HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo ihr liebe Leidensgenossen,

hier ist HHH, also die (Niederländische) Hereditäre Hämochromatose Patientin aus Hamburg Gibt es hier mehr von euch? Bin gespannt auf eure Erfahrungen in HH Bereich. Oh ja, ich bin 41, vollständigkeitshalber

Seit 6.2021 weiß ich von meiner Krankheit (Homozygoot, Ferritinwert Höchtpunkt 1020, jetzt bei 568). Bis jetzt kriege ich alle Zwei bis Drei Woche 500ml Blutabnahme beim HOPA https://hopa.de/(für die HH Kenner unter uns ) Organen wurden untersucht, und abgesehen von eine kleine Eisenablagerung in der Leber, war alles OK.
So weit so gut.

Bis Mitte Januar war ich kerngesund (und bin es vielleicht immer noch...), habe 3 mal die Woche Auspowersport gemacht, und Dehnen. Bin viel gewandert und war in die wärmere Monate auch auf längere Radtouren unterwegs (80 bis 120km), sowieso radle ich täglich für die Alltagsdingen. Und ich arbeite in der Küche.

Und dann, über Nacht, fing es an. Den Abend davor war ich 1 1/2 richtiger Kälte ausgesetzt beim Sport draußen, so Kalt war mir sehr lange nicht mehr.
Der Körper fühlte sich nach dem Schlaf nicht mehr erholt und wieder durchgeölt an. Vor allem Finger und Zehe. Kennt ihr das, nach Bewegung und längeren Pause, wenn man dann anfängt zu bewegen, also die erste ganz leise Bewegungen, das es sich anfühlt als reiben die Gelenke, oder sind Sehnen nicht mehr so geschmeidig? Bewegt man sich auch nur ein ticken mehr, es ist weg.
Dazu kam ein Knacken in ALLE (auch im Brustkorb) Gelenken. Einfach so. Vor allem beim Aufstehen Morgens, oder Nachts beim umdrehen im Bett. Ich war froh das die Fuß- und Handgelenke noch nicht knackten.. aber mittlerweile tun die das auch.
Und bis jetzt der Größte Schmerzfaktor: anlauf- und Belastungsschmerzen in die Achillessehnen (Beide).

Eine Woche später fing es an mit kleine Schmerzen in die Fingergelenke und Daumen (rechts mehr als links), und in der rechter Große Zehballen. Hausärztin meinte: Hämochromatose-Athralgie, und schickte mir zum Orthopäde. Da wurde Hallus-Rigidus, Fersensporn und Poly-Arthrose in die Fingern diagnostiziert. Habe Einlegesohlen gekriegt, und ein paar Übungen.

Allmählich breitet die Geschichte (also innerhalb der 5 Wochen zwischen Anfang und hier schreiben) sich aus: komische Schmerzen in der Leiste (nach Belastung und in Ruhe nach Belastung, auch in die Adduktoren), die Knie knacken öfter, und nach ein bisschen Belastung (bis jetzt stehen und gehen auf der Arbeit) fühlt es sich an, als wäre ich 100km gelaufen.
Früher hatte ich immer kleine Rückenwehwehchen in der Lendenwirbelsäule, aber die sind weg. Dafür schmerzt es eher im Steißbeinbereich bei Belastung.
Die Schultern knacken, und da spüre und höre ich manchmal auch diese Reibung, von Woche zu Woche mehr...
Sehnen in Ellebogen tun mir weh (anlauf- und Belastungsschmerz), und auch irgendwas an Sehne in die Schultern...
Unter die Fußbälle fühlt es sich jetzt so an, als sind da Pölsterchen weg, Barfuß gehen ist ungeil, und nach der Arbeit tut es auch ein wenig Weh, alsob überbelastet. Wenn ich mit der Fußball über einen Tennisball bewege, dann fühlt sich das an alsob ganz viele Knöchelchen da aus dem Fuge geraten....
Einmal Morgens beim umdrehen, hörte ich ein lautes knacken beim Atlas, und jetzt knirscht es da eigentlich immer, und auch laut.
Der Orthopäde meinte daraufhin, über die rasche Aubreitung und auch Sehnenschmerzen, das ist keine Arthrose, das hat entweder was mit Hämochromatose, Fibromyalgie oder Reuma zu tun.

Mit Sport habe ich aufgehört. Werde mich anmelden für Aquafit.
Habe einen Termin beim Humangenetik Zentrum, und hoffe, das mir da Jemand weiterhelfen kann.
Habe einen Termin beim Reumatologe und wer weiß.
Habe einen Termin beim Hopa, wo der Aderlass stattfindet, mit dem Arzt. Vielleicht können die Aderlasse jede Woche gemacht werden, damit der Eisen schneller aus dem Körper ist und wenigstens nicht noch mehr akute Verschlimmerung verrichten kann.
Mache keine lange Schichten in der Küche mehr, sondern immer nur 6 bis 7 Stunden.
Ruhe mich nach der Arbeit viel aus. Gehe in die Badewanne und lasse mich bekochen
Ich nehme Orthomol, mal gucken. Kein Alk mehr, kein Koffein, kein Fleisch.

