HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Grüße aus Bayern. Ich wollte mich mal vorstellen und vielleicht treffe ich Jemanden der mir weiterhelfen kann oder zumindest das Leid teilt.
Es macht Sinn zu erzählen wie ich zu meiner Diagnose gekommen bin. Begonnen hat es mit einer schmerzenden Seite, daraufhin kamen Potenzstörungen hinzu.
Ich bin zum Arzt und es war natürlich nichts, Beschwerden psychosomatischer Natur, Stress im Job, alles nur Einbildung.
Dann mal zum Neurologen, schließlich ist das ja ein Facharzt. Dieser hat mich ca. 10 Minuten angehört und mir sofort Antidepressiva verschrieben, zu diesen Zeitpunkt hatte ich öffteres Kopfschmerzen, Konzentrationsprobleme, Schwäche und Wortfindungsstörungen. Nichts gravierendes, jedoch trotzdem etwas komisch. Mir wurde zufälllig von meiner Mutter mal der
Blutdruck gemessen und dieser war zu hoch, nach mehrmaligen Messen war dieser im Durchschnitt bei 140/90. Wieder zurück bei meinem Hausarzt, 24h Blutdruck messen und Heureka, er ist zu hoch! Auf gehts zum Endokrinologen, Hormone getestet alles in Ordnung.
Die oben beschriebenen Symptome waren zur keiner Zeit abwesend sondern plagten mich immernoch.
Der Hausarzt verschrieb mir Blutdrucksenker auf Lebenszeit und damit war es erledigt, nur für mich nicht. Langsam wurde es schwierig, keiner kann mir weiterhelfen, Kopfschmerzen, Potenzstörungen, Gedächtnisprobleme, ein bunter Strauß an Symptomen, die irgendwie nicht zusammenpassen.
Es vergingen ungefähr eineinhalb Jahre, ich war mit einem Freund in der Natur und einige Symptome haben sich gebessert, die Potenzstörungen waren nicht weg, der Blutdruck allerdings normalisierte sich langsam und die Kopfschmerzen schwindeten. Nach meinem Spaziergang in der Natur entdeckte ich eine Zecke, die sich an meinen Schenkel festgesaugt hat.
Panisch aber mir nichts anmerkend, ließ ich sie mir entfernen. Wieder beim Hausarzt wurde ich untersucht und es ist aufgefallen das Ferritin ist viel zu hoch. Das könnte eine Infektion sein, man muss es beobachten. Das Ferritin war nach zwei Wochen immernoch da wo es war, nämlich in meinem Körper.
Nun war der Groschen gefallen, Gentest, Diagnose ... Hömochromatose. (Das war ungewollt)
Jetzt sitze ich hier, einige Aderlässe hinter mir und frage mich. Werden meine Symptome besser? Die Potenzstörung, die sehr wahrscheinlich von einem sekundären Hypogonadismus kommt.(Hypophyse produziert weniger Hormone, weil Ferritin in Hypophyse) und viele andere kleinere Symptome.
Ich bin 22 Jahre alt, mein Ferritin war bei 902 vor den Aderlässen, es liegen keine Leberschäden vor, kein Diabetes.
Sorgen mache ich mir um meine Hypophyse und um die Hormone die Sie produziert.
Danke an Jeden, der sich die Zeit genommen hat das zu lesen. Über ein Feedback freue ich mich.

willkommen im Forum.

Zur Hypophyse kann ich Dir leider nix schreiben, denn das Teil habe ich eben gerade durch Deine Erwehung kennengelernt!
In wie weit da ein Zusammenhang zur HC besteht, - müsste schon ein Fachmann dir sagen können!

Vorteilhaft wäre auch, da deine Fragen sehr speziell sind, - das Ergebnis des Gentest einzustellen, sowie Blutwerte (Ferritin ...)
wann 1. AL und wieviele gemacht, ggf. weitere Blutwerte.

Wurde Zusammenhang mit Zeckenbiss abgeklärt?

Und sonst, - du bist jung, und die HC läst sich sehr gut mit AL behandeln, - der Feritin sollte sinken,
wenn ggf. Gelenkschmerzen schon da sind, - sollten diese auch langsam weg gehen ...

Mir scheint aber, wenn ich fragen darf, - bist du vllt. auch ein wenig überbesorgt, machst dir vllt. zuviele Gedanken,
und auch das kann auf die seelische Gesundheit gehen!

Wenn du einen guten Arzt hast, - kannst oder solltest Du dort die Fragen stellen und den Doc. löchern, - und wenn er es nicht sofort beantworten kann ... - bring zum Ausdruck, dass du ja wieder kommst zum nächsten AL z.B. und dann könnte er Dir ja vllt. Antworten, - so habe ich es anfangs mit meinem Internisten gemacht, - so mit den Jahren sind wir beide ganz locker geworden, und ich kann ihm sogar sachlich sagen, wenn mir etwas nicht gepaßt hat.

Soweit erstmal von mir als Willkommensgruß,
wenn Fragen sind immer her damit, doch bedenke, das wir hier keine Ärztlichen Gespräche oder Tipps geben können und nicht dürfen, - dafür gibt es halt die Ärzte, - aber wir können hier aus eigener Erfahrung schreiben...

