HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Mein Ferritin bei Diagnose (2012) war 2400. Vorm letzten AL (Okt 2014) 32. Ferritin ist fallen geblieben, bis jetzt Ferritin 14 und Transferrin Sättigung 17% (nüchtern). Hat sonst noch jemand ähnliches erfahren? Es ist zwar schön, nicht zum AL gehen müssen, aber in der letzten Zeit bin ich wieder beinahe so müde, wie anfangs bei zu viel Eisen. (Hausärztin behauptet, ich sollte zunehmen und hätte dann mehr Energie, aber ich esse nicht weniger als sonst, und bin nur vielleicht 2kilo weniger als vor ein paar Jahren).
Seit Januar nehme ich kein NSAIDs mehr, und auch sonst keine Medikamente, die Eisen Aufnahme beschränken könnten. Bei doppelte C282Y Mutation sollte ich eigentlich immer noch zu viel Eisen laden, oder?

Hallo hedgehog,

herzlich willkommen im Forum !
Mann oder Frau? Ich nehme an, Du bist ein Mann?
Eigentlich laden insbesondere C282Y homozygote Männer Eisen, wenn es nicht mittels Aderlässen in Balance gehalten wird.
Aber ja, das gibt es, dass manche Menschen nicht mehr Eisen anspeichern und es dafür keine krankhaften Ursachen gibt.

Eisenmangel kann folgende Ursachen haben: erhöhten Eisenverlust, erhöhten Eisenverbrauch, verminderte Eisenzufuhr und/oder verminderte Eisenresorption. Häufig ist Blutverlust die Ursache für Eisenmangel. Bei niedrigem Eisen mit C282Y Homozygotie und vor Diagnose schnellem Anspeichern stellt sich ebenso die Frage: besteht ein Blutverlust? Eisenmangel durch chronischen Blutverlust ist meist gastrointestinal z.B. aufgrund der Einahme von NSAR. Bei Frauen ist zudem eine überstarke Monatsblutung häufige Ursache für Eisenmangel durch Blutverlust.
Sonstige Medikamente, welche die Eisenaufnahme hemmen könnten? (z.B. Protonenpumpenhemmer) Aber diese Frage hast Du ja schon beantwortet mit nein bzw nicht mehr. Auch wenn die NSAR-Einnahme zurückliegt, könnte- grundsätzlich und allgemein gesprochen- dennoch eine chronische gastrointestinale Blutung vorliegen. Beschwerden sind unspezifisch z.B. Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Atemnot.

Aus meiner Sicht sollte der Arzt bei Menschen mit Eisenmangel ohne Mutation, aber natürlich erst recht bei Menschen mit erblicher Hämochromatose nach der Ursache für niedriges Ferritin und niedrige Transferrinsättigung suchen. Fragen dabei sind: Wie hoch ist der Hämoglobinwert? Besteht eine Anämie? Ernährung -Vegan?Vegetarier?
Eisenmangel besteht, wenn Ferritin unter Norm liegt. (Eisenmangelanämie: Ferritin zu niedrig, aber auch Hämoglobin und/oder Erythrozyten zu niedrig und Hämatokrit zu niedrig.) Normbereich Ferritin Männer wird meist mit ab 30 ng/ml angegeben. Menschen mit C282Y Homozygotie sind vor Eisenmangel gut geschützt, aber nicht 100 % . Zum Eisenmangel kann es z.B. während der intensiven Phase der Aderlässe kommen. (wenn zu viele Aderlässe/ zu große Entnahmemenge/ in zu kurzer Zeit) Es können bei C282Y homozygoten Menschen mit Eisenmangel diesselben Symptome eines Eisenmangels auftreten wie bei Menschen ohne Mutation.

Aus meiner Laiensicht sollte bei jedem Menschen mit C282Y Homozygotie und vormals schnellem Anspeichern, bei dem bereits über längere Zeit einen Eisenmangel besteht, nach einer Erklärung gesucht werden. Erst, wenn klar ist, der Patient ist gesund, sollte die Ursachensuche aufhören.
Müdigkeit und wenig Energie, solche Beschwerden können sich durch Eisenmangel (ggfls Blutverlust aus dem Gastrointestinal-Trakt) erklären, aber diese unspezifischen Symptome können viele Ursachen haben. Ist sicher, dass es nur 2 Kilo Gewichtsabnahme waren oder könntest Du auch deutlich mehr abgenommen haben?
Wenn man deutlich abnimmt, ohne Ernährung und Bewegung umgestellt zu haben, sollte der Arzt dies von dir erfahren und in die diagnostischen Überlegungen miteinbeziehen. Habe jetzt keine Ahnung, wie die Hausärztin bislang untersucht hat, aber die Punkte Eisenmangel bei einem C282Y homozygoten Mensch mit vormals hochgradiger Anspeicherung, dazu Beschwerden wie Müdigkeit und wenig Energie sowie ggfls eine Gewichtsabnahme (falls wie oben beschrieben) sollten meines Laienerachtens schon hausärztliches Interesse finden.

