HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hi Zusammen,

nochmal kurz zu meinem WehWeh:
C282Y negativ, wildtyp
H63D positiv, homozugot
S65C negativ, wildtyp

Ich war vor ca. einem Jahr zum letzten mal zum Arzt (war mal wieder schlampig und das muss sich endlich aendern)
und dachte diese Woche ich sollte das mal wieder machen.

Arzt hat Blut geholt und auch einen Ultraschall da ich seit ca. 4 Wochen eine Verspannung im Rücken spüre.
Laut Art ist die Spannung auf den Bewegungsapparat zurückzuführen.
Gleichzeit hat er aber auch gesagt, dass meine Leber etwas erhellt ist.....natürlich habe ich danach gegoogelt und habe da schlimme Sachen gelesen

Heute kamen nun die Blutwerte:
Ferritin ug/l 684 bei Sollwerten 33-266
MCV 102,3 bei Sollwert 79-97
MCH 34 bei Sollwert 27-34
GT 71 bei Sollwert 0-59
Billi 0,9 bei Sollwert 0,1-1,2

Hatte auch soeben mein Gespräch mit dem Arzt und er hat mir folgendes mitgeteilt:

- Aderlass jede Woche für die nächsten 4 Wochen -> dann wieder Messung
- Obligatorische Frage nach Alkohol -> oh ja, da habe ich die letzte Zeit überzogen und mir schon 3-5 Bier am Tag gegönnt
- Dann hat der Arzt mir gesagt, dass Hyperchrome Erythrozyten haette (groesse und Farbe)
- ein weiterer Punkt war leichte Schilddrüsen Unterfunktion

Auf meine Frage hin was dies genau bedeutet (eigentlich nur ob dies bleibende Schaeden sind oder sich diese durch entsprechendes Verhalten (Kein Alk, Abnhemen (ich habe ca. 25kg Übergewicht, Sport (ich mache keinen) reversibel sind sagte er dass es reversibel ist. (Klar die Hämo bleibt natürlich)
Desweiteren nehme ich jetzt jeden Tag eine Tablette für die Schilddrüse.
Desweiteren sagte er mir auch , dass er keine Anämie erkennt oder es keine ist

Wie ist denn Eure Sichtweise auf meinen Fall.
Wie immer - zuerst vernachlässigt man sich und bekommt natürlich Angst wenn dann mal wieder untersucht wird.

Ich danke Euch für Eure Einschaetzung im Voraus,

PS: Ist es empfehlenswert B12 Vitamin bei diesem Bild zu sich zu nehmen?

Gruss
Oliver

Hallo Oliver,

erstmal find ich es klasse, dass Du den check-up gemacht hast, obwohl du vermutlich schon geahnt hast, dass er nicht so prächtig ausfällt und Deine Ehrlichkeit Dir gegenüber wird sicherlich dazu helfen, wieder anzuknöpfen an Deine frühere Aktivität, Gewicht und Alkohol dauerhaft zu reduzieren.
Dauerhaft würde Dein Körper nicht nur meckern, sondern irgendwann kapitulieren, das ist Dir glaube ich klar. Drum ist es sehr gut jetzt etwas zu unternehmen, das dauerhaft in den Griff zu bekommen.
Für die Mitlesenden: das ist die Fortsetzung von diesem Thread http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1496
Die Ferritinerhöhung bei H63D Homozygoten ist allgemein gesprochen meist eher im ungesunden Lebensstil begründet als durch die leichte genetische Tendenz zu erhöhter Eisenspeicherung. Aderlässe können etwaig vorhandene überschüssige Eisenspeicher reduzieren, aber nicht die anderen Ursachen für Ferritinerhöhung, die nicht mit Eisenüberladung einhergehen. Daher wird man gut aufpassen müssen, dass Du nicht in einen Eisenmangel gerätst. Die dauerhafte Umstellung von Ernährung und Lebensstil ist jetzt das Wichtigste und wird auch dem Rücken helfen. Vielleicht kannst Du mit Deinem Doc besprechen, wie das am besten geht, evtl könntest Du Programme über die Krankenkasse wahrnehmen. Wenn Du googelst, dann schau mal nach den Stichwörtern "Metabolisches Syndrom"und "Fettleber".
Besteht eine Diabetesneigung? BLuthochdruck? Falls ja, könnte sich auch das durch Änderung des Lebensstils ändern.

