HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo.
Ich habe vor kurzem erfahren das ich einen Ferritinwert von über 2000 habe. Auch eine Ultraschalluntersuchung wurde gemacht, bei der herauskam das ich eine "verdichtete Fettleber" habe. Man sagte mir das ich evtl. an Hämochromatose leide aber erst ein Gentest durchgeführt werden müsse. Meine wichtigste Frage jedoch ist, was der Wert "2000" bedeutet? Ist das ein hoher Wert? Die Ärzte haben mir das leider nicht erklärt. Sie sagten nur das es mit Aderlässen behandelt wird. Ich habe im Internet recherchiert und leider ist mir das mit dem Ferritinwert immer noch nicht ganz klar. Was muss ich mir unter dem Wert 2000 vorstellen und wie hoch ist er bei einem gesunden Menschen?

Hallo Locust1e,

herzlich willkommen im Forum !
Der Wert 2000 mit Einheit µg/l oder ng/ml bedeutet: deutlich erhöht.
Für Männer bis ca.60 Jahre wird der Normbereich meist mit bis zu 400 ng/ml angegeben.

Ohne weitere Laborwerte oder Gentest kann man bislang nicht beurteilen, ob Dein hoher Ferritinwert mit Eisenüberladung und Hämochromatose zu tun hat.
Erhöhtes Serumferritin kann unterschiedliche Ursachen haben. Meist sind es andere Ursachen als Hämochromatose/genetische Eisenüberladung. Denn bei diversen Erkrankungen steigt Ferritin an: v.a. Lebererkrankungen (Leberentzündungen verschiedener Ursache, Fettleberentzündung, alkoholische Leberschädigung) sowie bei entzündlichen Prozessen, Tumorerkrankungen und bestimmten weiteren Erkrankungen.
Die Fettleber zeigt an, dass Deine Leber nicht ok ist. Bald weisst Du mehr. Der Test auf Hämochromatose ist (nur) ein Baustein, um der Ursache für Dein deutlich erhöhtes Serumferritin auf die Spur zu kommen. Es braucht also noch etwas Geduld. (In der Zwischenzeit kannst Du natürlich schon aktiv werden und Deine Leber entlasten anfangen, auch wenn Du die Ursache für den Leberschaden noch nicht weisst: keinen Alkohol, solange ein Leberschaden besteht, gesunde Ernährung usw.)
Lass doch mal hören, wie es bei Dir weitergeht, ob sich Hämochromatose rausstellt oder etwas anderes.

Ein schönes Wochenende und liebe Grüße

Lia

Vielen Dank für die Antwort. Ich warte erst mal dies Tests ab. Aber jetzt habe ich einen besseren Eindruck.

Locust1e hat geschrieben:Vielen Dank für die Antwort. Ich warte erst mal dies Tests ab. Aber jetzt habe ich einen besseren Eindruck.

Freut mich! Wünsche Dir, dass Dir Dein Doc das Testergebnis dann gut erklärt. Und falls Du noch Fragen hast oder Deine Erfahrungen auf dem Weg zur Diagnose mitteilen möchtest (immer klasse, weil es Mitlesenden in ähnlicher Situation hilft), bist Du hier jederzeit willkommen!

Liebe Grüße

Lia

Hallo Locust1e,

willkommen im Forum.

Ich finde es schon bisschen frustrierend, - wenn ein Arzt Dir nicht kurz den Ferritin Wert bzw. Bedeutung erläutern kann ...

Ich habe gerade Anfangs genervt mit meinen Fragen, - und wenn ich keine Antwort bekam, meinem Doc. zum Ausdruck gebracht,
dass er mir meine Frage ja beim nöchsten Aderlass beantworten könne, - was meist auch geklappt hat.

Alles Gute Dir.

wolle

Danke für den Tipp. Ich werde jetzt mal mehr bohren, zumal ich immer noch keine Rückmeldung zu meinem Gentest bekommen habe. Allerdings bemerke ich bei mir einen allgemeinen Erschöpfungszustand, langer Schlaf (bis zu 10 Stunden) ohne mich ausgeruht zu fühlen und ich bin antriebslos. Außerdem schmerzen meine Gelenke von den Zehen bis in die Schultern. Irgendwie stimmt was nicht mit mir. Wie hast du denn deine Diagnose bekommen, bzw. was waren deine Symptome? Wäre nett wenn du mir was dazu sagen könntest.