Es ist richtig, HC oder auch Diabetes ... sprich chronische Krankheiten, begleiten unser restliches Leben ... doch wir können damit lernen umzugehen, werden unser eigener Fachmann ... und wird uns Sicherheit geben ... - und sicher - ja, - es gibt noch Schlimmeres!

Du wirst sicher noch weitere Antworten bekommen,
nebenbei bemerkt haben wir hier auch einen Chat, - wenn auch im Moment sehr wenig benutzt!

Wolle

Hallo Youngblood! Herzliche willkommen im Forum
klasse Forennickname ! Gut, dass man den hohen Blutdruck erkannt hat und die Hämochromatose. Beides hätte Dir große Probleme machen können. Kein Leberschaden, kein Diabetes -schon mal sehr gut. Wie lautet Dein Gentestergebnis: C282Y homozygot?

Was die Potenzstörungen angeht, was hat denn der Endokrinologe untersucht? Du schreibst " Endokrinologen, Hormone getestet alles in Ordnung." Da müsste das bzgl Hypophyse eigentlich mit abgeklärt sein. Eine Hämochromatose mit ausgeprägter Eisenüberladung kann grundsätzlich einen sekundären Hypogonadismus machen. (Die Suchfunktion im Forum spuckt glaub ich zu Hypogonadismus einiges aus.). Bei Eisenbelastung durch Hämochromatose kann die Funktion der Hypophyse gestört werden, ein sog. sekundärer Hypogonadismus auftreten und das kann zu Testosteronmangel führen mit körperlichen und psychischen Symptomen und Auswirkungen auf die Potenz.

Wenn das Testosteron mitgemessen wurde und der Testosteronspiegel war ok, sind andere Ursachen als die Hämochromatose zu vermuten, u.a. die Psyche. (Manchmal kann meines Wissens auch ein niedrig normales Testosteron bereits Beschwerden machen, ggfls Arzt fragen.) Ich würde da an Deiner Stelle sowieso nochmal beim Arzt nachhaken, er soll Dir nochmal sagen, was untersucht wurde, falls Du das nicht weisst. Damit man Hämochromatose als Ursache sicher ausschließen kann. Falls doch ein Testosteronmangel vorliegt, sollte man nicht nur die Eisenüberladung, sondern auch den Hormonmangel behandeln. Bei Testosteronmangel besteht ein erhöhtes Osteoporoserisiko (Männer!), sollte man im Blick behalten.

Bei Testosteronmangel kann ggfls eine Änderung des Lebensstils (Ernährung, Bewegung) und Gewichtsreduktion helfen. Bodybuilding o. Drogen können schaden. Potenzstörungen können psychisch bedingt sein. Noch ganz wichtig (!), gerade auch bei den von Dir angegebenen Beschwerden: Manche Blutdrucksenker und manche Antidepressiva können Potenzstörungen verursachen oder verstärken. Hier kannst Du eine Liste von Medikamenten einsehen. Ich würde wg der Medikamente mit dem Arzt sprechen und nachfragen. https://www.maennergesundheit.info/erek ... mente.html

Übrigens kannst Du Deinen Thread auch in den geschützten Forumsbereich verschieben lassen. Gib hier Bescheid, falls Du das möchtest. Das wärs für den Moment von mir.

Liebe Grüße
ins schöne Bayern
Lia

Vielen Dank für die beiden Antworten, das hat mich sehr gefreut. Ja ich neige dazu mir etwas mehr Sorgen zu machen und dann natürlich im Internet zu recherchieren, ja das sollte man nicht machen allerdings hätte ich so das Forum nicht gefunden. Außerdem gibt es ja auch klasse Informationsquellen, besonders Universitäten und Praxen haben ab und zu mal ne PDF zu diesem Thema. Studien gibt es natürlich auch, es dauert nur eventuell etwas länger diese zu finden.
C282Y homozygot? -> ja , wenn ich das richtig gelesen habe manifestiert diese sich ja auch wesentlich früher.(was bei mir der Fall ist)
Ich bin gerade dabei, meine Symptome abzuklären hatte auch nen Termin, habe dem Arzt alles erläutert und nun warte ich auf meinen nächsten Termin um die Werte abzuklären.

... ich recherchiere auch sehr gerne im Internet, - es ist ja sehr Zeitaufwendig, und vor alledem sollte man mehrere Seiten lesen und ggf. auch in Frage stellen ... und letztendlich bei Gesundheitsfragen immer den Arzt zu Rate ziehen!

Frohe Osten Dir!

Hi youngblood,

recherchieren finde ich auch gut, kommt ja nur darauf an, auf welchen Seiten man landet.
In bestimmten Bereichen ist Suchen schwierig, weil man sofort auf interessensgeleiteten Seiten landet: die Infos sind herstellerfreudig oder ideologisch eingefärbt (z.B. bei Vitaminen, Nahrungsergänzung... ). Bei Hämochromatose spuckt die Suchmaschine meist Sinnvolles aus, mal laienverständlich, mal komplizierter.
Wenn Du direkt englischsprachig an Studien möchtest, hier die Suchmaschine. Viele Studien sind gratis im Volltext erhältlich.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/
Falls Du spezielle Fragen hast, komme ich evtl. auch an zusätzliche Quellen ran.

Liebe Grüße und schöne Ostern

Lia