Bin Neuling, und auf der Such nach einem Facharzt.

[mmf79]

Hallo an alle, erst einmal.

mein Problem ist, dass ich nicht sicher bin, ob ich an der Eisenspeicherkrankheit leide.
War letztes Jahr bei meinem Hausarzt, da ich ständig sehr müde war. Ich vermutete Eisenmangel, aber genau das Gegenteil war der Fall. Meine HÄ. meinte,das müsse beobachtet werden und kontrolliert.
Zudem hatte ich sehr , sehr starke Blutungen und bin auch deshalb zum Gynäkologen. Der gab mir allerhand Medikamente und Vorschläge, was man machen könnte, er sah aber keinen Zusammenhang mit den Blutwerten vom Hausarzt.
Wohingegen, meine Heilpraktikerin und Physiotherapeutin schon. Die stellte dann auch noch fest, dass ich eine Schwermetallvergiftung habe (wahrscheinlich von dem Kaiserschnitt und berufsbedingt, bin Malerin).

Fazit ist, ich weiß jetzt, dass ich eine Schwermetallvergiftung, stark erhöhtes Eisen, sehr starke Blutungen und meine Leber belastet ist.
Leider sehen die Ärzte darin aber keinen Zusammenhang, oder wollen keine konkrete Diagnose stellen. Darum bin ich auf der Suche nach einem Facharzt (wohne in der Nähe von Passau).

Ich will endlich Gewissheit, bzw. eine Therapie. Letzen August (2016) bin ich nämlich vor lauter Erschöpfung und Müdigkeit die Treppe hinabgestürzt. Macht sich nicht gut als Mutter von zwei kleinen Kindern.

Wenn jemand einen Tip hat wegen eines Facharztes oder ähnliches erlebt hat, wäre ich über ein Antwort sehr erfreut.

[wolle]

Hallo mmf79,

willkommen in unserem Forum!

Wenn du magst stellst Du deine Blutwerte ein.
Dieses Könnte schon unserer super guten Fee "Lia" helfen.

Wurde ein Gen Test gemacht?
Aderlässe?
Gelenkbeschwerden etc... ?

Sorry mehr kann ich Dir nicht sagen, ...

wolle

[Lia]

Hallo mmf79,

herzlich willkommen im Forum auch von mir!

Sehr starke Monatsblutung entzieht dem Körper monatlich eine ordentliche Portion Eisen. Daher haben Frauen ohne Hämochromatose mit starker Monatsblutung oft niedrige Eisenwerte. Eine starke Monatsblutung ist KEIN Symptom von Hämochromatose. Eine starke Monatsblutung kann bei Frauen mit geerbter Disposition für Hämochromatose aber vielmehr dafür verantwortlich sein, dass die Eisenwerte trotz ansonsten genetischer Neigung zu Eisenüberladung nur wenig erhöht oder unauffällig sind.

Ohne Deine Eisenwerte und Laborwerte zu kennen, die eine Belastung der Leber anzeigen, und die Ergebnisse der Schwermetall-Untersuchung kann man da von Forumsseite aus wenig sagen. Wenn Du magst, poste daher mal was Du hast und auch Dein Alter. Das würde sehr weiterhelfen.
Denn mir scheint insgesamt einiges verschwurbelt Deinen Heilpraktiker kenne ich nicht, aber manche Heilpraktiker stellen gerne Schwermetallvergiftungen fest. Das macht den "Patienten" willig, für teuer Geld "auszuleiten". Daher sollte bei begründetem Verdacht, sowohl was Hämochromatose angeht als auch Schwermetallvergiftung mit Malerei als Beruf (mögliche Kontaminierung mit teils giftigen schwermetallhaltigen Malerfarben mit Quecksilber, Blei und Cadmium), eine ärztliche Untersuchung erfolgen und auch eine ärztliche Therapie.

