HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Moin
Hier mal kurz meine Geschichte bisher:

Seit Anfang September leide ich unter extremen Schlafproblemen.

Bei einem grossen Labor im Mai wurden erhöhte Ferretinwerte festgestellt die sich leider weiter gesteigert haben.

Der Norm Maximalwert liegt wohl bei max 320 - bei mir Mittlerweile 695.
Diagnose ist Hämochromatose.

Ich war vor 4 Wochen bei einem Spezialisten zur Blutabnahme. Das wird jetzt mehreren Gentests unterzogen. Falls sich die Diagnose bestätigt bedeutet es dass ich Lebenslang Aderlässe vornehmen lassen muss da die Krankheit nicht heilbar ist. In der Anfangszeit 1-2 Mal pro Woche, später dann in grösseren Anständen.

Das positive an der ganzen Sache ist dass der Wert bisher noch nicht so hoch ist das ist zu Organschädigungen kommt bzw. gekommen ist. EKG und Ultraschall Untersuchungen waren soweit ok.

Insofern mag es ein Glück sein das es durch Zufall festgestellt wurde.

Leider ist das jedoch nicht die Lösung meines Schlaf Problemes.

Müdigkeit ist zwar eines der Symptome der Krankheit doch laut dem Spezialisten gestern nicht in der ausgeprägtem Form wie ich sie derzeit habe.

Ich liege jede Nacht die ersten Stunden nur wach und schlafe häufig erst gegen morgen richtig ein.

Insofern werden noch weitere Untersuchungen folgen um herauszufinden wo dran das liegt.

Ich bin ja mittlerweile seit Mitte Oktober krankgeschrieben und im Moment sehe ich auch keine Besserung.

Es wurden schon Medikamente ausprobiert die aber leider nicht geholfen haben.

Nun stehen weitere Termine bei Neurologen, Lungenarzt usw. an.

Hatte gestern nun meinen ersten Aderlass - währenddessen war es eigentlich ganz ok. Etwas später kam dann ziemliche Schlappheit dass ich sogar auf der Couch eingeschlafen bin.

Die Diagnose ist jetzt auch definitiv- ich habe Hämochromatose. Leider keine Standardform (in dem Fall hatten Vater und Mutter ein mutiertes Gen des selben Typen) sondern eine ziemlich seltene. Ich habe von einem Elternteil Typ A bekommen und vom anderen Typ B. Das zeigt sich auch noch durch andere Marker die es „sicherstellen“.

Das positive ist (laut Onkologe) dass die Diagnose somit fest steht und man keine Angst haben muss dass es an einem bisher nicht gefundenen Tumor liegt.

Dadurch dass es (weil ich den Ärzten auf den Wecker gegangen bin und mich nicht in die reine Psychoschiene hab abschieben lassen) früh genug entdeckt wurde sind bisher keine irreversiblen Organschäden gegeben.

Nur muss ich regelmäßig zum Arzt zum Aderlass - denn die Krankheit selbst ist nicht heilbar und würde bei nicht erfolgender Therapie definitiv zum Tode führen.

Ausserdem hab wir einen Rehaantrag gestellt.

Habt Ihr Erfahrungen/ Tipps zum Schlafproblem????

Die letzte Nacht war wieder grausam

20:30 2x25mg Doxylaminsuccinat eingenommen
23:30 ins Bett
2:40 geht meine Frau auf Toilette (ich bin immer noch wach)
7:00 klingelt der Wecker meiner Frau (ich fühle mich wie besoffen - war scheinbar grad in Tiefschlaf) bleibe liegen
9:30 Toilette und Medikamente genommen - totmüde nochmals hingelegt
10:45 mein Wecker klingelt - fühl mich noch nicht wach, bleibe bis 11:20 liegen

Hab mir jetzt Melatonin bestellt in der Hoffnung dass es mir hilft.

Bin für jeden Rat dankbar

LG
Guanche

Infos über mich:
Männlich
50J.
Übergewicht
Schlafapnoe
Bluthochdruck

Hallo Guanche,

herzlich willkommen im Forum
2 Fragen vorab: kannst Du das genaue Gentestergebnis im Originalwortlaut hier posten? H63D heterozygot kombiniert mit C282Y heterozygot?
Und wie stark ist das Übergewicht- wieviel wiegst Du ca.?
Wäre klasse, wenn Du mir das beantworten kannst, dann kann ich Dir besser antworten.

Liebe Grüße

Lia

Hi Lia
Nach dem Ergebnis werde ich beim nächsten Aderlass fragen. Hat mich alles irgendwie emotional überrollt.

Gewicht sind derzeit 150kg - mein Maximum waren 2008 188kg.
2014 war ich nach 18 Monaten AU auf 112 absolutes Minimum.
Dann kam mit dem Stress im Job (Schalter MA der Postbank, Grosse Filiale, chronisch unterbesetzt, damals noch Betriebsleiter) ein kg nach dem anderen zurück bis ich Herbst 2016 158kg hatte.
Seit Frühjahr 2017 zwischen 148 und 151 eingependelt.