Man könnte schon sagen, das sich mein Leben und Körpergefühl innerhalb so kurze Zeit drastisch geändert hat, und viel Unsicherheit für die Zukunft mit sich bringt. Mir macht das alles viel Angst, und es macht mich sehr traurig weil ich befürchte, das es nicht mehr weggeht und in ein rasches Tempo sich verschlimmert.

Ich möchte euch fragen:
Habt ihr Ähnliche Erfahrungen gehabt/gehört?
Habt ihr Tipps, was ich machen könnte? Kennt ihr zuverlässige Ärzte in HH Bereich?
Kennt ihr es, das die Athralgie so plötzlich kommt, und sich innerhalb kürzester Zeit (ein paar Wochen also) sich auf alle Gelenke ausbreitet?
Was ist euer Erfahrung mit Eisen aus dem Körper kriegen, und das die Athralgie-Problemen dann nachlassen/abmildern?
Habt ihr Erfahrung mit Orthomol? Ich habe gerade hier gelesen, das man wohl aufpassen soll wegen schwere Metalle?
Und mit Wobenzym?
Wer kennt sich aus mit Säure-Basen Diät, und ob das was bringt in Fall von Hämochromatose-Athralgie.
Kennt ihr, das man Gelatine zu sich nehmen kann, gegen das Knacken?

Ich freue mich über den Austausch mit euch! Ganz liebe Grüße

HHH

Hallo,
ich will Dir nur kurz auf Dein posting antworten: all diese Symptome, die habe ich auch, denn bei mir wurde bereits vor vielen Jahren die HH festgestellt. Ich bekomme regelmäßig Aderlässe, aber man sagte mir gleich zu Anfang, daß die Gelenkschmerzen dadurch nicht weggehen würden. Als ich anfing mit den Aderlässen war mein Ferritin über 1000, jetzt, nach vielen Jahren Aderlaß, bin ich unter 50. Ich gehe 2 x die Woche ins Krafttraining, mache täglich Gymnastik und fahre auch viel Rad (jetzt im Winter vorwiegend täglich Heimtrainer). Ich bin froh, daß ein Professor bei mir die HH festgestellt hat (weil ich diese Gelekschmerzen bereits mit 40 hatte), denn ohne Aderlässe wäre ich sicher schon tot. Damit Du auf der sicheren Seite bist, d.h. um sicherzugehen, daß es bei Dir auch wirklich die Hämochromatose ist, laß doch einen Test machen. Den Namen dieses Tests habe ich vergessen; ich hatte ihn im Krankenhaus machen lassen. Mehr kann ich dazu nicht sagen; Du mußt Dich einfach mit dieser Krankheit arrangieren. Der Professor meinte damals, daß ich eine ganz normale Lebenserwartung hätte, wenn ich das Ferritin niedrig halten kann, und das tue ich. Dir alles Gute, Taischi

Willkommen im Forum und
Hummel Hummel ...

ich melde mich später nochmal ausfürhrlich ...

Wolle

Hallo HHH,

herzlich willkommen im Forum !
hatte mir so sehr vorgenommen, Dir heute ausführlich was zu schreiben.
Aber mir fehlt heute doch die Ruhe angesichts unruhiger Zeiten.
Toll, dass Taischi Dir schon geschrieben hat und Wolle ein Willkommen!
Ich schreib auch noch, nur nicht heute.
Liebe Grüße
Lia

Hallo liebe Alle,

und Lia, Wolle und Taischi: danke schonmal für eure Antworten. Da habe ich mich recht gefreut

Mittlerweile habe ich so einige Post gelesen, und ich glaube, man ist hier seelisch schon mal ganz gut aufgehoben. Und es tut schon sehr gut, zu wissen das man "Seelenverwanten" hat hier (und ich habe auch schon einiges gelernt! Danke!).

Heute hatte ich ein Telefonat mit dem Arzt vom HOPA. Die Aderlässe werden jetzt wöchentlich gemacht und ich sollte Befund und Röntgenfotos vom Orthopäde nochmal vorbeibringen, damit der Reumatologe da im Haus sich das angucken kann. Es sieht danach aus, das mir endlich Jemand ernst genommen hat, wenn auch so halbwegs (mir wäre einen MRT und richtige Untersuchung und anschließende Therapievorschläge immer noch am Liebsten).

Die Symptome wandern immer noch durch die Gelenke:
-Hüfte schmerzt nicht mehr nachts, jetzt vor allem bei und nach Bewegung-Pause und -wiederbewegung.
-Es sind jetzt noch neue Fingergelenke am schmerzen, und auch in der Linkerhand.
-Die Handgelenke schmerzen nachts, und bei Bewegung nach Links oder Rechts.
-Die Schultern schmerzen jetzt auch nicht mehr so, aber in der Linker hört man wenn es ruhig is sehr gut die Reibungsgeräusche, was übelst eklig ist finde ich.

