Völlig überrascht von HC

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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RheaM
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Völlig überrascht von HC

Beitrag von RheaM »

Hallo

ich bin 56, 1,75m und ca. 75kg schwer . Schon lange fühle ich mich ständig müde und abgeschlagen, zuletzt kamen unregelmäßige Stiche in der Herzgegend, Schwindelanfälle und Gelenkschmerzen dazu. Trotzdem bin ich rel. fit, fahre im Jahr ca. 10000km mit dem Pedelec, u.a. täglich 30km Arbeitsweg.
Als das mit den schwindelanfällen los ging bin ich zum Hausarzt, hab ihm die ziemlich diffusen Symptome geschildert und nach einigen Untersuchungen fand dann eine Hämatologin bei mir HC. Leider war das Gespräch zur Diagnose recht kurz da ich mit dieser nix anfangen konnte und nicht wußte welche Fragen zu stellen sind. Es wurde nur ein Wert von 500 erwähnt, welcher das jetzt ist k.A. Am 15.5. soll ich zum ersten AL, da muß ich da noch mal nachhaken. Ich hoffe nur ich vertrag den AL gut, hab keine Erfahrung mit dem Verlust so großer Blutmengen. Und ich hoffe das der Wert recht schnell runter geht, ich hab nicht aufgehört zu saufen um dann durch so einen Mist die Leber kaputt zu bekommen.

Das wars erstmal zur Vorstellung, wenn ich noch Fragen hab weiss ich ja jetzt wo ich sie stellen kann.
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wolle
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Re: Völlig überrascht von HC

Beitrag von wolle »

Willkommen im Forum :winke

Frag ruhig, hier gibs immer eine Antwort!

Soweit, da grade bisschen Stress!

Bis dann ...

:winke wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Hedgehog
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Re: Völlig überrascht von HC

Beitrag von Hedgehog »

So eine große Blutmenge ist es nicht, die man beim Aderlass verliert. Es ist genau wie wenn man Blut spendet, nur das es leider weggeworfen wird. Hauptsache genug Wasser trinken vorher, schon am Tag vorher, und erst recht am Aderlass-Tag. Man gewöhnt sich daran.
Ich hatte an den folgenden Tagen auch mehr Durst als sonst.
Alles Gute
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wolle
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Re: Völlig überrascht von HC

Beitrag von wolle »

wg. dem AL und Blutverlust ( im Allgemeinem 500 ml ) ...

gibt es auch die Möglichkeit:

... ggf. kleinere AL Menge anfangs z.B. 300 ml

oder Verlustausgleich mit Infusion Kochsalzlösung ...

Du solltest da ggf. mit Deinem Arzt sprechen!

Viel Wassertrinken kann sinnvoll sein!

Auf KEINEN Fall Medikamente (ASS ...) wegen Blutverdünnung nehmen!!!

Ansonsten, - ja es ist irgendwie wie Blutspende, - sicher mit dem Unterschied, dass Dein Blut in der Mülle landet,
und weiterer Unterschied, der AL ist nicht zeitgebunden, - allso kann es auch langsam gehen. Positive Gedanken und
Vorstellung, wie ich meinen Körper durch Eisenentlastung entgifte, haben mir dabei geholfen, ein wenig den AL
meditativ zu genießen.

Insgesamt ist es eine Gewohnheitssache, - du wirst sehen, - es geht schon.
LG Wolle
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Lia
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Re: Völlig überrascht von HC

Beitrag von Lia »

Hallo Rhea,

herzlich willkommen im Forum :winke

500 ist vermutlich der Ferritinwert. 500 ng/ml wäre noch in einem Rahmen, in dem die erbliche Disposition bei Aderlasstherapie gar keine bleibenden Organschäden hinterlässt, d.h. Deine Leber nicht bleibend beeinträchtigt wird, sondern die Aderlässe mit dem sinkenden Ferritin dafür sorgen, dass die Leber eisenfit wird bzw. bleibt. (Eine Neigung zu Gelenkproblemen kannallerdings bestehen, muss aber nicht.)Wie ist denn Deine Genkonstellation? C282Y homozygot?
Vermutlich verträgst Du die Aderlässe gut. Alle, die hier im Forum nichts über Aderlässe schreiben, vertragen sie vermutlich sehr gut :mrgreen
Machst Du den Aderlass bei Deinem Hausarzt?

Ein schönes Sommerwochenende!

Liebe Grüße

Lia
RheaM
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Re: Völlig überrascht von HC

Beitrag von RheaM »

Hallo, danke erst mal für eure Anteilnahme. Ja, ich habe diese Genkonstellation. Nach allem was ich hier lese ist mein Ferritinwert noch nicht sooo hoch. Die Aderlässe vertrage ich ganz gut, nur die Suche nach einer Vene ist jedes mal ein Krampf. Muß auch nicht so oft hin, einmal im Monat 300ml, das läßt sich aushalten. Bin jetzt auf 350 runter. Gemacht werden die AL in einer hämatologischen Praxis.
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