HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,
Ich bin 60 Jahre alt und weiß seitdem 2. Juni das ich auch Hämochromatose habe. Meine Schwester seit ca. 12 Jahren. Trotzdem ist es für mich völlig überraschend, da ich immer nur den Eisenwert erhöht hatte, aber nie den Ferritin Wert. Nachdem meine Hausärztin jetzt ein neues Blutbild von mir erstellen ließ, war der Ferritin Wert erhöht. Sie hat mich zum Hämatologen überwiesen, der dann nach 12 Röhrchen Blutabnahme diese Diagnose für mich hatte. Ferritin 179 ng/ml, TSF 69%. Genetik: Compound Heterozygotie in Gordon 63 und 282. Keine Mutation in JAk-2, MPL, Calretikulin Mutation, keine BCR-ABL Translokation. Meine Hausärztin soll jetzt Aderlässe machen, aber nur mit geringer Blutmenge da ich nur knapp 42 Kg wiege. Da Blutabnahmen schon immer bei mir extrem schwierig sind, habe ich die schlimmste Angst vor den Aderlässen. Da ich keine Ahnung von den obigen Werten habe, hoffe das ich hier fündig werde was sie bedeuten. Termin bei der Ärztin habe ich erst nächste Woche.

Vielen Dank für die Aufnahme,
und lieben Gruß

Hallo Goldnette,

herzlich willkommen im Forum !
Erst mal, der Hämatologe war gründlich und hat viele Werte abgenommen mit 12 Röhrchen quer durchs hämatologische Gemüsebeet, mach Dir da keinen Kopp drum. "Keine Mutation in JAk-2, MPL, Calretikulin Mutation, keine BCR-ABL Translokation." Es wurden also Werte abgecheckt, die Hinweis geben für best. Erkrankungen des Blutes und Laborwerte, die etwas über Krebsrisiko aussagen. Wenn ich das richtig lese, also alles nicht vorhanden ist, dann hat man da nichts gefunden. Gut so. Glücklicherweise ist da bei Dir das Ergebnis erleichternd, vorausgesetzt, dass sonst nicht noch andere nicht hier aufgeführte Laborwerte auffällig waren und ich es richtig lese, also auch keine Calretikulin-Mutation vorliegt.
Wenn es also sonst keine Auffälligkeiten gibt, bist Du lediglich eine effektive Eisenspeicherin compound heterozygot, C282Y/H63D. Du hast also die genetische Neigung, effektiver Eisen aufzunehmen als andere Menschen. Deine Werte passen zu Deinem Alter und der Genkonstellation.
Deine Transferrinsättigung ist zwar mit knapp 70% erhöht, Serumeisen ebenfalls, aber Dein Ferritin liegt wenn das so stimmt, was Du angegeben hast, im Normbereich für Frauen nach Menopause. Es besteht kein Grund zur Sorge, wird Dir doch sicher auch der Arzt gesagt haben?

Es ist nicht verwunderlich, dass Du früher nur erhöhtes Serumeisen, aber nicht hohes Ferritin hattest.Früher hattest Du monatliche Blutungen. Diese schützen je nach Stärke vor Eisenüberladung, Frauen ohne genetische Hämochromatosedisposition bekommen oft Eisenmangel durch starke Monatsblutung. Fällt die Monatsblutung weg nach den Wechseljahren, kann sich bei entsprechender genetischer Neigung überschüssiges Eisen ansammeln.

Was nun tun bei Dir -Eisen entfernen und Aderlässe machen?
Du hast ein Gewicht von 42 kg, da ist generell schon mal sowieso auf eine geringere Entnahmemenge zu achten als z.B. bei einem großen Mann.
Du hast ein Ferritin von nur 179 ng/ml, wenn Deine Angabe stimmt. Das ist eigentlich im üblichen Normbereich. Und keine Eisenüberladung.
Es besteht eine Nadelphobie.

Meine Idee dazu wäre, die Du mal mit Deiner Hausärztin besprechen kannst:
Zuerst Nadelphobie-Therapie machen, wenn die Angst bei Dir ausgeprägt ist. Denn man braucht ab und an eine Spritze, Blutabnehmen und auch die Coronaimpfungen gehen mit Nadelphobie nicht. Eine Nadelphobie lässt sich gut und erfolgreich therapieren.
Wie ernährst Du Dich? Eisenreich mit viel rotem Fleisch und/oder viel Rotwein? Falls ja, könntest Du auch über eine Ernährungsumstellung von einer eisenreichen Kost zu einer eisenbalancierten Kost z.B. Mittelmeerkost (Wenn Rotwein, nur in geringer Menge) Dein Eisen im Rahmen halten.
Die Frage ist, ob Du derzeit überhaupt Aderlässe brauchst. M.E. nicht, m.E. könnte man einfach das Ferritin im Auge behalten und mit Aderlässen erst dann beginnen, wenn Serumferritin deutlich ansteigen sollte. Zumal es bei Dir eine Compound-Heterozygotie ist, die milder anzusehen ist als die C282Y-Homozygotie. Bei der Compound-Heterozygotie C282/H63D -aktuelle Sicht der meisten Mediziner- muss man auch nicht das Serumferritin so weit absenken bzw. niedrig halten.
Aber das ist etwas, das Du mit Deiner Ärztin besprechen solltest, ich kann hier nur aufgrund der mir gegebenen Infos meine Sicht darlegen.
War der Termin mit der Ärztin schon?

