HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Servus in die Runde! Ich, weiblich, 51, gesund bis auf seit 26 J Hashimoto, habe noch keine Diagnose, weil der Hausarzt mein Ferritin für nicht zu HC passendfindet. Ich brauche Euren Rat, vielleicht hat jemand ähnliche Konstellation der Werte.

Vorgeschichte: vor der Pubertät ungeklärte Bauchschmerzen, nach Eintreten der Periode verschwunden. Bis 25 J. gesund, bis auf wiederkehrende Bronchitis (Eltern haben in der Wohnung geraucht). MIt 26 J Diagnose Hashimoto, überwiegend gut eingestellt. Ich habe ein ziemlich gutes Körpergefühl und die Ärzte lassen mich beim Einstellen mit L-Thyroxin und Thybon (habe eine Konversionsstörung) mitreden.

Sonst gesund. Durchgemacht: Hepatitis A, Werte lange erhöht, seit Jahren aber wieder ok. 1xNierensteine. Viele Blasenentzündungen in den 30-ern (neuer Mann, viel Sex ;-) ). Vor 2 Jahren eine mikroskopische Colitis, ausgeheilt, gleichzeitig Helicobacter, behandelt und verschwunden.

Seit ca. 4 Jahren kämpfe ich um meine Haare. Sie werden weniger und dünner. Deshalb wurde auch immer wieder Eisenstoffwechsel angeschaut. Ich hatte schon immer niedriges Ferritin, so um 20-30. Frauenarzt und Hautarzt meinten, beim Haarausfall soll ich 50, besser noch 75 haben. Eisenkapseln habe ich nicht nehmen können, ich bekam Durchfall. Als Ferritin 2014 unter die Labor-Untergrenze gefallen ist, habe ich Ferinject bekommen. Danach noch 2 oder 3, zuletzt vor fast 2,5 Jahren. 1 Jahr Danach war Ferritin nicht soooo schrecklich tief, aber für mich eigenlich zu tief, so um 30-40. Die anderen Werte: Eisen, Transferrin, TF-Sättigung waren passend zu Eisen und Ferritin, beim Mangel passend und nach den Infusionen passend zur kurzfristigen Überladung, bis das Eisen die Werte stabilisiert hat.

Wichtig: ich habe schon immer starke Periode gehabt, aber die letzten 12 Jahre waren extrem. Ich habe sehr stark geblutet. Aus Interesse habe ich sogar leere und volle Tampons gewogen, ich habe das zweifache der genannten Obergrenze für den Blutverlust bei der Menstruation verloren. Eigentlich hätte ich Anemie bekommen müssen, bekam ich aber nicht.

Im März 2017 war meine letzte reguläre Periode, danach noch in langen Abständen zwei leichtere Blutungen, seitdem nichts. Im Herbst 2017 war mein Ferritin immer noch sehr niedrig, aber nicht niedrig genug für eine Infusion. Ich habe mir vorgenommen, das Thema mit Essen anzugehen. In 5 Monaten habe ich jeden Tag ca. 300 g Rote Bete gegessen, dazu viel polnische Blutwurst mit Leberstückchen und Grütze. Im Frühjahr hat es mich nicht mehr geschmeckt. Ich habe die Werte prüfen lassen und war erstaunt. Dachte, dass ich nur mit Essen meine Werte so hochgepusht habe und war ganz stolz auf mich. Der Arzt meinte nämlich, nur mit dem Essen geht das nicht.

Das sind meine Werte:
Datum Ferritin Transferrin TFSättigung Fe
Nov. 17 37 202 19% 56 ab da meine sonderbare Ernährung
April 18 44 187 64% 169 aufgehört sonderbar zu essen ;-)
Dez. 18 60 161 68% 155 Beschwerden werden deutlicher

Schön eine Weile, vllt 5 Monate, habe ich immer wieder Oberbauchbeschwerden, deshalb war ich jetzt beim Hausarzt. Er wurde hellhörig bei der Sättigung, meinte aber, beim Ferritin von 60 kann das keine Hämochromatose sein. Und ich glaube ihm das nicht. Weil meine Beschwerden, die ich seit dem Wechsel habe, zum Bild passen. Ich habe eben die Oberbauchschmerzen, Gelenkschmerzen (leichte, in den Fingergelenken und ab und zu sehr starke in den Knien, leichte in den Hüften). Seit ca. 1,5 Jahren immer schlechteres Gedächtnis, sehr weiche Stühle und ein sonderbares Gefühl vom körperlichen Stress. Wie Angstzustände oder starker Stress, nur eigenlich ohne Ursache. Nicht psychisch, sondern nur körperlich. Letztens kam dazu, dass ich etwas zittrig werde, immer wieder bekomme ich kalte Finger und ein zittiges Gefühl. Bis jetzt schieb ich das auf die Wechseljahre. Was ist aber, wenn das der Anfang der Hämochromatose ist??? Bis zur letzten Periode hat sich mein Körper des überflüssigen Eisens erledigt, jetzt speichert er es im schnellen Tempo.