LG

Guanche

Hallo Guanche,

danke für Deine Angaben. Wenn Du Dein Gentestergebnis demnächst weisst, freu ich mich, wenn Du das postest.

Klar ist, selbst bei einer Körpergröße von 195 cm hättest Du bei Gewicht 151 kg einen BMI, der klar als massive Adipositas klassifiziert ist. Ca 80% der Patienten mit Schlaf-Apnoe sind übergewichtig. Schlafmittel können zu einer Schlafapnoe beitragen, ein Müdigkeitsproblem dadurch noch verstärken. Bekommst Du Beta-Blocker? Auch diese Medikamente können neben Alkohol zu einer Schlafapnoe beitragen. Eine Schlafapnoe und Übergewicht können einen hohen Blutdruck machen. Teufelskreise. Daher gehört an all diesen Punkten angesetzt und Deine Ärzte sollen mit Dir die für Dich beste Lösung finden und einen Plan erarbeiten.

Wo wurde die Schlaf-Apnoe festgestellt? Welche Form? obstruktiv oder zentral? Welche Behandlung angeraten?
Aus meiner Sicht- kenne mich mit Schlafstörungen nur sehr allgemein aus, berichtest Du über zwei Schlafstörungen, eine Schlaf-Apnoe =Atemausetzer in der Nacht und dadurch bedingt Tagesmüdigkeit plus dazu eine Einschlafstörung, die evtl Folge von Schlafapnoe und Stress ist.
Eine vermehrte Müdigkeit aufgrund einer Lebererkrankung lässt sich so für mich nicht erkennen, auch wenn bei massiver Adipositas sehr vermutlich eine Fettleber vorliegt und Müdigkeit der "Schmerz " der Leber ist. (ca 90% der stark Übergewichtigen haben eine Fettleber - Ultraschall zeigte keine Fettleber?) Bei einer Fettleber durch ungesunden Lebenstil und Übergewicht findet man nicht selten hohes Ferritin um die 700 ng/ml. Dabei kann auch eine geringgradige Eisenüberladung vorhanden sein- eine erworbene Form, die ohne Hämochromatose-Mutationen entstehen kann. Lebenstilbedingt erhöhtes Ferritin kann aber auch schon durch Änderung des Lebenstils und durch Reduzierung des Übergewichts sinken. Dazu fehlen mir jetzt Gentestergebnis und weitere Eisenwerte, um da mehr dazu sagen zu können.

Einschlafstörungen sollten m.W. nur kurzzeitig mit Medikamenten behandelt werden, sie überdecken die Symptome nur, greifen aber nicht an der Wurzel, sie gehen nicht an die Ursachen von Schlafproblemen. Doxylaminsuccinat macht müde und kann auch tagsüber müde machen. Meines Wissens kann es bei längerer Einnahme zu Abhängigkeit kommen. Also keine ideale Lösung. ( Einschlafhilfe-Trick, der manchen Leuten gut hilft mit Einschlafstörung: Hörspielkassetten laufen lassen, weisst Du vermutl schon.) Besprich alle Medikamente, die Du nimmst, mit Deinem Arzt, nimm nichts nebenbei ein, auch nicht freiverkäufliche Sachen, die sind nämlich auch nicht immer harmlos. Denn das freiverkäufliche Doxylaminsuccinat kann z.B. aufs Herz gehen und Du hast eh schon ein erhöhtes Risiko für eine Herzerkrankung.

Allgemein gesprochen wird eine Schlafapnoe so behandelt: Übergewicht schrittweise reduzieren. Auf Schlaftabletten, Alkohol und Rauchen verzichten. Dazu meist weitere Maßnahmen, die eine ausreichende nächtliche Beatmung ermöglichen sollen. Evtl ggfls Op, um die Atemwege freier zu bekommen.
Eine Schlafapnoe ist eine ernste Erkrankung, Dir fehlt nachts Sauerstoff. Du atmest in der Nacht mehrfach eine Zeitlang nicht oder nur noch vermindert. Es kommt zu Sauerstoffmangel und zu vermehrtem Kohlendioxid und das bringt den Körper in Alarm und Stress, Puls geht hoch und man wacht auf, ohne sich später daran zu erinnern und das mehrfach pro Nacht. Das stresst Körper und Seele enorm. Daher würde ich Dir dringend empfehlen, Dir ausreichend Hilfe zu holen und die Sache engagiert anzugehen, es lohnt sich! Auch was die Einschlafstörung angeht, nimm neben anderen Angeboten auch psychische Unterstützung an, denn Körper und Seele sind unter Dauerstress und da ist es wichtig, sich Hilfskonzepte anzueignen, wie man seine Psyche stärken kann. Gut, dass das EKG ok war. Mit entsprechender Therapie und etwas Geduld wird es Dir besser gehen. Habe vorhin in Deinem Profil geschaut, du kommst aus Berlin. Falls Du noch eine Expertenstelle brauchst: Kontakt zur Klinik für Schlafmedizin St. Hedwig-Krankenhaus (gehört zur Charité) http://www.schlafmedizin-berlin.de/kontakt.php
Soweit erstmal von mir,

liebe Grüße
Lia

Hallo Lia
Die Schlafapnoe habe ich seit über 20 Jahren. Sie ist obstruktiv und wird durch ein nasales C-PAP Gerät behandelt
In der Charite hab ich im April einen Termin.

