlung nicht möglich, zu kostenintensiv, ich war so enttäuscht von ihm. Die Vertetungsärztin die ich danach aufgesucht habe hat mit der Krankenkasse telefoniert und mir dann gesagt sie könne es nicht behandeln und mich an einen
Arzt verwiesen zum Ausschluss einer HÄMOCHROMATOSE. Der Arzt hat dann nochmals Blut abgenommen.
Der Wert ergab Feri 997 ng/ml; Transferrin 273 mg/dl; Transferrinsättigung 47,4 %. FE Eisen 181 ugdl und sich bereit erklärt einen Aderlass durchzuführen.
Danach soll nach drei Wochen erneut Blut abgenommen werden. Habe ich nun HC oder kann man die Krankheit nur durch einen GEN-Test diagnostizieren?
Ich bitte um Entschuldigung das meine Krankheitsgeschichte so ausführlich geworden ist aber ich bin so verunsichert und dankbar das ich dieses Forum gefunden habe und mich überwinden konnte mal alles aufzuschreiben. Vielen Dank und liebe Grüße von Emily

Hallo Juemily,

herzlich willkommen im Forum !

Hohes Ferritin bedeutet nicht zwangsläufig Eisenüberladung.
Eine Transferrinsättigung von ca 50% weist nicht auf erbliche HFE-Hämochromatose hin. Bei der üblichen erblichen Hämochromatose Typ 1 ist die Transferrinsättigung zu Diagnosezeitpunkt typischerweise sehr deutlich erhöht (80% und höher). Andere erbliche Sonderformen mit normaler Transferrinsättigung sind sehr selten.
Viel häufiger besteht hohes Ferritin bei Fettlebererkrankung und Diabetes. Es kann, muss aber nicht, eine erworbene Eisenüberladung vorhanden sein.
Bei Diabetes und Fettlebererkrankung mit hohem Ferritin ist die Transferrinsättigung meist unauffällig.
Eine Fettleber haben sehr viele übergewichtige Menschen und viele Diabetiker.
Wie sieht Dein Arzt den Zustand Deiner Leber?
Ein Ferritinanstieg und der Leberwerte kann anzeigen, dass die recht harmlose Fettleber in einem entzündlichen Prozess ist (NASH). Weil dieser Prozess bei einem Teil der Patienten weiter voranschreitet und zu einer Leberfibrose wird, wäre da die Änderung des Lebenstils noch wichtiger als bei der einfachen Fettleber,


Vorsichtige Entleerung überschüssiger Eisenspeicher mit Aderlässen kann auch bei erworbener Eisenüberladung im Rahmen einer Fettlebererkrankung die Leber entlasten, so Hinweise aus Studien.
Aderlass bei Diabetes mit hohem Ferritin könnte mehreren Studien zufolge die Insulinsensitivität erhöhen, es zeigte sich, dass bei Probanden die Veränderung der Insulinsensitivität auch noch 1 Jahr nach den Aderlässen anhielt.
In einem anderen ähnlichen Beitrag habe ich dazu geschrieben:
Hohes Ferritin +Diabetes: hohes Ferritin gilt als Risikomarker für einen Diabetes und kommt bei Diabetes nicht selten vor. Ursachen sind m.W. noch nicht letztlich erforscht.
Serumferritin ist bei Diabetikern Studien zufolge höher als in Kontrollpersonen und Serumferritin steht in einer positiven Korrelation mit der zunehmenden Dauer des Diabetes. Zudem zeigte eine Studie mit schlecht eingestellten Diabetespatienten, dass Serumferritin erhöht war, so lange der Blutzucker nicht gut reguliert war.

Magst Du dazu etwas schreiben? Wie viel Übergewicht hast Du? Wird es schrittweise abgebaut? Ernährung? Sport?
So viel für heute nacht, demnächst schreibe ich Dir noch mehr.

Liebe Grüße

Lia

Liebe Lia,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Mein Ziel ist es weiter noch ca 10 kg Gewicht abzubauen. Für mich gab es aber auch schon vor dem Leberfasten weder Süßigkeiten oder Kuchen
oder Weißmehlprodukte. An meinem Ernährungsplan (LOGI) kann ich nichts mehr einsparen,deshalb hat es mich von meinem DIA Arzt auch so sehr enttäuscht das er mir nicht helfen wollte.Wenn ich hohe Dosen von Insulin spritzen muss tut sich bei der Gewichtsabnahme nichts. Und wenn ich mich vor Schmerzen kaum bewegen kann und abends so müde bin fällt es mir auch schwer Sport zu machen. Dazu kommt das ich einen Vollzeitjob mit einer überwiegend sitzenden Tätigkeit ausübe. Laut dem Internisten, der jetzt auch am 31.10.2016 den Aderlass macht, weist mein Blutbild keine Entzündungen auf. Ultraschall wurde seit 2007
2 X gemacht. Hepatitis wurde ausgeschlossen. Was kann man denn noch untersuchen um den Zustand der Leber zu beurteilen? Eine Leberbiopsie möchte ich nicht machen lassen. Gruß Emily

Hallo Emily,

willkommen im Forum!