Bei Eisenmangel wird -allgemein gesprochen- eisenenreiche Kost empfohlen. Das gilt auch auch bei dauerhaftem Eisenmangel mit C282Y Homozygotie: all die Ernährungsempfehlungen, die man sonst C282Y Homozygoten nicht gibt: eisenfördernd sind z.B. rotes Fleisch mit Orangensaft zum Essen, kein Schwarztee und keinen Kaffee zum Essen etc. (Wenn diese Maßnahmen nicht ausreichen, kann im Einzelfall auch eine Eisensubstitution angebracht sein, allerdings wohl nur auf die derzeit für C282Y empfohlene Ferritinhöhe-niedriger als bei Unmutierten.) Was rät Dir Deine Ärztin?

Liebe Grüße Lia

Vielen Dank, Lia, für die ausführliche Antwort. Neben Inhalt hilft sie mir bei der Sprache weiter. Deutsch kann ich ohne Probleme lesen und sprechen, habe aber nur ein begrenztes medizinische Wortschatz. Mit dem Computer Deutsch schreiben ist für mich auch umständlicher als auf Englisch, aber eben auch eine gute Übung. Vielleicht habe ich mich deswegen kürzer gefasst als sonst, und du meinst daher, ich wäre ein Mann! Ich bin eine Frau, 48 Jahre alt, habe also immer noch Blutverlust (allerdings nicht so regelmäßig mehr, mal stärker als früher, mal 50 Tage lang nichts). Hämoglobin liegt noch bei 148 g/L, also keine Anämie sondern lediglich noch stets niedriger werdender Eisenreserve. Ich esse alles, trinke bei der Hauptmahlzeit nach wie vor Orangensaft. Kaffee / Schwarztee jeweils eine Tasse täglich zwischen Mahlzeiten. Bei der Brotmahlzeit trinke ich zur Zeit meistens Grüner Tee. Mir ist nicht bekannt, ob er auch eisenhemmend wirkt, gibt aber sowieso weinig Eisen in Brot / Haferflocken /Obst. Sonst trinke ich viel Wasser, und eine Tasse Brennnessel Tee am Tag. Kräuter und Gewürze könnten eventuell so wie Medikamente eisenhemmend oder eisenfordernd wirken, wenn Tee/ Kaffee/ Saft es tun. Seit dem ich mit den NSAR aufhörte, nehme ich auch jeden Morgen ein Teelöffel Turmeric mit Schwarzpfeffer und Olivenöl. Was wir zu uns nehmen und was wir aber wirklich auch aufnehmen und benutzen können ist aber viel zu kompliziert, um richtig klar zu sein, warum etwas passiert! Gastrointestinale Blutung würde untersucht. Mit der Gewichtsabnahme bin ich mit der Hausärztin nicht einverstanden. Ich bin 161cm und zur Zeit etwa 43kg. Bevor ich irgendwelche Gesundheitsprobleme hatte und überhaupt auf mein Gewicht achtete, war ich 47kg. (Weiß ich nur, weil ich während mein Deutschland Jahr im Studium Blut spenden wollte und sie haben mich auf die Wage gestellt und ich durfte also nicht!) Die Ärztin fand es aber besser, wenn ich plötzlich 60kg war, nach 3 Monate Olanzapine. (Depression, Müdigkeit und Schmerzen wurden als Bipolar behandelt, was die Folge hatte, dass richtige Untersuchungen Jahre lang ausblieben: alles is so ziemlich im Kopf, wird gesagt. Obwohl ich ja nie manisch geworden bin). So meint sie jetzt, ich fühle mich nur krank, weil ich zu mager bin, in zu mager bin ich, weil ich ja dazu neige, unvernünftig (irrational) zu sein, wenn ich mal wieder etwas depressiv bin. Aber seit Jahren bin ich um 45kg herum geblieben, mal 44, und war nicht immer so müde. Ich esse nicht anders , und bewege mich nicht mehr als sonst. Ob es aber ein Wert hat, noch etwas zu untersuchen, weiß ich nicht. Es ist zum Beispiel bei Hämochromatose gut möglich, dass mit dem Zuckerhaushalt etwas nicht ganz in Ordnung ist, oder mit der Schilddrüse. Es ist aber leicht, eine Blutprobe zu machen und nichts zu entdecken, weil da ganz kleine Schwankungen eine Wirkung haben können. Bei der Schilddrüse weiß ich von eine Freundin, dass es manchmal sehr viel Zeit und Glück braucht, bis man eine Hilfe findet, weil jeder Mensch halt anders ist und es werden auch nicht immer sofort die beste Tests bestellt. Bei Zucker ist die Behandlung glaube ich Gewicht abzunehmen....und das würde bei mir kaum helfen! So bleibe ich wohl müde, und muss abwarten, ob ich mal wieder beginne, Eisen anzuspeichern.