Ärztlicher Ansprechpartner bei begründbarem Verdacht auf Hämochromatose könnte sein:
Klinikum Passau Medizinische Klinik Passau
https://www.klinikum-passau.de/kliniken ... inik/team/
Prof. Dr. med. Matthias Wettstein hält zumindest immer wieder einen Vortrag zu Hämochromatose, ich kenne ihn und seine Arbeit allerdings nicht und kann das nicht beurteilen.
Eigentlich kann jeder Hausarzt das meist nicht komplizierte Thema Hämochromatose angehen bzw an einen geeigneten Kollegen weiterüberweisen, dazu braucht es nicht unbedingt eine Klinik. Würde das Gespräch mit dem jetzigen Hausarzt suchen oder aber bei mangelndem Vertrauen einen anderen Hausarzt aufsuchen und die Eisenwerte und am besten die Ergebnisse der anderen Schwermetallvergiftung zum Arzt mitbringen.

Die Treppe runter- und hinauf!gefallen bin ich übrigens auch schon mehrfach. Da war ich als junger Mensch körperlich eigentlich sehr fit, nur z.B. unaufmerksam in einem Kaufhaus. Hatte damals monatelang vom Hinauf-Fallen einen riesen Abdruck der Treppenkante auf dem Oberschenkel . erschöpfung und Müdigkeit hat man allein schon als Mutter von zwei Kindern, wird vermutlich jede Mutter sagen. Dazu muss man gar nicht krank sein, muss gar nichts mit Hämochromatose zu tun haben und auch nicht mit Schwermetallbelastung. Müdigkeit ist also ein Stück weit normal, auch dass man mal die Treppe rauf- oder runterfällt. Erschöpfung/Müdigkeit kann physische, aber auch psychische Ursachen haben. Ob eine gesteigerte Müdigkeit vorliegt, kann man natürlich nicht aus der Ferne beurteilen, auch das ist Sache eines Arztes.

Hoffe, ich konnte schon mal etwas weiterhelfen und erste Orientierung geben. Für eine spezifischere Antwort bräuchte man die Ergebnisse der bisherigen Laboruntersuchungen mit Einheiten und vom Labor angegeben jeweiligen Normbereich (Eisen-und Leberwerte. Auf dem Laborzettel stehen sicher auch Werte mit den Abkürzungen crp, Hb, MCV , das bitte auch angeben. Zudem die Ergebnisse der Schwermetall-Untersuchung.) Ansonsten wäre es das erstmal von mir und wünsche Dir viel Erfolg!

Liebe Grüße

Lia

[mmf79]

Hallo,
erst einmal Danke. Für die Antworten.
Vielleicht kann ich auch noch etwas Licht ins Dunkel bringen. Ich wollte ursprünglich ja nur einen Rat zu einem Facharzt, bin ganz überwältigt, dass überhaupt jemand schreibt und dann auch noch mit guten Antworten.

Ich habe endlich die Ergebnisse von meinem Hausarzt kopiert bekommen, wobei ich sagen muss, viel Mühe haben sie sich nicht gegeben. Habe sie in den Anhang gesteckt.

Nun noch ein paar Infos zu mir. Ich bin deshalb so misstrauisch Ärzten gegenüber, da ich 2005 wegen Grippe ähnlichen Symptomen zum Arzt ging, diese wurden aber nach 3 Wochen noch nicht besser. Erst als ich zu
einem zweiten Arzt ging stellte er fest, dass ich Pfeiffersches Drüsenfieber hatte. So weit nicht soooo schlimm, hatten schon viele Menschen, aber mein damaliger Chef verstand da leider keinen Spaß.
Ich selbst bin jetzt 37 Jahre und 1,87 cm groß.
Die starken Menstruationsblutungen habe ich erst seit der 2. Entbindung. Da bin ich auch schon etwas weiter, die Entzündungswerte im Blut könnten eine dauerhafte entzündete Gebärmutter sein. Termin beim Frauenarzt ist schon gemacht.