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,
Erstmal ganz lieben Dank für deine sehr tolle Aufklärung. Ich hatte heute den Termin bei meiner Ärztin. Es wurde Ultraschall der Nieren Galle Leber Schilddrüse u.s.w gemacht. Alles in Ordnung. Sie sagte das ich laut Hämatologe eine milde Form einer Hämochromatose hätte. Aber sie sollte bei mir trotzdem Aderlass machen. Der Ferritinwert möchte er gerne unter 100 sehen, und der Eisenwert von 221 wäre zu hoch. Ich finde Blutabnahmen wenn es mal sofort klappt nicht sooo schlimm. Aber wenn es ständig mehrere Leute versuchen mir Blut abzunehmen fehl schlagen wird mir speiübel. Beim Hämatologen wurde nach einigen Versuchen dann eine Nadel für Kinder genommen. Nächste Woche soll der erste Aderlass gemacht werden, da die Ärztin für mich anderes Besteck bestellen will.

Liebe Grüße
Annette

Hallo Annette,

war Dein erster Aderlass inzwischen schon?
Wie ging es?

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,
Erst jetzt gelesen. Am Montag am 28. Juni wird mein erster Aderlass gemacht. Werde dann berichten ob es überhaupt geklappt hat. Normale Blutabnahmen sind ja schon immer eine Herausforderung.

Hallo Annette,

dann sind meine Daumen gedrückt!
Wird schon!

Liebe Grüße

Lia

Hallo Anette,

erstmal auch von mir:

Willkommen im Forum!

Lia´s Ausführungen ist nix zu ergänzen, - somit bleibt mir nur der Gruss,

und Toi Toi Toi für den 1. Aderlass ...

Deine Bedenken kann ich gut verstehen, - ich hatte auch große Befürchtungen, - aber grundlos!

Sicher wirst Du berichten!

wolle

Hallo Wolle,
Danke für deine lieben Willkommensgrüße.
Heute morgen hatte ich meinen ersten Aderlass. War wirklich nicht schlimm. Es wurde eine dünnere Nadel genommen und jede menge Kanülen. 300ml sollten entnommen werden da ich nur knapp 42 Kg wiege. Aber bei 290ml hat die Vene dicht gemacht. In zwei Wochen wird es wiederholt. Danach wird eine Blutentnahme gemacht, ob Eisen und Ferritin sich gesenkt haben.

Liebe Grüße Annette

Hallo Annette!

klasse, dass es so gut geklappt hat.
Die 10 ml sind da ja wurscht...

Liebe Grüße

Lia

Danke Lia,
In zwei Wochen wird wieder gezapft. Danach Blutkontrolle ob sich die Werte verändert haben. Da es laut Ärztin leider keine Kassenleistung für Aderlässe gibt, und sie es nicht bezahlt bekommen habe ich was ins Sparschwein gegeben, so haben dann alle was davon. Bin ja froh das sie es bei mir sehr schonungsvoll für meine Venen machen.
Liebe Grüße Annette

... toi toi toi für Deinen 2. Aderlass.

Wenn ich mich an meine ersten AL entsinne ...

... gab es Anfangs immer ein Rezept für Besteck und Vacuum Flasche ... und da ich in der aktiven Phase war,
wurde es mir schnell zu Bunt. So das ich zum Doc. mit Rezept rein war, - und meinte er soll mal aus der 1 eine 10 machen,
da ich ja doch noch div. AL bekomme, - gab kleine Diskussion, - aber dann hat er noch die Null gemalt. So bin ich dann mit 10 Bestecken
aufgetaucht... - und dann nach einem weiteren Aderlass, - sollte ich wieder mit Rezept los gehen, - wo ich natürlich rebilierte ...
Zu der Zeit, - so der Doc. war ich einer von 2 AL´lern ... - heute hat er einen Wochentag, wo er nachmittags nur AL macht ...
und ich brauche seitdem auch kein Rezept mehr ... was sowieso falsch war, - weil diese Dinge über Material abgerechnet werden ...

Also dann, - guten Verlauf!