Liebe Grüße

Hallo Hedgehog,

habe jetzt gerade wenig Zeit, antworte Dir daher Anfang der Woche.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Hedgehog, habs mitm Schreiben nicht früher geschafft!

Du schreibst toll Deutsch, wow! Grüner Tee wirkt auch auf die Eisenaufnahme hemmend. Nicht so stark wie schwarzer Tee, aber doch eisenhemmend, also vielleicht bei Eisenmangel besser zeitlich versetzt trinken. Brennessel hat eher viel Eisen, für Leute mit Eisenmangel vermutlich ein guter Tee und sehr lecker dazu. .

Was die Müdigkeit angeht, kann ja viele Ursachen haben, aber Eisenmangel wie gesagt ist eine häufige Ursache für Müdigkeit. Eine bipolare Störung, sollte sie vorhanden sein, macht auch müde, zum einen in der depressiven Phase durch die Niedergeschlagenheit und Antriebshemmung als auch in der manischen Phase, in der man den Körper zu sehr fordert und Reserven aufbraucht.

Aufgrund des für Frauen hohen Ausgangsferritins ging ich davon aus, dass es sich eher um einen Mann handeln müsste Für Frauen ist so ein hohes Ausgangsferritin eher ungewöhnlich.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,
Vielleicht hast Du recht, dass die Müdigkeit mit eventuellen Bipolaren Stimmungsschwankungen zu erklären wäre. So ganz lässt sich das alles nicht ausgleichen, aber es ist auf jeden Fall dann sinnvoll, was Energiemangel betrifft, auf Dinge zu achten, die gut für den Geisteszustand sind. (engl. 'good for my mental health' : Wörterbuch sagt dafür 'Geisteszustand', bin mir aber nicht so sicher, ob das ein geläufiger Begriff ist. Bei uns kommt heutzutage praktisch jeden Tag in der Zeitung irgendetwas zum Thema 'Mental Health'.) Im Moment heißt das vor allem, genug Zeit vorm Tageslichtlampe zu verbringen und mich ausreichend zu bewegen.
Kann natürlich noch sein, dass die depressiven Phasen auch von Unordnung im Eisen- bzw Zucker-system beeinflusst werden, aber damit kann ich weniger anfangen, als mit Licht, Bewegung und Entspannungsübungen.
Und vielleicht sollte ich lieber etwas weniger grüner Tee trinken, bis mein Ferritin nicht mehr sinkt! (Bald wird wieder kontrolliert. Die letzten Werte waren am Ender einer ungewöhnlicher Woche, und ich hatte wohl abends nicht so viel gegessen als sonst. Vielleicht hat das etwas ausgemacht.)

Grüße

Hallo Hedgehog,

wenn du einen Eisenmangel hast, solltest du mit Kurkuma sehr vorsichtig sein.
Kurkuma ist ein potenter Eisenchelator.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2615657/

Ich habe das selbst ausprobiert, man kann mit Kurkuma definitiv seinen Ferritinwert senken.
Bei deinem niedrigen Ferritinwert ist dies nicht zu empfehlen.

Schau mal hier am Ende der Beschreibung:
https://www.vitalstoffmedizin.ch/index. ... fe/kurkuma

LG, Konrad

PS:
Hier gibt es auch ein paar Berichte über die Eisen reduzierende Wirkung von Kurkuma:
https://www.consumerlab.com/m/answers/d ... umin-iron/