Zum Eisen an sich wollte ich noch sagen, dass ich noch nie zu wenig hatte, selbst als ich 7 Jahre (1996 - 2003) als Vegetarier gelebt habe.
Die Sprache war von einem Gentest, wenn ich den machen möchte, kann der Arzt den verweigern. Kann man sich die Krankheit auch anders zuziehen? Durch Blut- bzw. Plasma-Transfusionen zum Beispiel?
Wegen der Schwermetallvergiftung wollte ich noch sagen, (Ausleiten war nicht teuer) da vertraue ich meiner Heilpraktikerin schon, hat mich noch nie "ausgeschmiert".
Aber ich weiß, was damit gemeint war, und danke für die Warnung.

Ich wurde noch nach weiteren Symptomen gefragt außer Müdigkeit.
Kopfschmerzen, Übelkeit (oft aus heiterem Himmel), Gelenkschmerzen (Ellenbogen, Schultergelenk und Knie) ja, aber ich dachte das wäre der zu kurz kommende Sport.
Meine Lymphknoten schwellen an und tun weh.

Ich hoffe, ich habe jetzt nichts vergessen. Wenn noch Fragen von Euch sind, bitte einfach fragen. bin froh mit jemandem darüber sprechen zu können.

Viele Grüße

[Lia]

Hallo,

allgemein gesprochen bedeutet ein völlig unauffälliges Ferritin zwischen 60-70 ng/ml: kein Hinweis auf Eisenüberladung.
Eine Heterozygotie und auch ggfls eine Homozygotie für C282Y kann dennoch vorliegen beu dauerhaft erhöhter Transferrinsättigung (Hohe Transferrinsättigung bei Hämochromatose =Serumeisen hoch, Transferrin eher niedrig normal oder erniedrigt).
Eine nur leicht erhöhte Transferrinsättigung spricht eher für eine einfache Heterozygotie. Deutlich erhöhte Transferrinsättigung spricht für eine Homozygotie, was eine genetische Disposition für Hämochromatose bedeuten würde.
Aber: bei einer bloßen Neigung zu Hämochromatose OHNE Eisenüberladung besteht KEINE Behandlugnsnotwendigkeit und vorliegende Beschwerden haben dann auch nichts mit Eisenüberladung zu tun, wenn keine Eisenüberladung vorhanden ist = da Ferritin normal.
Denn Serumferritin ist der relevante Wert, was Symptome einer Hämochromatose angeht. Ferritin müsste deutlich erhöht sein, damit Müdigkeit etc durch belastete Leber oder erst recht durch Hormonmangel bei Eisenüberladung verursacht sein könnten.
Auf den Laborzetteln erkenne ich keine Leberbelastung. Die gemessenen Leberwerte waren auch nicht fettmarkiert. Wer hat die Leberbelastung festgestellt? Ganz sicher nicht der Hausarzt, oder? In früheren Messungen wurde nur Serumeisen gemessen nicht Ferritin. Laborkürzel FE bzw SFE bedeutet Serumeisen, nicht Ferritin.

Die Sprache war von einem Gentest, wenn ich den machen möchte, kann der Arzt den verweigern. Wenn es keinen bedgründeten Verdacht gibt, muss er auch keinen Gentest veranlassen. In Deinem Falle könnte m.E. eine genetische Disposition für Hämochromatose schon vorliegen, wenn Serumeisen und Transferrinsättigung dauerhaft erhöht sind. Auch wenn definitiv aktuell keine Eisenüberladung vorliegt. Die Frage ist allerdings, was bringt Dir das? Es würdebei unauffälligem Ferritin m.E. völlig ausreichen, zu beobachten = ab und an Ferritin messen. Gentest kann man bei ausreichend begründetem Verdacht machen, muss man aber nicht, wenn es für das weitere Vorgehen keine Konsequenzen hat, so meine Sichtweise. Auch wg Risiken bei Versicherern bin ich da eher zurückhaltend. Frag mal den Arzt, wie er das sieht.