Seit ein paar Tage geht es mir komischerweise seelisch besser, zum Glück. Vielleicht lerne ich jetzt so langsam damit zu leben, wie mir auch Taischi empfohlen hat. Vielleicht ist es aber auch bloß die Sonne, die sich jetzt endlich mal zeigt

Ach, es wäre schön wenn man sich mal treffen könnte. Ich hätte auf jeden Fall Lust mal einige hier aus HH und Umgebung kennen zu lernen. Vielleicht diesen Frühling oder Sommer mal. Aber ich weiß auch gar nicht wie ihr das handhabt. Habt ihr so was schon mal gemacht? Gibt es so was schon? Ich sah, es gibt dazu einen Post, der ist allerdings schon älter glaube ich.

Wie es auch sei, ich wünsche alle die hier lesen alles gute und hoffe für euch alle vom Herzen das Beste, in welcher Lage ihr euch auch befindet!

PS: Taischi, wenn es Dir nicht zu viel wird, wäre ich sehr interessiert daran, was für Gymnastik du machst. Gezielt für bestimmte Gelenke? Vom Fysio bekommen? Übrigens wurde die HH schon festgestellt bei mir, weswegen ich hier im Forum bin . Und magst Du mir verraten, ob Du mit em Rad noch Hügel und Berge fährst? Hast Du ein E-Bike? Machst Du lange Touren? Und mit Gepäck Ich bin neugierig! Geht es Dir gut im Moment?

Hallo HHH,
hier meine Antwort auf Dein Posting: seit vielen Jahren mache ich die gleichen Übungen, die ich mir, auf Anraten eines Physiotherapeuten, antrainiert habe. Die Übungen betreffen alle Gelenke. Schwierig, Dir die zu zeigen. Laß Dich halt vom Physio beraten, das ist das Beste. Nein, ich habe kein E-bike, und bis vor 2 Jahren habe ich auch noch ausgedehnte Radtouren, vorwiegend in Italien, gemacht. Natürlich mit Gepäck, denn ich war ja meist 2 Wochen unterwegs. Und auf Deine Frage, wie es mir geht, antworte ich auf Byrisch "paßt schon". Gruß, Taischi

Hallo HHH,

ja wir hatten hier in Hamburg mal regelmäßige Treffen.

Doch jetzt zu diesen unschönen Zeiten eher nicht, - bzw. ist es auch eingeschlafen.

Ich selber mache Reha-Sport, - wäre vielleicht auch eine Möglichkeit für Dich.

Kannst mir auch gerne eine PN schicken,
vielleicht treffen?

Gruss Wolle

Moin, ich bin ein wenig jünger als du, komme aber auch aus HH.
Vielleicht hast du ja Lust auf ein Treffen?!
Liebe Grüße.
Marsi.

Hallo ihr Liebe LeidensgenossInnen!

Wolle, Taischi und Marsi, Danke(!!) für eure Antworten. Ich war abgetaucht in der Welt des Elends und Arztbesuche, deswegen keine Antwort von mir. Jetzt aber.

Zeit 3 Wochen Krankgeschrieben, die Schmerzen lassen deutlich nach.
Rheumatologe hat überhaupt nichts gefunden was hindeutet auf Degeneration oder Entzündungen in Gelenke. Die sehen alle wunderbar aus, meint auch der Physio.
Es muss also eine reine Weichteilgeschichte sein, so der Rheumatologe.
Der Orthopäde (der ja zuständig ist für Weichteilgeschichten) allerdings wies sofort auf Hämochromatose als Diagnose und fragte mich was ich eigentlich von ihn wolle. Er meinte, der Eisen muss aus dem Blut raus, und dann würden meine Beschwerden schon nachlassen.

Im Mom gehen ohne Schmerzmittel eigentlich die Tägliche Sachen schon gut.
Nur Arbeit geht nicht (Küche, viel Bewegung und repetitive Bewegung).
Sport geht nicht.

Es wurde (durch Rheumatologen) eine Schultersehnenentzündung mit Kalkablage festgestellt, und eine Schleimbeutelentzündung in der Achillessehne. Für beide hatte der Orthopäde aber kein Auge (sprich, nach 3 Monate immer noch unbehandelt). Vielleicht aber kann der Physio da auch was machen.


Vielleicht sollte ich für meine folgende beide Fragen nochmal einen neuen Thread öffnen. Aber erstmal hier:

• Habt ihr mal gehört, das Hämochromatose nur auf die Weichteile geht?
  
  Kennt ihr das, das der Kiefer Problemen mit öffnen (nach Ruhephasen) kriegt, ohne Schmerzen?

Der Ferritinwert liegt bei 377 jetzt.

Wolle und Marsi: habt ihr schon nen Privatchat für Treffen in HH? Nimmt mich gerne mit auf, wenn das geht

Ich nehme meinen Hut ab für euch , war hier so ein Bisschen im Forum unterwegs und wenn ich lese was einige von Euch alles durchmachen müssen und irgendwie trotzdem den Kopf hochhalten.... WOW. Derbe Respekt! Ich wünsche mir, ich könnte ein bisschen lernen von euch. Oder euch ein wenig Unterstützen, aber ich weiß gar nicht wie. Auf jeden Fall haben mich die Schmerzen und ganze Ängste die Augen geöffnet. Ich sehe nicht nur die Gesunde und fitte Menschen (so wie ich auch war), sondern jetzt auch die, die es eben nicht sind. Sehe immer mehr ein, das es gerade die Schicksal-betroffenen sind, die Resilient und Stark sind und lernen zu werden (dachte immer, das lernt man wenn man sich beim Sport diszipliniert). Nicht (nur) die, die fit sind und viel Sport und so machen. Das ist eine große Bereicherung für den ich sehr Dankbar bin Das es im Leben geht um Unterstützen und und für einander da sein, das verstehe ich immer mehr.

