HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und frage nach, ob es weitere Forist:Innen gibt, bei denen ein Zusammenhang zwischen festgestellter HHC und Herzryhthmusstörungen und Vorhofflimmern bestehen könnte / besteht.
Zur Info: Erst durch o.g. Probleme kam es zu einer näheren Untersuchung von Ferritin. Der war überhöht. Mittlerweile weiß ich durch eine Genanalyse, dass ich HHC habe.
Danke vorab!

Hallo,
also bevor die Diagnose und dann Erythrozyhtaperese und Aderlässe gemacht wurden, hatte ich auch Herzrhythmusstörungen. Als mein Ferritin sank hat das nachgelassen und jetzt habe ich keine mehr.
War auch 2 mal beim Kardiologen. Alles in Ordnung jetzt.

Gruß und schöne Woche

Hallo, vielen Dank für die Antwort. Das klingt schon einmal ermutigend. Ich stehe kurz vor einer Ablation und will das aber nicht übereilen. Das Problem mit HHC ist neu für mich und ich habe noch keinen richtigen Ansprechpartner gefunden. Bin ich bei einem Hämatologen am besten aufgehoben? Beste Grüße.

Hallo USM,

also ich bin bei meinem Hausarzt und mache dort regelmäßig Aderlässe. So ca. alle 4 Wochen 350 ml. Alle 2 mal Aderlass wird gemessen welchen Ferritin ich habe, um zu schauen ob die Aderlässe verkürzt oder erweitert werden Zeitmäßig. Der Zielwert liegt so zwischen 50 und 100. Wobei ich bei einer Spezialistin gehört habe, dass der Zielwert 30 bis 50 überholt ist. Der Körper denkt dann wohl bei uns dass zu wenig Eisen da ist und lagert noch schneller ein.
Jedes Jahr gehe ich einmal zu einem Gastroenterologen und der Ultraschallt meine Leber ausgiebig. MRT der Leber und eine Durchschallung der Leber habe ich letztes Jahr bei bekanntwerden der Krankheit schon gemacht. Die Diagnose habe ich meinem damaligen Hausarzt selbst gestellt. Er meinte aber damals dass es nicht nötig ist das Ferritin zu messen. Auf mein Drängen kam dann 1938 Ferritin raus. Dann ging die Behandlung los, allerdings bei einem anderen Hausarzt.

Grüße

Hallo zusammen,

Ich greife diesen Thread mal auf, weil er zur aktuellen Situation passt.

Vor 7 Jahren wurde Hämochromatose bei mir festgestellt. Zusammen mit Herzrhythmusstörungen als Begleiterscheinung.
Ferritin lag damals weit über 2000.

Seit 4 Wochen habe ich wieder äußerst starke Rhythmusstörungen. 16.000 Extrasystholen in 22 Stunden beim Langzeit EKG.
Ferritin ist aber aktuell bei 117.

Ab Donnerstag bin ich wieder beim Aderlass, bis der Wert von 50 erreicht wird, laut Arzt.

Jetzt meine Frage: kann bei so einem geringen Wert schon das Herz mit in Mitleidenschaft gezogen werden?
Bei 117 bin ich ja weit weg von einem Gefährlichen wert.

Mein Kardiologe rät zur Ablation, aber mit 28 scheint mir das recht früh.
Diagnose HHC habe ich mit 21 bekommen.