Hallo Stefan,
Heterozygotie für Alpha-1-Antitrypsinmangel: man kann anfälliger für eine Lebererkrankung sein als ohne solche Mutation.
Einfache H63D-Heterozygotie: kommt in der Allgemeinbevölkerung oft vor und hat für sich gesehen keinen Krankheitswert. Dennoch kann sie mit zu einem Leberschaden beitragen, aber nur dann, wenn zusätzliche Faktoren dazukommen: wenn eine weitere, seltenere Hämochromatose-Mutation zusätzlich vorhanden ist, was in Summe zu einer behandlungsbedürfitgen Eisenüberladung führen kann.
Aber man kann auch ganz ohne genetische Hämochromatosedisposition erhöhtes Ferritin (in der Höhe wie bei Dir zu Diagnosezeitpunkt) bekommen mit oder ohne tatsächliche Eisenüberladung, im Rahmen des metabolischen Syndroms oder aufgrund von übermäßigen Alkoholkonsum.
Zum Alkoholverdacht: Man kann aufgrund von Laborwerten einen Hinweis bekommen, ob ein Leberschaden alkoholbedingt ist. Die Laborwerte MCV, Gamma-GT und Ferritin sind bei alkoholisch bedingten Leberschäden typischerweise erhöht.
Aber leider sind genau diese Laborwerte auch bei Hämochromatose typischerweise erhöht. Daher werden Hämochromatose-Betroffene nicht selten als heimliche Alkoholiker abgestempelt.
Zudem gibt es leider auch Betroffene erblicher Hämochromatose, bei denen ein übermäßiger Alkoholkonsum ihre Eisenüberladung erhöht und deren ohnehin vom Eisen geschwächte Leber durch Alkohol zusätzlich massiv zusätzlich geschädigt wird.
Wenn sich bei genetischer Hämochromatose und Leberschaden durch Alkoholmissbrauch die Auffälligkeiten der Laborwerte Ferritin, Gamma-GT und MCV ähneln, wie kann man dennoch durch Laborwerte Hinweise bekommen, ob tatsächlich Alkohol getrunken wird, obwohl der Patient sagt, er trinkt nichts?
Es gibt den Laborwert CDT. So lässt sich ein stattgefundener Alkoholmissbrauch über einige Wochen lang nachweisen.
Wichtig ist auf jeden Fall bei Leberzirrhose, wirklich keinen, Null Alkohol zu trinken.
Zur Ernährung bei Leberzirrhose hab ich eine super Broschüre für Dich:
https://www.uksh.de/uksh_media/Dateien_ ... rrhose.pdf
(Hotlink funktioniert gerade nicht, Linkadresse bitte ganz kopieren und in Deinen Browser einfügen.... Broschüre ist zwar ausführlich, aber patientenverständlich und bunt illustriert. Sie motiviert, die Leber aktiv zu unterstützen.)
Die Radiologen sagen, es wäre noch nicht so schlimm? Was haben sie denn genau gesagt? Bzw. was steht auf dem Befundzettel? Es gibt eine Stadieneinteilung bei Leberzirrhose.... Was ist mit 5 vor 12 gemeint?
(Wenn Du magst, kannst Du den Befundzettel als PN posten, dann kann ich Dir hier genauer antworten.)
Ich vermute, bei Dir kommen verschiedene Faktoren zusammen, die letztendlich zu diesem Leberschaden geführt haben:
Da ist zum einen die Heterozygotie für den Alpha-1-Antitrypsinmangel.
Und das, was bei Dir 2005 zu einem Ferritin von ca 1000 ng/ml geführt hat, ob erworben oder ob erbliche Faktoren mitspielen, ist sicher maßgeblich für die nun entstandenen Leberzirrhose.
Was kann die damaligen 1000 ng/ml Ferritin machen:
Haben die Ärzte von Metabolischem Syndrom gesprochen? Hast Du (eine Vorstufe von) Diabetes? Falls ja, ist eine nichtalkoholische Fettlebererkrankung mit oder ohne Eisenüberladung wahrscheinlich, aus der sich eine Fettleberhepatitis entwickeln kann und daraus im Laufe der Jahre eine Leberzirrhose.
Chronischer Alkoholmissbrauch kann ebenfalls ein Ferritin von 1000 ng/ml bewirken.
Wenn Du aber regelmäßig Erhaltungsaderlässe brauchst, weil sonst das Eisen wieder ansteigt und wenn Du eine hohe Transferrinsättigung hast, ist eine erbliche Neigung zu Eisenüberladung wahrscheinlich und man könnte einen erweiterten Gentest machen, wenn man das absichern will. M.E.wichtiger als die genetische Absicherung der Diagnostik wäre aber, bei gut begründetem Verdacht auf aktuelle Eisenüberladung, das Eisen (Ferritin 516) baldmöglichst vorsichtig mit Rücksicht auf Deinen Gesundheitszustand zu reduzieren und in Balance zu halten (=Aderlässe). Ob das bei Dir so ist, kann der Arzt anhand von Laborwerten und Verlauf der Aderlässe beurteilen.
Was kann man also tun, um die Leber zu entlasten:
-klar: null Alkohol (egal ob vorher zu viel oder moderater Alkoholkonsum) und sonstige Ratschläge der Ärzte befolgen.
-Ernährung und Lebensstil abgestimmt auf die Leberzirrhose (sehr wichtig, siehe Broschüre)
-gegebenenfalls Eisenreduzierung, falls Eisenlaborwerte Eisenüberladung anzeigen (was ich vermute, aus dem was Du mitteilst, aber das kann wie gesagt nur der Arzt anhand des Verlaufs Deiner Laborwerte und der Kenntnis der Zahl/Häufigkeit der Aderlässe. Hatte die Oberärztin diese Daten? Falls nicht, liegt es nahe, dass sie erstmal Alkohol vermutet.)
-alles tun, was die Leber ansonsten entlastet (z.B. dem Hausarzt alle Medikamente und Nahrungsmittelergänzungen mitteilen, auch nicht verschreibungspflichtige. Der Hausarzt kann leberschädliche Medikamente und Substanzen erkennen, geeignete Medikamente empfehlen.
Würde mich gut informieren, was sonst noch schädlich sein kann, auf was man gar nicht gleich kommt: z.B. keine chinesischen Kräuter, Vorsicht auch bei Kräutertees, manchmal gibt es da leberschädliche Substanzen drin (gerade wieder ein Rückruf bei einem Fencheltee, bei dem es zu einer Beimischung gekommen ist)
- evtl. Selbsthilfegruppe für Leute mit Leberzirrhose.
Liebe Grüße
Lia