So, erstmal einen schönen Tag und wundervolles Frühlings-genießen!

Hallo HHH,

wie kommst du eigendlich auf Deinen Forums Namen "HHH"?

Du scheinst ja doch genügend gesundheitliche Baustellen zu haben?
Wie sind denn jetzt Deine Werte, wie oft machst du AL, und wie geht es Dir vor und nach Aderlass?

Bei mir sind Gelenkschmerzen mit immer mehr AL zurück gegangen, - nun bei 3 AL im Jahr, allso Erhaltungs AL,
machte ich komischerweise immer so die Erfahrung, dass ich nach AL 2 Wochen späte so, verstärkt den Fuss
durchgetreten habe, mehrmals am Tag, was sich dann spätere Tage wieder normalisierte, - oder nach dem AL,
habe ich danach kurzfristig besser gesehen ... - schon komische Sachen ...

Im Moment bin ich im Corona und Arbeitsstress, - deshalb halte ich mich hier auch eher zurück im Schreiben.
Aber es wird sicher wieder besser und mehr.

Ein Forumstreffen in HH kommt für mich im Moment eher nicht in Frage, wg. Stress und Corona ...
vielleicht findet sich da bei Wunsch ein anderer Weg, -
gerne auch per PN ( auch für Marsi ).

Soweit erstmal ...
wolle

Hallo Wolle!

Forumsname habe ich im allerersten Satz hier in Forum erklärt:"hier ist HHH, also die (Niederländische) Hereditäre Hämochromatose Patientin aus Hamburg "
War vielleicht nicht so klar: HH aus H

Letzte wert war 377 Ferritin.
Ich merke nichts vom AL, nur wegen Blutarmut das ich Schlapp und Antriebslos bin und mit Kreislauf kämpfe .
Im Mom ist jede Woche mit Interval von eine Woche nach 2 mal.
Davor war einen Monat 2 Mal. Und davor 3 mal Einmal die Woche. Wir experimentieren rum wegen Gelenkschmerzen (Eisenwert so schnell wie Möglich runter) und Blutarmut nicht zu arg. Also da ein guten Balance zu finden. Habe seit Juni letztes Jahr AL, durchaus einmal in 2 oder 3 wochen. Bis jetzt 21 Mal. Jedes Mal 500 ML.
Ich hoffe natürlich sehr das ich demnächst durch die AL weniger Gelenkschmerzen habe. Aber das scheint nicht immer so zu sein. Mal gucken.

Bin jetzt bei 2 Natürheilpraktikerinnen, eine macht auch Cranio-Sacral und Osteopatie (andere macht eher Chinesische Medizin). Mal gucken ob da was raus kommt. Beide sagen (ganz dem Klischee entsprechend) das meine Schmerzen, Knirschen, Knarschen und Knacksen auch vom Impfung kommen können.....
Und auch Physio habe ich. Und Faszienbälle, und mache Übungen. Hoffe, das die Linderung bringen, und ich dann irgendwann auch wieder Arbeiten und Sport machen kann.
Bekam eine Mundschiene, weil ich wohl Presse, aber der Kiefer geht immer noch schwierig auf also glaube ich nicht dass das eine Auswirkung haben wird.

Habe seit Gestern mit Brennessel Konzentrat angefangen, vielleicht bringt das was. Soll wohl gegen Entzündungen in Gelenken helfen.

Und möchte eine REHA beantragen. Und Psychotherapie, weil ich mit dem Ganzen überhaupt nicht klarkomme.
Also auch wenn Arbeitsunfähig, keine Langeweile hier

Liebe Grüße und alles gute für Dich!

Hallo HHH,

... du machst ja sehr viel und probierst wohl auch viel aus ...

In wie weit das Gut und Richtig ist, - kann Dir nur ein Arzt sagen oder raten, - ich enthalte mich da voll und ganz.

Mit der Reha solltest du es sicher versuchen.
Ich habe wg. anderer Baustelle eine Reha beantragt und sofort, sogar bei Wunschklinik, genehmigt bekommen.

Mein Vorgehen und Erfahrung war da sehr positiv:
Antrag aus Internet hochgeladen und ausgefüllt, mehrere Arzberichte und Empfehlungen beigefügt, mir 3 Kliniken ausgesucht,
davon eine die zu 99% meiner Diagnose und Behandlung entsprach, diese durch Hausarzt focusieren lassen etc... und dann ab die Post.
Nach tatsächlich einem Monat, hatte ich schon die Genehmigung, und nach 3 Monaten vorgeschlagenen Termin für 5 Wochen, die ich dann nochmal um 2 Verlängert habe, - wobei mein Arbeitgeber auch 100% mitgewirkt hat!

Mein Rat, mach es ...



