HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo liebe Eisengemeinde.
Bei mir wurde erst durch einen Zufallsbefund (zu hohe Eisenwerte bei einem Routine-Blutbild) und kurze Zeit darauf mittels Gentest Ende 2013 festgestellt, das ich C282 homozygot in Sachen hereditären Hämachromatose bin.
Also ab zur Blutbank und erstmal 1-2 Jahre in engen 1-3 Wochen Abständen zum aderlaßen, um den Ferritinwert von 1600 auf 50 herunterzubringen.

Im Moment spende ich nur alle 2-4 Monate (und ich bin Vegetarier, das hilft!), habe aber Angst das es zu wenig ist, da ich neulich auch wieder das Brennen im Oberbauch (Oberbauch-Schmerzen) hatte.

Soweit, sogut, jetzt meine Fragen, da ich den Aussagen meines Hausarztes (Er sagt Ferritin unter 300 reicht) nicht traue und es in Göttingen keinen anderen richtigen Support hierfür gibt:

- Wo sollte ich mich einpendeln? im Moment bin ich bei einem HGB von 15, Ferritin 28ug/l und Transferritin 230mg/dl.
- Sind das alle Werte die ich überwachen muß oder soll z.B. die Transferritinsättigung auch noch mit einbezogen werden?
- Kennt hier jmd nen guten Arzt in Südniedersachsen/Nordhessen, der sich mir evtl mal etwas proffesioneller Annehmen kann?

Vielen Dank schonmal für eure Hilfe.

Hier gibt das Krankenhaus den Normalbereich für Ferritin als 13-150 ug/L an. Mit Hämochromatose wird geraten, Ferritin und Transferrinsättigung beide unter 50 zu halten. Manche fühlen sich gesunder mit Ferritin um 50 herum, manche eher um etwa 25. Niedriger ist nicht unbedingt besser. Ferritin kann manchmal noch lange weiter sinken, nachdem man nicht mehr zum Aderlass geht, besonders wenn die Aderlässe eine ganze weile sehr häufig waren. Bei Ferritin von 28 würde ich nicht zum Aderlass gehen, sondern erst abwarten, ob und wie schnell wieder Eisen gespeichert wird. Warum der Hausarzt mit einer Grenze von 300 kommt, verstehe ich nicht, denn das ist nicht einmal für Menschen ohne Genmutation im Normalbereich. (es sei denn die Deutsche Labors die Werte anders messen /angeben als hier in England, aber so einen großen Unterschied halte ich nicht für wahrscheinlich).
Hoffentlich kann jemand Rat geben, was ein guter Arzt betrifft. Wenn nicht, dann ist es aber nicht ganz so schlimm. Wenn man sich über gesunde Werte informiert, kann es möglich sein, den Hausarzt mit der Zeit Einiges beizubringen! So geht es mir manchmal. Natürlich wäre mir lieber, der Arzt könnte mich besser beraten, denn es kostet mir viel mehr Zeit und Mühe, das Wichtigste selber herauszufinden / sonst irgendwo zu erfragen, aber so geht es auch.

Hallo Friteuse (klasse Benutzername ! ), herzlich willkommen im Forum !

Dauerhaft niedriges Ferritin 28 ng/ml bei gutem Allgemeinbefinden und Hb-Wert, das kann man zwar machen, wenn man gut aufpasst, dass das Ferritin nicht noch wesentlich niedriger rutscht. Ich persönlich halte allerdings höhere Werte in der Erhaltungsphase mit etwas Eisenreserve auch bei Menschen mit Hämochromatose-Disposition für sinnvoll, die Leitlinie der EASL empfiehlt Ferritin zwischen 50 – 100 ng/ml, zumal Serumferritin auch höher ausfallen sind als die tatsächlichen Eisenreserven sind (bei Entzündugnen). Niedrig normales Ferritin in der Erhaltungsphase bei sehr hohem Ausgangsferritin ist wohl eher eine Option, wenn man sich trotz des niedrigen Ferritins sehr gut fühlt, der Arzt sehr erfahren ist und man mehr Lebereisen in der Leber gefunden hat, als das Ferritin im Serum anzeigte. Für manche Leute ist das sinvoll und ich kenne einen erfahrenen Arzt, der eher so vorgeht.
Keinesfalls sollte man wegen eines Brennens im Oberbauch zu viel Blut lassen, weil man die Hoffnung hat, dass das Brennen bei Eisenmangel verschwände. Das funktioniert so nicht. Sowieso kommt es auf die Ursache des Brennens an: Je nachdem, ob die Leberkapsel durch eine vergrößerte Leber gespannt ist, kann ein Schmerz entstehen, die Leber selbst ist schmerzunempfindlich. Manchmal kann man einen Schmerz spüren, ohne dass tatsächlich (noch) eine körperliche Ursache vorhanden ist, der Körper sich aber z.B. an den Schemrz erinnert oder der Schmerz kann eine andere körperliche Ursache haben als die Leber. Berichte den Schmerz Deinem Arzt, er kann einordnen, welche Untersuchungen sinnvoll sind.

Einen guten Arzt, worum geht es Dir da? Um aktuelle weiterführende Leberdiagnostik bei vorgeschädigter Leber? Dann bist Du bei einem Hepatologen richtig oder bei komplizierteren Fragestellungen zur Leber in der Leberambulanz Unimedizin Göttingen. Wenn es "nur" um die Durchführung der Aderlasstherapie geht, könntest Du mal anfragen bei der Praxis im Link unten. Habe ich vorhin mal gegoogelt, immerhin Aderlässse im Angebot der Webseite, das ist schon mal nicht schlecht. Sonst kann ich zur Praxis nichts sagen, kenne sie nicht und kenne auch keinen Patientenbericht dazu. https://www.praxis-goettingen-zentrum.de/?Leistungen

Ja, ich halte die Transferrinsättigung für einen Wert, den man auch bei den Erhaltungsaderlässen miteinbeziehen sollte.
Hohe Transferrinsätigung bei niedrigem Ferritin bedeutet aber nicht zwingend, dass man den nächsten Aderlass machen sollte, sondern kann sogar bedeuten, dass man pausieren sollte und den Ferritinwert etwas ansteigen lassen. Wichtigster Eisenwert für die Entscheidung, ob Aderlass ja oder nein, ist das Ferritin. Zweitwichtigster Laborwert: Hämoglobin. Transferrinsättigung kann und sollte man wie gesagt m.E. mit in die Beurteilung miteinbeziehen, ob das Eisen in Balance ist.

Soviel für den Moment,

Liebe Grüße

Lia