HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Guten Abend,
ich hätte da mal ein paar Fragen zu dem leidigen Thema hier.

Bei mir ist jetzt die Krankheit seit 6 Jahren bekannt (erblich bzw. genetisch), gehe 3-4x im Jahr zum Aderlass und soweit ist auch alles gut und OK mit dem Ferritin Wert zudem vertrage ich den Aderlass problemlos.
Aber seit über einem Jahr häufen sich die Zipperlein wieder, evtl auch länger ... halt schleichend.
Festgestellt wurde die HC durch über Jahre hinweg zu hohe Leberwerte, aber auch die sind nun im Normalwert ohne Zirrhose zum Glück.

Aber wie gesagt:
- Müde Antriebslos kaputt und das dauerhaft
- Blutdruck ist etwas hoch
- Libidoverlust
- Seit 4 Monaten Dauerkrank trotz Infusionen usw.
- Reizbar wegen Kleinigkeiten, fast schon Depressiv
- Kurzatmig

Letztes Jahr schon die Nebennieren und Hypophysis testen lassen aber alles unauffällig (wobei ich sagen muss das nach dem künstlichen anregen der Nebennieren ein Hoch des ganzen zu erkennen war), aber auch nach mehrmaligen Nachfragen das es mir da besser ging nichts feststellbar.
Mein Hausarzt ist mit seiner Latein am Ende und weiß auch nicht wo er mich noch hinschicken soll .... anatomisch wäre ich topfit und meine HC/Aderlass Werte passen alle.

Hat das Phänomen noch wer?? Wenn ich im Netz stöbere lese ich immer das nach Aderlass immer alles wieder gut ist, aber bei mir halt nicht.

Würde ja auch mal einen Spezialisten für HC aufsuchen, kann mir da jemand einen empfehlen?? Bin zwar aus Osthessen, wäre aber mittlerweile auch bereit weiter zu fahren.

Danke und schönen Abend noch
heisa

Hallo Heisa,

tut mir leid, dass Du noch keine Rückmeldung bekommen hast.
Erstmal: gut, dass Hypophyse, Nebennieren ok waren und die Leber ohne irreversible Schädigung und nun sich die Leberwerte normalisiert haben.

- Müde Antriebslos kaputt und das dauerhaft
- Blutdruck ist etwas hoch
- Libidoverlust
- Seit 4 Monaten Dauerkrank trotz Infusionen usw.
- Reizbar wegen Kleinigkeiten, fast schon Depressiv
- Kurzatmig

Was meinst Du mit dauerkrank? Infekthäufung oder diffuses Krankfühlen?
(Falls Fieber, unerklärlicher stärkerer Gewichtsverlust und Nachtschweiss, sollte das Dein Arzt umgehend erfahren.)
Kurzatmigkeit könnte organische Ursache haben z.B. Herz/Lunge/Anämie o.ä., aber kann auch durch mangelnde Fitness und ungesunden Ernährungsgewohnheiten entstehen (Übergewicht, mangelnde Bewegung?)

Wie geht es Dir mit Corona? Viele Menschen fühlen sich erschöpft, die Pandemie zehrt über die lange Zeit an unseren Nerven. Manche haben große wirtschaftliche Sorgen oder es gibt Beziehungskonflikte. Viele Leute machen aktuell weniger Sport, unternehmen weniger und sind antriebsloser als sonst. (Geht mir auch so, siehe meine verringerte Aktivität im Forum).
Deine Schilderung lässt allerdings auch weiter, an eine richtig behandlungsbedürftige Depression denken. Auch der Libidoverlust kann rein psychisch bedingt sein. Männer haben oft etwas andere Symptome als Frauen bei einer Depression, z.B. erhöhte Reizbarkeit.

Testosteron wurde abgeklärt, als man die Hypophysen-und Nebennierenrindenfunktion gecheckt hat. Gibt es aktuelle Werte für Testosteron und andere Hormonfunktionen z.B. Schilddrüse? Ist da alles unauffällig?
Körper und Psyche hängen miteinander zusammen und haben untrennbar Auswirkungen aufeinander. Testosteronmangel ist ein Beispiel, hat nicht nur Auswirkungen auf die Libido, sondern kann auch depressive Symptome machen. Testosteronmangel muss nicht Hämochromatose-Folge sein mit Hämochromatose-Organschäden wie Leberzirrhose, oder Eisenablagerungen i.d. Hypophyse. Testosteronmangel kann auch z.B. auch mit dem Lebensstil zusammenhängen (Übergewicht, Bewegungs-und Schlafmangel, Schlafapnoe, Stress usw.) Bei Depressionen kann bei Männern die Gabe von Testosteron stimmungsverbessernd wirken.

Wenn man viel sich in Innenräumen aufhält und wenig ins Freie mit Sonnenlicht geht, könnte auch ein Check auf Vitamin D sinnvoll sein.
Eine Infektanfälligkeit mit depressiven Symptomen könnte sich auch durch Vitamin-D-Mangel erklären.
Häufige, gut abklärbare organische Ursachen sollten gecheckt werden, falls noch nicht geschehen. Wenn da alles unauffällig, ist psychische Ursache mögliche Erklärung.

Kurzum: Lebensstil-Änderung, viel Bewegung an frischer Luft, Ernährungsumstellung, regelmäßige Wohlfühlrituale: all das kann evtl. große positive Auswirkungen auf Körper und Psyche, auf die von Dir geschilderten Beschwerden haben.
Ein Check auf häufige organische Ursachen (z.B. Hormonfunktionen wie Testosteron, Schilddrüsenhormone sowie Vitamin-D) kann durch entsprechende Behebung, Substitution o.ä. Deine Situation wieder ins Lot bringen. Besteht eine behandlungsbedürftige psychische Situation, helfen Psychotherapie (u./o. Medikamente), auch wenn Männern der Schritt häufig nicht so leicht fällt wie Frauen, wenn Dein Arzt es empfiehlt, machs! Eventuell bringts die Kombi.

Das alles würde ich mal mit dem Hausarzt besprechen. Dafür brauchts sein Ohr und Dein Vertrauen, dann kommt Ihr da sicher ein gutes Stück weiter! (Spezialisierter HH Arzt bzgl. Diagnostik oder Arthropathie hilft Dir sicher nicht. Spar besser die Fahrtkosten und mach das offene Gespräch mit dem Hausarzt, der bzgl Hormone, Psyche etc. ggfls. Überweisung an Facharzt jeweiliger Fachrichtung ausstellt.)
Wenn Du magst, schreib doch mal, wie es bei Dir weitergeht.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

Lia

Hallo, habe trotz Aderlass die selben Symptome. Die Antriebslosigkeit und Erschöpfung sind kaum noch psychisch zu ertragen.
Als Ausweg werde ich es mit einem Antidepressivum versuchen.
Grüße aus Oberhessen.