Gelenkschmerzen ist wirklich ein Leid ... was bei mir zum Glück mit den AL immer weiter zurückgegangen ist.
Bei mir ist es zum Glück (soweit man es so nennen kann) sehr Wetterabhängig bei schlechtem Wetter, wo dann mal
das Eine oder Andere Glied Schmerzen bereitet, - meist die Füsse ... und morgens mit Gelenksteifheit, - wobei ich
es auch auf das zunehmende Alter zurück führe ...

Ich denke, dass dort auch der Ferritin / Eisengehalt noch eine große Rolle spielt. War jetzt auch wg. Corona schon lange nicht mehr beim AL, - mache ja wie schon beschrieben 1-3 AL im Jahr, - allso wäre jetzt mal wieder einer fällig, bewege mich da beim Ferritin so um 100 bis 150, wobei ja beschrieben um 50 ratsam ist, - ich denke dabei spielt auch das Körpergefühl eine Rolle, - so meine Meinung.
Erfahrungsgemäß sinkt der Ferritin am Anfang der AL´s schnell, und pendelt sich dann irgendwo ein, - wo es dann langsamer geht.
Wie du sicher weißt, - lagert sich das Eisen in Organen etc. ab, wird dort gespeichert wie ein Akku, und diesen zu entleeren ist wohl schwieriger und benötigt weitere AL, - wo es wohl nicht so schnell geht, - so mein Gefühl. Und da kriegt man nicht mehr Eisen raus durch mehrere AL... nein, im Gegenteil, - ggf. wird dein Körper u.A. durch Abfall des HB zusätzlich geschwächt, - doch ich denke das ist Dir bekannt, - sonst, so meine Erfahrung, dem Arzt Löcher in Bauch fragen, - auch wenn der Doc. wenig Zeit oder keine Meinung drauf hat, -
so habe ich immer gemeint und gesagt, - dass er mir ja die Erläuterung auf meine Frage bei nächten AL geben kann, - damit bin ich ganz gut gefahren.

Hier im Forum sind weitere, die hier auch über Ihre Gelenkprobleme viel und ausführlich geschrieben haben.
Hast du diese gefunden und ggf. auch als PN (Privatnachricht) oder EMail wenn hinterlegt angeschrieben?
Die könnten Dir sicher weitere Tips und Meinungen geben.

Also soweit ersmal von mir,
mit gebürtigen Hummel Hummel, ...

LG
Wolle

Hallo HHH,

Hatte schon zweimal vor, Dir zu schreiben und mir dann jeweils Entwürfe abgespeichert. Bekommst jetzt mein Entwurfsammelsurium als sehr langes Gesamtpaket!

Knacken:
Manchmal ist gar nicht mehr Knacken als sonst vorhanden, aber man hört mehr in den Körper hinein. In solchem Fall hat sich die Wahrnehmung und nicht die Knackhäufigkeit verändert, man ist durch ein akutes körperliches oder psychisches Problem mehr darauf konzentriert. Man achtet mehr darauf, deswegen kommt es einem so vor, dass es mehr knackt.
Zu unterscheiden sind schmerzloses Knacken oder schmerzhaftes Knacken, Knacken oder Knirschen/Reiben.
-Schmerzloses Knacken, das früher nicht da war, kann 1. durch schwächeres Bindegewebe entstehen bei Frauen älteren Alters (bei 41 Jahren vermutl. eher noch nicht) und 2. durch Muskelabbau: wenn man zuvor viel Sport und nun krankheitsbedingt keinen Sport macht, nimmt die Muskulatur ab z.B. Wirbelsäule weniger Rückenmuskeln und das kann zu Geräuschen der Wirbelsäule führen.
-Knirschen/Reiben in schmerzenden Gelenken kann auf Arthrose hindeuten. Häufig beim Knie (Gelenkknorpel der Kniescheibe).
Die Heilpraktikerinnen in Hamburg hätten Dir das „Knacken“ erklären sollen.
Kleine Warnung vor manchen Menschen insb. der Heilpraktikerszene, (besonders diverse HPs in Hamburg!), die sich aus kompexen Themen dieser Zeit einen ideologischen "Impfen=>Corona=>Ukraine"-Zaubertrank zusammenmischen und als Erleuchtete gurumäßig ihre extremen Thesen teils auch an ihre Patienten verbreiten wollen. Mein Tip: Wenn man als Patient sich gerade in einer sensiblen schwierigen Situation befindet, sollte man gut bei sich bleiben und sich auf die eigentliche Behandlung konzentrieren. Im Sog der Telegramkanäle ist man schnell, rauszufinden viel schwieriger. Denn von seiner früheren sozialen Gruppe hat man sich dann schon abgespalten. Hat aktuell fast sektenartige Züge. (Fast alle meiner Heilpraktikerbekannten sind gerade auf diesem Trip.)