Für die Neubildung des Blutes nach dem Aderlass benötigt der Körper Vitamin B12 /Vit. B6/Folsäure.
Daher kann insbesondere wenn durch chronischen übermäßigen Alkoholkonsum (?) ein Mangel besteht, die Supplementation sinnvoll sein. Besprich dies auf jeden Fall vorher mit Deinem Arzt, wie er das sieht.

Liebe Grüße
Lia

Hallo Oliver,

ich schließe mich voll und ganz Lia´s Ausführungen an.

Es kommt mir einiges sehr bekannt vor, - die Frage nach Alkohol, - weil die Leberwerte nicht so gut sind ... etc...
und ich habe leider erst später darauf reagiert mit einer Notbremse ... nein ganz so schlimm war es nicht, -
jedoch sehe ich es heute ganz anders, und bin der Meinung,
dass Alkohol unsere ggf. bereits durch Eisenablagerungen geschädigten Organe NOCH MEHR SCHÄDIGEN.

Ich hätte, wenn ich heute nochmal die Wahl hätte auf meinen Arzt gehört,
und soford den Alk. weg gelassen. Zum Glück, denke ich mal für mich habe ich noch rechtzeitig den Absprung gefunden,
und lege es jedem Nahe, darauf zu verzichten .... du schaltest damit einen Faktor aus, der die Leber zusätzlich belastet.

Wegen Gelenkschmerzen bzw. Rückenschmerzen, -
und damit verbunden Sport zu treiben.

Ich bin schon aus Schulzeiten ein Sportmuffel, da muss irgendwas verkehrt gelaufen sein bei mir, das ich lieber Sportsachen
vergessen habe, und so bei Sport nur zugucken brauchte. Als es bei mir mit Gelenkschmerzen los ging, so in Richtung Nieren und Rücken,
besonders bei längeren Spaziergängen, suchte ich auch mal einen Doc. auf, - wurde geröngt, und mit der Bemerkung allgemeiner Verschleiß
abgefertigt, - und bekam einen Zettel in die Handgedrückt, - wo Übungen drauf waren, die ich machen sollte. Ich musste lachen, und erzählte
meine Sportkultur. Darauf hin stellte mir der Doc. eine Bescheinigung für Reha-Sport aus.
In nachherein eine tolle Sache.... ich habe mir einen Verein gesucht, der Rehakurse geben darf, - dabei ist eine besondere Ausbildung des Kursleiters erforderlich und der Kurs darf nur eine bestimmte Anzahl an Teilnehmern haben, - und darf Dich nichts Kosten, da KK bezahlt. Eine Verpflichtung dem Verein beizutreten besteht NICHT. Ich hatte das Glück an einen Verein zu kommen, der sehr viele Kurs anbietet, und zusätzlich ein Fitnessstudio hat. Ich bin dort Mitglied geworden, und zahle durch meine Reha Sports auch nur halben Beitrag, weil die Sparte auch von den Reha-Kursen lebt, - und es auch quallitativ ein Aushängeschild ist. Im Allgemeinen werden dort Rückenkurse, Herzsport, Diabetes- oder auch Lungensport angeboten, - und sind so ausgerichtet,
ausser den Sozialen Kontakt zu stärken, auch das Befinden zu bessern, und nicht zu verschlimmern. Die Tainer sind sehr Qulifiziert!

Ein Tipp von mir!

Ich selber mache das mehrere Jahre, - und erkenne oder merke nach jedem neuen Trainingsplan, wo ich überall Muskeln habe, die ich sonst vernachlässigt habe. Mache dort für meinen Rücken spezielle Übungen, - und merke, das es mir damit besser geht, weil ich Muskeln erst wieder aufbaue etc....
In der Regel bekommst du 50 Rehaeinheiten verschrieben, - wobei ich mit einer Verlängerung alleine wg. der Diabetes kein Problem habe.

Denk mal drüber nach, - ich finde es ist eine SUPER SACHE!