Hämochromatose und Blasenkrebs
Verfasst: Di 7. Mai 2019, 14:08
Moin zusammen !
Ich hoffe darauf, dass man hier ein wenig Licht in Dunkle bringen kann. Nicht ich bin von der Krankheit betroffen, sondern mein Mann.
Am besten fange ich wohl am Anfang an:
Im Januar diesen Jahres entdeckte die Friseurin meines Mannes auf seinem Kopf eine ca. Fünf-Mark-Stück-Große kahle Stelle. Ein Besuch bei unserer Hausärztin brachte ihm eine Überweisung zur Hautärztin, die einen Kreisrunden Haarausfall diagnostizierte, gegen den man nichts machen könne. Mein Mann erhielt eine Tinktur zum Auftragen auf die Kopfhaut. Wir wendeten diese auch an. Allerdings hat mein Mann Stand jetzt mehr als dreiviertel seiner Haare verloren. Für ihn ein Alptraum.
Anscheinend hellhörig geworden, veranlasste unsre Hausärztin (Internistin) einen Gesundheitscheck und liess hierbei auch den Eisenwert bestimmen. Dieser lag am 18.02.219 bei 752 ng/ml bei einem Normwert von 30 - 400 ng/ml. Also überwies sie meinen Mann an einen Hämatologen. Dieser führte eine weitere Blutuntersuchung durch. Am 19.03.2019 lag der Ferretin-Wert dann bei 882,0 nl/ml bei einen Normwert von 122 - 275 ng/ml. Eine durchgeführte Erbgutuntersuchung ergab dann: HEREDITÄRE HÄMOCHROMATOSE, MutationC282Y: homozygot vorhanden.
Laut Aussage des Hämatologen soll mein Mann eine Aderlasstherapie machen, bei der 2-3 Mal im Jahr 500 ml Blut abgenommen werden sollen.
Wir haben ein wenig Recherche im Netz betrieben (nein, wir haben nicht "Doctor Google" befragt) und sind dabei auf verschiedene Erfahrungsberichte von Betroffenen gestossen. In diesen war samt und sonders von wöchentlichen Aderlässen die Rede. Nun fragen wird uns natürlich, was eigentlich richtig ist. Sind die Werte meines Mannes vielleicht nicht so bedenklich hoch, dass es tatsächlich reicht, 2-3 Mal im Jahr Blut abzunehmen ?
Hinzukommt noch, dass mein Mann vor drei Jahren im April die Diagnose Blasenkrebs bekam.
Nach einem sehr turbulenten ersten Jahr, in dem sich immer wieder Rezidive bildeten und eine Mitomycin-Instillationtherapie nicht anschlug, brachte eine BCG-Instillationstherapie dann Erfolg. Das Monster schläft seit nunmehr zwei Jahren. Es haben sich seither keine neuen Rezidive gebildet.
Es ist nun natürlich die große Befürchtung, dass durch eine Aderlasstherapie eine Schwächung des Immunsystems erfolgt und das Monster womöglich wieder aufwacht. Ausserdem haben wir, bedingt durch die Krebsdiagnose, unsere Ernährung darhingehend verändert, dass wir nur noch wenig Fleisch, dafür aber viel Gemüse, insbesondere Kohl und allegemein Vitamin-C-haltiges Gemüse essen, da Blasentumore anscheinend kein Vitam C "mögen". Vieles davon enthält aber viel Eisen, was natürlich nun völlig kontraproduktiv ist. Was also tun ?
Ich hoffe, dass wir hier einige Antworten von Betroffenen finden werden. Schon bei der Blasenkrebserkrankung hat sich das Blasenkrebsforum als unglaublich wertvoll erwiesen,da wir hier viel mehr Informationen und nützliche Unterstützung erfahren haben, als die Ärzte jemals hätten geben können. Es ist immer noch das Beste, von Betroffenen zu hören und zu lernen, als von den Ärzten, die im allgemeinen sehr "zugeknöpft" sind. Unserer Erfahrung nach funktioniert es immer nach dem alten Sesamstrassen-Motto: Wer nicht fragt, bleibt dumm ! Oftmals muss man nur erstmal erfahren, welches die richtigen Fragen sind.
So, das soll's erstmal gewesen sein. Schon mal im voraus ganz lieben Dank für möglichst viel Input.