Was meinen die Spezialisten von Euch? Hat jemand eine bestätigte Diagnose ohne erhöhtes Ferritin? Soll ich zum Hämatologen oder noch warten, ob das Ferritin weiter steigt? Ich habe bis jetzt nicht viel über die Krankheit erfahren, jedoch gelesen, dass erst sehr hoche Ferritinwerte gefährlich werden. Anderseits habe ich passende Symptome und Werte, nur eben nicht das Ferritin.

Oder kommen meine Beschwerden nicht von dem Eisen und ich brauche mich im Moment nicht weiter damit beschäftigen?

Ich wäre Euch für Eure Einschätzung dankbar.

Viele Grüße aus Oberbayern!

Pepe

Hallo Pepe
und herzlich willkommen in unserer Runde.

Du beschreibst viele Beschwerden, die Dich seit einiger Zeit/seit Längerem plagen und ich kann gut nachvollziehen, dass Du gerne endlich einen "greifbaren" Grund/ eine "greifbare" Ursache wissen möchtest.
Tendenziell neige ich aus Deiner Beschreibung heraus dazu, dass Du keine HC hast, ABER ich bin kein Arzt.
Es sollte aber doch nichts dagegen sprechen, eine ärztlich Zweitmeinung einzuholen, wenn Du Dir nicht sicher bist, dass Dein Hausarzt alle Aspekte Deines Leidensweges gebührend berücksichtigt.
Es ergeben sich vielleicht auch neue oder alternative Behandlungsansätze.
LG pskau

Servus Pskau und danke für deine Antwort! Mein Text war lang, aber mir geht es eigentlich ganz gut. Hashimoto habe ich gut im Griff. Dünne Haare sind (dachte ich) ein kosmetisches Problem. Eigentlich bin ich sogar ziemlich fit, mache Sport, gehe in die Berge, überhole dabei sogar die Jungen. Es ist kein Leidensweg! :-) Starke Periode ist unangenehm, aber keine ernste Erkrankung. Erst die letzten Monate sind komisch und die Blutwerte sind komisch.

Wie gesagt: noch geht es mir nicht schlecht, aber ich frage mich, was die dreifach gestiegene Transferrinsättigung zu bedeuten hat und ob mein Ferritin so bleibt, oder auch höher wird.

Eine sehr kurze Zusammenfassung der Werte:
Bis zu den Wechseljahren Ferritin ca. 20 mit Ausschlägen nach unten, also niedriger Bereich. Transferrin ca. 210, also ok. Sättigung ca. 40, also voll in Ordnung. Eisen ca. 120 dh. ok.
Ohne Periode Ferritin 60 (noch nie im Leben ohne Infusionen gehabt obwohl immer angestrebt), Transferrin 160 (zu niedrig), Sättigung 68% (zu hoch), Eisen 170 (zu hoch).

Hat eine von den Frauen hier auch erst in den Wechseljahren durch einen Zufallsfund die HC diagnostiziert bekommen?
Schliesst Ferritin 60 die Diagnose aus?

Sorry, ich bin etwas ungeduldig. Noch muss man bestimmt nichts machen und ich gehe auch im Januar zum Hämatologen, um mich zu vergewissern. Aber es wäre für mich sehr interessant zu wissen, ob das möglich ist, dass eine starke Periode die Krankheit "neutralisiert".

Liebe Grüße an Alle hier. Ich wünsche euch einen besinnlichen Advent und wunderschöne Feiertage!

Hallo peperrose,
bei wurde HC diagnostiziert, obwohl ich meine Periode bekomme. Allerdings habe ich lange die Pille genommen, wodurch meine Periode geringer ausgefallen ist. Ich habe aber keine deiner beschriebenen Beschwerden gehabt, obwohl mein Ferritin bei 300 lag.
Nach einigen Aderlässen waren meine Werte bei 60-70 und sind da auch seit fast einem Jahr geblieben. Ich denke, dass das jetzt meine Periode regelt , da ich die Pille nicht mehr nehme und sich dadurch die Blutungen verstärkt haben.

