HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo ihr Lieben,

muss nach einiger Zeit mal wieder eine Nachfrage starten:

Mein letzter Aderlass ist schon längere Zeit her, da ich meine ferritinWerte und die Sättigung durch Op's und rektalen Blutungen sehr niedrig gehalten habe.
Nun ist der Ferritinwert und die Söttigung in den letzten 3 Monaten wieder auf folgende Werte angestiegen sind:

Ferritin: 79ug/l. (20-167)
Transferrinsättigung: 73% ( 16-45)

Da nun alles wieder angestiegen ist, vorher war die Sättigung Immer unter 45% und das Ferritin bei 20ug/l, fragte ich meinen Arzt, ob ich bei den Werten einen Aderlass bräuchte.
Er verneinte, erst wenn das Ferritin bei 500 liegen würde.

Ist das so korrekt? Dachte, das Ferritin sollte zwischen 50 und 100 liegen?

Was sagen die Experten hier dazu?

Lieben Gruß

Lexy

Hallo Lexy

Du bist C282 homozygot? Die Leitlinien der EASL für C282Y Homozygotie lauten:
"Es gibt keine Daten für ein optimales Vorgehen in der Erhaltungsphase und optimalen Eisenwerten.
Nach erfolgreicher Entfernung der überschüssigen Eisenspeicher ist das Ziel, eine erneute
Eisenakkumulation zu vermeiden. Empfohlene Standardpraxis ist, das Serumferritin bei 50-100 ng/ml zu
halten. Dies wird für gewöhnlich erreicht, wenn alle 3-6 Monate Aderlässe durchgeführt werden.

Patienten könnte ein alternative Herangehensweise vorgeschlagen werden: keine festen
Erhaltungsaderlässe und stattdessen Überwachung des Serumferritins und eine kurze therapeutischen
Aderlassphase, wenn das Serumferritin die Obergrenze des Normbereichs erreicht."
Link den Leitlinien EASL: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1826

(Anm: Obergrenze Norm wird angegeben mit Frauen 200ng/ml, Männer 300 ng/ml.)
Bei Dir aktuell:
Ferritin: 79ug/l. (20-167)
Transferrinsättigung: 73% ( 16-45)

Ferritin liegt aktuell in dem von der EASL empfohlenen "sicheren" Bereich. Bei steigender Tendenz von Ferritin und Transferrinsättigung und wenn man sich wohlfühlt mit dauerhaft ziemlich niedrigem Ferritin, kann man bei Ferritin 80 einen Aderlass machen.Müssen tut man aktuell nicht. Ein Ferritin von 80, das die Eisenspeicher reflektiert, zeigt weder Eisenmangel noch Eisenüberladung an. Die Transferrinsättigung ist bei Dir schon recht hoch und zeigt bei ansteigenden Werten von Ferritin + Transferrinsättigung, dass eine Tendenz zur vermehrten Eisenspeicherung vorhanden ist.
Das Ferritin auf 500 ansteigen zu lassen, macht aus Sicht der Arztpraxis vermutlich Sinn - das nützt der Arztpraxis :Aderlässe bringen fast kein Geld, sind dafür sehr aufwendig. Wartet man also, bis das Ferritin auf 500 ist, spart die Praxis Ressourcen. Würde die Praxis für jeden Aderlass einen Porsche bekommen, würde vielleicht ein baldiger Aderlass empfohlen.


An Deiner Stelle würde ich ihn einfach fragen: was genau aus seiner Sicht in Deinem Fall dafür spricht, das Ferritin anders als in den EASL-Leitlinien empfohlen auf 500 steigen zu lassen, wo doch eine klare steigende Tendenz von Ferritin und auch der Transferrinsättigung zu sehen ist und die Transferrinsättigung jetzt schon bei 73% liegt.
PS edit 27.6. : Ach ja und fragen, ob 500 ng/ml Ferritin bei C282Y Homozygotie (bei einer jungen Frau?) keinerlei vermehres Risiko gegenüber niedrigerem Ferritin/Transferrinsättigung birgt, wenn sich Dein Gesundheitszustand ändern sollte z.B. durch eine Infektion mit eisenliebenden Erregern, eine Lebererkrankung oder ähnliches.

Liebe Grüße

Lia

Hallo LIa,

danke für deine Antwort, ich wollte schon eher antworten, aber von meinem Iphone ging das nicht, kam immer Fehlermeldung.
Hab mir grad den PC von meinem Mann stiebitzt

Gut, das du mir den Link mit den Leitlinien geschickt hast, den sollte mein Arzt wohl mal durchlesen. Wie kommt der bloss auf so eine Aussage?? Bin ich überhaupt richtig bei ihm?
Ich habe eh den Eindruck, der nimmt meine Hämochromatose nicht ernst, hat ja mal behauptet, ich sei garnicht homozygot. Dann habe ich mir vom Labor den Gentest geholt und ihm unter die Nase gehalten.
Leider muss ich die Füsse stillhalten, weil er mir die Rezepte für die Immunglobuline für meine Myasthenie verschreibt

Wenn das wirklich nur am Porsche liegt, auweia..

Ich bin übrigens 55 Jahre und kein junges Mädel mehr

LG

Lexy

Hallo Lexy,

.. Link mit den Leitlinien geschickt hast, den sollte mein Arzt wohl mal durchlesen. Wie kommt der bloss auf so eine Aussage?? Bin ich überhaupt richtig bei ihm?
Vermutlich kommt er zu der Aussage, weil erst ab sehr hohem Ferritin direkte eisenbedingte irreversible Organschäden zu erwarten sind. Bei einem Ferritin von bis zu 500 sind direkte(!) eisenbezogene Organschäden nicht wahrscheinlich.
Dennoch empfehlen die Leitlinien, die Aderlässe bei deutlich niedrigerem Ferritin bei homozygoter Hämochromatosezu starten und bei deutlich niedrigerem Ferritin dauerhaft zu halten. Sehr vermutlich weil Eisen in ungebundener Form giftig wirkt, sprich, wenn Eisen ungebunden herumlungert (bei hoher Transferrinsättigung) oder für eisenfressende Krankheitserreger viel Nahrung im menschlichen Organismus verfügbar ist, ist das nicht wirklich toll.

Ich habe eh den Eindruck, der nimmt meine Hämochromatose nicht ernst, hat ja mal behauptet, ich sei garnicht homozygot. Dann habe ich mir vom Labor den Gentest geholt und ihm unter die Nase gehalten.
Dies wäre ein Hinweis für ein evtl nicht ganz optimales Arzt-Patientenverhältnis. Wichtig ist, seinem Arzt vertrauen zu können. Man sollte als Patient nicht den Eindruck haben, dem Arzt ist egal, was in der Karteikarte steht Aber was die für Dich viel wichtigere Sache angeht, mit seiner Behandlung der Myasthenie scheinst Du einen guten Kontakt zu ihm zu haben, das ist ja auch wichtig:
Leider muss ich die Füsse stillhalten, weil er mir die Rezepte für die Immunglobuline für meine Myasthenie verschreibt
Ich würde das freundliche Gespräch suchen, wie gesagt ihm mitteilen, wie die gängigen Leitlinen empfehlen und dann solltet Ihr gemeinsam einen (porscheunabhängigen ) Konsens finden...

Mit 55 Jahren bist Du noch weit von den berühmten 66 entfernt, wo das Leben erst richtig anfängt, wie einer mal sung !

Liebe Grüße

Lia