Hereditäre Hämochromatose und Scapula Alata
Verfasst: Do 27. Okt 2016, 08:28
Hallo ich möchte gerne meine Geschichte hier vorstellen. Ich bin 53 Jahre alt und im August bekam ich die Diagnose Homozygoter Nachweis der Mutation C282Y im HFE -Gen meine Werte Eisen 217, Ferretin 1297 ng/ml Transferrinsättigung 87,92 Transferin 175 mg/dl. - meine Krankengeschichte geht schon einige Jahre zurück. Die ersten Arztbesuche waren wegen diverser Gelenkbeschwerden. Es wurden BLutwerte gemacht - leider kein Eisen und ferretin - und meine Leberwerte waren schon immer kurz über der Obergrenze - der Arzt vermutete zu viel Alkohol und ungesunde Lebensweise. Da ich Sportler bin (bzw. war) und u.a. 2 Vereine in meinem Sport betreue war ich doch etwas irritiert. Ich bekam Schmerzen im Mittel-u. Zeigefinger der linken Hand, Schulter und Ellenbogen (der Arm schwillt an insbesondere die Hand) . Eines schönen Tages sitz ich auf der Terrasse und wundere mich, dass immer wenn ich den linken Arm nach vorne hebe, sich mein Oberkörper vom Stuhl wegdrückt 
- es folgten wieder Arztbesuche Neurologie Siegen, Uniklinik Aachen etc. heraus kam eine extrem ausgeprägte Scapula Alata (Engelsflügel) unbekannter Ursache. Fakt war das sich mehrere Nerven in der Halswirbelsäule einfach ausgeschaltet haben und dadurch Muskeln verkümmerten - die unter anderem die Aufgabe haben das Schulterblatt am Thorax zu halten. Die Untersuchungen dafür (Nadeln ohne Betäubung in Nerven stecken) waren äußerst schmerzhaft - zumindest in den Bereichen wo die Nerven noch funktionierten :-) - hinzu kam Müdigkeit und Antriebslosigkeit die ich allerdings vehement ignorierte bis ich mal wieder untersucht wurde. Dort hatte man die glorreiche Idee, die abstehende Schulter "abzuschneiden" (zu raffen !!) bzw. an einer der Rippen "festzunähen" - dazu muss ich sagen dass ich noch keinen Arzt erlebt habe der das schonmal in der Ausprägung gesehen hat. Es erfolgt immer ein oh wie sieht das denn aus oder iiihhh - bevorzugt bei den Schwestern bzw. Helferinnen. Es ist tatsächlich so dass wenn ich den Arm vorne hochhebe - und das klappt leider nicht mehr weit - meine Schulter sich wie bei einem Alien rausstellt. Im Wilden Westen käme ich wohl in ein Kuriositäten-Kabinett. Zum Glück kann ich den Körper so stellen dass die Schulter drin bleibt - dann fällt es nicht auf. Nun meine Frage hat irgendjemand durch die HH Nervenausfälle mit der Folge von verschwundenen Muskeln zu verzeichnen - bzw. oder mal was davon gehört das die HH auch Nervenbahnen angreift ??? - Nach Aderlässen seit Anfang September bin ich jetzt bei Ferretin 880 ng/ml. Vielen Dank dass Sie sich die Zeit genommen haben meine Nachricht zu lesen - einen schönen Tag LG Michael
- es folgten wieder Arztbesuche Neurologie Siegen, Uniklinik Aachen etc. heraus kam eine extrem ausgeprägte Scapula Alata (Engelsflügel) unbekannter Ursache. Fakt war das sich mehrere Nerven in der Halswirbelsäule einfach ausgeschaltet haben und dadurch Muskeln verkümmerten - die unter anderem die Aufgabe haben das Schulterblatt am Thorax zu halten. Die Untersuchungen dafür (Nadeln ohne Betäubung in Nerven stecken) waren äußerst schmerzhaft - zumindest in den Bereichen wo die Nerven noch funktionierten :-) - hinzu kam Müdigkeit und Antriebslosigkeit die ich allerdings vehement ignorierte bis ich mal wieder untersucht wurde. Dort hatte man die glorreiche Idee, die abstehende Schulter "abzuschneiden" (zu raffen !!) bzw. an einer der Rippen "festzunähen" - dazu muss ich sagen dass ich noch keinen Arzt erlebt habe der das schonmal in der Ausprägung gesehen hat. Es erfolgt immer ein oh wie sieht das denn aus oder iiihhh - bevorzugt bei den Schwestern bzw. Helferinnen. Es ist tatsächlich so dass wenn ich den Arm vorne hochhebe - und das klappt leider nicht mehr weit - meine Schulter sich wie bei einem Alien rausstellt. Im Wilden Westen käme ich wohl in ein Kuriositäten-Kabinett. Zum Glück kann ich den Körper so stellen dass die Schulter drin bleibt - dann fällt es nicht auf. Nun meine Frage hat irgendjemand durch die HH Nervenausfälle mit der Folge von verschwundenen Muskeln zu verzeichnen - bzw. oder mal was davon gehört das die HH auch Nervenbahnen angreift ??? - Nach Aderlässen seit Anfang September bin ich jetzt bei Ferretin 880 ng/ml. Vielen Dank dass Sie sich die Zeit genommen haben meine Nachricht zu lesen - einen schönen Tag LG Michael
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