Kann man sich die Krankheit auch anders zuziehen? Durch Blut- bzw. Plasma-Transfusionen zum Beispiel?
Man kann durch Transfusionen eine Hämochromatose bekommen, aber nicht durch "Infektion" sondern durch die darin enthaltenen roten Blutkörperchen, die Eisen enthalten. Und auch nicht nach 1 oder zwei Vollblutkonserven, sondern erst nach vielen Transfusionen. Wenn Menschen mit Anämien ständig Bluttransfusionen bekommen, entsteht aber einer bestimmten Menge eine Eisenüberladung, der man mit eisenbindenden Medikamenten gegensteuert.

Wegen der Schwermetallvergiftung wollte ich noch sagen, (Ausleiten war nicht teuer) da vertraue ich meiner Heilpraktikerin schon, hat mich noch nie "ausgeschmiert".
Wie hat sie die Schwermetallvergiftung festgestellt?
Hat sie die angebliche Leberbelastung festgestellt? Ich kann den Laborzetteln keinen Hinweis auf Leberbelastung entnehmen.
Dein Arzterlebnis finde ich jetzt überhaupt nicht drastisch: kein Arzt wird bei grippeähnlichen Symptomen sofort auf ein (akutes) Pfeiffersches Drüsenfieber schließen. Wenn man längerdauernd grippeähnliche Symptome hat und sich dann erst ein Verdacht ergibt, ist es kein Behandlugnsfehler des ersten Arztes, dass das zu einem späteren Zeitpunkt ein zweiter Arzt feststellt. Grippesymptome über drei Wochen bei einer richtigen Grippe oder einem schwereren Erkältungsvirus finde ich nicht aussergewöhnlich. Und das Pfeiffersche Drüsenfieber verhält sich oft auch nicht so gravierend anders als eine Grippe. Fast jeder Mensch hat das irgendwann durch, und meist ohne zu wissen, dass das jetzt keine Grippe war, sondern Pfeiffersches Drüsenfieber. Mein Bruder war länger krank, da hat man das dann diagnostiziert, bei mir z.B. nicht, obwohl ich das auch irgendwann mal hatte.
Wenn Entzündungswerte im Blut aktuell hoch sind, (ist ja auf dem Laborzettel aktuell nur Eisenstatus zu erkennen), dann können sich Müdigkeit und Erschöpfung dadurch erklären.Bei hohen Entzündungswerten kann Ferritin auch entzündungsbedingt falsch hoch ausfallen, da auch Entzündugnsmarker, aber! nicht falsch niedrig. Ein Ferritin von 65 bleibt also auch bei Vorhandensein eines entzündlichen Prozesses: kein Hinweis auf Eisenüberladung.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du vielleicht beim Frauenarzt die Ursache für die Müdigkeit erfährst und gut behandeln kannst.
Was Schwermetallvergiftung und Leberbelastung angeht, bleibe ich ohne weitere Laborwerte skeptisch und würde ggfls einen Arzt darauf ansprechen.
Ob die Lymphknoten aktuell tatsächlich geschwollen sind, kann der Arzt gut feststellen, wichtig ist, nicht daran rumzupulen, denn dann tun sie auch weh (kommt immer wieder vor, wenn man sich Sorgen um Lymphknoten macht.)
Gelenkschmerzen hat auch jeder Gelenkgesunde mal. Es kommt darauf an, wann sie schmerzen, wie oft und wie stark, um zu beurteilen, ob etwas krankhaftes im Busch ist. Das kannst Du mal mit dem Arzt besprechen.
Jedenfalls wäre es wichtig für Dich, Vertrauen zu Ärzten zu haben, auch wenn Du mal negative Erfahrungen gemacht hast, wobei ich Dir da jetzt einen Erkärungsansatz gegeben habe, dass ohne genauere Kenntnis aber aufgrund Deiner Schilderung vermutlich kein Behandlungfehler vorlag. Hoffe, ich konnte etwas weiterhelfen.

Liebe Grüße

Lia