Hallux rigidus und Körperhaltung, Körperstatik
Wenn man Probleme mit einem Hallux rigidus hat (Arthrose der Großzehe), geht das Abrollen des Fußes nicht so gut. Fehlstellung und Fehlhaltungen können über die Jahre irgendwann Probleme an Gelenken machen, Plattfüße z.B. die Entstehung eines Hallux rigidus fördern und auch umgekehrt kann der Schmerz durch den Hallux rigidus Probleme in der Körperstatik machen: ungesunde Schonhaltungen oder Muskelabbau durch weniger Bewegung usw.
Ungesunde Körperstatik kann also Ursache sein für mehrere gleichzeitig vorhandene Probleme, von der Achillessehne bis zum Kiefer. Sie können aber auch völlig andere Ursache(n) haben, daher ggfls. weitere Abklärung wichtig. Ein guter Physiotherapeut kann meiner Erfahrung nach oft gut beurteilen, ob Körperstatik, Fehlhaltungen, Muskelimbalancen konkret bei Dir eine Rolle spielen könnten.

Kiefer
Die Kiefermuskulatur kann sich auch durch Schmerzen an Gelenken und/oder Stress anspannen. Insbesondere auch nachts. Dann muss der Kiefer morgens nicht unbedingt wehtun, aber er „hakt“. Bei Bruxismus (Kieferknirschen oder -Pressen) ist abzuwägen, ob das tags oder nachts, und ob das Knirschen gesundheitsgefährdend ist oder nicht (ob die Zahnsubstanz geschädigt, der Kaumuskel überbeansprucht wird, eine craniomandibuläre Dysfunktion vorliegt.) Schienen helfen je nach Modell gegen nächtlichen Zahnsubstanzverlust. M.W. ist noch nicht gesichert, ob Schienen dauerhaft dazu führen, dass das Knirschen und Pressen nachlässt. Ggfls kann man sich vom Zahnarzt Kieferphysio verschreiben lassen. Es gibt bestimmte Kiefer-Gymnastik und manuelle Techniken, wie man den Kiefer entspannen kann. Mentale Techniken bringen auch etwas, sich bewusst zu machen, wann und wie oft man den Kiefer tagsüber anspannt sowie Entspannungsverfahren.

