HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage: die Tante meines Schwagers hat so wie ich Hämochromatose, kann allerdings keinen Aderlass mehr machen. Ihre Diabetes-Fachärztin möchte ihr ein Medikament verschreiben, das das Eisen bindet. Es heißt Exjade (Wirkstoff Deferasirox).
Hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament??

Für eine Antwort würde ich mich sehr freuen
Jürgen

Hallo Jürgen,

ich weiss, das ist (noch) keine Antwort auf Deine Frage
-wie hoch ist das ungefähre Ausgangsferritin der Tante? Ist sie C282Y homozygot? Wie hoch ist das aktuelle Ferritin?
- warum kann sie keinen Aderlaß mehr machen? Zu schlechte Venen, sagt 1 Arzt oder mehrere, oder lässt es ihr Gesundheitszustand nicht zu? (Anämie? Herzschaden?)

Wäre klasse, wenn Du mir das schreiben könntest. Dann kann ich Dir besser antworten.

Liebe Grüße

LIa

Hallo Lia,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Sie kann keinen Aderlass mehr machen, da sie dafür zu alt ist. Ich habe nach weiteren Informationen gefragt. Wenn ich etwas bekomme, melde ich mich. Als ich in der Initialphase war, hat sie mir auch wie das Forum hier sehr gut geholten.

viele Grüße und DANKE!!
Jürgen

Hallo,

jetzt habe ich mehr Infos:

Anfangs war bei der Tante der Ferritinwert im Jahre 1985 um die 3000, durch Aderlässe ist er auf unter 50 reduziert worden. Aufgehört hat sie mit dem Aderlass im Jahr 2007, da der Ferritinwert im Normbereich lag. Derzeit ist der Wert bei ca 440. Die weiteren Blutwerte sind aber in Ordnung. Welches Gen mutiert ist, ist nicht getestet worden, vermutlich so wie bei mir eine C282Y-Mutation. Einen Aderlass kann sie nicht mehr durchführen, da sie zu alt ist ( 80 Jahre) und sie zu wenig Gewicht hat.
Hat jemand Erfahrung mit der Exjade-Therapie, also Tabletten, die das Eisen binden und aus dem Körper ausscheiden, damit der Körper es nicht (krankhaft) speichert?

Für Antworten bin ich sehr dankbar
Jürgen

Hallo,

ich habe Exjade ca. ein halbes Jahr genommen. Leider hatte ich mit den Nebenwirkungen Probleme. Am Anfang sollte ich 3x2 Tabletten pro Tag trinken (man soll die ja in Flüssigkeit auflösen). Nach drei Tagen wurden meine Augen schlechter und es wurde kurz abgesetzt. Dann nur noch 3x1. Nach 6 Monaten kam heraus, das ich davon eine Darmentzündung bekommen hatte. Seit dem nehme ich es nicht mehr. Da ich nicht sehr oft zum Aderlass bzw. Apharese konnte, hat das Medikament schon gut geholfen aber die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne. Allerdings vertrage ich allgemein Medikamente schlecht und vielleicht verträgt es deine Tante besser.

Gruß Tine

Hallo

danke für die Antwort, ich gebe es gerne weiter.

viele Grüße
Jürgen

70juergen hat geschrieben:Hallo,

jetzt habe ich mehr Infos:

Anfangs war bei der Tante der Ferritinwert im Jahre 1985 um die 3000, durch Aderlässe ist er auf unter 50 reduziert worden. Aufgehört hat sie mit dem Aderlass im Jahr 2007, da der Ferritinwert im Normbereich lag. Derzeit ist der Wert bei ca 440. Die weiteren Blutwerte sind aber in Ordnung. Welches Gen mutiert ist, ist nicht getestet worden, vermutlich so wie bei mir eine C282Y-Mutation. Einen Aderlass kann sie nicht mehr durchführen, da sie zu alt ist ( 80 Jahre) und sie zu wenig Gewicht hat.
Hat jemand Erfahrung mit der Exjade-Therapie, also Tabletten, die das Eisen binden und aus dem Körper ausscheiden, damit der Körper es nicht (krankhaft) speichert?

Für Antworten bin ich sehr dankbar
Jürgen

Hmm,

wenn Deine Tante das Eisen so weiter speichert, wie in den letzten 10 Jahren, dann hätte sie mit 90 einen Ferritinwert von ca 900 bis 1000. Hier sollte man wirklich abwägen, welchen Nutzen Desferox hat und das dem zu erwartendem Schaden bei Nichteinsatz gegenüberstellen. Für MICH ist eine mögliche Organschädigung durch eine Eisenüberlagerung in diesem Falle recht unwarscheinlich. Deshalb dann jemanden diese Nebenwirkungen noch zuzumuten... äußerst fraglich.
Paleativmedizin lässt Grüßen

lg

manes