HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Liebe Forum Mitglieder

Darf ich Euch kurz um eure Erfahrungswerte fragen?
Ich bin seit Mai 2016 in Behandlung wegen meiner damals entdeckten Hämochromatose. Insgesamt wurden bis jetzt 26 Aderlässe gemacht. Der Ferritinwert ist von anfänglichen 2346 auf nun 212 gesunken. Soweit so gut, ich sollte bald auf einem normalen Wert sein :-). Die Beschwerden haben sich alle stark verbessert. Allerdings habe ich so im Ein- bis Zweiwochenrythmus immer noch starke Oberbauchschmerzen. Die kommen in der Regel nach einem Essen (kann auch mal nur ein Apfel oder ein Stück Schokolade sein) wie auf Knopfdruck und bleiben dann in der Regel ein paar Stunden bzw. über Nacht. Meistens sind sie dann am Morgen verschwunden. Meistens kommen sie am Wochenende, wenn ich nicht meinen normalen Essrythmus habe. Ich habe schon alles mögliche an Schmerzmittel ausprobiert, leider ohne Erfolg. Meist hilft nur ein Heizkissen auf den Bauch legen und abwarten. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen bzw. einen Tipp, was ich machen oder einnehmen könnte, damit die Schmerzen schneller wieder weg gehen?

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
Beste Grüsse
Dani

Hallo Dani,

zuerst mal gut, dass Du die intensive Phase der Aderlässe bald geschafft haben wirst!
Was sagt Dein Arzt, woher Deine Oberbauchschmerzen nach dem Essen kommen?
Ohne Deinen Gesundheitszustand zu kennen, aber angesichts eines hohen Ausgangsferritins von über 2000 ng/ml :

Neben den diversen unterschiedlichen Ursachen für Schmerzen im Oberbauch besteht bei massiver Eisenüberladung allgemein gesprochen ein deutlich erhöhtes Risiko nicht nur für eine Lebererkrankung, sondern auch ein erhöhtes Risiko sowohl für eine chronische Pankreatitis als auch für die Entwicklung von Gallensteinen.
(Quelle: z.B. Buch: "Guide to hemochromatosis" https://books.google.de/books?id=DTgxZu ... is&f=false )

Chronische Pankreatitis = chronische Entzündung der Bauchspeicheldrüse: Hochgradige Eisenbelastung kann den Schließmuskel (Musculus Sphincter Oddi) schädigen, der die Sekretion von Bauchspeicheldrüse und Gallenblase in den Zwölffingerdarm kontrolliert, fand man anhand von Autopsien von Verstorbenen mit manifester Hämochromatose heraus.

Für Gallensteine fand eine Studie von 1993 bei Patienten mit Alkoholismus und bei Patienten mit Hämochromatose-Erkrankung ein dreifach so hohes Risiko für die Entwicklung von Gallensteinen gegenüber der Kontrollgruppe mit Nichtalkoholikern und/oder Eisengesunden. Abstract: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8274182

Deine Beschwerden und das erhöhte Risiko für chronische Pankreatitis und Gallensteine bei Hämochromatose würde ich dem Arzt mitteilen.
Dem sollte bei Dir m.E. weiter nachgegangen werden.
Es ist wichtig, dass Du mit Deinem Arzt über diese Beschwerden sprichst. Und beobachte, wann die Beschwerden besonders auftreten, tust Du ja schon...
z.B. ob besonders nach fettigem Essen, und wie die Beschwerden sind, z.B. stechender oder brennender und/oder krampfartiger Schmerz, die Lage des Oberbauchschmerzes, links, rechts, mittig ,Ausstrahlung in den Rücken o.ä.. Je präziser Du das dem Arzt schildern kannst, desto besser. Hier findest Du eine ganz gute Übersicht: https://www.dr-gumpert.de/html/oberbauc ... essen.html
Wenn man weiß, woher die Schmerzen kommen, kann man die Ursache angehen und eine Therapie unternehmen, die über Schmerzmittel hinausgeht.

Soweit erstmal von mir. Wäre klasse, wenn Du berichtest, wie es bei Dir weitergeht.
Vielleicht melden sich noch Leute mit ihren persönlichen Erfahrungen zu Oberbauchschmerz (nach dem Essen), das wäre schön.

Liebe Grüße

Lia

Liebe Lia

Herzlichen Dank für deine ausführliche und schnelle Antwort. Auch danke für die Links, welche ich mir sehr gerne anschaue.
Meine Ärztin meinte, es sollte im Verlaufe der Initialtherapie weiter bessern. Bis dato hatten wir zweimal alle Organe mit einem Ultraschall angeschaut. Einmal vor der Initialtherapie und einmal nach 25 Aderlässen. Es hätte sich alles gut entwickelt und es seien keine Schäden zu erkennen, so zumindest die Aussage der Ärztin. Auch Gallensteine wurden keine entdeckt (ich hatte früher mal Nierensteine - vielleicht hatte das auch schon einen Zusammenhang). Es ist auch wirklich so, dass sich die Bauchschmerzen während der Therapie stark gebessert haben. Komischerweise ist es so, dass ich an einem nomalen Arbeitstag mit meinem alltäglichen Rythmus (bis am Mittag zwei Kaffee jedoch keine Mahlzeit - am Mittag ein normales Essen - und abends nochmals ein normales Essen) nie Beschwerden habe. Da kann ich am Abend auch mal eine fettige Pizza und danach noch ein Stück Schokoladenkuchen mit Sahne essen, das macht mir alles nichts, aber wenn ich am Samstag bis 08.00 Uhr schlafe und dann um 10.00 Uhr frühstücke, können die Oberbauchschmerzen auf Knopfdruck kommen und dann so heftig sein, dass ich für den Rest des Tages nichts mehr essen kann... ganz komisch. Die freien Tage sind immer eine Lotterie - ich habe keine Ahnung was ich essen kann und ob die Schmerzen kommen.

Ich werde mit meiner Ärztin die Entwicklung weiter beobachten und hoffen, dass es ganz verschwindet und natürlich hier im Forum weiter berichten.

Nochmals danke Lia und beste Grüsse
Dani