HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Moin, bei meiner Mutter wurde vor 2 Monaten eine Hämochromatose festgestellt. Sie ist in einer Dialysepraxis Patientin und bekommt jetzt regelmässig Aderlass.
In einem Schreiben wurde allen ihren Angehörigen (Geschwistern/Kindern) angeraten, selbigen Gentest machen zu lassen. Mit diesem Schreiben ging ich zum Arzt, da ich schon seit
mehreren Jahren genau die für diese Krankheit expliziten Syntome aufweise.
Müdigkeit, Schwäche, Oberbauchschmerzen
unerträgliche Gelenk- u. Muskelschmerzen
dunkle Hautpigmentierungen an sonnenexponierten Stellen
Symptome einer Herzerkrankung wie z.B. Kurzatmigkeit, (Herzmuskelvergrößerung)
Die ich aber bisher immer auf meine Fibro schob.
Mit dem Hinweis auf mein Blutbild (bei dem er scherzhaft sogar noch versuchte, mir Manipulatation der Blutuntersuchueng zu unterstellen (sollte ich vor der Blutentnahme an einem rostigen Nagel gekaut haben oder wie? ), wiegelte er mich ab. Meine Vermutung ist, daß das Budget diesen Gentest für mich als Kassenpatienten einfach nicht hergibt.
Daher wollte ich nur mal fragen, was kostet dieser Gentest und kennt jemand ein Institut, die es privat durchführen.
MfG
Christiane

Ich weiss nicht, wie es in Deutschland ist, aber hier in England würde ich nach so einem Arztgespräch versuchen, zu einem anderen Hausarzt zu wechseln (oder einen anderen Arzt in derselben Hausarztpraxis einmal zu diesem Thema zu besuchen.) Oder auch direkt fragen, warum diese Test verweigert wird. (vielleicht auch schriftlich fragen, um zu zeigen, das es ernst gemeint ist?)

Hallo Christiane,

bin auch Kassenpatient, da war Budget nie ein Thema. Ich denke, damit hat es nicht s zu tun.

Du schreibst, dass Dein Blut untersucht wurde. Wie war denn das Ergebnis? Insbesondere ist die Höhe des Ferritins und die Transferrinsättigung von Interesse. Sollte beides unauffällig sein, meint der Arzt möglicherweise, dass die HHC so auszuschließen ist.

Ansonsten, wenn man mit seinem Arzt nicht klarkommt, würde ich, wie von Hedgehog bereits empfohlen, den Arzt wechseln.

Viele Grüße,
Fry