Liebe Grüße
Kerstin
Ich hoffe darauf, dass man hier ein wenig Licht in Dunkle bringen kann. Nicht ich bin von der Krankheit betroffen, sondern mein Mann.
Am besten fange ich wohl am Anfang an:
Im Januar diesen Jahres entdeckte die Friseurin meines Mannes auf seinem Kopf eine ca. Fünf-Mark-Stück-Große kahle Stelle. Ein Besuch bei unserer Hausärztin brachte ihm eine Überweisung zur Hautärztin, die einen Kreisrunden Haarausfall diagnostizierte, gegen den man nichts machen könne. Mein Mann erhielt eine Tinktur zum Auftragen auf die Kopfhaut. Wir wendeten diese auch an. Allerdings hat mein Mann Stand jetzt mehr als dreiviertel seiner Haare verloren. Für ihn ein Alptraum.
Anscheinend hellhörig geworden, veranlasste unsre Hausärztin (Internistin) einen Gesundheitscheck und liess hierbei auch den Eisenwert bestimmen. Dieser lag am 18.02.219 bei 752 ng/ml bei einem Normwert von 30 - 400 ng/ml. Also überwies sie meinen Mann an einen Hämatologen. Dieser führte eine weitere Blutuntersuchung durch. Am 19.03.2019 lag der Ferretin-Wert dann bei 882,0 nl/ml bei einen Normwert von 122 - 275 ng/ml. Eine durchgeführte Erbgutuntersuchung ergab dann: HEREDITÄRE HÄMOCHROMATOSE, MutationC282Y: homozygot vorhanden.
Laut Aussage des Hämatologen soll mein Mann eine Aderlasstherapie machen, bei der 2-3 Mal im Jahr 500 ml Blut abgenommen werden sollen.
Wir haben ein wenig Recherche im Netz betrieben (nein, wir haben nicht "Doctor Google" befragt) und sind dabei auf verschiedene Erfahrungsberichte von Betroffenen gestossen. In diesen war samt und sonders von wöchentlichen Aderlässen die Rede. Nun fragen wird uns natürlich, was eigentlich richtig ist. Sind die Werte meines Mannes vielleicht nicht so bedenklich hoch, dass es tatsächlich reicht, 2-3 Mal im Jahr Blut abzunehmen ?
Hinzukommt noch, dass mein Mann vor drei Jahren im April die Diagnose Blasenkrebs bekam.
Nach einem sehr turbulenten ersten Jahr, in dem sich immer wieder Rezidive bildeten und eine Mitomycin-Instillationtherapie nicht anschlug, brachte eine BCG-Instillationstherapie dann Erfolg. Das Monster schläft seit nunmehr zwei Jahren. Es haben sich seither keine neuen Rezidive gebildet.
Es ist nun natürlich die große Befürchtung, dass durch eine Aderlasstherapie eine Schwächung des Immunsystems erfolgt und das Monster womöglich wieder aufwacht. Ausserdem haben wir, bedingt durch die Krebsdiagnose, unsere Ernährung darhingehend verändert, dass wir nur noch wenig Fleisch, dafür aber viel Gemüse, insbesondere Kohl und allegemein Vitamin-C-haltiges Gemüse essen, da Blasentumore anscheinend kein Vitam C "mögen". Vieles davon enthält aber viel Eisen, was natürlich nun völlig kontraproduktiv ist. Was also tun ?
Ich hoffe, dass wir hier einige Antworten von Betroffenen finden werden. Schon bei der Blasenkrebserkrankung hat sich das Blasenkrebsforum als unglaublich wertvoll erwiesen,da wir hier viel mehr Informationen und nützliche Unterstützung erfahren haben, als die Ärzte jemals hätten geben können. Es ist immer noch das Beste, von Betroffenen zu hören und zu lernen, als von den Ärzten, die im allgemeinen sehr "zugeknöpft" sind. Unserer Erfahrung nach funktioniert es immer nach dem alten Sesamstrassen-Motto: Wer nicht fragt, bleibt dumm ! Oftmals muss man nur erstmal erfahren, welches die richtigen Fragen sind.
So, das soll's erstmal gewesen sein. Schon mal im voraus ganz lieben Dank für möglichst viel Input.
Liebe Grüße
Kerstin