Nach meinem letzten Aderlass hab ich auch starken Haarausfall gehabt und bei mir wurde ein leichter Vitamin D Mangel festgestellt, hatte also nichts mit dem Aderlass zu tun. Leider ist diffuser Haarausfall wirklich schwer an einem Grund festzumachen, auch Stress, Medikamente und Hormonumstellungen können Haarausfall bewirken. Hab aber auch sehr darunter gelitten, da ich ein halbes Jahr später geheiratet habe....waren aber noch genug Haare da

Ich glaube, dass du dich einfach noch ein bisschen gedulden musst.

Viele Grüße
Sonnenblume

Bei extrem starken Monatsblutungen kein Anämie zu bekommen kann mit Hämochromatose zu tun haben und diese Möglichkeit wird nicht durch ein (noch) nicht extrem hohes Ferritin ausgeschlossen. Es ist noch nicht klar, warum manche Leute mit HC Genen Eisen früh speichern, andere erst spät, und wieder andere gar nicht. Wobei oft zu lesen ist, dass Frauen eher älter sind als Männer, wenn eine Diagnose gemacht wird, gerade weil monatliche Blutungen die Speichertendenz einigermaßen ausgleichen. Und die Transferrinsättigung sollte lieber nicht über 50% sein. Es ist also gut, dass Du mit einem Hämatologen sprechen wirst.

Eine Tante von mir hatte immer sehr starke Monatsblutungen, auch häufiger als bei den meisten Frauen, und doch keine Anämie. Nach meiner Diagnose hat auch sie den Gentest gemacht und hat nur ein defektes Gen, also keine HC Diagnose, doch ist unser Eindruck, dass bei ihr den Eisenhaushalt sehr wohl durch dieser einer Mutation bedingt wird. Es ist also unterschiedlich, wie die Menschen mit Eisen umgehen.


Von den anderen Aspekten deiner Gesundheit verstehe ich allerdings wenig, insbesondere Hashimoto, weiss also nicht, ob sie für oder gegen eine Hämochromatose sprechen oder gar nichts damit zu tun haben. Unsere Körper sind doch ganz schön kompliziert! So ist es ja zu erwarten, dass wir länger auf Klarheit warten müssen, als uns gefällt.

Pepe,

Willkommen in unserer Runde ...

wolle

Hallo Ihr Lieben, ich wünsche Euch allen ein gesundes und glückliches Neues Jahr! Danke für die nette Begrüßung. Noch kann ich niemanden helfen, aber ich lese bei Euch fleißig mit...

Heute war ich beim Hämatologen, er meint, weitere Blutentnahme würde er erst im Mai wieder machen, weil FERRITIN NOCH NICHT SOOOO ERHÖHT IST.
Er meinte auch, daß gerade in den Wechseljahren eine Umstellung im Eisenstoffwechsel statt findet. Wenn er selber nur älter wäre.... Der Kerl war soooo jung, dass ich ihm keine sooooo große Erfarhrung zutraue..... Mir kommt es schon komisch vor, dass ich, die immer normale Blutwerte (außer Leukos, die sind bei mir immer etwas unter der Norm und eben Ferritin niedrig) hatte, auf ein Mal solche Abweichungen habe.

Noch mal kurz die Veränderung von November 2017 bis November 2018:
Ferritin 47>60
Transferrin 202>161
Sättigung 19>68
FE 56>155

Da das Ferritin noch in Norm ist, werde ich mich etwas gedulden. Obwohl ich schon sehr gerne etwas getan hätte, hätte ich gewusst, woher das kommt.

Interessante Vorstellung, " daß gerade in den Wechseljahren eine Umstellung im Eisenstoffwechsel statt findet." Mich würde interessieren, ob sonst noch jemandem ähnliches gesagt wurde. Oder hat jemand etwas darüber gelesen? In welche Richtung so eine Umstellung ist hat er wohl nicht gesagt? Schön ist, dass der Ferritin nicht zu hoch ist.

Hedgehog hat geschrieben:Interessante Vorstellung, " daß gerade in den Wechseljahren eine Umstellung im Eisenstoffwechsel statt findet." Mich würde interessieren, ob sonst noch jemandem ähnliches gesagt wurde. Oder hat jemand etwas darüber gelesen?

Ich für meinen Teil hab davon zumindest noch nichts gehört oder gelesen.

Noch habe ich keinen Stress, sollte ich tatsächlich HC haben, habe ich genug Zeit, um zu reagieren. Aber dass in den Wechseljahren sich der Eisenstoffwechsel so verändert, das glaube ich nicht.

Hallo miteinander, mein Ferritin steigt langsam weiter (jetzt 68), Sättigung wurde diesmal nicht gemessen. Dabei esse ich so gut wie kein Fleisch (schmeckt mir zur Zeit nicht). In diesem Tempo dauert es noch eine Weile, bis es beunruhigend wird. Ich werde hier weiter lesen und bis Mai warten (Hämatologe).