Rheumatologische Abklärung
Paar Punkte möchte ich noch beisteuern, auch wenn Du schon beim Rheumatologen warst, wie so eine Abklärung ablaufen könnte. Bei plötzlichem Beginn und Mitbeteiligung von Sehnenstrukturen bei vorhandender HH-Disposition wären z.B. folgende mögliche Fragestellungen:
Autoimmune Ursache?
-Sehnen-/Sehnenansatzentzündungen? Hat Patient Schuppenflechte (=Psoriasis) oder Nagelveränderungen? (Bei bestimmten Nagelveränderungen wird der Arzt an Schuppenflechte denken, bei psoriatischen Nagelveränderungen sieht man eine Psoriasis-Arthritis gehäuft.) Die Psorasisarthropathie kann auftreten, bevor erste Hautveränderungen durch Schuppenflechte zu sehen.
Bei der Psoriasiarthropathie sieht man nicht immer hinweisgebende auffällige Laborwerte, daher kann man sich allein auf Laborwerte nicht verlassen. Auch andere plötzlich auftretende autoimmun bedingte Rheumaformen können die Sehnen mitbetreffen, meist sind dann Laborwerte auffällig.
Beim Hämochromatosepatienten: Chondrokalzinose?
(Ist insb. bei älteren Patienten oder bei Hämochromatosepatienten auch mit in Betracht zu ziehen.)
Es kommt dabei zu Ablagerungen von Kristallen im Gelenk mit Kalziumpyrophosphat. Abgekürzt: CPPD. Diese Ablagerungen können auch die Sehnen betreffen (besonders Achillessehne) und Schleimbeutel. Die Chondrokalzinose kann chronische Gelenkbeschwerden machen, aber auch plötzliche gichtartige Gelenkentzündungen („Pseudogicht“).
Mehr: https://www.apotheken-umschau.de/krankh ... 34497.html
Diagnose: Die Sonographie (=Ultraschall) ist ein gutes Mittel für einen erfahrenen Rheumatologen, um den Verkalkungen auf die Spur zu kommen, die sich als als kalkdichte Strukturen gut erkennen lassen. Im Röntgen als „streifige Verkalkungen in Längsrichtung der Knochen“ Quelle: https://www.rheumaliga.ch/rheuma-von-a-z/pseudogicht oder als sichere aber invasive Diagnostik Punktion: im entnommenen Gelenkwasser finden sich die CPPD-Kristalle und sichern die Diagnose.
CPPD kann allgemein gesehen auch die Wirbelsäule betreffen und Zitat: „Im Bereich der Wirbelsäule ist in den meisten Fällen das atlanto-axiale Gelenk betroffen. In diesem Bereich lokalisierte CPPD-Ablagerungen erzeugen im CT das typische Bild eines «gekrönten» Dens axis («crowned dens syndrom»). Es geht einher mit ausgeprägten Nackenschmerzen, teilweise Fieber und deutlich erhöhten Entzündungswerten. Eine Manifestation im Bereich der Lendenwirbelsäule ist ebenfalls möglich, aber selten [4].“ Quelle:https://medicalforum.ch/de/detail/doi/smf.2020.08449 Atlasprobleme u. Nackenschmerz können diverse Ursachen haben, mit Problemen von Körperhaltung und Statik zusammenhängen (vergleichbar mit was ich zu Hallux rigidus u. Achillessehne geschrieben habe), oder auch ganz andere Ursachen haben, die der Arzt anhand der Beschwerdesymptomatik und ggfls bildgebenden Verfahren abklärt.
Fibromyalgie?
(Umgangssprachlich immer noch ab und an als Weichteilrheuma bezeichnet) Eher eine Ausschlussdiagnose oder auch zusätzliche Diagnose bei chronischen Schmerzerkrankungen (und oft Verlegenheitsdiagnose). Mit dabei oft Schlafstörungen und depressive Symptomatik. Bestimmte schmerzhafte Druckpunkte, sind hinweisgebend. Fibromyalgie allein machte allerdings noch keinen Hallux rigidus, keine Schultersehnenentzündung keine Schleimbeutelentzündung in der Achillessehne usw. aber z.B. nicht entzündliche Nackenschmerzen und Schmerzen in anderen Körperbereichen.
(zudem weitere mögl Ursachen, z.B. infektiös (wäre eher Notfall) usw...)
-
Deine Fragen
Habt ihr Ähnliche Erfahrungen gehabt/gehört?
Ja (aber bin da nicht repäsentativ,)
Habt ihr Tipps, was ich machen könnte? Kennt ihr zuverlässige Ärzte in HH Bereich?
Bei der Hämochromatose-Arthropathie, falls diese Ursache wahrscheinlich wäre, kennen sich m.W. die Uniklinik Erlangen und Dr. Axel Braner in Aschaffenburg gut aus. Die Frage ist aber, ob Dich diese weite Fahrt diagnostisch und therapeutisch weiterbringt.
Ich würde etwas abwarten, da es Dir jetzt schon wieder besser geht. Vielleicht geht es weg. Wenn es plötzlich wieder kommt, solltest Du wieder zum Arzt und dann sollte man da genauer hinschauen. Der Hallux rigidus geht nicht mehr weg, da degenerativ und der wird immer wieder mal belastungsabhängig Probleme machen können.
Kennt ihr es, das die Athralgie so plötzlich kommt, und sich innerhalb kürzester Zeit (ein paar Wochen also) sich auf alle Gelenke ausbreitet?
Ja (aber nicht repräsentativ).
Was ist euer Erfahrung mit Eisen aus dem Körper kriegen, und das die Athralgie-Problemen dann nachlassen/abmildern?
Die Aderlasstherapie hilft präventiv gegen die Entwicklung von Organschäden, aber die Arthropathie spricht meist nicht auf die Aderlasstherapie an. Es kann sein, dass die Gelenkbeschwerden sogar erst mit den Aderlässen erstmals auftreten.
Habt ihr Erfahrung mit Orthomol? Ich habe gerade hier gelesen, das man wohl aufpassen soll wegen schwere Metalle?
Und mit Wobenzym?
Wer kennt sich aus mit Säure-Basen Diät, und ob das was bringt in Fall von Hämochromatose-Athralgie.
Kennt ihr, das man Gelatine zu sich nehmen kann, gegen das Knacken?
Nahrungsergänzungsmittel nehmen sehr viele Menschen. Aber hilfts? All die Nahrungsergänzungsmittel helfen auf jeden Fall dem Umsatz der herstellenden Firmen. Sie helfen dem Patienten eventuell auch mit einem Placeboeffekt, weil das Gefühl, selbst etwas tun zu können und nicht machtlos dazustehen hilft und Schmerzen lindern kann, aber das gibt es auch gratis oder evtl. deutlich wirksamer. Manche in großer Menge eingenommene Nahrungsergänzungsmittel können sogar schaden.
Mit viel gezielter (gelenkentlastender) Bewegung und gesunder Ernährung kann man schon mal sehr positiv einwirken. Die „Säure-Basen-Industrie“ meine ich da nicht, sondern simpel: schauen, was man isst, z.B. möglichst wenig entzündungsfördernde Stoffe. Beispiel: Die Arachidonsäure ist entzündungsfördernd und viel davon ist in Schweinefleisch vorhanden, daher sollte das besser nur selten gegessen werden- stattdessen könnte man mehr fetten Fisch (wobei Fisch belastet sein kann mit Quecksilber u.a.) Mehr:
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/ ... se150.html

Zeit 3 Wochen Krankgeschrieben, die Schmerzen lassen deutlich nach.
Erstmal sehr gut, dass die Schmerzen deutlich nachlassen. „Rheumatologe hat überhaupt nichts gefunden was hindeutet auf Degeneration oder Entzündungen in Gelenke. Die sehen alle wunderbar aus, meint auch der Physio.“
Was und wie wurde denn untersucht? Ein Hallux rigidus bedeutet ja eine Degeneration des Gelenks, also sehen definitiv nicht alle Gelenke wunderbar aus. Wahrscheinlich wurden Entzündungswerte und best. hinweisgebende Blutwerte untersucht, die sahen gut aus, gaben keinen Hinweis auf autoimmunes Rheuma und das ist mit „nichts gefunden“ gemeint?
„Es muss also eine reine Weichteilgeschichte sein, so der Rheumatologe.
Hat er Fibromyalgie gemeint? Der Orthopäde meinte ja, wenn ich es richtig gelesen habe, es könnte auch in diese Richtung gehen.