Trotz des Gewichtes waren bei Ulltraschall vor 6 Wochen alle Organe ok.
Betablocker nehme ich keine.

Derzeitige Medikamentation
BloPress32 1-0-0
Torrasemid 5mg 1-0-1
Tramal 100mg 0-1-1 (bei starken Schmerzen gesamt bis 400mg) - wg. Bandscheibenvorfällen

Das Problem des Enschlafens ist seit dem Sommer - wir hatten Eeinen Krebsfall mit Todesfolge im November in der engsten Familie (Schwiegermutti) daher sachten die Ärzte erst an ein rein psychisches Problem. Auch die Psychotherapeutin weiss keinen Rat.

Ich will es jetzt mal mit einer 1-2 wöchigen Nelatoninbehandlung versuchen um in den Rythmus zu kommen.

Mal sehen ob es klappt.

LG

Guanche

Hallo Guanche,

vermutlich wird man in der Charité auch nach Medikamenteneinnahme fragen. Das Tramadol und auch das Torasemid kann müde machen, also zu Benommenheit und Tagesmüdigkeit beitragen, würde ich mitteilen. (Tramadol hat bei meinem Vater zu einer heftigen Benommenheit geführt und man hat mit seinem Arzt eine andere Lösung gefunden.)
Die Einschlafstörungen können einen psychischen Anlass gehabt (Todesfall) und sich verselbstständigt haben. Passiert nicht selten. In der Charité wird man wissen, was zu tun ist. (Habe neulich von einem Schlafmediziner der Charité ein interessantes Interview gehört und einen guten Eindruck gewonnen.)

Verzeih, wenn ich da nochmal nachhake, möchte Dich damit ja nicht nerven: Was den entscheidenden Punkt angeht, das Übergewicht, vielleicht hast Du da resigniert? Aber da erneut ranzugehen ist neben den Schlafstörungen vermutlich das Wichtigste und da treffen Deine gesundheitlichen Probleme zusammen. Gib Dir und Deinem Körper die Chance, das nochmal frisch anzugehen. Du kannst nur gewinnen. Adipositas fördert nämlich leider auch ganz klar Bandscheibenschäden. Um die Bandscheiben zu entlasten, Deinen Blutdruck mit weniger Medikamenten einzustellen, die Apnoe zu bessern usw. würde ich an Deiner Stelle Deine Ärzte fragen, wo Du Hilfsangebote herbekommen kannst (Ernährungsberatung, Bewegungsangebote z.B. Aquagymnastik usw.) Es ist nicht auszuschließen, dass auch die erhöhten Eisenwerte mit dem Übergewicht/Ernährung in Verbindung stehen könnten. Wir haben hier im Forum mehrere Leute mit Übergewicht und vielleicht könnt Ihr Euch zu einer Gruppe zusammenfinden und Euch gegenseitig motivieren (Wenn der Wunsch nach sowas besteht , gib Bescheid- man könnte im Forum z.B. eine neue Untergruppe gründen, die nur für eingeloggte Benutzer sichtbar ist...
Ich wünsche Dir viel Erfolg beim Termin in der Charité- April ist nicht mehr weit hin.!
Das Melatonin würde ich mit dem Arzt absprechen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia
Es nervt nicht keine Sorge.
Mir fehlt im Moment einfach die Kraft - theoretisch weiss ich das alles bzgl. Gewicht, Ernährung und Sport.
Ich habe damals die 75kg auf eigene Kappe ohne ärztliche Unterstützung abgenommen - hab damals schon die erstem Trainer Stunden gegeben und für andere Ernährungspläne gemacht.

Leider kann man hier nur kleine Fotos hochladen.

Links ca. 185 kg 2008 - rechts ca. 115kg 2014 Falls Du bei FB bist schau mal hier:https://www.facebook.com/Guanche.Fitnes ... 14/?type=3


Ich will auch möglichst wenig Mesikamente nehmen - das Tramal nehme ich leider seit 08/16 - habe schon mehrmals das ausschleichen versucht nur irgendwann sind die Schmerzen dann wieder da.

Ich schau morgen nochmal nach wo genau ich in der Charité den Termin hab und schreib Dir das mal morgen.

Vielen Dank Dir erstmal und gute Nacht.

LG

Guanche

Hallo Guanche,

wow! Bin sicher, Du kannst das wieder so hinbekommen.
Wenn die Einschlafstörungen therapiert sind, hast Du vermutlich die Kraft, das wieder anzugehen.
Wer das einmal schafft, schaffts wieder, so mein Zutrauen!

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia
War heute wieder zum AL.

Ich habe eine Compound Heterozygotie Hämochromatose.
Hat mir die Laborantin gesagt. Sie meinte eine Mutation. Doc ist im Urlaub.

LG
Guanche