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Neue Mutantin :-)
Verfasst: Do 28. Feb 2019, 13:55
von sae891
Hallo liebe Alle,
wollte mich nun auch vorstellen. Habe heute Morgen das Ergebnis des Gentest bekommen und ich bin eine Homozygotin.
Ich komme aus Bayern und bin 27 Jahre alt, also noch sehr jung für diese Krankheit vorallem da ich auch eine Frau bin. Soll anscheinend relativ selten sein bei Frauen in dem Alter.
Habs eigentlich ganz gut aufgefasst da die Blutwerte noch relativ im "unteren erhöhten" Bereich sind, aber man macht sich doch irgendwie Gedanken darüber.
Bin ja mal gespannt wie das Ganze weitergeht und ob dann bei mir auch schon AL gemacht werden.
Ich wünsche euch noch einen schönen Tag.
Lg sae891

Re: Neue Mutantin :-)
Verfasst: Do 28. Feb 2019, 19:14
von wolle
Herzlich Willkommen!

wolle

Re: Neue Mutantin :-)
Verfasst: Di 5. Mär 2019, 18:10
von pskau
Herzlich willkommen auch von mir.
Wenn Du magst, kannst Du beizeiten hier einmal berichten, wie es bei Dir weitergeht.
HC, früh erkannt, kann ja prima in Schach gehalten werden, ohne großartige Organeinlagerungen.
Wie kam es denn zur Diagnose?
lg pskau
Re: Neue Mutantin :-)
Verfasst: Mi 6. Mär 2019, 16:41
von sae891
Danke =)
Gerne berichte ich hin und wieder wies mir so geht und was die Krankheit so macht.
Muss jetzt erstmal meinen Termin beim Internist abwarten.
Bin im Sommer 2018 zum Hausarzt wg. extremer Müdigkeit und vermehrten blauen Flecken an den Beinen. Daraufhin hat er mit Blut genommen und mein Ferritin war zu hoch (252). Anfangs dachte mein Arzt es wäre ein Fehler vom Labor da ich noch so jung bin. Haben den Wert dann regelmäßig kontrolliert wobei er jedes mal wieder ein bisschen gestiegen ist. Bei der letzten Kontrolle wurden die Leberwerte mit abgenommen, die waren aber soweit alle gut. Nachdem mein Mann und ich dann geheiratet haben und die Flitterwochen kamen und danach die Vorweihnachtszeit,... wurde nichts mehr kontrolliert.
Bin jetzt allerdings in ein MVZ bei mir in der Ortschaft gegangen für "kleinere" Dinge, damit ich nicht immer 15 Km zu meinem Hausarzt fahren muss. Dann wurde mir dort auch Blut abgenommen weil bis jetzt noch keine Werte von mir vorlagen. Ich erwähnte das mit dem Ferritin und der Wert wurde mit abgenommen. Ja, der lag dann bei 360. Meine Ärztin hat sofort das Transferrin und die Transferrinsättigung im Labor nachgefordert. Die Werte hab ich jetzt leider nicht mehr im Kopf. Daraufhin Abdomen-Sono, alles mögliche an Blutwerten und der Gen-Test. Tadaaaaaaa..... Homozygotin
Bin aber auch sehr froh das es echt so extrem früh erkannt wurde. Ab und zu zahlt sich so ein leichter Hyperchonder doch aus... ;-)