Der Orthopäde (der ja zuständig ist für Weichteilgeschichten) allerdings wies sofort auf Hämochromatose als Diagnose und fragte mich was ich eigentlich von ihn wolle. Er meinte, der Eisen muss aus dem Blut raus, und dann würden meine Beschwerden schon nachlassen.
Da irrt er sich, der Orthopäde. (Liebe Medizinstudenten, wir brauchen dringend mehr gute niedergelassene Orthopäden! )

Es wurde (durch Rheumatologen) eine Schultersehnenentzündung mit Kalkablage festgestellt, und eine Schleimbeutelentzündung in der Achillessehne. Für beide hatte der Orthopäde aber kein Auge (sprich, nach 3 Monate immer noch unbehandelt). Vielleicht aber kann der Physio da auch was machen. Wie läufts mit dem Physio? Gute Physio bewirkt manchmal Wunder!

Sehe immer mehr ein, das es gerade die Schicksal-betroffenen sind, die Resilient und Stark sind und lernen zu werden (dachte immer, das lernt man wenn man sich beim Sport diszipliniert). Nicht (nur) die, die fit sind und viel Sport und so machen. Das ist eine große Bereicherung für den ich sehr Dankbar bin Tolle Sichtweise! Und ich finde, unsere Gesellschaft braucht nicht nur die Gesunden und supi Fitten (die es meist nicht sind.). Unsere seltsame Leistungsgesellschaft braucht dringend Menschen, die gelernt haben (z.B. durch Krankheit), was wesentlich für unser Gemeinwesen ist: Mitmenschlichkeit.

Liebe Grüße
Lia

Hallo HHH,
und Hallo Marsi,


wie geht es Euch,
was gibt es neues?

wolle

Guten Nachmittag Wolle, Lia, Marsi und alle mitlesenden

@Lia: herzlichen dank für Deine Ausführliche Antwort, ich hatte mich schon lange danach gesehnt, weil Du hier so was wie, ich sage mal "das Orakel" bist, und das meine ich absolut positiv! Da hast Du mir ganz viele Anregungen, Tipps und Sichtweisen gegeben!

@Wolle: Danke fürs nachfragen

Ende Mai/Anfang Juni waren die Schmerzen weg, oh man war das gut! Da fingen die Zukunfstträumen an: wieder Sport, Arbeit, normal leben. In der Zweite Juni-Woche kamen die Schmerzen dann wieder und werden bis heute immer schlimmer. Diesmal sind weniger Körperteile betroffen, aber das hat wohl damit zu tun, das ich meinen Küche-Job jetzt nicht mache = weniger Überbelastung. Der Arbeitgeber hat keine Lust mehr auf mich, und wird versuchen mich raus zu kriegen. Das ist natürlich echt krass!

Leider haben Osteopathie/Cranio-Sakral/Reiki nichts gebracht. Auch Physio (12 sessions) war erfolglos. Und auch Heilpraktik hat nichts gebracht.

Aber @Lia, ich fahre tatsächlich nach Aschaffenburg. Nicht zur Axel Braner, sondern eine Kollegin von ihm, Frau Doktor Eilbacher. Der Termin wurde über die Hausärztin für mich gemacht.
Und ich vermute das Du einen guten Punkt hast mit der https://de.wikipedia.org/wiki/Spondyloarthritis. Auf jeden Fall liest man hier und dort über meine Symptome in Bezug zu diesen Rheumakreisform. Das möchte ich untersuchen lassen. Es kann gut sein das der Rheumatologe hier in HH das iwie übersehen hat.
Auch Borreliose mache ich noch nen Test für.

Es gibt übrigens auch eine Antibiotika-gruppe die genau diese Beschwerden (und viele andere) hervorrufen kann, die https://de.wikipedia.org/wiki/Fluorchinolonantibiotikum
Die habe ich aber nicht genommen.

Und ich gehe in kürze zu einen Orthomolekularmediziner. Das ist verpönt, ich weiß. Und Übelst teuer. Aber ich muss es probieren.

Medikamenten:
2mal Täglich Kurkumin(+Piperin) seid den 12. Juni, bis jetzt ohne Erfolg
2mal Täglich Magnesium seid den 1. Juli, bis jetzt ohne Erfolg
Naproxen, 1. Juli bis 3. Juli, abgesetzt wegen Magenbeschwerden (auch mit Magenschoner)
3mal Täglich Novaminsulfon 500 seid den 8. Juli, hilft nur teilweise. Nehme ich seit heute nicht mehr (versuchsweise)

Übrigens hat das Brennesselkonzentrat geholfen! Aber da ist viel Eisen drinn, also lassen wir die Fingern davon

Also, die Suche geht weiter. Die Schmerzen auch. Zum Glück habe ich jetzt eine Psychologin gefunden. Sie will gucken ob es Psychosomatisch ist. Unterstützt mich aber auch ganz praktisch, um mit der jetzige Lage umgehen zu können.

Ansonsten sind wir mit die Regelmäßige Aderlässe durch. Der Pegel liegt bei etwa 100 und das einpendeln fängt jetzt an. Sprich: Blutentnahme und gucken ob nötig.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft für alle die es brauchen! Lenny