Locust1e

Hey,

ich verweise auf mein Tagebuch, siehe meine Fussnote.

Soweit ich mich noch erinnern kann, war es ein Zufallsbefund,
vieler Routinemäßigen Blutabnahmen, oft zu hohe Leberwerte,
und aufkommende Gelenkschmerzen in Knie- und Fussgelenken.

Dann viel wohl meinem Internisten auf, das Ferritin zu hoch war,
und machte Gentest, ohne mich zu fragen, - und so kam es dann,
dass mein Doc. meinte .... "Sie haben HC und wir machen AL" ...
und erzählte noch andere Dinge, - die ich aber garnicht mehr auf-
nahm ... Weil ich zunächst geschockt war etwas zu haben, was HC
heißt und es hörte sich gefährlich an, - so wurde es mir verkauft.

Geschockt bin ich dann nach Hause gegangen und habe erstmal
Google gefragt .... und es nannte mir auch dieses Forum ... wo ich
von Lia und Anderen ganz herzlich aufgenommen wurde, wofür ich
heute noch sehr dankbar bin... und so wurde ich aufgeklärt hier
im Forum, was mir erstmal die Angst nahm, und es folgten viele
Fragen beim Doc.! Zu dem Zeitpunkt war ich einer von 4 Leuten,
die dort AL machten. Viele Fragen konnten mir nicht so beantwortet
wo er sich auch schlau machen musste... - war teils abenteuerlich.

Und nun gehören die 3-4 AL im Jahr halt zu mir...

Meine Gelenkschmerzen sind besser geworden etc...

Soweit alles OK.

Viel Spaß beim Lesen in meinem Tagebuch.

wolle

Danke für deine Antwort. Ich habe dein Tagebuch gelesen. Das hat mir einige Fragen beantwortet. Ich habe jetzt meine Diagnose mit dem Befund: "Hereditäre Hämochromatose Typ1". Aber eine Sache würde ich noch gern von dir erfahren. Kann der Ferritinwert bei einer Hämochromatose schwanken? Meine Werte lagen zwei mal bei 2000 und zuletzt bei 1958. Eine Aderlass-Therapie ist noch nicht im gange. Ist das also normal das der Ferritinwert schwankt?

Locust1e

Hallo,

warum sollte der Ferritin nicht schwanken, - wobei es ja wohl eine minimale Abweichung ist.

Dein Blut ist ja auch nicht immer gleich, - wie z.B. Fettgehalt, Zuckerwerte etc... - was auch Ernährungsabhängig ist.

Entscheident ist doch, dass die Werte weit über dem Durchschnittswert ist.

Warum noch kein Aderlass gemacht wurde, verstehe ich nicht, - denn letztendlich ist es nur eine Blutspende für den Mülleimer.

Hast Du Dir mal die letzten Blutwerte geben lassen oder auch das Ergebnis vom Gen Test? Da hast du ein Recht drauf, ggf. verlangen die Ärzte paar Cent für Kopie, - das umgehe ich aber, da ich die Unterlagen auch meiner Diabetologin gebe.

Ein weiterer wichtige Wert wäre der HB (Hämoglobin): https://www.gesundheit.de/medizin/unter ... aemoglobin
ist es gut Erläutert.
Letztendlich bin ich jedoch der Meinung den Arzt im wahrsten Sinne zu nerven.

Danke für deine Antwort. Die Blutwerte vom Mai habe ich. Insgesamt drei. Darin sind die Ferritinwerte von 2000 oder etwas weniger abzulesen. Der Gentest sagt aus das bei mir die C28Y Mutation in homozygoter Ausprägung vorliegt. Ich habe noch keinen Termin in der Hämatologie, aber meine Unterlagen liegen bereits vor und ich habe einen Überweisungsschein vom Hausarzt. In der kommenden Woche werde ich hoffentlich das erste Gespräch im Krankenhaus haben.

Locust1e