Ich bin selbst Diabetiker und 57 J. - Rest kannst du in Fussnote oder z. B. meinem Tagebuch lesen!

Ich habe leider nicht das Fachwissen, wie unsere Lia! Da ist Lia, - denke ich mal auch unschlagbar. Danke Lia!

Betreffend der Gelenkschmerzen, - die mit der Zeit bei mir zurückgegangen sind, durch Aderlässe ...
war für mich der entscheidende Moment, wo ich mal beim Orthopäden vorsprächig war, der entsprechende
Verschleiß des Knochbaus bei mir fest stellte, und mir einen Zettel mit Übungen in die Hand drückte,
mit der Aussage: " Hier stehen mal paar Übungen drauf, die Sie zu Hause machen können .... " - ja, ich konnte
nicht mehr vor lachen, .... unsagte Ihm, offen und ehrlich ....: " ich und Sport, und dann zu Hause, vor Bett gehen,
oder beim Zähneputzen ( es gibt da witzige Übungen, die man tatsächlich bei Zähneputzen machen kann ) ... "
Daraus entstand erstaunlicher Weise doch noch ein sehr tolles Gespräch, - wo er mir die Möglichkeit des REHA-Sports
erläuterte. Ich war begeistert, - und habe mir glatt 50 Einheiten verschreiben lassen. Dann ging die Suche los, nach berechtigten
Sportstätten in meiner Nähe, - wo es von 4 Vereinen tatsächlich der letzte Verein war, wo ich jetzt ca. 4 Jahre Sport mache!
Ich habe da auch sehr viel Glück gehabt. Anfänglicher sehr guter Gesundheitscheck, - den ich zusätzlich bezahlen musste,
dann gucken welcher Reha-Kurs für mich in Frage kommt, - bei mir ist es Fuss, Bein, Becken Training geworden. Einmal in der Woche,
wo ich jetzt seit Jahren bei bin, unterschiedliche Gruppe, weil ja Rehaschein irgenwann zu ende ist, ich immer wieder neu genehmigt
bekommen habe, entsprechend die Leute auch gewechselt haben. Zur Zt. sind wir größere Gruppe, wo ich einer mit der Jüngeren bin.
Doch es bringt sehr viel Spaß!
Mir wurde durch eine Mitgliedschaft, zum 1/2 Beitrag ( 35 Euro mon. ) auch die Nutzung der Fitnissstudios ermöglicht, nebst Sauna etc....
Das fand ich so super, dass ich das auch gemacht habe, - Bedingung ein Trainingsplan und Geräteeinweisung! Was ja auch Sinn macht.
So habe ich ein Trainingsgespräch geführt, in dem ausführlich meine Situation besprochen wurde, was mir fehlt ( z. B. ist Diabetes bekannt, sowie Gelenkschmerzen, Befund vom Doc.... etc. ), was ich möchte, kann und nicht kann. Wirklich sehr ausführlich. Dann machte sich der Trainer Gedanken, und Tage später stellte er mir einen Trainingsplan vor, wir gingen an die Geräte und auch auf die Bodenmatte ( Bodenübungen ), die Übungen anfangs ganz einfach waren, jedoch stetig gesteigert wurden, um in meinem Fall, dem Körper überhaupt noch mal in Erinnerung zu bringen, dass er Muskeln hat, die ja letzendlich auch die Gelenke stärken sollen .... Anfangs also leichte Übungen um Muskeln aufzubauen, Region: Füsse, Knie, Becker, Rücken, - ja auch für Hände ist es möglich. ..... um das ganze jetzt zu verkürzen, inzwischen der 7. Trainingsplan, sind die Übungen ganz anders, auch anspruchsvoller, manche Übungen sind abgeschafft, weil ich es nicht hinbekommen habe, oder es nicht mein Ding ist, - um einfach mal zum Ausdruck zu bringen, ich jeder Zeit Mitbestimmung des Plan´s hatte, und auch offen sagen konnte, z. B. mit Hanteln arbeiten ist nicht mein Ding, oder die Übung geht zu stark in den Rücken, das krieg ich nicht mehr hin .... etc...! Wobei ich auch wirklich sagen kann, es ein keines Sportstudio vom Großen Verein, und hat sehr gute und quallifizierte Trainer, die jeder Zeit ansprechbar sind. Und durch die Größe und Altersstrucktur, eher ältere Leute, alles sehr familär ist!

