HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

vor drei Jahren habe ich mich vorgestellt, und danach nur noch im Forum mitgelesen.

Jetzt habe ich eine Frage bezüglich meiner Blutwerte.
Meine Werte waren eigentlich immer ganz gut (10 bis 12 Aderlässe jährlich, meist 500ml)
Transferrinsättigung soll immer unter 30% liegen.

Aktuelle Blutwerte:
Transferrinsättigung: 54,3%
Transferin: 222 mg/dl
Feretin: 76,6 ng/ml
Eisen (Serum): 170 ug/dl
HBE (MCV): 29,8 pg/Ery
GPT: 26,6 U/L
Gamma-GT: 20,7 U/L

Meine Transferinsättigung will zur Zeit nicht so recht nach unten gehen (bereits 8 Aderlässe dieses Jahr)
Morgen und nächsten Donnerstag habe ich wieder Termine für die Aderlässe.

Kann es möglich sein, daß ich den Interwall der Aderlässe schon wieder erhöhen muß?
Wieviele Aderlässe kann man im Jahr max. machen?
Sollte man statt Aderlässe doch auf Tabletten umstellen um weitere Schäden durch Eisenablagerungen zu vermeiden?

Leider musste ich mich letztes Jahr schon wieder 2-mal operiert werden (Hüfte und Sprunggelenk).
Im Sprunggelenk wurden nach einem Bänderriss Kalkspritzer im Gelenk gefunden. Der Artz meinte, dass dies von der Hämocromatose kommt.
Im Moment habe ich wieder eine Entzündung und Flüssigkeiten im Sprunggelenk. Zusätzlich wurde ein Anriss der Achillessehne festgestellt.
Ob eine weitere OP ansteht, entscheidet sich in 2 Wochen.
Meine Beschwerden in den Fingern, Handgelenke, Hüfte und Knie werden leider auch nicht mehr besser.

Vielleicht hat ja jemand von euch dies auch schon mitgemacht, und kann mir in dieser Sache weiterhelfen.

Gruß
Andreas

Hallo Andreas,

mit einer Transferrinsättigung von 54% bist Du m.E. nicht in einem Bereich, in dem man groß nachdenken müsste, ob man zu viel oder zu wenig Aderlässe macht (beides kann Ursache für ein Steigen der Transferrinsättigung sein)
Ferritin mit 76 sieht nach guter Eisenbalance aus. Serumeisen würde ich vernachlässigen.
(HBE ist nicht MCV, sondern MCH, mittlerer Hämoglobingehalt pro Erythrozyt.)

Kann es möglich sein, daß ich den Interwall der Aderlässe schon wieder erhöhen muß? Ich glaube nicht.
Wieviele Aderlässe kann man im Jahr max. machen? Bei Hämochromatose kann man mehr Aderlässe pro Jahr verkraften als ohne Hämochromatose.
Je nach Grad der Eisenüberladung bzw Grad der Eisenspeicherfähigkeiten.
Sollte man statt Aderlässe doch auf Tabletten umstellen um weitere Schäden durch Eisenablagerungen zu vermeiden?
Tabletten haben teils schwere Nebenwirkungen, Langzeitfolgen bei Deferasirox noch nicht absehbar und sie sind extrem teuer und dabei nicht so wirkungsvoll als Aderlässe.
Gelenkschäden lassen sich durch Deferasirox m.W. nicht mehr verbessern oder verhindern als durch Aderlässe.
Die Gelenkprobleme lassen sich leider meist nicht von dem Entfernen des überschüssigen Eisens positiv beeinflussen.
Würde mich freuen, wenn Du Dich hier mit anderen Leuten und ihren Erfahrungen bzgl Gelenke austauschen kannst, schreibt Dir sicher noch der ein oder andere hier

Alles Gute einstweilen, dass man das mit Deinen Gelenken gut in den Griff bekommt! Andere Ursachen wie entzündliches-Rheuma wurden ausgeschlossen?
Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

danke für deine Antwort.
Der Prof. der mir 2003 die Leberbiopsie machte, teilte meiner Hausärztin damals mit, die Transferinsättigung immer unter 30% zu halten. Ist aber wie gesagt schon über 13 Jahre her.
Wie sollten die Werte aussehen, bzw nach welchen Werten sollten die Aderlässe durchgeführt werden?

Als 2007 das mit meinen Rücken und Hüft Problemen begann, wurde auf Rheuma und Borreliose getesten. Damals alles ohne Befund. Die Ärzte meinten, daß das evtl schon die Anzeichen der Hämocromatose sind.

Bevor die Hämocromatose endeckt wurde, habe ich sehr oft Sehenscheidenentzündungen in den Handgelenken gehabt. Seit Beginn der Aderlässe habe ich diese zum Glück nicht mehr. Wahrscheinlich war damals schon das eingelagerte Eisen schuld.

Bei dem HB-Wert habe ich mich vertippt.

Werde mich jetzt etwas hinlegen, da mir der heutige Aderlass wieder etwas zu schaffen macht.

Gruß
Andreas

Hallo Andreas,

Wie sollten die Werte aussehen, bzw nach welchen Werten sollten die Aderlässe durchgeführt werden?

ich würde mich da an die bestehenden Empfehlungen der Leitlinien der EASL (2010) /AASL (2011) halten. Das sind seriöse Leitlinien von hämochromatoseerfahrenen Ärzten/Kliniken, die sich am Stand der Forschung orientieren. Neuere Leitlinien als die sind mir nicht bekannt.
Download findest Du im Forum in diesem Unterforum angepinnt.
Geb Dir hier mal den Download zur Leitlinie EASL (von mir laienübersetzt )
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... php?id=717

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

danke für den Link.

Gruß
Andreas