Letztendlich, ... habe ich zwei Fliegen mit einer Klatsche erschlagen, zum 1. wurde mein Körper beweglicher, Gelenkschmerzen traten nicht mehr so oft auf ... und zum 2. verbesserten sich meine Blutzuckerwerte, - da ich auch viel Power für mich im Trainingsplan habe, - den ich mir aber auch immer wieder erarbeiten muss. Und du weißt, gerade Bewegung ist für uns Diabetiker wichtig!

So sieht mein Trainingsplan aus: 20 Min. Laufband, Gehen/Sprint .... 60 Min. Geräte ..... 15-30 Min. Progressive Muskelentspannung .... und nochmal 15 Min. Laufband. .... Das Ganze mache ich Sonnabends, unterbrochen von kl. Käffchen und sehr netten Gesprächen, sprich der Spaßfaktor darf nicht fehlen.
Es ist für mich Sport, der meiner Gesundheit gut tut und spaß macht. KEIN KRAFT oder LEISTUNGSSPORT!

Was ich abschließend rüber bringen möchte, was ich auch als sehr wichtig ansehe:
Das ganze sollte in erster Linie SPASS bringen, KEIN LEISTUNGSSPORT sein, und keinen inneren Druck, etwas zu tun müssen entstehen lassen, -
für mich kostet es auch noch mal Überwindung, gerade am Sonnabend früh aufzustehen, um zum Sport zu gehen, - doch wenn ich sehe und fühle,
wie gut es mir dabei geht, - ist dieses das größte Plus, - und ich merke, das es mir da wirklich besser geht, - und das ist für mich auch ein Grund,
den inneren Schweinehund zu überwinden.

Ich habe das jetzt mal auch für die Algemeinheit geschrieben!


Ich wünsche dir alles Gute und viel Spaß hier im Forum, denn wenn du hier die Beiträge liest,
machen wir hier auch noch viele Andere Dinge, z.B. findet sich der Eine oder Andere auch mal im Chat wieder ....

Wolle

Hallo Wolle,
ich hoffe das es mir nach den Aderlässen besser geht und ich dann auch wieder mehr Sport machen kann.
Das Leberfasten hat mich schon ein großes Stück vorangebracht und trotz Schmerzen versuche ich zur Zeit am Tag mindestens 10.000 Schritte zu gehen.
Seit dem Leberfasten bin ich auch sehr vorsichtig im Umgang mit Schmerzmitteln geworden. Ich versuche die nur im äußersten Notfall zu nehmen.
Ich weis das ich dringend Muskulatur für den Rücken und Bauch aufbauen muss und werde das auch in Angriff nehmen.

LG Emily

Hallo Emily!

Herzlich Willkommen im Forum. Leider kann ich dir nicht weiter helfen, da mir die ERfahrung und das Wissen fehlt.
Aber unsere liebe Lia hat dir ja schon Antworten gegeben. Was ich von dir wissen möchte, wie hast du das mit der Leberreinigung gemacht? Ich leide auch unter Fettleber und HC. Vielleicht könntest du mir Anregungen geben wäre dir sehr dankbar.
Besten Dank und schöne Woche
Mausi

Hallo Mausi,
habe mehrfach versucht dir zu antworten, konnte es aber nicht abschicken.
Warum es nicht geklappt hat weis ich leider nicht. Versuche es jetzt in einer kürzeren Version.
Ich habe das Leberfasten mit Hepafast nach Dr. Worm gemacht. Meine Leberwerte sind seit Mai wieder deutlich gesunken.
Der Hepafast Drink schmeckt gut und macht auch richtig satt. Dazu gab es die ersten zwei Wochen tägl. noch 200 kcal. in Form von Gemüse und Salat.
LG Emily

Hallo Emyli!

Werden mir sofort das Präparat besorgen. Ich muss etwas tun, mein Werte sind leider sehr hoch.
Danke nochmal für deine Rückantwort. Vielleicht klappt es damit du mir mehr senden kannst.
Danke
Schönes Wochenende
Mausi